revmatoidní artritida

Jiřinko63, přeju Ti, ať se Ti nožička jenom a jenom zlepšuje a hojí a gratuluju, že už chodíš!!! Přidávám se k holkám ohledně stehů. Mám za sebou za poslední dva roky 12 operací a vždycky mi stehy vytahovali zhruba po 8 - 10 dnech, takže je to opravdu normální, nemusíš se bát. Oni Ti je nevytáhnou, kdyby viděli, že ránu nemáš zahojenou, neboj se.
Vláďo, jsem moc ráda, že jsi se ozval a že se cítíš líp. Bio je asi takový malý zázrak, já to sice nemůžu posoudit a ani nikdy neposoudím, ale jak vás tak čtu, tak to z toho tak chápu. Sníženou imunitu máme i my, co bereme jenom obyčejná imunosupresiva, já mám už rok a půl leukopenii - to znamená bílé krvinky na trojce a už mi klesly párkrát i pod trojku, což byl malér.
Jinak dnes mi potvrdila kožní doktorka psoriázu - lupénku, takže mám s definitívní platností psoriatrickou artritidu. Taky mi hned řekla, že takhle nateklé klouby na rukách mám právě díky psoriáze, stejně jako SI skloubení, které mám nezvykle nateklé už asi dva roky a ne a ne splasknout ani po obstřiku. Myslela jsem si, že mám lupénku jen na nehtu, ale doktorka mě vyvedla z omylu a v podstatě mám zasaženou čtvtku těla. Považovala jsem to za suchou a červenou kůži - no samozřejmě to není jenom suchá kůže, ale lupénka. Mám ji i plnou hlavu, ruce, kolena, záda.... A největší problém jsou klouby, které mi "ožírá" zevnitř. Shodou okolností jsem dnes byla i v ambulanci léčby bolesti, kde jsem měla naplánovanou kontrolu a nosím tam vždycky všechny nové zprávy, takže jsem vzala s sebou i tuhle od kožní a pan doktor je tam moc hodný, spočítal všechny moje diagnózy a na odchodu mě pohladil, že to mám vydržet. Včera jsem byla u ortopéda na punkci kotníku, vytáhl mi z něj celou velkou stříkačku výpotku a příští týden tam jdu s druhým kotníkem na totéž. Nechtěl do mě valit dvoje kortikoidy, mám totiž nízký draslík (díky kortikoidům) a nemůžu ho doplňovat v tabletách pro změnu kvůli Warfarinu, s kterým se kontraindikuje. Tak do sebe láduju aspoň banány, ale to bych jich musela sníst vagón, aby to zabralo :)). A to mi dávají pouze obstřiky a Solumedrol do slinných žláz, jinak tablety Medrolu vůbec neberu a i tak mi klesl draslík. Aspoň vidím, jaké je to svinstvo. Teď jsem ještě nafasovala mastičky s kortikody na lupénku, aby toho nebylo málo.... Už ty léky nemám kam dávat. Beru 36 prášků denně na všechny svoje diagnózy, divím se, že mám v pořádku jaterky a jsou zatím ukázkové. Klepu. Jsem pověrčivá. Takže Jiřinko57, naše těla vydrží hodně, já jsem dost názorný příklad a zvládnu se u toho usmívat tak, že nemít berle, nebo chodítko, které teď používám častěji, protože berle mi nestačí, tak na mě nikdo nepozná, že jsem nemocná. Nesmí se mi tedy koukat na ruce, protože mám šílené otoky, ale až tak si mě lidi neprohlížejí :-)). Jinak ztuhlosti mám celý den, mám teď špatné období. Proto sem na diskuzi málo chodím. Dopoledne trávím na invalidním vozíčku a odpoledne chodím s chodítkem. Bolesti mám příšerné, teď mě rozhodila ta psoriáza, další diagnózu už jsem nějak nečekala, ale jinak jsem psychicky v pohodě, jsou horší nemoci. Potřebovala jsem se vykecat, tak děkuju, že jsem mohla :-)). Mějte se hezky a hlavně bezbolestně a všechny moc zdravím!!!

Ahoj Martinko, děkuji za rady, kloktat budu, protože mi bolí často v krku. Na bolest beru Recoxu nebo také Diclofenac, ale nechci každý den, bohužel to nejde. Jdu si píchnout MTX, protože je to asi nutné. Říkám si, že je zázrak, že vydržíme takové dávky léků. MTX, Medrol, BIO a ještě něco na bolest. Jsem ráda, že to mohu s Vámi konzultovat. Mějte se pěkně a bezbolestně hlavně... Zdraví Jiřina

Jiřinko 63,to jsem ráda,že operace dopadla dobře!Bohužel,ty ostatní problémy - s berlema a modřinama,to už asi neovlivníš.
Tak ať se ti daří na rehabilitaci.
Vláďo,to je dobře,že ses ozval,je vidět,že aspoň žiješ :-)
Ostatní zdravím a mějte se bezbolestně

Jiřinko57,já ještě dodám něco k těm vedlejším účinkům,když jsem si poprvé přečetla příbalový leták od BIO a mimo jiné jsem tam četla,že může způsobit i rakovinu,tak jsem se zhrozila,ale pak jsem to hodila za hlavu.Musím říct,že za 7 let mi opravdu dělala problémy zezačátku hlavně ta náchylnost k infekcím,ale i ta se začala vytrácet.Možná,že už to znám a tak vím,že hned nasadím citrón s medem a kloktám slanou vodu s Alpou,což mi poradila Stáňa.A zvládám to dobře,víc se oblíkám a prostě se hlídám jak malé dítě.
Jiné vedlejší účinky nemám,to už to mám horší s MTX,ten nesnáším,zvracím,bolí mě břicho,hlava,jsem podrážděná a to všechno mám,i když si ho píchám a nejde přes žaludek.
Bohužel ale bez něj to nejde,zkusila jsem ho vysadit několikrát a vždycky tak za 2 měsíce přišlo strašné zhoršení,tak jsem ho zase poslušně nasadila.
Na bolesti po ránu mám fígl - mám léky proti bolesti,které působí postupně 24h,v mém případě Diklofenac a vezmu si ho po večeři.Ráno vstávám v pohodě a odpoledne,když už slábne účinek už mám ranní ztuhlosti za sebou a líp to vydržím,tak to zkus taky.
Držím pěsti a klidně se ptej dál,jsme tu dobrá parta :-)

Ahoj Stáňo a Martino a další, děkuji Vám za radu a pomoc, je to moc fajn, že slyším názory těch, kteří jsou na tom podobně. Nikoho takového kolem sebe nemám. Budu tedy i nadále brát MTX (ten mi hlavně vadí) a Medrol. Zdá se mi totiž , že klouby jsou trochu lepší (ale stejně ujdu v kuse tak 500 m), jinak slabost a hlavně velká únava, ráno nejsem schopná do 10 vůbec vstát a fungovat. Snad tedy léčba zabere a nezničí zase něco dalšího. Přeji všem krásný den a děkuji za každou radu. Stáňo , moc držím palce

Jiřinko stehy mi tahal dr po 8 dnech, manželovi po žlučníku taky.
Jiřinko, je bezvadné, že máš operaci za sebou -však jsi se načekala a teď už jen dobrou rekonvalescenci. Přeji ti, aby se dobře a rychle hojilo a taky dobře a bezbolestně chodilo. Ahojky všem Staňa

Už chodím 2x denně o berlích.Fyzioterapeut mi řekl,že mi dá francouzké hole.Ty mám doma.O ně se neopřu plnou vahou o ruce.Prý to mám jako Švejk.
Pod pažema jsem si je omotala molitanem a obinadlama.Na nohu nesmím stoupnout plnou vahou 6 neděl.V pátek mě sanitkou odvezou do Hostinného na rehabilitaci.Tam budu 6 neděl.Zatím to tu budu mít levnější.Tam mě hned skásnou o 4 000 kč.
V sobotu přijede dcera s rodinou z Belgie.Tak bude u syna v domečku veselo.
Stáni,jak dlouho po operaci Ti vyndavali stehy?Mě to připadá po týdnu dost brzy.
Už 3 neděle jsem nebrala MTX.Mám si ho vzít až po vyndání stehů.
Praskají mě žíly.Než mi ji sestra napíchla,tak mi nadělala pěkné modřiny.Povedlo se jí to až na potřetí.Nohy mám taky samou modřinu.Mějte se krásně a nalaďte se jarně.J.63.

Nazdar kvítečkové moji, plně souhlásím s příspěvkem od Martiny.Beru BIO - Enbrel 16 měsíců a teprve teď si myslím, že zabral.Psychiku řeším s psychologem a léčím se alternativním způsobem. Otoky zmizely, záněty žádné, deformace se zastavily.Ale jsou dny, kdy jsem přesně na tom jako Vy ostatní. Ale těch dní je již podstatně méně, než před tím.Když si vzpomenu na roky, kdy jsem díky naší nemoci byl upoután na invalidní vozík a prognoza nejistá s dobou dnešní, kdy mohu i několik minut hrát s vnukem fotbal, tak si nemohu vůbec stěžovat.RA mám již 28 let a stav se během léčby zlepšoval, zhoršoval a někdy byly časy, kdy jsem byl i v částečné remisi. Proto všem držím palce na částečné zlepšení zdravotního stavu a výdrže s touto naší nemocí. Mějte se všichni moc dobře a držte se.

Jiřinko57,jestli můžu,odpovím ti i já.Mám BIO už skoro 7 let - Humiru.Zabrala mi asi tak po 3 měsících,ale to neznamená,že se RA zastavila.Normálně se několikrát za rok zhorším,dostávám obstřiky do kloubů a MTX i Prednison,což je stejné jako váš Medrol mám taky pořád.Vždycky,když jsem je chtěla vysadit,zhoršila jsem se,tak mi revmatolog zase poručil je brát.Ale bez téhle léčby bych už asi byla na vozíku,nebo ležák...
Takže nic nevysazuj,nejdřív tak po roce s BIO,až budeš několik měsíců dobrá...
Jinak ale život s BIO je mnohem lepší,mám několikanásobně menší bolesti a ranní ztuhlost.
To,co popisuješ,že tě momentálně trápí je chřipkový stav,je u RA celkem normální a když jsem začala s BIO,tak jsem asi 3 roky chytla každou chřipku,co šla kolem,takže si na sebe dávej pozor,to víš,naše léčba snižuje imunitu.Léčí se to stejně jako každá chřipka,takže vitamíny a klid.
A deprese jsou taky časté,protože Medrol i MTX snožují hladinu serotoninu v mozku,takže se nestyď a kdyby to bylo špatné,řekni revmatologovi,nebo obvoďákovi o antidepresiva nové generace,má je tady hodně z nás.Když mě poslal doktor poprvé na psychiatrii,strašně jsem se styděla,ale doktorka mi řekla,že už jsem tam měla být před lety,jak jsem to na těchhle lécích bez antidepresiv mohla vydržet?Prý jsem se zbytečně trápila...Tak se neboj.
Vám všem ostatním přeji krásný den,u nás teda je :-)

Jiřinko 57, já jsem po 1 1/2 roce musela vysadit MTR , po kterém mi bylo velmi špatně a také rozjel moje problémy s játry. Tehdy mi dr nasadila Medrol - beru dodnes a různé dávky podle stavu - momentálně ob den 4 mg, ale loni - to jsem ještě neměla bio jsem musela na kapačky Sol Medrolu - pomohly. Vystřídala jsem také asi 1 1/2 roku Cyklosporin - bez účinku, pak s těma kapačkama Salzopirin. Dnes Humira + Medrol. Na bolest jsem brala opiaty, ale závislost se vytvoří velmi brzy a při útlumu bolestí se špatně vysazují. Dnes raději sáhnu po Ibalginu nebo Brufenu atd. Bio mi dost ulehčilo život s RA, ale ta mrcha je velmi nevyzpytatelná a často mě převálcuje i teď, ale je pro občasné lepší chvíle snesitelnější. Ahoj a pěkný den všem Staňa

Jiřinko 57, já mám už...Stáňo, moc ti děkuji za zkušenosti a držím palce. Já jsem hned při začátku začala brát méně Medrolu a menší dávku MTX a nyní jsem horší. Myslela jsem, že Bio bude fungovat hned. Ale teď mi navíc bolíí hlava a jako chřipka - všechny svaly i velké klouby, tak snad se to uklidní. Na začátku jsou velké dávky. Bereš prosím také MTX a Medrol? A co bereš na bolest? Jsem teď nemožná pracovat a berou mi nervy. Moc zdravím všechny a děkuji za podporu J.

Jiřinko 57, já mám už druhou bio - nyní Humiru 3/4 roku, v r.2007 Embrel, který mi dr vysadila po 3/4 roce pro špatné JT a aktivaci Hepky.S oběma bio mám zkušenost - poměrně rychlý nástup,čemuž se každý dost divil, ale stejně rychle fungovat přestala, a nevím jak dopadnu s bio nyní, protože dr vyčkává, jestli se můj stav stabilizuje. Byla jsem v prosinci na operaci a od té je mi stále hůř. Nevím, jestli komplikace přichází nebo jen reaguji na počasí a reakce po operaci. Zlepšení ano, ale komplikace i při bio se mi objevily revmatoidní uzly na plících a v mediastinu - průšvih.
Bio údajně začíná dobře fungovat po 3 měsících a je to poznat i na testech - vydrž - držím palečky, aby ti fungovala.
Ahoj a klidně se ptej Staňa

Irenko, Cipralex je...Stáňo, vidím, že také máš biologickou léčbu. Prosím tě o zkušenosti a případně radu. Já mám RA od r. 2004, poslední rok a půl hodně aktivní. Teď nově tři týdny mám biologickou léčbu Cimzia, jinak beru Medrol 4 mg a Metoject 15 mg týdně. Klouby jsou možná trochu lepší, alee únava ohromná a bolesti svalů, jako chřipka. Máš také zkušenost s nežádoucími účinky této léčby a jaké pozitivní. Je to asi krátká doba. Děkuji a moc zdravím všechny.

tak u nás sněží:( a věřte mi, není to apríl...již včera mne pobolívala celý den hlava a klouby a večer se spustila prachová peřina vloček, jako by ani jar se nehlásilo v kalendáři. Ale nadarmo se neříká, duben, chvíli tam budem. Majce a Jiřince posílám pozdrav do nemocnice a přeji brzký návrat domů.

Ahoj Marti, mně zubař řekl, že tak, jak se vodní kámen usazuje ve spotřebičích, tak se usazuje v nás. Také mi řekl, nepít moc minerálek.Minerálky nepiju, piju vodu a též jí máme příšerně tvrdou. Vše jsem do baráku kupovala nové, a vše je od vodního kamene.Irena

Irčo,já měla několik roků chronický zánět močáku a lab.výsledky jsem měla v normě,takže mi ani obvodní nechtěla dávat léky a vždycky mě zachránil gynekolog,protože viděl na ultrazvuku,že mám v močáku vysokou sliznici a vždycky mi dal antibiotika.Tak ti třeba taky pomůže,musíme se bránit jak to jde :-)
Holky,myslíte že na ty kamínky má vliv i tvrdost vody,kterou pijeme?My máme extra tvrdou,tak se ptám,protože když vidím co je v konvici za pár dní,říkám si,jestli se to usazuje i v nás....
Jiřinko,Maruško,myslím na vás a držím pěsti :-)
Jinak u nás prší a strašně fouká,tak sedíme doma a odpočíváme.Klouby se mi naštěstí ale nezhoršily.Mějte se krásně,přeji vám pěkný sobotní večer.

Ahoj Janičko a Stáničko, vím, o čem je zánět močáku, poznám ho i podle zápachu, jakmile to splachuji. Tentokrát je tam toho asi opravdu málo, protože nemám žádné potíže. Ale samozřejmě to toho Turnova dojedu, když už to dcera domluvila.Berunky, děkuji vám. Irena

Omlouvám se , napřed můj příspěvek neodešel- seklo se to a pak 2x.

Irenko, v tomto případě je to nutno řešit urgentně, protože pokud je to zánět močáku, tak dochází k tomu , že neléčený zánět leze močovými cestami nahoru až do ledvin - a čím výše tím hůře léčitelné. To je opravdu děs pokud takové věci lékař neřeší!!! Držím palečky v léčbě.
Jiřinko, myslím na tebe a ať máš Tepku už za sebou a zdárně rehabilituješ. Hodně štěstí.
Všem pěkný večer Stańa

Irenko, v tomto případě je to nutno řešit urgentně, protože pokud je to zánět močáku, tak dochází k tomu , že neléčený zánět leze močovými cestami nahoru až do ledvin - a čím výše tím hůře léčitelné. To je opravdu děs pokud takové věci lékař neřeší!!! Držím palečky v léčbě.
Jiřinko, myslím na tebe a ať máš Tepku už za sebou a zdárně rehabilituješ. Hodně štěstí.
Všem pěkný večer Stańa