revmatoidní artritida

Mám taky RA a to již od 27...Paní Věnceslavo - Vendulo, bohužel vedlejší účinky biologické léčby jsou inejsou všechny známy a teprve časem se u každého projeví zda funguje či nefunguje léčba správně. Proto se dělají časté kontroly. Ve Vašem případě bude jistě kontrola opakovaná a v případě, že testy vyjdou špatně, budou bohužel nuceni Vám Humiru odebrat. Ale mohou vyzkoušet jinou řadu biologické léčby, která tyto vedlejší účinky nemá. Otázkou je zda Vám ji budou ochotni s rizikem nasadit. Je tu spousta lidí co měli Bioléčbu a díky špatným výsledkům i přes zlepšení zdr.stavu jim byla odebrána.Zkrátka zatímco na jedno léčí, na jiný orgán může zaútočit a způsobit závažné potíže. Budu Vám držet palečky, aby to dobře dopadlo a kontrolní testy Vám bio ponechaly.

Omlouvám se,mezi mé příspěvky se vždycky někdo přidal,ale navazují na sebe :-)

Ahoj Všem:)
Vítám mezi námi nováčky:) Marto, jsme skoro stejně staré. Bude mi 36, mám 3 děti ( 15, 4, 2) nemoc mám diagnostikovanou od svých 17 let. Střídá se u mě období atak i klidu. Jezdím každé 3.měsíce na injekce do kloubů, jinak dodržuji revmatickou dietu a užívám spíše alternativní metody léčby včetně pozitivní energie. Jsem v ČID od svých 25 let. Žádala jsem sama, poprvé mi jej sice zamítli,ale paní lékařka sepsala a doplnila potřebnou dokumentaci a podruhé jsem jej dostala hned. Na revmatologii sice dojíždím k soukromé lékařce takřka 90km,ale je to poklad - paní doktorka co má zlaté ruce i srdce. V současné době se potýkám se souběhem několika nepříjemných potíží, ale vzhledem k mému optimismu se snažím každé ráno tělo přesvědčit, že to bude v poho a znovu to zvládnem:)jsou tu fajn lidé co poradí, vyslechnou. Člověk hned ví, že s tou zákeřnou nemocí není na světě sám...jinak moje maminka má tuto nemoc také a bohužel ve velice progresívní formě...

Abych to shrnula,ty víš,co naše nemoc dokáže,takže se hned od začátku šetři.I když máš pocit,že ještě pořád můžeš,šetři si síly na další roky,abys nemoc co nejvíc zpomalila!
Užívej léky,které ti napíše revmatolog a zároveň čisti tělo bylinnými čaji,aloe,doplňuj vitamíny a minerály,dobrý je vápník+hořčík.
O důchod si zažádej,nevím,jestli můžeš až po roce,ale určitě to zkus.
A neklesej na mysli,nemusíš skončit jako mamka,dnes už existují lepší léky a jak píše Janička-úsměv na tváři pomáhá strašně moc :-))

Evo, ani já ti nevěřím, že máš zároveň RA, bechtěreva, reaktivní artritidu a lupénku!!!! Za prvé by jsi rovnou napsala, že máš psoriatickou artritidu a těžko by jsi k tomu měla i běchtěreva a už vůbec ne navrch reaktivní artritidu - ani nevíš, co jsou to za diagnózy, ony se totiž vzájemně vylučují!! Je to prostě reklama jako prase!!!!! Souhlasím s xxx.

Marto,vítám tě mezi námi revmatiky...Je docela dojemné,jak popisuješ pocity člověka,který nás jen pozoruje-jako ty mamku a pak když onemocní sám...
Já mám RA 11let,začala mi po druhém porodu.Zezačátku to byly jen prsty na ruce a velká únava,jinak na mně nebylo nic vidět.Byla jsem na mateřské,ale i tak mi doktorka po roce řekla,ať si zažádám o invalidní důchod,teda vlastně tenkrát mi to ještě žádala ona.Odmítli mně,i když jsem měla už II.stupeň.
Nevadilo mi to a po roce mi zažádala znovu a to už jsem důchod dostala se slovy:Tak vidím,že jste se nedostala do remise a že už užíváte i Methotrexát,tak vám ten důchod dáme.
Pak po mateřské jsem šla pracovat na 4h a bylo to celkem fajn období,byla jsem mezi lidmi a RA dala asi 2 roky pokoj,ale pak nastal prudký sešup-přidaly se prsty na nohách,zápěstí,pořád jsem doktora prosila o obstřiky,které jediné mi zabíraly a z ordinace jsem mazala rovnou do práce.Pořád jsem nemohla pochopit,že už to takhle dál nepůjde...Tělo pomalu selhávalo,měla jsem chronické záněty moč.měchýře,mandlí,střev,žaludku...Dvakrát jsem měla vyčerpání organismu a pořád jsem se vracela do práce.
Nakonec jsem doma spadla a zlomila jsem si obratel.A teprve pak jak jsem 3 měsíce ležela mi došlo,že si zažádám o plný důchod,protože takhle bych mohla skončit i kvůli RA.

Evo stejně ti nevěřím, protože kdyby jsi chtěla opravdu pomoc, tak to napíšeš na férovku s tím bahnem - jaký to je, atd. ,ale tohle opravdu zavání reklamou.

Evo,děkuju za radu,bohužel např. pro mně je teplý obklad nesnesitelný...Zkoušeli mi parafín na ruce i záda a v rukou se mi rozjedou záněty a záda mě strašně bolela,hlavně žebra,protože mám osteoporózu,takže ani po zlomenině obratle mi to nepomohlo.
Naše nemoc je taková,že některým z nás pomáhá teplo a některým naopak Prizznicovy zábaly a to jsem např.já.
Takže děkuji za radu,třeba to někomu pomůže.

Jo a psala jsem ,že mi pomáhá a né,že tady tancuju po baráku a k tomu pobírám ID.

Lupénku mám od narození a ty 2 diagnozy taky a k tomu ještě chronický zánět míchy a ,aby toho ještě nebylo málo,tak polyradikulopatii na C5a C7.A po tom bahnu mám zlepšení, asi tam jsou nějaké látky ,které mi pomáhají.Možná na tu páteř a klouby pomáhá to teplo.To bahno se musí totiž nahřát.O reklamu se nejedná jen jsem chtěla pomoc a poradit případným zájemcům kde ho sehnat.Ostatně se používá i v lázních u těchto chorob.A úplně fit taky nejsem ,protože mám ten zánět v míše a na to bahno je fakt krátké.

Ahoj Marto,vítám tě tady.
Jsme stejně staré,artritida se mi ozvala asi před 5lety koncem těhotenství.Trvalo to 7měs.žádné léky jsem tehdy nebrala a ani jsem nevěděla,že to může byt tohle onemocnění.Po 2,5letech se to znova rozjelo,léčím se od října2009.Začínala jsem Aravou(ktetou jsem hned musela vysadit měla jsem poní alergickou reakci)Medrolem ten beru pořád,MTX jsem brala 7měsíců-opět alergie,no a ted beru Salazopyrin uz skoro rok.Mám dvě dcery 11 a skoro 5let,tak si to asi dovedeš představit,když chytne atak.Zatím jsem o PID nežádala,ikdyž mi v loni lékař řekl,že bych měla nárok na ID.Nyní jsem na tom o hodně líp asi půl roku,jsem za to moc štastná,že můžu jezdit i na výlety s holkama.Nechci to zakřiknout.Do práce zatím nechodím,možná to bude i tím,že si člověk může v klidu odpočnout kdy chce.Ale pokud mi vydrží být skoro bez bolestí,budu muset samozřejmě někde nastoupit,protože peníze chyběj.Mě nejvíce zloběj nohy,v loni jsem byla skoro pořád o berlích a ani s nima to moc nešlo.
Ale holky co jsou tady ,jsou na tom o mnoho hůř.
Drž se,neztrácej dobrou náladu špatná psychika nám ŠKODÍ(jako vlastně na všechny nemoci).

Mám taky RA a to již od 27 let.Teď je mi už 65.Všechny lékařské postupuy jsem v revmatologickém ústavu vyzkoušela,ale je to progresivní.Mám TEP kyčle již reoperaci a obě TEP ramnen.Už 4 roky si píchám injekce Humira/biologická léčba/.Teď mi ale našli positivní test na Qantiferon.Budu muset na RTG plic a asi budu muset tuto léčbu zrušit.To jsou její neblahé účinky,mimo dobrých protizánětlivých.Možnost dostat tuberkulozu,infarkt,nádory ,špatné hojení ran apod.Chci se zeptat,jestli když někomu našli špatný Qantiferon tu tuberkulosu měl a co bylo pak??? Vendula

a léčení nemoci, tak...snažila jsem se toho co nejvíce přečíst a dát si dohromady kdo má jaké problémy, kolik mu je a jakou podstupuje léčbu, ale je toho moc a za chvíli zapomenu to první :-)). Jestli jsou tady holky s RA, co mají školou povinné děti a chodí do práce, popř. nechodí do práce...za jak dlouho a oč jste žádaly, jestli jsou s tím problémy, prostě něco nejlépe pozitivního za života :-). Díky mooc

Dobrý den, jsem na těchto...a léčení nemoci, tak jestli dítě vychováte. Někde jsem četla, že o ID můžete žádat až po roce trvání nemoci.hrozně ráda bych šla do práce, ale přitom se neuhnala....vím, že by mi pomohlo chodit např. na 3/4 úvazku a k tomu ID I.st., abych měla nějakou finanční kompenzaci a mohla být více v klidu, což zdárná léčba RA vyžaduje. Ach jo, to se to radí!!!

Emičko, Jiřinko, děkuji za...Dobrý den, jsem na těchto stránkách poprvé a spíš je to proto, že se tak dívám, co mě třebas jednou čeká...myslím informace o ID. Je mi 37 let, moje máma měla RA, já v té době byla zdravá, zažila si toho spoustu...vysoce aktivní RA, neustálá podrážděnost, vysoký KT,JT,glaukom,z 45 kg/které měla po většinu svého života/ postupně kortikoidní vzhled a obezita...nakonec zemřela na sepsi při salmonele. Asi to nezní nijak optimisticky, ale je to fakt. Vzpomínám si, jak mě někdy štvala, jak jsem jí měla plné zuby, jak mně někdy přišlo, že tohle musí zvládnout, že je jenom "lenošná". Za spoustu svých myšlenek bych se jí nejraději omluvila, ale myslím, že ví, jak mě vychovala a že i ty moje blbé myšlenky byly vlastně jen z nemožnosti jí pomoci a cokoliv změnit a taky spouta problémů v mém manželství. Je to asi půl roku, co jsem začala mýt problémy s RA také a nyní jsem po pusech kortikoidy a 2,5 měs. na Medrolu a MTX. Řekla bych, že není nad vlastní zkušenost :-)). Naštěstí zatím jen drobné klouby rukou nohou, možná se přidává krční páteř. Ale i tak to zasahuje do běžného života víc, než si zřejmě posudkové komise dokáží představit a já kdysi také. Nedokážete odemčít dveře bez bolesti, utrhnout sáček na pečivo, zmáčknout lak na vlasy, zapnout knoflík,uříznout maso na talíři, udělat dceři culík,psát SMS, vytřít si zadnici, otevřít láhev, konzervu, zatlačit víc na nůž,máte najednou jiný podpisový vzor v bance,kd se snažíte vzít list papíru, tak vypadáte jak největší trémista,protože to prostě nejde, tohle ani tak nebolí, ale cit není a přitom je to tak jednoduché a pro zdravé to musí být jasně nepochopitelné,protože vlastně není nic na vás vidět. Potýkáte se s tím, jestli se vrátíte do práce, protože ta vidina je pro vás povzbuzující a kolektiv vás drží nad vodou a počítá s vámi, ale máte pochybnosti, jestli tu práci zvládnete stejně jako dřív, jestli hned neonemocníte tak jako minule, jestli vyžijete z neschopenky, uživíte dítě.....a co je nejhorší....kd. nedáte přednost sobě

Emičko, Jiřinko, děkuji za přivítání mezi důchodce :-)). Mám to jen na rok, tak uvidím, jak dlouho mi ID vydrží.
Jiřinko, manžel mě všude vozí autem. Nevím, jak je to se sanitkou, jestli bych na ni měla nárok, ale jezdím na různá vyšetření + akutně tak třikrát týdně a nechtělo by se mi pořád někde čekat, než sanitka dorazí...., znám to z nemocnice, tam mě sanitka vozí i po areálu, protože jsem nechodící. Jinak barák máme naštěstí bezbariérový, nemáme prahy. Akorát mám schody do prvního patra - do těch mě buď manžel nosí, nebo lezu po čtyřech :-))), případně mi to trvá půl dne o berlích, ale času mám dost, vždyť jsem důchodce. K tomu inv. vozíčku mám právě slíbený i výtah na ty schody. Nemusím ale vůbec chodit nahoru, když mám špatný den, dole mám všechno, co potřebuju, případně jsem jenom nahoře a tam mám taky všechno, co potřebuju.
I tady se hodně ochladilo, máme 12 stupňů a celý den je zataženo, dopoledne pršelo. Jako vy všichni, taky to poznávám na kloubech už od včerejška. Dnes je zrovna ten den, co jsem jen v tom jednom patře. Ještě že mám okolo sebe tři lidi, co mě obsluhují :-)))).
Mějte se co nejlíp a nezapomínejte na úsměvy :-)), pomáhají!!! papa Jana

Jani,to je dobře,že jim konečně došlo že se zázračně neuzdravíš a dali Ti PID.Já jsem byla rok na neschopence a pak mě zavolali na PK a přiklepli mi ho.A to jsem na tom byla o hodně lépe než Ty.To je teda síla co musíš vytrpět.Určitě Tě manžel musí nosit do auta k lékaři,nebo pro Tebe jezdí sanita?A jak to máš s bezbariérovým bydlením?Promiň.
To je teď hrozné s tím placením.Zaplať hned a čekej měsíce na peníze od nich.Jim penále nehrozí.Ještě,že mi Vlasta poradila,abych si dala přepočítat,který důchod je vyšší.O ty peníze,bych přišla,kdybych se neozvala.Doplatili mi to o tři roky zpětně.
Byla jsem na chirurgii na vyplnění úrazovky.Mám tam už malý důleček a rána je uzavřená,ale podle primáře to bude trvat ještě půl roku,než se to úplně zahojí.Zítra tam jdu pro ten papír a pak na pojišťovnu,jsem zvědavá kolik mi usmrknou.Když to bude méně než co jsem tam nastrkala,tak úrazovku zruším.Už jsem to chtěla udělat v loni,ale do tří dnů se mi stal úraz.
Tady se ochladilo jen na 11 stupňů a fouká ledvý vítr.Mějte se co nejlépe podle svých možností.Pa.J.

Zdarvim,holky vůbec nestíhám,Jani tak konečně na to přišli-že máš nárok na ID tak tě vítám mezy nás důůůůchodce,jinak si musím přečíst pozpátku příspěvky co je tady nového,ale nemám nějak teď čas tak jen vás chci všechny pozdravit a dát o sobě vědět,že žiju tak papapa.

Milenko, já mám stejný problém, jenže s tím my dvě asi nic nesvedeme. Když zaplatíme my něco pozdě na sociálku, běží nám hned penále, obráceně to bohužel nefunguje :-(((.

Jani,ale to je přece nespravedlivé,vždyť ten vdovský důchod mám tak na nájem a inkaso.Z čeho mám žít,platit doktory,léky? Myslím,že úředníci se tam zrovna moc nepředřou....