Reklama

revmatoidní artritida

staňa p (Ne, 7. 2. 2010 - 19:02)

Ahoj holky, píšu to veřejně, aby každý kdo má přístup si mohl sám udělat obrázek a svůj názor. Po upozornění na diskusi CFS jsem tam také nakoukla, ale mě zajímaly jiné věci než to, že se tam nějak taky přou v poslední době.Najela jsem si na první příspěvky a trochu začala pročítat a to i proto , že chronický únavový syndrm mám s otazníkem dg od 1997. Tyto všechny diskuse spojuje jedna věc - byly založeny ne lidmi postiženými různými nemocecemi a pro ně, ale pro zřizovatele (podle mého lékařů, kteří si na základě našich poznatků, zdělovaných trápení, účinků různých léků, zkušeností z ordinací - prostě našich životů ztrpčených nemocemi) dělají výzkum , studie jak probíhá nemoc -postřehy pacientů- podle toho co píšeme.Ve chvíli, kdy tyto diskuse začnou být více osobní a človíčci, kteří se tu seznámili si začnou psát o rodině, zájmech atd., vždy do těchto diskusí začne vstupovat někdo, kdo píše tak jako na naší diskusi Anežka - její první příspěvek nebo taky nějaká moje jmenovkyně, která se taky více neozvala - jen aby se navodila zase debata o nemoci, naše rady, naše potíže a postřehy. Na diskusi CFS jsem zjistila po přečtení části příspěvků, že se schylovalo také ke srazu těchto pacientů a také to tam tak pěkně někdo zničil - ono totiž už by si pacienti nemuseli psát jen tady, ale znali by se osobně a mohli by začít komunikovat jinak a zřizovatel diskuse by neměl přehledno.Možná mi někteří nedáte za pravdu, ale mě se to tak jeví. Doufám, že po tomto příspěvku mě neukamenujete a zůstanete, protože jste parta skvělých lidiček Staňa

Miluš (Ne, 7. 2. 2010 - 18:02)

Stáni děkuji za vysvětlení a neboj já to v žádném případě neberu jako poučování,ale jako dobré rady.Med a skořici určitě také vyzkouším,ale jsem na tyto věci lajdák.Markétko a Stáňo držím palečky ať kolena dobře dopadnou.Ahoj

Markéta:))) (Ne, 7. 2. 2010 - 18:02)

Jani děkuji:)))myslela jsem na Tebe, reagovala na někoho jiného a psala ...hold myšlenky jsou někdy rychlejší a je-li toho na člověka hodně musí se to projevit:) jsem ráda, že si fajn človíček a můj omyl ve jméně si lehce přešla:)
Stáni, s tou punkcí neotálej a pokud to jen bude možné v pondělí jdi, uleví se ti.
Holky na některé příspěvky prostě nejde nekomentovat a jen čekat jak to dopadne, bude-li někdo chtít druhé osočovat, bude to dělat stále. Je to v povaze.
Voko, já medík fakt mohu:) ale skořice mi dělá potíže. Ale letos jsme snědli snad 12 menších a 4 velké sklenice:) Likvidovala jsem komoru, před stěhováním a nenašla již ani lžičku medu. Naštěstí mám kontakt na jednoho fajn pána a ten má med pastový, lesní i květový. Nabízí i produkty z mateří kašičky.
Mám skoro vše již připravené na zítřejší nástup a určo písnu jak jen to bude možné.
VOKO, mohu-li poprosit, tedy pokud chceš, písneš nám o sobě něco?
Já se jmenuji Markéta, bude mi 35 a diagnozu RA mám od svých 17 let.
Opatrujte se všichnia přeji pokud možno dny bez bolestí a co nejméně únavy:)

staňa p (Ne, 7. 2. 2010 - 17:02)

Miluško, nepoučuji, ale TEP je totální endoprotéza - nahrazení umělám kloubem. CFC jsem měla možnost zjistit až dnes díky Markétce je Chronický únavový syndrom. Obojí jsou problémy , které často RA provází - výměna kloubu pro velké poškození a unavení jsme všichni kdo máme RA. A mám ráda klid a pohodu, protože moje nemoc mě natolik vyčerpává, že na třenice u počítače mi rozhodně síla nezbívá a ani jí nebudu plýtvat.Jsem dost komunikativní, takře vidíš , že píšu dost, ale to protože mi tu s váma hodnýma lidičkama je dobře. Páček, dnes jsem odpoledne odpadla a proležela - koleno je zase nafouklé - asi mě další punkce nemine Staňa

VoKo (Ne, 7. 2. 2010 - 16:02)

Med se skořicí užívám asi 9 měsíců, původně na snížení cholesterolu. Jako" vedlejší" účinek došlo k výraznému zlepšení RA. MTX z 15 na 10. Aulin z každodenního užívání jsem mohl po 3 měsících užívat jen každý druhý den, cca po 7 měsících jej nepotřebuji vůbec.
Recept: chleba namazat máslem potřít medem a posypat skořicí= rovná se každodenní snídaně. Máslo dávám mimo původní recept jen proto aby neprotékal med.Dobrou chuť a ať pomáhá. Ahoj

Ema (Ne, 7. 2. 2010 - 15:02)

Holky nemohla jsem se dostat na poslední stránku této diskuse,tak jsem napsala na náš emailik,Moni ptala ses jestli jsem si ten med a skoř.dávala do vody,jo dávala do teple vody,ale dělalo mi to opravdu problémy dopít,dnes už jsem to ani nezkoušela,Market to,že ses spletla ve jmenu místo Alča napsala Janča se přece nic neděje,ten kdo to čte tak pochopí,že ses spletla Stáňa už o tom psala,Alči se nebudu za nic omlouvat. Pozorujete holky,že už to tady není to co bývalo???Anonymy-že jo hhmmm??Ale hoďme to za hlavu a jedeme dál.Hezky zbytek neděle.

Jana (Ne, 7. 2. 2010 - 15:02)

Marki, nic se neděje, v pohodě!!! A zrovna Ti přeju na zítra ještě jednou hodně štěstí a budu moc držet pěsti!!! Pokud máš možnost dát vědět přes holky, budeme určitě všichni rádi.
Stáni, i tobě držím pěsti na to tvoje kolínko. Jdeš na ortopedii hned zítra?
U nás zase od rána chumelí :-(((. papa Jana

Miluš (Ne, 7. 2. 2010 - 13:02)

Stáni dobře jsi to napsala,ale myslím že poměrně dost nás čeká až se diskuse uklidní (patřím mezi ně)dohadování nemám ráda a vůbec netuším o co se jedná.Nikdy jsem nepřispívala na všechny příspěvky (protože ani nevím co to je např.TEP, CFS a jiné zdravotní problémy)které popisujete,ale ráda si o nich přečtu protože co zatím není vidím ,že do budoucna může být a skutečně mne mrzí že někdo dokáže dobrou partu dobrých lidí zničit.Tudíž všem dobrým lidem přeji hezkou a bezbolestnou neděli

staňa p (Ne, 7. 2. 2010 - 13:02)

Pro hmmm - nebudem si tady snad hrát na anonymi nebo už to tady opravdu stojí za starou belu a tudíž se tomu, kdo chtěl zničení této diskuse, tento záměr podařil. Pokud chceš přispívat podepiš se - buď tak laskav. Staňa

hmmm (Ne, 7. 2. 2010 - 12:02)

Fakt se stojí podívat o čem Emča a Markéta mluví a co komentují:
http://diskuse.doktorka.cz/chronicky-unavovy-syndrom/10460

Markéta:))) (Ne, 7. 2. 2010 - 10:02)

Janíííííí:)))promiň, píšu omylem Tvé jméno:)))
Samozřejmě jsem reagovala na Alču....a její diskusní příspěvek na únavovém syndromu a tydy na RA...

staňa p (Ne, 7. 2. 2010 - 00:02)

Markétko, nevím co je sice za diskusi CFcosi , ale jeden překlep nebo jak to je? Jmenovala jsi totiž ve tvém příspěvku Jančo a pokud jsem dobře četla , tak Ema psala Alče - tak nevím jsem z těch zmatků tady jelen jelenovatý a docela bych přivítala - možná můj blbý názor- kdyby všichni, kdo se naší diskuse účastní reagovali na příspěvky, které je zajímají nebo odpovídali lidem, kteří jich nějak osloví a odpoví rádi a ve vší slušnosti - vždyť i to, že s někým nesdílím jeho názor lze napsat slušně. Markétko, bylo by skvělé, kdyby si tvé kolínko dalo říci, ale obávám se, že poškozený meniskus se sám od sebe nezhojí, ale myslím na tebe a přeju, aby vše mělo hladké přistání bez koleček(to je doma naše heslo v případě, že má někdo před sebou něco složitého).Moje kolínko se znovu plní, je oteklé a začíná být opět jako papiňák - asi bude opět punkce a opět začíná bolet i v klidu, bolelo i v noci, ale hrdinsky jsem se to snažila zaspat, protože mám za sebou perný pracovní týden a další takový mě opět čeká.Páček sluníčka jdu do hajan Staňa

D. (So, 6. 2. 2010 - 22:02)

tak já si dneska ten med se skořicí dala,dokonce jsem toho vypila půl litru, ale jak se znám dlouho mi tohle sebezapření nevydrží...Denda

Markéta:))) (So, 6. 2. 2010 - 22:02)

jééééé:))omluvte prosím mé hrubky, se stydím:)
no teda já napsala příspěvki :)))tak opravuji Příspěvku Emči...
Já osobně se zastávám Emi, napsala pouze to co si myslím i já.

Markéta:))) (So, 6. 2. 2010 - 22:02)

Markétko, Jiřinko, Stáni a další:)))děkuji za podporu:) nevím jak to v pondělí dopadne, ale noha přestává bolet a dokonce po té poslední punkci mohu i propnout koleno:) tak si myslím, že to páni doktoři v pondělí odpískají:))) no uvidíme:)))
Co se týče příspěvki Emči, nevidím na něm nic,co by Tě Jančo mělo takto rozhodit?
Já si tu diskusi také pročetla a přiznám se nebyla jsem z toho nijak moudrá ale pochopila jsem, že Tě tam opravdu asi rády nemají...a mě takto otevřeně někdo dát najevo jak se mnou pohrdá, nepolezu tam ...ale to je jiná stránka věci. Pokud ale míníš napadat lidi tady na této diskusi a být paranoidní, hledat za každým příspěvkem, který s tebou nesouhlasí protivníka, měla by si opravdu setrvání zvážit. Byla tu vždy pohoda a lidé se sem rádi vraceli a přispívali.
Milenko, zkus písnout Vláďovi, že ti to nejde a on Ti určitě navede, třeba jen špatně zadáváš heslo:)
Markétko, sluníčko:) jsem ráda, že ti je lépe a děkuji za palečky:)))
Co se týká medu se skořicí, já miluji med:) ale skořici, byť jen její vůně ve mě vyvolává negativní reakci, stáhne se mi krček a zkrátka ji nepozřu. Dokonce ani štrůdlíka nemusím a nebo pokud chce manžel mu závin upeču, ale skořici dávám jen do jedné poloviny...
Jiřinko, díky za meilika:) poslala jsem ti též:)
Opatrujte se tu a pokud to zítra stihnu, písnu Vám, jinak info dám přes jiřinku, nebo Stáňu přes telefon:) páček

Markéta 19 (So, 6. 2. 2010 - 21:02)

Ahoj lidičky všechny Vás moc zdravím pravidelně si čtu vaše příspěvky ale nějak nemám co dodat.U mě nic nového není průběžně se učím na zkoušky a cítím se víc v pohodě snad už mě zabrala trochu ta AD-Elicea hned je to jiné beru vše s nadhledem a ve srandě a nepřemýšlím nad každým slovíčkem co kdo řekne.Jinak držím palce Markétce ať ji ta operace dobře dopadne budeme na tebe myslet a držet palečky.Skořici s medem nemůžu vyzkoušet protože na med jsem od mala silně alergická.Ale věřím že to pomáhá.Tak se mějte krásně holky a Vláďo a hlavně bezbolestně a užijte si zbytek víkendu :-) pá

Milena (So, 6. 2. 2010 - 20:02)

Proč se nedostanu na společný mejlík?

D. (So, 6. 2. 2010 - 19:02)

Emčo a dávala sis to do...No...zrovna nad tím taky přemýšlím co je to CFC. Delší dobu jsem tu nebyla a doufala,že už vášně vychladly.Denda

Alča (So, 6. 2. 2010 - 18:02)

Emo díky, já jsem pořád čekala, kdo se projeví jako Pavla v RA. Tam je to asi jako tady, přidávám příspěvky - občas. Určitě nehodnotím, nerozvracím, neočekávám tudíž žádné oslavné ovace. Ema z RA je stejná jako Pavla z CFS. Nechápu, co proti mně máš, čím Tě dráždím. Třeba se to někdy dovím. V rámci poklidu na této diskuzi skončím s příspěvky. Tak pa.

MONIKA (So, 6. 2. 2010 - 18:02)

Emčo a dávala sis to do vody?Hledala jsem dnes na netu a narazila jsem na nějakou malinkou diskusi na toto téma tam taky paní psala že pouze med a skořice že to nemohla pozřít (skořice jí udělala hrudky v medu) ale pak si to dávala do teplé vody do šálku a je spokojená nemůže si to vynachválit.Dnes jsem to probírala s tchýní tak mě řekla že to zná že jí to dávala maminka jako prevenci když byla malá ted je jí 70,její maminka byla lékarnice.Jinak já to zkusím jen musím sehnat med(od včelaře)z obchodu nechci.Jo prosím co to je to CFC????pá MONIKA

Reklama

Přidat komentář