revmatoidní artritida

Jani,tak s tím olivovým olejem jsem to nevěděla.Já ho totiž taky hodně používám.Oleje kupuji ty nejlepší.Teda holka žeknu ti,že Irenka měla pravdu.Nechci domyslet co se mohlo s tou sraženinou dít.Teď jsi ale pod kontrolou,tak to bude dobrý.)))
Vláďo,mě po MTX blbě není,jen jsem ho nechtěla brát že je to takový driák pro tělo a játra.Ovšem moc rychle jsem se k němu vrátila,protže mi teď fakt není nejlíp.Já ráno vstávám jak 99 letá stařenka. U nás v domově jsou na tom někteří senioři líp jak já.))
Irenko,hned si ty fotky prohlídnu.Já vám tak moc závidím ty vnoučátka.Já chci taky už být babičkou....

Ahoj všem, Janičko, je dobře, že jsi doma.Navíc je dobře, že objevili ty sraženiny v plících, to mohl být strašný průšvih. Kdysi sem měla hlubokou žilní trombozu, také jsem brala mnoho měsíců Warfarin, poté by se mněl stále brát Anopyrin, ale já jsem bordelář, nic neberu. Tolik bych ti přála, aby ti lékaři ulevili. Když si vzpomenu, jak tě lékařka vloni chtěla hnát do práce, na to není slov.
Pokud se chcete podívat, tak tady je odkaz na svatbu mé dcery s vnoučátky.Já tam sem ta nejstarší s brýlemi.
www.jiristransky.com/vevodovi
Opatrujte se Irena

Nazdar kvítečkové moji, nejdříve dodatečné blahopřání Milence. Milenko, hodně a hodně zdraví a štěstí.
No a teď něco o mě. Byl jsem u pí. doktorky ohledně ukončení bioléčby a ukončení léčby Metotrexátem. Ani jedno nevyšlo. Dále jsem se ptal na jiný druh léčby než Metotrexátem. Vážení, je mi líto ale nic jiného za tento lék zatím neexistuje a pokud existuje nějaká náhraška, tak není tak účinná jako ten hnusný metotrexát. Říkal jsem jí, že nejsem jediný, kterému je po něm blbě a jsem ten den nějak unavený.Doporučila mi tento postup, který jsem již jednou vyzkoušel a skutečně mi pomohl. Ráno první prášek Helicit na žaludek, pak po půl hodině se málo najíst a pak Metotrexát. Ostatní prášky až po hodině a hodně zapít obyčejnou vodou bez bublinek.Potom si teprve dát nějaké ovoce ( ne ale pomeranč, citron ). Vyvarovat se ten den den veškerých jogurtů. Fakt mi nic nebylo. protože se jedná jen jeden den za týden,dá se to. Co se týká bioléčby, budeme pokračovat ještě měsíc a pak budeme hledat jinou alternativu bioléčby. Také jsem byl na rengenech všech kloubů, svítím sice jak ufon v noci, výsledek není dobrý. Stav se rapidně zhoršil, obě zápěstí jsou na operaci, pravá kyčle to samé.Dostal jsem hned hůl, kterou jsem hned zahodil. Dostal jsem tip na nějakou paní z Nymburka, která metodou nějaké masáže dokáže utlumit bolest až o 50%. Tak se tam objednám a uvidím, co je to zač. Dostal jsem na bolest ještě lék Korylan, zatím mi zabírá, tak uvidím.
Jinak Jani, nevím, jestli Ti řekli skutečně pravdu o tom, že nemůžou začít s bioléčbou. Záleží jakou bioléčbu dostaneš. Zkus se na to prosím zeptat ještě někoho jiného. Já jsem se na to ptal naší doktorky, která pracuje v nemocnici (onkologie) a ta říkala, že se najde vždy nějaká alternativa léčby těchto Tvých nemocí. Ještě prostuduji co obnáší bioléčba, kterou jsem dostal ve studii a dám Ti vědět. Jinak se holka naše drž a odpočívej. Máš toho za sebou hodně.ještě že máš super rodinu, která Ti určitě pomáhá.

Ahoj všechny Vás zdravím a dodatečně přeju vše nejlepší všem co něco slavili-hlavně to zdravíčko.
Jani,to je dobře,že jsi už doma s tou bio je mi to líto,ale to jsem Ti už psala.Jani a co ti řekli na ty horečky,že to je od RA?
Myslím,že spoustu z nás by to už dávno položilo,ale ty jsi bojovnice a optimistka aa to je moc fajn.A taky ti tu tvou skvělou povahu tak trochu závidim.
Všem přeju zlepšení a mějte se co nejlíp.paa

Emičko, Tallu znám i když k němu nechodím. Na mamograf Ti budu držet pěsti, určitě to dobře dopadne!!!
MTX a Plaquenil pravděpodobně dostačující nebude, ale moc na výběr nemám. Co za léčba na RS? To zjistím za dva týdny. Jdu znovu do nemocnice na neurologii. Jenže když začnu léčit RS, musím vysadit léky na RA, takže sama nevím, co chci. Léky na RS na RA nezabírají a opačně. Uvidím, co mi nabídnou, jak mi to vysvětlí, pak se dohodnu ještě se svojí revmatoložkou. Dnes jsem za ní byla s výsledky z nemocnice a byla z toho dost špatná. Embolka mi dává zabrat, pořád se "dusím", vylézt do kopce i malého je nadlidský výkon, mám tam těch sraženin hodně a v obou plicích :-((. Budím se i v noci s tím, že se nemůžu nadechnout.
Vianko, ta dieta mi nevadí, zeleninu nesmím jen listovou a maso jen kuřecí a ne že se nesmí vůbec, ale ne ve velkém množství (to maso). Já masová nejsem, takže to pro mě není vůbec problém. Vadí mi, že nesmím olivový olej, protože jiný nepoužíváme, ale tohle se všechno dá zvládnout, navíc to nemám napořád. Jak jsem teď nemocná, unavená, pořád mám horečky, tak stejně nemám chuť na jídlo.
Mám opět 38, tak jdu do postýlky. Mějte se co nejlíp!! papa Jana

Ahoj Jani,tak jsem hledala ve...ahojky Jani a další kamarádi z netu.
Jani, je mi líto, že bio nedostaneš, to je blbé....Taky se raději zeptej, zda je dobré brát Plaquenil, když máš problémy s očima, mám dojem, že to není dobrá volba. Já brala Plaquenil chvíli, ale nic moc, nezabral ani trochu...
Zatím končím, mějte se všichni pěkně, hlavně bezbolestně!!!

Ahojte všichni,Jani tak to je je opravdu smůůůla s tou bio.léčbou že byss měla na ni nárok o tom nebylo pochyb,ale to že by ti nezabrala a ba naopak ještě přitížila k vůli RS,tak s tím se nedalo počítat,tak co teda s tebou dále?jen ten MTX a Paugenil to bude jako dostačujíci??A co na tu RS-jaká léčba?Já fakt nevím co k tomu dodat musíš být statečná a silná!!!!Já byla dnes u ženského u Tally-určitě ho Jani znáš,poslal mě na mamograf mám z toho bobky mám tam nějaké ložiska a cysty ale pry je to ohraničené-to už z vysledku z minula,ale to moje minule byl rok 2005 a od te doby jsem se na to vybodla a teď tam půjdu s hrůzou,ale nějak to snad dopadne ,Mějte se všichni hezky ,zdarvi Ema

Janičko,vítám tě doma mezi námi,,,))
Máš toho holka zase požehnaně.Warfarin je taky síla,už jen ta dieta co k němu patří je dost drsná.Žádná zelenina,málo masa a už ani nevím co vše k tomu patří. Já vím,to jídlo by bylo až to poslední,hlavně abys neměla bolesti kloubů a nerozjela se ti RS.jSI SILNÁ HOLKA,TAK VÍM,ŽE SE S TÍM POPEREŠ. Ono ti taky nic jiného nezbývá,že?))
Já na Olomouc taky nedám dopustit.Já samam jsem tam sice neležela,jen jako malá holka,ale často jsem tam měla svoje známé a slyšela jsem jen samou chválu.Tak snad vydrží.)))
Opatruj se a šetři se...pa))))

Ještě mimo jiné,jsem si zase nechala napsat MTX,protože mě fakt klouby zlobí.Tak už budu poslešná a zase ho budu užívat dál.Není asi hodno na sobě experimentovat a lékaři jsou od toho abych je poslouchala...

Uz jste zkouseli BIOSTIMUL?V nove online pujcovne si jej muzete zapujcit.Na www.bezbolesti.eu

Ahoj Jani,tak jsem hledala ve zprávě a já mám DAS 3.2.

Ahoj Jani ,vítej doma.Moc dobré zprávy sic nemáš,ale držím palce ať se vše v dobré obrátí.Moc ti přeji velké zlepšení.Škoda ,že nemůžeš BIO pro jedno nejde druhé viď.Janičko po Plagenilu choď poctivě na oční -pokud ti to neřekli,chodím tak 4-5měs.Jdu si přečíst odkaz.Měj se ahoj

Marti, na tu embolku beru právě Warfarin - lék na ředění krve, aby se mi ty sraženiny rozpustily. Bude to trvat možná rok, to se ještě neví, musím chodit na časté kontroly a taky budou mi zjišťovat, proč se mi to vůbec stalo, protože teď příčinu nezjistili.
Ten dotazník HAQ se vypisuje buď pro pacienty s bio léčbou, aby lékaři věděli, jestli bio zabírá, nebo kvůli ID, je to v tabulkách. Ale nedělají to řádoví revmatologové, pouze některá centra - nejspíše ty, co dělají i bioléčbu. Mně výsledek napsali do zprávy a dali mi i zpět ten dotazník s bodovým vyhodnocením.
papa

Ahoj Jani,vítám tě zpátky!
Bohužel,moc dobré zprávy nemáš,posílám ti aspoň trochu pozitivní energie :-)))
To je nanic,že se zrovna u těchto nemocí léčba vylučuje...A co se bude dít s těmi embolkami?Rozpustí se?Doufám,že jo,moc bych ti přála zlepšení zdraví,tak se drž...
Dívala jsem se na ty odkazy a tomu prvnímu moc nerozumím,ale ten druhý dotazník vyplňuju 4x ročně pro BIOcentrum,ale beze jména,jen pod pořadovým číslem a své výsledky neznám.
Zdravím všechny.

Pro ty, co neví, co je DAS 28, tak tady je odkaz: http://attra.registry.cz/index.php?pg=das-kalkulator
HAQ je tady: http://www.revma.cz/crs/kvalita_zivota/qol_haq.pdf
Oboje ale vyhodnocuje a vyplňuje lékař částečně ve spolupráci s pacientem, samozřejmě na základě vyšetření a výsledků. A ještě k tomu DAS - nepočítají se do toho všechny klouby, ale pouze tyhle: http://www.gp-training.net/rheum/das28jointform.jpg

Ahoj zlatíčka, zdravím vás po příchodu z nemocnice. Pustili mě včera. Teď jsem se trochu prokousala všemi příspěvky, ale špatně vidím, tak jsem všechno nepřečetla. Vláďo, dodatečně přeju všechno nejlepší k svátku a hlavně bezbolestný a veselý život s dobře fungující léčbou!
Patrně už je zase dostupná biologická léčba, protože mně ji v Olomouci nabídli hned první den, když viděli, v jakém jsem stavu. Bohužel, kontraindikuje se mi s RS, ta by se mi tím rozjela a progredovala, takže ji nikdy mít nemůžu, což jsem před tím nevěděla. Vlastně mi bylo řečeno, že můžu léčit vždy jen jednu z těch diagnóz - buď RA, nebo RS, protože ty léčby se vzájemně vylučují a navíc nefungují na tu druhou nemoc, naopak ji zhoršují. Protože mám pořád teploty a vysoké zánětlivé faktory, tak byli v Olomouci hodně pečliví a pro jistotu hledali, jestli nemám v těle ještě jiný zánět. K mému úžasu mi udělali pětkrát tolik vyšetření jak v Praze v revmaťáku a vlastně naprosto náhodou mi zjistili plicní embolii. Mám ložiska na obou plicích, takže musím brát léky na ředění krve, musela jsem tři dny ležet a téměř se nehýbat, navíc jsem se tu diagnózu dozvěděla na své narozeniny.
Opět mi dělali biopsii slinné žlázy - tzn. vyřežou zevnitř úst jednu slinnou žlázku a pošlou na histologii. Výsledek byl pozitivní, takže se potvrdil Sjogrenův syndrom. Aktivitu onemocnění DAS 28 mám 7 a výrazné snížení celkové výkonnosti HAQ 2.75. Takto můj stav ohodnotil v propouštěcí zprávě primář. 2 x denně jsem dostávala kapačky proti zánětu a bolesti a zvýšili mi MTX na 20 mg a přidali Plaquenil, když nemůžou bio...., moc možností už není. Aravu, která je hodně silná už jsem měla a ta mi nezabírala :-((. Teď se mi docela špatně dýchá, tak se musím šetřit. V únoru mě čeká ještě hospitalizace na neurologii. Ale řeknu vám, že mám nemocnic nad hlavu. Od července jsem v nemocnici mimo prosince každý měsíc, na to se zvyknout nedá, hrozně jsem se těšila domů. I když na mě byli moc hodní. Mějte se krásně.papa Jana

Mluvila jsem s Janičkou, všechny Vás zdraví a zítra již pojede domů:) má plno zpráv ale určitě je bude s Vámi chtít probrat sama.
Stáničku jsem již nestihla, asi měla vypnutý tel.

Milence vše nej k jmeninám a především to co všichni tolik potřebujeme zdraví a jen pro ni pozitivní energii ať vykouzlí úsměv milý:)))

Mili taky přeji vše nej nej k svátku Ema

Milenko,taky gratuluji k svátku.))

Děkuju všem za milá přáníčka. Milena