revmatoidní artritida

http://www.ulekare.cz/clanek/10-nejcastejsich-chyb-u-pacientu-s-revmatoidni-artritidou-10411
Ahoj všichni!Vlastičko máš pravdu,že při velkých bolestech se nedá ani usnout.Autor je tam jen "MeDitorial s.r.o."Měl by si to vyzkoušet na vlastní kůži.
Mějte se všichni co nejlépe!

Ahoj lidi.Teda Jiřinko,přečetla jsem si tvůj příspěvek na ty chybu u léčby RA.Zajímalo by mě,kdo ten blábol sepsal.
Nejvíce mě pobavil ten spánek a stres......Je vidět,že dotyčný neví co blábolí.Copak při těch příšerných bolestech spíte,Já s práškem a na půl oka.Pořád se budím.A stres.......je potřeba si to vyzkoušet.......to bude každý v klídku,co?

Kvítečkové, já se fakt neumím...Ali,je to opravdu individuální......mám RA seropozitivní 24 let,brala jsem kdeco,i Aulin.Jako bych nebrala nic.Obyčejný Panadol mi alespoň na chvilku zabral.Aulin jsem polykala bez jakých koljv výsledků.Ať si každý říká co chce,jsem nesmírně vděčná za BIO léčbu.Poslední 4 roky opravdu znovu žiji.19.října jsem začala pátý rok.Děsí mě představa,že by mi Humiru odebrali.Posledních 15 let před Humirou jsem byla živá mrtvola,sotva jsem přežívala.Dcery se mi nedávno svěřily,že se na mne chodily dívat a čekaly kdy jim umřu.Kdo to nezažil,nepochopí.Jen nemocnice,postel a vozík.Brrrrr.
Ať žije lékařská věda!Vlasta

milá Jaro, obávám se, že ti nedám jednoznačnou odpověď. Jde o to, jak moc je ra pod kontrolou a nemyslím si, že po vysazení Bio bude vše v pořádku. Mému manželovi vysadili Bio a během velice krátké doby byl na tom opět špatně. Na druhou stranu, kamarádka měla bio 3 roky a nyní je 6. měsíců v pohodě. Možná bych se obávala vysazení Bia v těchto zimních měsících, kdy na nás útočí více bacilů a jsme náchylnější k nemocem. Vím od lékařů, že jsou tlačeni k odnímání bioléčby od posudkových lékařů, protože jde o drahou léčbu a pojišťovny šetří...jen nevím zda na pravém místě. pokud se však cítíš fajn, zkus to vysadit a udvidíš jak dlouho budeš díky zaléčení v remisi. já bio nikdy neměla. ale dlouhá léta jsem byla v remisi díky revmatické dietě, léčbě duchem, cvičení pozitivní energie a alternativní metodě(bylinky,reiky a pod.)

http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/nepanikarte-kdyz-leky-neucinkuji-okamzite-319

http://www.revmaticke-nemoci.cz/poradna-lekare-artritida
Ahoj všichni!
Tady se můžete ptát přímo lékaře,když vás něco trápí!
http://cs.wikipedia.org/wiki/Revmatoidn%C3%AD_artritida
Pro začátečníky.

Milá Markétko prosím tě,mohla by jsi mi znovu poradit? Po poslední kontrole mám vše v pořádku,klouby nejsou oteklé a zánět je nepatrny.Užívám Bio. Paní doktorka uvažuje o tom ,že by ho už mohla vysadit.Že ho ,už nepotřebuju a hlavně,kvůli tomu,že pořád chytám nějakou chřipku.Nemůže se mi RA znova rozjet?Po čtyřech létech utrpení je mi konečně dobře,tak mám strach, aby se to nevrátilo. Ty jsi psala,že jsi byla dlouhou dobu v remisi.To bylo také po Bio?

http://www.ulekare.cz/poradna

Ještě něco pozitivního.
Volala jsem na sociálku, zda budeme muset znova žádat o schválení invalidity. Od 1.1.2010 je nový zákon o invaliditě. Tak mě ujistili, že ne. Že vše zařídí sociálka sama a tam, kde si budou myslet, že už jsme zdravé po intensivní mnohaleté léčbě, tak nás pozvou na přezkoumání.
Tak nevím, je to pozitivní?

Kvítečkové, já se fakt neumím vyjadřovat a vás to štve - chápu. S naší léčbou je to podobné jako v tomto překopírovaném příspěvku.
Ještě jsem chtěla říct, že Aulin beru už víc jak 15 let a pořád ještě žiju. Považuji ho za lék č.1. Je to ale asi individuální.
Kopíruji:
Pokud jde o tu naší českou žumpičku, tak třeba bych si opravdu ze srdce přál, aby se imunoložka prof. Terezie Fučíková něčeho takového dožila. Nebo Doc. Ján Praško. To by byl zkrátka konec jejich profesionální kariéry. Lidé by si řekli: Aha, to je ta Fučíková, která všude možně publikovala, že chronický únavový syndrom (to je ten srandovní název, jak se dříve říkalo XMRV-related encefalopatii) je z přepínání v práci, ze špantého odpočinku a z rozháraných emocí. Hahaha, taková pitomost, jak mohla být ta Fučíková profesorkou na VŠ, když přece každému musí být jasné, že dvacet let v posteli nebude někdo živořit jen tak proto, že má rozvedený rodiče. Nebo si řeknou: jo, tahleta brožurka je od Doc. Jána Praška (a nevímjakých jeho dalších příbuzných), není to snad ten přiblblík, co všude možně vykládal a publikoval, že pacienti se Silverman-Lombardiho nemocí (to je ta nemoc, které dřív říkalo syndrom chronické únavy-a je to vůbec pravda,takový idiotský název, každý nemocný člověk je přeci unavený, to bude spíš nějaký vtip?)by se měli léčit tak, že prostě nebudou myslet na to, že je jim špatně (vědecky se tomu říká kognitivně behaviorální terapie) nebo tu nemoc prostě musí rozchodit (vědecky se tomu říká graded exercise therapy). Je to ten Praško? To snad už Dr. Joseph Mengele neublížil tolik a tolika pacientům.
Teď zase já: jak dlouho myslíte, že vydržíte žít OK bez buněčné a humorální imunity?
Fakt mám pocit, že to, že je biolog. léčba drahá, je v náš prospěch.
Chápu, že máte jiný názor.

Ahóóój děcka.Musím vás všechny pěkně pozdravit a přivítat nové tváře.
Holky,už jsem dlouho nepsala,ale četla.....Všecičko mám přečtené.
Tak nejdříve jsem měla příšerný zánět v prvém kyčelním kloubu....Noha mě otekla až po koleno.O 9 cm silnější než levá.vůbec jsem nemohla chodit a ty bolesti......No a až se mi začala noha lepšit,začal mě bolet palec levé ruky.Krásně mi shnisal a otekl.Ač pravačka,používám víc levou ruku,protože mám pravou skřivenou jako paragraf.Nešlo mi ani psat na PC.Dnes už je palec lepší,netřela jsem to černou mastí,ale zítra se vypravím na chirurgii,mám dojem,že tam mám něco zapichlé.My tu máme Boží dopuštění.....sněhu,studený vítr a mlha jako v prádelně.Proto doufám,že to bude zítra lepší.
Všem vám přeji co nejvíce bezbolestných dní.
Jo holky,některá z vás tam psala o očkování na chřipku.Mě bylo řečeno,že s naší nemocí,zvláště s BIO léčbou,očkovat NE.Tak se ,pa

Omlouvám se Dendo,už to odeslalo.Asi jsem napsala velké W.

Dendo,napsala jsi správně emailovou adresu?Nešlo mi to odeslat.

Nazdárek moji milí revmatici,,,
Dlouho jsem tu nebyla,tak vítám nové tváře.))
Květuško,přesně jak píše Jana,trpíme všichni a skoro pořád. Já teď obzvlášť. Ráno jsem myslela,že nevstanu a neudělám krok. Je to tím počasím. Ruce mám samý otok a na nohy skoro nedošlápnu. Zítra budu celé odpoledne sedět na semináři,tak už teď se klepu,jak to vydržím. Ještě že mám ten cipralex. Je to teď můj největší kamarád...

Ahoj všichni!
Napsala [email protected]

Ahoj všichni!
Napsala jsem na naší schránku,aby jste si vyplnili adresář,kvůli srazíku,aby Vláďa věděl odkud všichni jsme.
Dendo,napiš sem svoji emailovou adresu a budeš mít to na co jsi se ptala.
Na klouby zkuste Kittlovu mast.Uleví,ale nevyléčí.Když jí neseženete v lékárně,tak ať vám jí objednaj.Stojí asi 200kč.Zdravím.

Květo ahoj, vítej mezi námi. Jaké máš problémy, kromě bolestí? Máš protilátky, zvýšené CRP, otoky? Jestli ano, tak postoj tvého revmatologa dost dobře nechápu. Antirevmatika jako Nimesil, Aulin, Coxtral (stále stejná účinná látka) se nemají užívat dlouhodobě. Máš to napsané v návodu k použití. Proč Ti vysadil Prednison? Když už teda kortikoidy, šetrnější pro tělo je Medrol. Nicméně kortikoidy jsou základní lék na RA. Když nepomáhají samotné, přidává se k nim některý z léků ze skupiny DMARDs - např. Metotrexát, který bere asi nejvíc revmatiků. Ale jsou i jiné. Jinak není nic jednoduššího než změnit revmatologa, pokud nejsi spokojená. Ale na bolesti si budeš muset bohužel zvyknout, ty k naší nemoci patří stejně jako únava.
Mějte se všichni. Pa pa Jana

Mám taky RA,ale mám nahouby...To jsme na tom asi všichni stejně, ale když člověk musí do práce, tak nezbývá, než se ukecat a vstát. Denda

Mám taky RA,ale mám nahouby revmatologa,mám dojem,že jeho léčba nestojí za nic.Mám takové bolesti,že se ráno přemlouvám vstát z postele.Užívala jsem delagil,pak mi ho vysadil a dal užívat prednison,ten mi vysadil a mám si brát při bolestech Nimesil,ale bolesti mám celý den a nejhorší je to když je škaredé počasí.Jsem z toho nešťastná,nevím kudy kam.

Nazdar moji kvítečkové, tak jsem zase tu. Tak za prvé držím palce Lucce ať jí vše dopadne, mamimě Marti, aby to vše ustála. Markétě držím palce aby jí co nejdříve vyšel ten baráček o kterém určitě celý život sní. Když jsem byl u ní a viděl její děti ( tedy jenom 2 ), bylo mi hned jasné, že i když má velký byt, bude to málo. Dále Stáně táké přeji ať se má již alespoň lépe. Vím, že se to hezky říká, sám mám co dělat sám se sebou. Jinak jsem se ptal mé revmatoložky na veškeré novinky, které píšete. Je to skutečně individuální a její názor je takový, že nemusí být vůbec pravda, že i když trpíme RA, že to na nás nelze aplikovat. Asi skutečně záleží na doktorech, kteří se na to pak podívají a rozhodnou jestli ano či ne. Já třeba jak jsem již psal, čekám na nový typ Bioléčby, která by měla býti v měsíci únoru vyhodnocena. Asi také mám štěstí, že bydlím v Praze, kde ty možnosti mám v tomto směru přeci jenom lepší než vy. Nemyslím si, že dostávám lepší léčbu, ale jsem k ní blíže než jiní.a stará se o mne super doktorka, která ví jak jsem na tom a hlavně chce pomoci. proto také chodím a stále pracuji. Dále jsem strašně rád, že píšete na naši majlovou stránku. Jenom trochu pokulhává naše sekce a to je náš sraz v roce 2010. Bylo by dobré na naš e-mail napsat jenom od kud jste a uděláme mapu a budeme se dohadovat kde nejlépe bychom se sešli. Vím, že někteří z Vás na to nemají náladu a proto se vůbec nedivím, že prostě nepíšete. Držím Vám všem palce ať Vám vše dobře dopadne ať Vás přestanou konečně bolet ty naše klouby. Vím také, že tohle dnešní počasí nám náladu určitě nezlepší, ale přesto se o to pokusme. Nic za to nedáme myslet alespoň trošku na dny, kdy bude lepší.