revmatoidní artritida

Ahoj všem.Stáni tak to je alespoň trochu potěšující zpráva-jen tak dál užila jsi si opravdu víc než dost,tak nyní jen a jen zlepšení. Ahoj

Ahoj sluníčka, díky všem za přivítání ze špitálu. Jsem šíleně unavená, ale obolená jen tak normálně jak s tím umím žít.Posun je v tom, že jsem schopná se sama o sebe běžně postarat a to je báječné.
Přeju všem krásné slunečné a bezbolestné dny pa Staňa

Paní Věnceslavo - Vendulo,...Zdravím.Tak mi dnes tu Humiru vysadili na plicním odd.Všeob.nemoc.v Praze.Budu muset jíst půl roku i při vyloučení latentního TBC nějaká chemoprofylaxová léčiva/INH/.To je tím,že ta biologická léčba blokuje imunologii a tak člověk chytne kdejakou infekci,kamkoliv do těla.Zatím budu na RA užívat jen nesteriodní anirevmatika.Biolog.léčbu jsem si píchala 4 roky.V.

Emičko a holky, Stánička...Ahojte všichni, moc vás zdravím.....dřív jsem se nemohla ozvat , byla jsem asi 5 dnů neplánovaně ve Vojenské nemocnici v Praze. Jela jsem jen pro výsledky a zrovna mě tam nechali na ležení, aby mě udělali veškeré testy ze ze všech oborů a konzultaci s jinými odborníky. Aby se zjistilo, z čeho mi rostou ty kosti. Jenže perzonál otřesný, šetří se na úkor pacientů, testy mi provedli pouze endokronol., co jsem nepotřebovala a vyloučili růstový hormon. Tím to nebudue. Takový přístup zaměstnanců i doktorů jsem nikde nezažila, nechali pacienty troět bolestmi bez léků a analgetik, mě nechali trpět migrénou bez pomoci. za 4 dny jsem zhubla tím utrpení 4 kg. Nemohla jsem ani chodit, ještě pár dnů a umřu. o zacházení s nechodícími babičkami, to napíšu příště. Tak proslulá nemocnice, astuda a hrlza se tam dostat!!!!!!!!Příště napíšu víc. zatím se mějte fajn
Majka

Stáni vítej doma velmi přeji ať je lépe.Pozdrav všem. Ahoj

Stáničko, vítej doma a ať je už jen a jen lépe!!!
Jani, mě dělá paní Mudr. Koukolová punkce a následně injekce Mepivasthanu+Traumeelu do pravé kyčle již několik let. Vždy když se mi to naplní a nemohu chodit jedu a po zákroku po týdnu jsem v pohodě. Jen ten den musím ležet, bývá mi hůř a necítím se dobře. Ale zato následujících pár měsíců lítám jako čamrda a kyčel poslouchá. Samozřejmě mimo změny počasí, ale to zná asi každý revmatik. Mějte se a užívejte sluníčka:) Vláďo jsi v pořádku? jen písni,že žiješ:)

Tenhle doktor je na punkce...Ivo, děkuji. Tak jsem pana doktora kontaktovala a ono to opravdu z kyčlí nejde :-((. Ani on tento zákrok nedělá. Na punkce ostatních kloubů mám svou výbornou revmatoložku i ortopéda, šlo mi jen o kyčle.

Petro, pokud by jsi byla v remisi, neměla by jsi mít vůbec žádné známky nemoci. Remise znamená dočasné vymizení příznaků nemoci.http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/remise-nebo-flar-117
Takže si myslím, že i když máš nízké CRP, tak přesto v remisi nejsi, zmizela by totiž únava, bolesti, ztuhlosti. Pozitivní máš nejspíš RF faktor (asi jsi se přepsala). Nepíšeš, jakou část páteře máš ztuhlou. Pokud je to krční páteř, pak to k RA patří.

Tenhle doktor je na punkce machr.http://www.dostry.cz/index.htm

ahoj holky,
jak jsem psala už dříve, mám RA od svých 32 let a je mi 45. Zkoušela jsem i homeopatii, ale neosvědčila se mi, stav se mi prudce zhoršil / což je u homeopatie normální/, ale zlepšení i po několika měsících užívání v nedohlednu, tak jsem to vysadila. Chci se zeptat - začala mi po ránu tuhnout páteř, je možné, že je to od RA? Momentálně jsem v remisi, bolesti sice pořád mám, přidaly se kotníky a prsty na nohou, ale CRP mám od začátku nízké, jen RH faktor mám pořád pozitivní. No, a o stále přítomné únavě, se kterou poslední dobou bojuji, už jsem tu také psala.

Mám dotaz. Chodíte někdo na punkci kyčlí? Mně tady i ve fakultce, vlastně i v Praze v revmaťáku všichni tvrdí, že z kyčlí výpotek vypunktovat nejde, protože v tříslech je spoustu nervů, tepny atd. a mohla bych po zákroku taky ochrnout. Mám koxitidu už rok a teď se mi výpotky ještě zvětšili, vůbec nedošlápnu bolestí na nohy a v pravé noze je výpotek i viditelný pouhým okem, potvrdil mi to i ortopéd. Jen by mě zajímalo, jestli s tím máte někdo zkušenosti, protože kombinace koxitidy a artrózy III. stupně je opravdu zážitek. Díky. A přeju krásný a usměvavý den bez bolestí :-))). Jana

Ahojky,
Marto, s tou krční páteří je to přesně tak, jak píše Marťa. Na rtg ti sice třeba najdou změny a RA většinou postihuje obratle nejblíže lebce = C1 - C3, ale nic se s tím nedá dělat, takže je to jen informativní, nebo tě pošlou na rehabilitace, které uvolní zatuhlé okolní měkké tkáně, pokud máš, ale to je vše. U RA se dělá se rentgen, já jsem byla na magnetické rezonanci kvůli RS a nález na páteři byl vlastně druhotný. Na MR jsem byla s krční míchou.
Emi, vidím, že ti TEP ramene pěkně zvrtali. Pomůže vůbec reoperace, když máš přeřízlý sval?
Miluško, to je super, že Ti Arava zabírá. Já jsem ji brala půl roku a nedělala mi nic, ani co se týká vedlejších účinků a ani léčivých účinků, prostě nic. A to jsem ji brala současně s MTX, tak je dobře, že tobě funguje.
Stáničko, i na mně si v nemocnici dělalo pár mediků šestého ročníku buď část diplomové práce, nebo zápočet :-))), taky jsem pro ně byla skvělý úlovek. Tak aspoň na něco jsou ty naše nemoci dobré...., jsem moc ráda, že se cítíš trošičku líp a doufám, že ti to vydrží co nejdýl!!!
Včera jsem byla na kapilaroskopii a potvrdil se opět jak Raynadův syndrom, tak nemoc periferních cév - prý tahle kombinace dohromady nebývá, ale já jsem opět exot, takže oboje mám a potvrzené hned několika testy. Kapiláry mám jinak tvarované, než mají být, což by mohlo nasvědčovat i systémové sklerodermii, ale to už bych byla moc velký exot a tak věřím, že to je jen Raynaud a RA. Doktoři jsou ze mě dost vedle, prý tolik diagnóz pohromadě ještě neviděli. Asi začnu místo, abych platila poplatky, na sebe opačně vybírat vstupné, protože nikdy nezůstane jen u jednoho vyšetřujícího, ale vždycky si přizvou ještě dalšího, ať se na mě, co by exota přijde podívat :-))). Kdyby mi to někdo vykládal před čtyřmi lety, kdy jsem byla ještě úplně zdravá, tak mu to nebudu věřit.

Ahoj zlatíčka, jsem zpět doma ze špitálu. Po mega dávkách Sol - Medrolu jsem jak meloun i když jsem zhubla na 47kg- 14 kg, ale je mi lépe - záněty ve všech kloubech malých i velkých včetně výpotků. Měla jsem takový kolaps, že mě nosila rodinka na záchod ,3 týdny jsem se nepostavila na nohy a ani neotočila v posteli a na hospitalizaci jsem čekala dalších 5 dnů ze sedinkou 102/115 a CRP 89. Ve špitále mě ukazovali medikům jako exota a učili je na mě co všechno RA dokáže a tak si jich na mě 7 složilo buď zkoušku nebo zápočet. Dostala jsem k Medrolu Sulfasalazin, že by měl na 2 měs prodloužit účinek pulsů a pak děj se vůle boží- s otazníkem jestli bude bio nebo něco jiného nebo také 2 roky slibované nic.
Bojuji , dře to, ale musí to jít - snažím se.
Pa mějte se pěkně a hlavně bezbolestně Staňa

Ahoj všem. Vítám mezi námi i nováčky.Jani pozdravuj Stáničku a přejí rychlé zlepšení.Dlouho se nám také neozval Vláďa- co je s ním? Dnes jsem byla na revma kontrole- celkově se cítím lépe zřejmě Arava účinkuje začnu snižovat i kortikoidy a kupodivu i krevní výsledky po 3 letech výborné jen tak dál.Vím ,že jste tady někdo psal ,že Vás Arava rozházela u mě zatím zřejmě po 3 měs. funguje tak jak má ,tak si hlavně přeji ať je to napořád. Všechny zdravím

Marto,co se týká...Zdravim a diky za odpoved ohledne mtx o injekce urcite poprosim uz jsme o nich s dr. mluvili.co se tyce antidepresiv taky jsem je uzivala.Asi pred 3lety mi najednou zacalo byt zle byla jsem porad unavena nic me nebavilo nemela jsem chut k jidluzhubla 8kg.chodila jsem po vsech moznych vysetrenich ale krome ra vse v poradku .To trvalo skoro pul roku -vubec nechapu jak jsem na to jak hrozne mi bylo dokazala fungovat a starat se o 3leteho kluka domacnost a jeste odpoledne pracovat.Po pul roce mi dr.na neurologii rekla at zkusim neurol.Dlouho jsem odolavala ale byly vanoce tak jsem si rekla ze to zkusim ze si je treba taky uziju .A ono to fakt fungovalo .U neurolu jsem nezustala vzala jseho jen parkrat,ale dostala jsem seropram .Chvili trvalo nez zacal zabirat ale pak uz bylo jen lip .Brala jsem ho pul roku pak jsem otehotnela .Ted antid,neberu i kdyz nekdy to na me taky padne ale zatim to vzdy preslo .ja uz jsem si o sobe zacinala pomalu myslet ze jsem blazen.Jak se muzu takhle citit kdyz mam krasny a zdravy deti manzela dum a praci ale vsecno bylo prd platny.No hlavne ze je to pryc a kdyby se tovratilo tak s antidep.nevaham ani chvili.

Jani TEP ramene mi dělali v Ostravě na Fifejdách,opravdu se teď cítím hůř neř před operaci,ale u oper.mi přeřízli nechtíc sval,ktery zveda ruku-pohyb nahoru,když mi ruka visí u těla tak pohyb směrem dou zvládám,ale pověsit prádlo je nad mé síly ale jsem se to naučila svým způsobem,kdyby mě někdo pozoroval,tak by se asi dobře zasmál,jinak oper.haluchu-vyboč.palcu mi oper.v Porubě a dobry,dávali mi u toho hned umělé klouby skoro všech prstu na nohou a to se jim opravdu povedlo,měla jsem nohy jak příšerka všechny prsty zvedle nahoru a našlapovala jsem jen na ty klouby od prstu a ty už se tak tou chuzi zdeformovaly žecuze byla jako bys našlapovala na ostří nože,taky palce mi o něco zkratili a dali mi tam kost snad od někoho zemřelého,ale fakt nalituji toho zakroku,ale bolesti jsem si užila,ale co je to proti tvým diagnozam Jani,že jo.No nic holky ,mějte se hezky chlapi zase hulákají,že maji hlad jsou fakt už na -POŘADNOU RANU,ahojte.

Marto,co se týká biologické léčby,většinou je na ni nárok až když selžou všechny možnosti,které revmatolog vyzkouší,většinou je to léčba kortikoidy + Salazopyrin,MTX,Delagil,Arava,já tohle všechno měla vždycky rok,než doktor uznal,že to nezabírá a po 4 letech mi dal bio.Díky ní se už několik let nehorším a dokonce si užívám i dny bez bolesti a je to báječné...Jen škoda,že mi to dali až když mám klouby zničené a tak musím zůstat doma v důchodu.
Měli by to lidem dávat dřív,aby se vrátili do práce a tím i jim vrátili nějaké peníze vynaložené do léčby.
Co se týká depresí,dlouho jsem je přemáhala,ale před 2 roky už mě doktor poslal na psychiatrii a mám báječnou doktorku,která mi na rovinu řekla,že to není moje vina,ale že kortikoidy i MTX snižují hladinu serotoninu v mozku,takže mám antidepresiva nové generace,které jsou báječné a nemají takové oblbující účinky jako měl dřív např. neurol.
Já jsem jen ospalá,ale to je asi individuální,hlavně,že psychicky se cítím líp.
S tím krkem ti neporadím,revmatolog by měl zjistit,jestli tam máš výpotek a možná by ti pomohl obstřik.Rentgen taky neublíží,ale většinou se jen založí do papírů a ten krk stejně nikdo nesrovná,jen ti napíšou rehabilitace.
Já mám taky posunutý 2 nebo 3 obratel,hned na začátku lebky,někdy je to horší,někdy lepší,ale nikdo s tím nic nedělá...

Ahoj Martino, ten první...Ještě bych se vás ráda zeptala, jak je cítit ta krční páteř. Já pořád nevím, jestli je to nějak blbě přeležený,nebo se tam potvora dostala. Nejvíc bolí jakoby na krku pod lebkou při zaklonění hlavy dozadu a ještě víc, když se snažím dát hlavu zpět. A taky kd to řeknu dr, tak jestli má smysl to rentgenovat nebo se dělá u páteře hned MR?
Ta moje lékařka mě poslala do centra biolog. léčby, že by to pro mě bylo nejlepší ...vzhledem k anam. i pozit RH a aCCP, ale tam postupují podle standardů a revmatolog mně řekl, že on sám by se hned k biolog. léčbě nehrnul, že to významě zasahuje do imunitního systému. prvně mně to přišlo jako uklidňovací výmluva, ale hodně jsem toho snažila přečíst a něco na tom asi bude, aspoň v těchto začátcích. Jo ještě jsem Vám neřekla jednu povzbuzující věc....mamčina mamka, moje babička 91 let měla kdysi taky ataku RA...žije, je samostatná a říká....Martičko musíš jest hodně ovesných vloček! :-))

Teda holky,tady se to...Ahoj Martino, ten první týden jsem kortikoidů dostala celkem 360mg v infuzích, pak si užila zánět močáku s krvečůráním a hned týden na to kašel a horečky...myslím, že to bylo tím vyprovokované a taky ta blbá psychika, protože člověk má strach, jestli má zmatkovat a hned ATB, jestli by při této imunosupresivní bombě teploty vůbec měl a zase vidí tu mamku, která umírala na sepsi a lékaři všude psali...pacientka bez zvýšené TT. Je to ve mně a já vím, že bych se toho měla zbavit, ale to je prostě život. Co se týče těch antidepresiv, radila mně jedna "kamarádka" lékařka, že má známou psychiatričku a ta prý říkala, že onkologicky léčení pacienti na antidepresivech nemají takřka žádné ataky nemoci. Taky jsem o tom uvažovala, že by bylo príma chvíli nemyslet :-)).

Teda holky,tady se to rozjelo!!
Marto,těch kortikoidů se nemusíš tak děsit,já beru už 11 let prednison 5mg a při téhle dávce se netvoří měsíčkový obličej...To je až nad 10mg a to dneska doktoři dávají jen nárazově a spíš přidávají MTX.
Já má jako následek léčby kortikoidy už od 30 let osteoporózu,proto radím doplňovat vápník.
Holky já už nevím,která se to ptala ale já taky MTX nesnáším a druhý den je mi přesně tak špatně.Je to opravdu z něj.Takže jak píše Janulka,popros si o injekce.Někteří doktoři je nechtějí dávat,protože jsou drahé,taky se musíš naučit si ji sama píchnout,ale neboj,vůbec to nebolí a využitelnost je opravdu větší,takže líp zabírá.
Marto,ještě co se týká alternativní léčby,já sama užívám kapky a další věci od Energy.
Nedělám reklamu,neprodávám to,holky vědí,že rovnou píšu,kolik co stojí,pro začátek mi pomohly kapky King-Kong(380 kč)a Skeletin(asi 400kč)jako zdroj vápníku a kolagenu...Obě balení ti vyjdou na 2-3 měsíce.
Protože už jsem u nich pár let,vyzkoušela jsem i jiné věci,ale na RA je tohle výborné.
Najdi si www.energy.cz jestli tě to zajímá.
Jinak holky,mě je,co se týká kloubů, celkem fajn,jen jsem po antidepresivách snad ještě unavenější než při RA a tak hodně pospávám.Ale když můžu,není problém,horší je to když jsem třeba na návštěvě,na mně ta únava padne najednou a usnula bych třeba i u stolu :-)