Reklama

revmatoidní artritida

Markéta:))) (Pá, 29. 1. 2010 - 11:01)

jupíííííííííííííííííííííí:)))Vláďa nám neutekl:)))máme opět zpět svého rytíře:)))respektuji a beru na vědomí Tvůj příspěvek:)))nabízím možnost komunikovat přes ICQ, Skype či přes naše vlastní meil adresy:))))

Vláďa (Pá, 29. 1. 2010 - 11:01)

Už jsem nechtěl na tento web nic psát, ale můj poslední příspěvek do naší diskuze byl buď z mé strany nesrozumitelně popsán, nebo ho každý chápeme trošku jinak. Tak pro Viki - nikdy jsem nikoho neobvinil ( ani na to nemám právo ), jen jsem vysvětlil, že na jiné diskuzi bylo pod jménem Viki napsána podle mne a naší kolegyně z naší e-mailové stránky nepravda, která není v žádném případě doložena fakty. Pro Aču : z důvodu přání naší kolegyně, nemohu ztratit její důvěru a říci Vám, kde se objevilo její celé jméno i adresa atd. Každopádně mám ten článek z té diskuze k dispozici a prosbu naší kolegyně o mlčenlivosti, jelikož je z toho dost psychicky na dně. A já slovo dodržím, ať si o mne myslíte cokoliv.Pro ostatní : naší e-mailovou adresu jsem jen pozastavil a pokud budete chtít, tak jí opět zprovozním. Všem, kteří mi poslali svoji e-mailovou adresu zašlu nové přístupové heslo, které kvůli bezpečnosti budemem jednou za 3 měsíce měnit. Pro Markétku : Na sraz se určitě těším, jenom chci najít jiný a lepší způsob způsob komunikace s Vámi. Pokud usoudím, že tento web je z pohledu našich obsahů bezpečný, budu nadále do této diskuze vstupovat.Toť vše.

Helena (Pá, 29. 1. 2010 - 11:01)

Ahoj všem, našla jsem dnes pár zaměstnání na http://ozp.prace.cz/ vhodné pro ZTP, tak kdo má zájem koukněte :-) Nabízí i firma Mandre, u které pracuju já. Jinak doufám, že se máte přijatelně. Já jsem po operaci krční páteře - spojení prvních čtyř obratlů. Stále pracuju na stránkách  http://www.revmatoidni-artritida.nazory.cz/ Je tam zajímavý článek od Aleny, která má syna s JIA, úspěšně ho přírodní medicínou uvedla do remise. Více v Příbězích - Alena a její syn. Hodně síly a artritidě zdar! :-) Helča

Markéta:))) (Pá, 29. 1. 2010 - 10:01)

nejprve Vás Všechny bez rozdílu věku, pohlaví, barvy pleti a vyznání slušně pozdravím:)))ahoj milí revmatici:))))dále si dovolím reagovat na příspěvek od Vládi: pokud jsem pochopila, zvažuješ zda dál budeš pokračovat na našich stránkách i tady na diskusi, na srazík se asi také nemám ptát? není to příliš jak to správně popsat paranoidní, utéci nám Všem a šem? já bych ráda viděla nějaké rozumné řešení ale hlavně dosud plně nechápu jaké informace a o kom z nás se dostali kam neměli:) Mám ráda tvůj přístup k životu i nahled, i to jak se pereš s naší společnou nemocí, nebylo by na zvážení neudělat radost škodičům a zůstat?Další příspěvek směřuje k Alče: pokud jsem správně četla, poslala si naše okopírované příspěvky třetí osobě, máš na to plné právo, protože nikdo nemáme na naše příspěvky autorská práva, jen tě možná poprosím, aby si nám o tom řekla, že si je v dobré víře přeposlala někomu, komu si chtěla pomoci. To že dotyčný či dotyčná tyto informace zneužili je druhá stránka mince, nebudu nikomu sahat do svědomí.příspěvek pro Viki:) Viki, pokud sis pozorně přečetla můj příspěvek, nekamenovala jsem ani neoznačila žádnou osobu, jen jsem chtěla, aby si někdo dal pozor na svá neoprávněná jednání. Já opravdu více k tomu psát již nebudu, budu nadále dopisovat o našich společných problémech a tou RA bezesporu je. Pro mě si jednou z našich bojovnic s touto nemocí a já stále věřím, že se celá situace objasní. Tebe z ničeho  nevinním a napsala jsem, že každé jméno, doména i webovka lze zneužít k nekalým praktikám. pro mě si oběť a já budu ráda, pokud tu s námi zůstaneš a budeš nadále dopisovat do této diskuse.Příspěvek pro Martinku:) Marti, pokud máš bioléčbu, jsi automaticky pozvána ke komisi. Rozhodující jsou Tvé rentgenové snímky, dosavadní léčba, hodnoty krve, sono i zprávy co se týče psychologie a pod. Vzhledem k tomu, že máš i průkaz ZTP na základě diagnozy, nevěš hlavu a nezapomeň si vzít veškerou dokumentaci s sebou:) Já věřím, že posudkový lékař nebude důchod vůbec přehodnocovat, ale ponechá ti jej.příspěvek pro Helču:) nestraš nám tu holky:) jen pro to že tvé  kamarádce důchod překlasifikovali, neznamená, že tomu musí býti u všech stejné!!! Každý jsme jiný a každý jinak postižený...samozřejmě stát šetří na nás invalidních, ale je to systémem a kdopak jej tvoří? my lidé a kdopak do těchto vyšších míst dosadil ty jenž tvoří směrnice, zákony a podobnou byrokratickou ehm,ehm...nebudeme sem tahat politiku, ale dostala jsem se na stránky pana Krásy, pamatujete?  vozíčkář ve vládě, takových bojovníků za naše práva pokud by bylo více, žilo by se klidněji. Nějak jsem se rozepsala, ale muselo to ze mě ven:)))přeji všem klidný víkend a pokud možnio bezbolestí:) sluníčko mi dodává energiia i když mám koleno jako balon už nebolí a věřím že bude lépe:) ještě maličkost:) musím se pochlubit:)  Markétka mám vyznamenání:)))) 

D. (Pá, 29. 1. 2010 - 10:01)

Já jsem asi blbá, ale já v tom co bylo napsané přímé obvinění Viky nevidím...možná jsem něco přehlídla..nechce se mi to všechno znovu číst pozpátku ani se v tom pitvat, protože si myslím, že se tu píši věci ohledně nemoci, které nejsou až tak intimní. Je pravda, že na našich stránkách občas juknu jen do článků týkajících se nemoci ev. ID, tak vlastně ani nevím kdo tam co píše a jak by se to dalo zneužít. Denda

Pro Viky (Pá, 29. 1. 2010 - 09:01)

Viki, to je přesně to, o čem píšu v předchozím příspěvku. My vůbec nevíme, o co se konkrétně jedná. Je to všechno nepochopitelně pod rouškou tajemství. Nevím, co, proč a koho Vláďa kryje. To, že se zde některé z Vás chovají podivně. jsem pochopila už dřív. Soukromé informace, co jsem odeslala kolegyni z našich stránek, která se dostala do nepříjemné životní situace,na soukromou adresu a jen v rámci její podpory a emtapie, dotyčná obratem uveřejnila na stránkách bez mého souhlasu. Naprosto nepochopitelně. Bylo to jen zviditelnění mého soukromí. To mi  vyrazilo dech. Od té doby jsem si dala pozor a soukromé zážitky tady nikomu nepsala. Byla jsem poškozená jen já, a proto jsem mlčela a dál nic nerozmazávala. Bylo to podle přísloví, čiň čertu dobře, peklem se ti odmění. Tady jde ale  o všechny, co chodily na stránky. Myslím, že by to mělo být vysvětleno, tím spíš, že jsi tady byla nepřímo obviněna Ty Viky. Takže pokud to zůstane decentně tajemné, ublíží to nejen Tobě Viki, ale všem. Vláďo, chce už zveřejnit všechno: o jakou diskuzi šlo a co bylo napsáno. Díky.Zdraví Alča

Martina (Pá, 29. 1. 2010 - 09:01)

Helčo,počítám se vším,nedá se nic dělat,podle mých minulých zkušeností můžu udělat jediné-poprosit doktory o co nejlepší zprávy a ty pak zanést obvodní...Když přijdu ke komisi,už bude stejně rozhodnuto a tak se nebudu nervovat.Věřím,že v životě se stane vše s nějakým úmyslem...Jinak,Vláďo,myslím,že bys nám opravdu měl napsat tu webovku,kvůli které je to celé hádání.Chci si udělat svůj názor.Viki,já ani nevím v čem se tě mám zastat,vždyť my nic nevíme :-)tak se drž a buď tu s námi dál...

Alča (Pá, 29. 1. 2010 - 09:01)

Ahoj Vláďo, vše, co jsi napsal je jasné a srozumitelné. Prosím Tě, mohl bys napsat adresu na diskuzní stránky, kde byla použita kopie z naší schránky? Týká se to nás všech, které jsme tam psaly a přispívaly. Pokud nechceš přímo sem, napsal bys to na naše adresy? Mě by to opravdu moc zajímalo a myslím, že všechny z nás. Takhle stále nevíme, proč se schránka ruší, kvůli čemu nebo komu. To, že Viky dostala soukromý hnusný anonym to asi nebude. Ta myslím do schránky ani nechodila. Schránku jsi sice založil, ale tvořily jsme jí my všechny, i s Tebou pochopitelně. A najednou konec, nechápu konkrétně proč. Díky.

Viki (Pá, 29. 1. 2010 - 09:01)

dostat se nevinně do takové situace nepřeji nikomu z Vás. Věřila jsem, že tady se můžu svěřit se svým trápením a hledat u Vás oporu a pomoc a místo toho jste mi vzali víru. Opravdu mne nikdo z Vás nepodpoří??? Všichni opravdu věříte, že jsem to byla já, kdo tady někoho urážel?

Vláďa (Pá, 29. 1. 2010 - 08:01)

Nazdar kvítečkové moji, mám radost z toho, že se k tomuto případu co se nám stal na našich stránkách zaujali každý z Vás určité stanovisko a jsem strašně rád, že se nedáme jen tak porazit. Jsme asi totiž jedni z mála, kteří si takhle otevřeně píší a navzájem pomáhají. Že se toto naše povídání uskutečňuje na stránkách nezabezpečených vůči našemu soukromí, musí pochopit každý, který sem na tuto diskuzi" doktorka" píše. Tato stránka byla zřízena někým, o kterém nevíme vůbec nic, jak jí použije pro svůj účel. Dle práva by se měl chovat slušně a nezneužívat tohoto svého webu. Proto jsme založili naši stránku, o které jsme věděli, kdo jí zakládá a má k Vám důvěru. Tuto důvěru jsem od Vás obdržel a vytvořil jsem novou naší stránku, do které jsme si psali věci důvěrnější. Moje morální povinnost jako zřizovatele je Vás také informovat o možném zjistitelném porušení pravidel na naší nově vybudované e-mailové stránky. Což jsem udělal. Naší Viki jsem neměl v úmyslu v žádném případě poškodit, protože pod jejím jménem se může schovávat kdokoliv jiný. Ale co bylo velmi podezřelé, byl obsah příspěvku na jiném diskuzním foru, ktrý probíhá na internetu a tam mě zarazilo oslovení naší jedné kolegyně celým jménem a oslovení hypochondr. To uznáte všichni, že jsem si to nemohl nechat pro sebe. Takových pokusů dostat se na na e-mailové stránky, zkopírovat její obsah a pak ho buď použít pro vlastní úspěch nebo pro zneužití a diskriminaci konkrétní osoby se denně děje několik tisíc, ne-li více. Já být v kůži Viki, určitě bych podal trestní oznámení na neznámého pachatele. Tato adresa se dá velmi dobře dohledat, z jakého počítače a od kud byla napsaná. Vím ale také, že by s tím policie nic nedělala, pokud se nejedná o trestný čin. Mějte se všichni krásně a pište si dál, nebo si vytvořte svoji korespondenci a nespoléhávejte se jen na tuto diskuzi. Jste dobrá parta, která se hned tak nevidí a bylo by smutné to kvůli zlým lidem přerušit. Já nejsem ještě rozhodnut, jestli budu dále pokračovat na tomto webu, ale každopádně znáte moji e-mailovou adresu a tam mi můžete napsat. Mějte se moc fajn a držím palce, ať Vám ten sraz vyjde. Já se určetě nějakým způsobem Vám ozvu, co dál s naší stránkou, kterou jsem pro Vás vytvořil.

helca (Pá, 29. 1. 2010 - 02:01)

martino urcite ti duchod vezmou,kamaradka je na tom stejne a dali jen castecny.ja mam nemoci vic, tak mi ho nechli.cauky

helca (Pá, 29. 1. 2010 - 02:01)

martino urcite ti duchod vezmou,kamaradka je na tom stejne a dali jen castecny.ja mam nemoci vic, tak mi ho nechli.cauky

staňa p (Čt, 28. 1. 2010 - 22:01)

Markétko sluníčko, opět máš pravdu úplně ve všem a nějakám špatným tvorem se snad nenecháme otrávit a rozbourat si naši skvělou partičku. Holky z Moravy třeba se domluvíme a uděláme společný výlet na srazík - nějak to dáme. Jinak dnes tady svítilo nádherně sluníčko - azuro jak vyšitý- dobíjela jsem baterky i když v práci za oknem, ale je mi bezdepkově a tak toho krásného pocitu posílám i vám. Jinak kolena už jsou jetá obě. Páček a jdu kuknout co je nového na mém meilu, protože jsem před chvílí dochvátala z práce Staňa

Martina (Čt, 28. 1. 2010 - 22:01)

Taky mám něco k těm ID-včera mi přišlo,že mám v březnu komisi,takže je jasné,že mi chtějí vzít plný důchod,stačí,když klesnu ze 70% na 69% a budu mít poloviční,stát prostě šetří,kde může....

Jiřina (Čt, 28. 1. 2010 - 19:01)

http://www.novinky.cz/internet-a-pc/190368-nejnebezpecnejsi-hesla-ktera-muzete-zadat-do-pocitace.htmlJeto ještě v novinkách.

Miluš (Čt, 28. 1. 2010 - 19:01)

Já také souhlasím s Markétkou a vším co napsala a osobně by mne bylo moc líto kdybychom se rozešli.Pro mne je tato diskuse velmi přínosná co se týká RA do které jsem spadla velmi rychle a bez znalostí a vy jste mne opravdu pomohli za což si Vás velmi vážím někdy stačilo málo ,jen si třeba číst vaše příspěvky a hned je lépe na duši ,dokážete poradit povzbudit,prostě vše co potřebujem .Co se týká srazu jsem z Plzenska ( západní čechy) a budu se snažit přijet ,ale uvidíme co přinese zdravotní stav a jaké budu mít spojení.Zatím ahoj všichni.

Alča (Čt, 28. 1. 2010 - 18:01)

To je tedy dnes správný Kocourkov. Večer bude Míša Jílková diskutovat o tom, že se možná sníží ID na polovinu, všechny příspěvky pro ZTP snížily a některé zrušily, ale až zkopírují klíč, tak pustí invalidy na WC. Myslím, že včera byla zpráva, že 4eské dráhy zrušily množství spojů pro vozíčkáře a invalidy.  Také se Vám zdá, že ten letošek začal dost problémově? u MĚ DĚS BĚS.

Jiřina (Čt, 28. 1. 2010 - 18:01)

Teď jsem slyšela v telce,že vozíčkáři a držitelé průkazek ZTP dostanou "Euroklíč od WC"na všech vlakových nádražích,ale ještě jich je málo.Také souhlasím se vším co jste tu psali.Až na to,že Irenka je ze severních Čech.Ještě se domluvíme.Čauky.

Martina (Čt, 28. 1. 2010 - 15:01)

Já taky souhlasím s Markétou a je jen na nás,co sem napíšem,já jsem třeba nikdy adresu ani telefon nenapsala,protože už jsem se jednou spálila na jiné diskusi...Ale chtěla bych vědět,proč se to všechno děje,znát tu jinou diskusi a udělat si svůj názor...Jinak,zlatíčka,pokud bude setkání v půli cesty mezi čechy a moravou,tak by jsme se mohli všichni snažit...

Viana (Čt, 28. 1. 2010 - 14:01)

Ahojte holky a Vládíku,,,Souhlasím s Markétkou a vše co napsala je moudré..Já jsem sem psala tehdy,jak jste mi pomohli v nouzi s Methotrexatem svou adresu a i kdesi mejl a ouha. teda adresu zatím nikdo nezneužil,ale na mejlík se mi někdo naboural a já na něj nemám přístup. takže mi prosím vás holky nic na starý mejl neposílejte,zruším ho. Založím si nový,ale ten písnu jen do našeho klubu. Takže jsou na netu koumáci,co se snaží vlézt,tam kam nemají...)))Jinak jsem stejně jako Irenka z Moravy,tudíž setkání pro mě bude taky asi nemožné. No uvidíme.Mějte se pa

Reklama

Přidat komentář