Reklama

revmatoidní artritida

Jiřina (Čt, 28. 1. 2010 - 14:01)

Irenko už jsi napsala Vláďovi?Tam se dovíš kde bude setkání.Nechci to zveřejňovat,aby se tam nedostali nějací dileři,aby nás neobtěžovali a nevydírali.Neboj,nemáš to daleko.Zdravím.

Irena (Čt, 28. 1. 2010 - 13:01)

Ahoj všichni!Irenko,jestli...Ahoj, o setkání bych určitě měla velký zájem, rozhodující je pro mně ovšem místo, kde se toto setkání koná, ale jelikož mám pocit, že jsou zde z velké části Moraváci, budu si muset nechat zajít chuť. Nejsem cestovatel a byť jezdím sama autem, asi bych delší cestu nepodnikla. Ale nadále se budu zúčastňovat těchto diskusí a musím Vám všem říci, že sem chodím ráda. Nemám ráda žabomyší války, v podstatě moc nevím, oco gou, takže se mně to netýká a nemíním se vyjadřovat k něčemu, co mi není jasné. Přeji všem pohodu. Irena

Markéta:))) (Čt, 28. 1. 2010 - 13:01)

Jsem pro zachovat naši diskusi v rovinně, pro kterou byla zřízena:) bavíme se tu o nemocech a potažmo i  o našich životech, spojuje nás jedno veliké a bolestné a tím je nemoc. To že jsou lidé, kteří dokáží ublížit, zneužít i využít víme každý, a také každý se již s tímto negativním jevem  setkal. Já se nebudu přiklánět na ničí stranu, jsem tu pouze  sama za sebe ,  ale mohu-li mít velkou připomínku a i potažmo prosbu, neodsuzujme ani nikoho nenapadejme bez pádných důkazů. a že lze  zneužít hesel, jmen i celých webových stránek, vždyť to vše dělají lidé a počítače ovládáme opět a pouze my. neexistuje sebedokonalejší zabezpečení, jde pouze o stížení přístupu. Zachovejme prosím tuto diskusi v přátelské rovině, vždyť jmse tu všichni jako jedna rodina a ta si přeci dokáže poradit s jedním či více prudiči a hackery. Dovolte mi prosím všem připomenout jednu podstatnou věc:) co sem napíšeme je pouze na našem uvážení, co napíšeme na náš meil je jen pro naše oči:)  a za sebe bych chtěla říci, že díky těmto stránkám v době těžké i zlé jsem měla velkou dávku pozitivní energie od každého z vás.) nenechme se nikým vyprovokovat k neuvážlivým činnům a pokračujme v naší diskusi. Omezíme jakékoliv info o meilu, a heslo si  sdělíme mezi sebou. Všem přeji hezký den a Vláďovi poděkování za naši ochranu dat i našeho meilu:) Doufám že se nedáš odradit a budeme spolu všichni plánovat naše společné velké setkání revmatiků:))))) už se na Vás všechny moóóóóc těším:))) Vaše Markéta  

Viki (Čt, 28. 1. 2010 - 12:01)

Jsem na této diskuzi od prosince 2003 (viz hned 2. příspěvek, když najedete na stránky RA). Byla to pro mne záchrana v těžkých dobách a jediné místo, kde jsem mohla své problémy s RA řešit a spolupodílet se na informacích a pomoci navzájem. Nedovedu pochopit, jak mne někdo po tolika letech může spojovat s jakýmkoliv osočováním někoho zde na diskuzi. Strašně mne bolí, že to někdo udělal; a přitom jsem nikdy nikomu nezavdala příčinu. Bylo to proto, že nejsem člen vašeho private webu?????To, že existuje nějaký Váš separátní alternativní web, který jste si založili zvlášť,  jsem ani pořádně nevěděla, i když občas jsem v příspěvcích zaregistrovala, že se bavíte o nějakých fotkách atd. a jednou jsem se zkoušela dle Vašeho návodu připojit. Ale je to už dávno a asi to bylo v době, kdy jsem sem moc nechodila a tak mi unikla souvislost. Ten, kdo mi psal, musel diskuzi dobře pročítat , protože o tom, že jsem z brna jsem se za ta leta zmínila snad 2-3x. Takže jenom na konec k tomuto tématu: na email, který jsem dala sem, mi píše dlouhodobě staňa a nic závadného jsem nikdy nedostala. Jiný opravdu soukromý email nedávám nikdy nikomu cizímu a ani to nebudu dělat nyní a to ani formou toho, že bych někomu z této diskuze odepsala  na jeho  email. Pokud chcete znát adresu, ze které jsem ten sprostý email dostala, tady je: [email protected]. Proti něčemu takovému není obrany, takže to dál neřeším a s tímto tématem končím.Pouze dodávám, že stejně jako píše markéta sem budu svobodně chodit dál, mám na to právo a sejde se tu dost  zajímavých informací k tématu RA.  Ale asi už to bude bez pocitu sounáležitosti, který byl úžasný, protože tato událost, to vyřčené i nevyřčení podezření mi skutečně velice ublížilo. Viki

Jiřina 61 (Čt, 28. 1. 2010 - 11:01)

Ahoj všichni!Irenko,jestli máš zájem o setkání,tak napiš Vláďovi.Emailovou adresu máš o stránku zpět.Ta bolest kyčlí po dvou dnech mi odezněla.Po MTX.Já jsem také nic nedostala,jen mi někdo jednou večer poslal e-mail,co jsem si ten den dpoledne přeposlala,tak mi přišel večer znova.Asi někdo z našich omylem.Pak mi někdo smazal v doručených fotky vnoučat na čtyřkolce a našla jsem je v odeslaných.Vláďa ještě neměl čas je zařadit do sekce fotek.To nic,poslala jsem je znova.Tak do třetice novou schránku,když to nebude fungovat,tak si budeme psát důvěrnější věci na své e-maily.Viki,Vláďa není z Brna,tak to nemohl být on.To poznáš i podle e-mailové adresy.Hezký den všem.

Irena (Čt, 28. 1. 2010 - 11:01)

Kvítečkové moji, jsem...Ahoj Vláďo, já sem nechodím tak dlouho, ale tyto stránky se mi zalíbily. Proto jenom nevěřícně čtu zhruba poslední týden, co zde probíhá. Moc o tom nevím, ale je mi s podivem, že každý má tolik svých starostí a trápení, že může ještě znepříjemňovat život jiným. Věřím, že ty jsi nic špatného neudělal, myslím, že mohu klidně napsat, že to vím. Tak nějak to lze vyčíst. Přeji klid a pohodu Irena

Martina (Čt, 28. 1. 2010 - 10:01)

Já souhlasím s Alčou,bude mi smutno a taky by jsme se potřebovali někde domluvit na náš sraz :-)

alča (Čt, 28. 1. 2010 - 08:01)

Vláďo díky za objasnění. Já bych byla pro schránku RA zachovat, ale jiné jméno, jiné přístupové heslo a nechávám na Tobě - Vláďo - komu přístup pošleš a komu ne. Tato příhoda myslím dala všem jasně najevo, že je nutné schránku chránit. Upřímně, i když Vás Kvítečkové osobně neznám , mám Vás všechny ráda a nerada bych přišla o možnost se s Vámi dál stýkat.Sluníčko v duši přeje všem A.

Vláďa (Čt, 28. 1. 2010 - 08:01)

Kvítečkové moji, jsem velmi rád, že naše diskuze o soukromých e-mailů předčila téma naší nemoci.Dovolte mi tedy, abych reagoval na Vaše příspěvky. Oživím trochu historii vytvoření naší e-mailové stránky. Na této diskuzi jsme se všichni svobodně domluvili na zřízení naší stránky. Na tyto stránky se mohli dostat jen ty, co mi zaslali svoji e-mailovou adresu. Všem jsem oznámil přístupové heslo a naše stránky mohli fungovat. Upozorňuji, že tyto stránky jsou zabezpečny proti vniknutí cizích osob. Tato naše stránka má ještě něco speciálního a lepšího než ostatní ( jako třeba tato stránka"doktorka". Je zabezpečena tak, že jakýkoliv pokus o neoprávněné vniknutí do naší stránky bez přístupového hesla okamžitě hlásí. Takže jediný možný únik informací, který je velmi složité zjistit, je, že se jedná jen o osobu ktrá zná naše přístupové heslo. proto jsem také nechtěl připustit možnost aby jste někomu jen tak aniž bychom o něm něco věděli dali naše heslo. V tu ránu totiž není možné najít pachatele úniku našich příspěvků do jiných diskuzí. A toto se právě stalo. Byl jsem upozorněn na jiné diskuzní forum, které probíhá na internetu, že se tam objevilo jedno naše jméno, které nemůže nikdo znát jinak, než z naší stránky. Odesílatel tohoto jména ( nebudu říkat kdo to je, protože jsem by to bylo neslušné a hlavně ona to odem mne ví první a komunikujeme spolu prostřednictvím naších e-majlů ). Odesílatel tohoto jména, který se schovává pod ikonou Viki, píše o dotyčné jako o osobě špatné až hypochondrické. Protože máme na této diskuzi také jméno Viki, kontroloval jsem, jestli jsem jí nedal přístupová práva na naší stránku. Zjistil jsem, že nikoliv. Proto jsem oslovil naší Viki, aby mi dala svoji e-mailovou adresu a chtěl jsem jí porovnat s našimi .Tu co jsem dostal, není možné použít z důvodů stáleho hlášení, že pošta nebyla odeslána kvůli špatné adrese příjemce.Nevím co má naše Viki společného s jinou diskuzí, ale podobnost je velmi pravděpodobná. I reakce Viki byla trošku neuvážená. Jistě sama dobře ví, jak je lehké naše příspěvky zkopírovat do své schránky, jak se vydávat za jinou osobu, jak manipulovat s e-maily. Na internetu není nic, bezpečného, co by tomuto všeobecnému nešvaru zamezilo. Po tomto příspěvku zablokuji naší stránku a záleží jenom na Vás ostatních, co dál.jestli zrušit úplně, nebo jí oživit. Přeji Vám všem krásný den a hlavně bez bolestí. Mě je dneska fajn,jen některé příspěvky některých z Vás mi trošku zkazili náladu. Ale beru všechnu odpovědnost na sebe a pro Viki jenom jedna rada. Člověk by jsi měl udělat nejdříve pořádek u sebe a pak osočovat oststní . Mě do této diskuze přivedla skutečnost, že existuje spousta dobrých lidí, na které se mohu i když vzdáleně spolehnout. A tak to také zůstane.

Alča (Čt, 28. 1. 2010 - 08:01)

Asi někomu vadí,že jsme slušná, pohodová přátelská diskuze lidi jsou spíš zvyjli na  www.uzvasmamedost.cz/

D. (Čt, 28. 1. 2010 - 08:01)

Já nedostala nic...ale je fakt, že tu moc často nepíšu. Všude se najde nějaký blb, tak ho holky ignorujte..

staňa p (St, 27. 1. 2010 - 22:01)

Viki, už nejsi sama,kdo něco dostal Staňa

staňa p (St, 27. 1. 2010 - 22:01)

Sluníčka, někdo si z naším meilem pěkně pohrál. Já se na něm byla kouknout snad od vánoc poprvé a docela jsem se pobavila, ale horší překvápko mě čekalo na mém soukromém meilu. Ty kdo nám lezeš nejen sem do diskuse, ale i do našeho soukromí, že se nestydíš - to je ubohost!!! Holky, docela se mi potvrdila moje doměnka o tom kdo je asi zřizovatelem této diskuse , kdo ji upravuje a taky se asi docela stará, ale nemá to takhle cenu ventilovat, ale myslím, že se mi rozsvítilo. Staňa

staňa p (St, 27. 1. 2010 - 21:01)

Viky, i já se připojuji k holkám - Vláďa je zlatíčko a k takovým praktikám by se nikdy nesnížil. Viky , důvod proč po tobě chtěl kontakt, je zcela jiný a příjemný - nech se překvapit. Jsem taky z Brna, tak doufám, že si nwmyslíte, že jsem to byla já, ale odtud je nás víc. Jen mě zajímá , jestli to bylo z našeho kontaktu Viki? Tak se jdu kuknout do meilíku - jestli tam taky něco nemám. Mějte se krásně a nezmrzněte mi. Staňa - Jo holky, mě to koleno snad zamrzá, když musím ven tak mi úplně ztuhne - šikl by se do něho Fridex.

Irena (St, 27. 1. 2010 - 20:01)

Zdravím všechny,Irenko...Ahoj Moniko, nevím, kde bydlíš a jestli máš možnost změnit obvodního. Moje obvodní mně pošle kamkoliv, o co si řeknu. Přece se musí najít příčina, proč tě cokoliv bolí.Nejde všechno svádět na RA a měli by ti rozumět.Takže, pokud by se mně obvoďačka nesnažila pomoci, tak jdu jinam. Jí na účet chodí za tebe každý měsíc pevná platba, ať k ní jdeš, nebo ne. A za ty peníze by měla také něco vykonat.Myslím, že je hodně o tom, jak se dáš. Drž se Irena

MONIKA (St, 27. 1. 2010 - 19:01)

Zdravím všechny,Irenko koukám jako blázen-Ozařování???Myslím si že mě nenapíše a nepošle nikdo nic a nikam ani když budu prosit.Jsem od pátku nepoužitelná dnes už jsem nedošla ani do práce zašla jsem za obvodačkou at mě pomůže ale tá mě řekla že to je tou zimou že jsem určitě prochladla.Žaludek bolí od těch Ibumaxu dnes jsem si nasadila helicid a napařila se ve sprše a zalezla do peřin vyplakala se a usla.Je pravda že je mě trošičku ale opravdu trošičku líp a doktoři mě asi přestávají zajímat protože už mě nebaví připadat si jako debil zřejmě si myslí že mě baví v 37letech lítat po doktorech.Rodiče mě vždycky říkali že se nemá nikomu přát nic zlího ale těm svým doktorům přeji alespon týden aby si to zkusili.

Ema (St, 27. 1. 2010 - 18:01)

Zdravim,vůbec nechápu holky a Vláďo o  co tady jde jak se nam tam mohl někdo nabourat a znaužívat toho????

Irena (St, 27. 1. 2010 - 18:01)

Krásný...Ahoj Jiřinko, v sobotu a v neděli mně tak strašně bolela kyčel, bolesti šli do zad a až do kolena.Nemohla jsem bolestí usnout, tak jsem se nakrmila Apo-brufenem. Nevím, čím to bylo, ale bylo to hrozné.Irena

Irena (St, 27. 1. 2010 - 17:01)

Moničko, s tou patou je...Ahoj Moničko, frč na rentgen té paty a pokud se potvrdí ostruhy, odmítni jakoukoliv jinou rehabilitaci, než na onkologii radiační záření. Také jsem je měla, je to alespoň deset let, dostala jsem nejdříve tři dávky, ale bylo to málo, tak mi tři přidali a do šesti týdnů se ostruhy rozpustily. Ostruha je vápennatý výrůstek usazený na kosti a tlačí, tím způsobuje bolest, dost nesnesitelnou.Irena

Markéta:))) (St, 27. 1. 2010 - 17:01)

nevím proč reagovat tím, že sem nebudu dál psát, nějak mi je jedno kolik očí tuto diskusi vidí, ale jsou  věci, které si nechávám mezi čtyři, šest, osm očí:)))to podle toho kolik se nás sejde na srazíku:)))) a píšu sem hlavně o nemoci i životě, pokud vím, mám toto právo chráněno Ústavou a tudíž pokud někdo chce přečte si to:) nebudu dumat o tom, proč se našel dobrák a zneužil vstup do naší schránky jen  jej poprosím veřejně: máš -li dostatek zdravého rozumu, přestaneš s pošpiněním osob tady, jsme méně či více postiženi stejnou chorobou a tady tato stránka slouží k diskusi:) můžeme-li si předávat informace či rady děláme to právě proto, že chceme lidem pomoci:))) záměrně nikoho neoslovuji a píši nekonkrétně, myslím si, že Vláďa sám zítra písne více informací, které zjistil .Pokud někomu kdo nám anonymně radí,pomůže- má meil adres i tel čísloje ti k dispozici, stačí jen nalistovat pár stránek zpět:))) Já  zůstanu stejná a budu sem i nadíále dopisovat dle svého nej svědomí:))))páček Všem a nenechte se nikdy ničím a nikým naštvat:)))))

Reklama

Přidat komentář