revmatoidní artritida

Jani, tak to je nářez - asi jako když mi dr. tvrdí že výsledky nejsou tak hrozné, aby mi bylo tak blbě. Je to dost divné, ale já mám opravdu docela pech na dr. neboť všude kam přijdu a vidí moje výsledky z RA, tak mi tvrdí, že RA je moje hlavní dg a na revmatologii musí řešit moje problémy a to co mě bolí je vše od RA.
Vláďo, ber Bio všemi deseti a vůbec neváhej - ne každý, jak vidíš, má šanci ji mít a bylo to opravdu to nejlepší co jsem na RA měla. Bohužel je to jen o doktorech a jejich limitech a vůli pacientovi léčbu vydobýt a nasadit.
Taky si myslím, že brát Brufeny není nejlepší volba, protože se metaboluje v játrech a MTX jsou cytostatika - vysoce toxická a mimo jiné může způsobit zhoubné bujení. Bio má svá negativa také - jedním z nich je snížená imunita a to s sebou nese rizika, ale sníženou imunitu způsobují všechny imunosupresiva užívaná na RA - ať už antimalarika nebo MTX , Cyklosporin, kortikoidy atd. - vše je toxické a když k tomu přidáš Brufeny,kortikoidy, nějaké antidepresivum apod, protože ti nebude nejlíp - tak je z toho pěkně jedovatý koktejl. Volba Bio a bezbolestně bez jiných patáků - to zato stojí!!!
Kdo je v zavátých oblastech a bez elektřiny atd. je mi vás moc líto a držím palečky ať už vše funguje - ta zima se letos nějak splašila, ale ostatně i léto bylo dost podivné. Páček Staňa

Ahoj všem.Vládo také si myslím ,že jsi dobře udělal s BIO ,pokud to má pomoci tak raději co nejdříve a je opravdu jedno jaký jed do sebe dostanem takhle máš BIO a nic jiného já konkrétně polykám prášky po hrstech(24 ks)každý den (předepsané od dr.) a možná jejich kombinace škodí víc než Bio a účinek není až tak zázračný. Jaro je těžké říci jestli máš nárok na ČID skutečně záleží jak to dr. napíše a kdo je na posudku.Lida či nelida.já osobně nevím jaký stupen mám nebo jsem měla,ale v papírech napsáno seronegativní těžká aktivní artritida bez degenerativních změn a dosahla jsem 1.7.2009 na ČID.Jediná rada zkusit to a zažádat.Jinak všem hezký a bezbolestný každý den.Ahoj

Ahojte lidičky, dnes mě pustili z nemocnice. Stihla jsem si oběhat všechna vyšetření během týdne, na nějaké výsledky se sice ještě čeká, ale to pošlou poštou mojí revmatoložce. Po ani ne roce RA mám RTG změny prstů na rukách i nohách, zápěstí, loktů, ramen - ty mám už i nějak vybočené z kloubního pouzdra vlivem eroze, to samé palce na rukách i nohách. Sedimku mám momentálně v normě, takže pro doktory jsem v remisi, i když bolesti mám jako prase. V nemocnici jsem dostávala dvakrát denně kapačky od bolesti, co budu dělat doma, nevím. Potvrdili mi Sicca syndrom, Raynandův syndrom, fibromyalgický syndrom, ty jsou všechny chronické, takže probíhají nonstop - léčba samozřejmě neexistuje, pouze symptomatická (analgetika). Jelikož kvůli Migrenosní cefalei nemůžu žádná antirevmatika, ani blbý Ibalgin, jsem odkázaná pouze na Tramal. Vy, co se ho bojíte kvůli závislosti, mohu potvrdit, že po skoro dvou letech posledního půlroku denního užívání, jsem ho v nemocnici na týden vysadila, aniž bych ho nahradila jinými opiáty a necítila jsem absolutně žádné abstinenční příznaky. I ve fakultce mi Tramal schválili. Jinak stále nemám protilátky, takže jsem dál séronegativní a nevím, co si o tom mám myslet. Primář vymyslel, že vysadíme úplně MTX, jelikož nemůžu ani antirevmatika budu pouze na léčbě analgetiky a AD (depresivní syndrom), protože údajně MTX zakrývá schopnost tvoření protilátek. Jsem z toho úplně vedle, myslela jsem, že účinek léčby by měl zastavit progresi nemoci, což se mi po MTX zjevně stalo a že nemám protilátky je pozitivum. Ale patrně nezapadám do tabulek, takže počkáme, až budu mít ty správné deformace a sedimku a CRP minimálně 150, pak budou spokojení. Jsem vážně v šoku. Pokud mám kloubní změny na tolika kloubech po asi 10 měsících, jak to bude vypadat bez léčby za 5 let si vcelku nedovedu představit.
Vláďo a ty váháš nad bio? Nebuď blázen, ještě že jsi se rozhodl takhle!!!

Zdravím všechny!
Vláďo,dobře děláš,že jsi nás poslechl.Máme všechny stejný názor.Mě pomáhaj prášky,mám dobré jaterní testy a sedimentaci,tak nemám nárok na Bioléčbu,ale čeká mě TEPka kolene.Tu si dám udělat až budu přestěhovaná v pečovateláku.Teď prý vydrží 30 let,tak mě přežije.
Markétka má pravdu,k očnímu máme chodit každých půl roku.Mě oči spíš slzí,ale za to mám suchou sliznici v nose.
Vláďo jeď opatrně!Pořád tu sněží a v sobotu je nejvíc aut na silnicích.
Dobře jsi udělal,že jsi vytvořil novou sekci recepty.Já vařím podle "Maminčiných receptů."Všem chutnalo.Je tam všechno.Mějte se krásně a s humorem jde vše lépe.

Kdo je to "D" ?Já Denda..

Kdo je to "D" ?

Vianko, bohužel oči a jejich...Nj....asi si myslí, že nejlepší léčba pro mě bude už jen hlína :-D. Mmch. o tu BIO jsem žádala již před třemi roky před TEP.

Vláďo!!! správné rozhodnutí,víš,já si myslím,že všechno v životě se děje pro nějaký smysl a to,že jsi vstal z vozíku a dočkal se Bioléčby asi znamená,že ji máš mít :-)))

Vláďo,gratuluji.Určitě do toho běž.

Moji zlatí kvítečkové, moc děkuji za Vaše názory.Moc mi pomohli v rozhodování. Teď se vracím z nemocnice od paní doktorky a domluvili jsme se na následném postupu. Do konce roku budeme řešit moji nemoc novými prášky a pokud výsledky budou stejné nebo horší přistoupíme na novou Bio léčbu, která se teď momentálně testuje a výsledky testu by měli být vyhodnoceny do konce ledna. Nástup na novou Bio léčbu by byl únor 2010.
Děkuji ještě jednou všem za Váš názor a přeji hodně zdraví a pozor na uklouznutí. Tady v Praze nic není, ale již 10 km za Prahou 10 cm sněhu. Dneska jdu na přezutí zimních pneumatik, protože jedu zítra do Náchoda a nevím, jak tam vypadá situace. Ale určitě to bude na zimní gumy.

Vianko, bohužel oči a jejich postižení je jedním z progresivity naší nemoci, tvůj oční lékař by měl vědět o RA a dle toho by měl postupovat. Já chodím na oční ko dvakrát ročně a když jsem brala Delagil tak každých 6 týdnů. Dando, ve Tvém případě je-li již po TEp je dle tvé oš. lékařky již pozdě na podávání Bio. Ta se dává při předpokladu, že je na TEP ještě brzy, ale nemoc je v takovém stádiu , že dosavadní léčba nepomáhá...je to paradox viď?Kdo jiný by měl bio dostat než ty...jo bohužel naši posudkový občas rozhodují, aniž by znali naše strasti a životní trable...

Jaro, bohužel na II. je třeba nejméně B a to ti ještě posudkový lékař dát ČID nemusí. Na ČID potřebuješ dosáhnot 33% tzv. bodové neschopnosti, což u dvojky je rozpětí 20 až 35%. Záleží na tom jak máš sepsanou lékařskou zprávu, které klouby máš postižené, jaká je dosavadní léčba, jak dlouho, jaké léky bereš a zda mimo kloubů, burz i šlach a úponů nemáš Ra postižené i něco jiného. přihlíží se ke krevním testům, rentgenovým snímkům, progresivitě nemoci i ultrazvuku za poslední rok. Snad jsem to napsala dosti srozumitelně. Já tohle podstupovala dvakrát. Na poprvé mi jej nedali, chybělo mi ve zprávě přesné označení diagnózy a ultrazvukové zhodnocení mých kloubů. na Podruhé mi jej dali ani jsem nestačila pozdravit:)

Nazdar kvítečkové moji, jsem...Tak vidíš Vláďo, tobě BIO nabízí a ty odmítáš...já o ni žádala a nedali mi ji-prej na ni nedosáhnu. Klouby už mám hodně postižené, teď jsem po operaci TEP kyčle, čeká mě i druhá a už ortoped koukal i po mých rukách, že by to chtělo taky zoperovat. Přes den to docela jde, ale v noci mám bolesti a ráno vstávám jak z hrobu.( RA IV/B) Tak nevím jaké jsou pro BIO kritéria.

Ahojte přeji krásný pohodový den a celý ví
kend...
Stani,někde jsem četla,že by sme měli jíst i tak málo pečiva a bílé skoro vůbec ne. Asi to má taky vliv na revma i když bezlepek snášíme. Já jím jenom tmavé rohlíky,protože je mám ráda.))
Jaro,já ti v tomto neporadím,já sama mám zatím jedničku,ale holky určitě vědí,tak písnou.))
Jedu dnes zase na oční. Hodně se mi poslední dobou pokazil zrak.Já lítám tento týden jenom po doktorech. Hrůza a děs. Vůbec se mi do té zimy nechce...

Já se omlouvám......je to jakýsi skrácený paskvil....a má tam být Denda
To moa je složinina ze tří slov.....

Zdravím vás všechny....moa.Jestli je náhodou někdo mezi námi,že nemá doma teplo a elektřinu....přeji co nejdřívější nápravu.
Vláďo,nechci tě nějak nutit,přemlouvat,ale já beru Humiru 4 roky-14.10. to bylo na den 4 roky,co jsem dostala první.Můžu Ti říct,že je to přesně jak píše Stáňa-život před a po se nedá vůbec srovnávat.18 let jsem přežívala....teď poslední 4 roky opět žiju.A z čeho máte ty a Renda strach?Vždyť ty Ibalginy a Brufeny a nevím co jsou daleko horší driáky.Jo a Arava.....ta mě sice s 20MTX a 20Prednisonu zabrala-bylo mě lépe,ale jaterní testy jsem měla jako těžký alkoholik.
Díky za Humiru.Jsem panu Dr.Němcovi strašně vděčná.Však to vám řekne i Marťula.Tak pa,co nejméně bolesti a pěkný víkend přeje Vlasta

Vláďo, nechci být radílek, ale Jiřinka má pravdu. Zachraň každý kloubík, který máš byť postižený RA, ale je tvůj.
Pěkný den všem Staňa

Děvčata moc děkuju za radu, mohli by jste mi ještě poradit? Mám RA II. stupně,je mi 35 let. Bio mám dva roky, ale CRP a sedimentaci kolem 30,dříve jsem měla 70. Níž se nedostanu. Myslíte,že mám nárok na ČID.

Zdravím vespolek!
Vláďo,být na Tvém místě,tak beru bioléčbu,než to dopracovat na totální endoprotézy.Také jsou nevratné degenerativní změny.Já mám sedimentaci jen 11 mm/hod a 29/za 2hod.Má být(3-12)a(9-28).
Jinak tady ve Vrchlabí tu není taková kalamita jako na horách,v Jablonci n/N,Liberci a Tanvaldě.Jen ráno jsem se nemohla přihlásit na mesenger a nešlo digitální vysílání.Jinak chudáci co jsou bez proudu.My tu máme elektřinu v podzemních kabelech,ale jak se tu v červenci přehnalo to skoro tornádo,tak jsme byli 18 hod.bez proudu.Švestky dozrály i na zlomené švestce a ještě jich tam plno je a co jsme jich se ségrou zavařily.Zatím dobrou noc a ať vám pustí proud.

Vláďo, ty si musíš rozhodnout co chceš a přijmeš, ale já jsem BIO měla a život s bio a se vůbec nedal srovnat s tím co jsem byla dřív -mě bylo lépe než ve 20 letech -plná síly , žádné bolesti a plnohodnotný super život, ale bohužel mi léčbu zkomplikovala recidivující hepatitida a pravděpodobně už bio nikdy nedostanu a tolik bych ji chtěla a přeju si , aby moje játra dostaly rozum a polepšily se , ale nevím jestli by do toho ještě nějaký dr se mojí dg šel. Po ukončení bio jsem spadla doslova na dno.A v létě jsem si scháněla už i ID a pak se něco trochu polepšilo, tak jsem to zase odložila.Vláďo, přeji ti, aby ti bylo lépe a ještě to zvaž - stojí bio za to!!! - můj názor a na vlastní kůži vyzkoušený.
Vianko,nejím moc ani málo, ale asi mám alergii na lepek a já jsem snědla rohlík a bylo mi dost blbě a kloubíky hned opuchly a bolí, ale už mám vyzkoušeno, že se to za pár dnů zase trochu zlepší, ale pečivo nemůžu a když tak jen kousek tmavého. No je to nářez dietu na játra a bezlepkovou - stále studuju co můžu a co ne a pak mám hlad jak vlčák a sním rohlík a jsem zase zpět bolavá.
Sluníčka, mějte se krásně a bezbolestně Staňa