revmatoidní artritida

Zdravím,všechny,když jsem se dostala na tuto diskuzi také jsem četla příspěvky hodně pozpátku a musím přiznat,že jsem z nich měla pěkný guláš.To si člověk musí asi dělat seznam,aby se vtom tak vyznal.Holky klobouk dolu za tu noblesu a vyrovnanost,myslíte ,že k ní pomohla RA,člověk se pro takové prkotiny nerozčílí.Ahoj

Xenie, uvažovala jsem jak Ti taktně odpovědět...každá fáze nemoci je jiná, každý lékař ji popisuje ve své zprávě jinak...pokaždé jsou jiné výsledky, záleží na době před remisí, či v atace a Stánička má bohužel zkušenosti, kdy lékař i přes séropozitivní RA ji neléčil. Má anabáze byla dlouhá, počátky nemoci již kolem roku 1992...mezitím dvě dlouhé remise. Jsem jeden z mála pacientů, který byl několikráte přeléčen i na boreliozu a opakované hodnoty všech faktorů po několika letech byly zaznamenány jako negativní. Bohužel toto úžasné období klidu netrvá nikdy dlouho, nejdelší období tuším bylo 4 až 5 let. Nyní jsem označována za séropozitivního pacienta i na posudkové komisi na OSSZ. Stačí Ti má odpověď, či toužíš z nějakého mne neznámého důvodu vědět o nás více? Jen malou poznámku: vždy po několika měsících se vynoří sledovatel, který se pokouší diskusi napadnout, rozvířit či oživit. Zajímalo by mne co hezkého a zajímavého napíšeš o sobě? My se svou kůží šli na tuto diskusi dobrovolně a bachaře opravdu nepotřebujeme...

Xenie, moje problémy začaly snad někdy v 25 letech a projevovaly se jako občas bloklá krční páteř/podotýkám, že mám dlouhý krk, protože jsem rarita -8 krčních obratlů- i žirafa jich má jen 7/ , tak to bylo dlouhým krkem a špatným držením těla. Následně začaly asi v 30 letech bolet ruce/to se velmi dobře svádělo na práci s vibračním nástrojem - vrtačka/, ale po několika atakách jsem navštívila dr - internista a ta mi udělala nějaká vyšetření, posléze naordinovala Aulin, který mi zoufale rozhodil žaludek a já ho odmítala jíst. Tím moje návštěvy u lékaře na hodně dlouho zkončily- asi r 97.V letech2002-5 jsem opakovaně trpěla bolestmi páteře, taky klouby na rukou, záněty šlach na rukou a i ortopéd stále tvrdil, že je to prac.přetížením. V r 2006 jsem byla se zcela jiným problémem u dr a ten mi udělala kompletní vyšetření a stačil mu pohled a prohmatání mých rukou - věděl dg hned a jen si ji krevními testy potvrdil. Nastal kolotoč, který teprve rozmotal moje letité zdr. problémy.A jak se věci měly ani nebudu popisovat, jen mi po změně pr. lékaře ze zdr. karty vypadla neotevřená obálkaz r 97, ve které byla dg séropozitivní RA a žádanky na různá vyšetření, ale když se lékař neobtěžuje ani otevřít obálku, tak pak pacient má takové dramatické následky. Milá Xenie, možná jsi měla větší štěstí na lékaře - pokud jsi pacient s RA - pokud ne, tak se v nás ani nehrab a nezjišťuj kdo a co - víš o tom velmi málo. Každý z nás si tady svým způsobem prošel peklem bolestí a chytá se každé rady a taky na každého platí něco jiného a proto se musí k tomu po čem nebo s čím je mu dobře prokousat.Tvoje hodnocení se mi zdá dost netaktní - asi ti nic není nebo máš RA teprve v začátku a vůbec netušíš co ta mrcha dokáže. Staňa

Dobrý den, pročetla jsem celou diskuzi od A do Z, je to fajn, že si takto radíte a pomáháte si. Ale našla jsem pár nesrovnalostí. K paní Stáně, pokud jsem dobře četla a pochopila byla jste celých dvacet let bez léčby? Tak to nechápu vůbec,jak jste to mohla vydržet a možná proto i takové následky. K paní Markétě, v jednom příspěvku píšete,že jste séropozitivní a o pár měsíců dále píšete,že jste séronegativní, že máte séropozitivního někoho v rodině a proto u vás takový mírný průběh nemoci. Musím se však zastat některých, že opravdu pozitivní myšlení, jídelníček, homeo a podobně u razantní formy RA nebo PsA jsou na prd, důležitá je léčba léky jako prvotní. K paní Ireně, taky se přikláním k názoru některých, že si pravděpodobně spletla RA s artrozou,protože být bez léků,nebo si je vysadit u lidí se skutečnou RA nelze, zhoršení by se projevilo během pár týdnů a nelze být bez léků ani náhodou.
Krásné velikonoce.

Martnko, přesně takhle nastupoval účinek Cipralexu i mě nejprve sem tam hláška a pak jsem díky němu ustála i to co jsem popisovala. Navíc doufám, že i já se někdy dočkám s bio remise, ale zatím i přes bio RA dovádí dost.Vlastně během prvních měsíců užívání bia RA uzly na plících a v mediastnu a nově znovu výpotek a opět cysta v podkolení - v květnu jdu na ko a uvidíme jestli budu muset zase pod kudlu, ale potíže narůstají, tak nevím.
Všem krásné a pohodové svátka Staňa

Ahoj holky,
Irenko,já jsem zjistila,že mi AD zabírají až tak za měsíc a pozvolna,najednou jsem se přistihla,že vtipkuju s dětmi a ty byly šťastné,jen tak jsem řekla třeba nějakou hlášku z filmu,na to jsem před tím opravdu neměla náladu,takže vydrž!
Hlavně v takové práci jakou máš.
Holky,taky se přidám k vaší diskusi ohledně vysazování léčby,já byla v remisi minulé 3 roky a to díky BIO.
Remise se dostavila až když jsem měla bio 4 roky a já skoro nebrala ani Prednison ani Recoxu a dokonce jsem dokázala konečně po několika pokusech vysadit MTX.Vydržela jsem to až do loňského podzimu,kdy nastalo zhoršení.Pořád přemýšlím,proč jsem se zhoršila,protože se v mém životě nestalo nic,co by RA znovu spustilo,asi je to fakt jenom mrcha.
Takže opět jím všechny léky a doufám,že to brzy přejde.
Jinak můj doktor si taky myslí,že mám psoriatickou artritidu,protože mám prý hodně agresivní záněty a klouby zničené strašně rychle.A hlavně moje mamka má těžkou lupenku a mám HLA B27 pozitivní,což je u obou těchto nemocí.Ale zatím nemám na sobě žádné ložisko,při každé kontrole musím hlásit,co kůže,ale jinak se nic neděje,protože jak píše Janča,léčba je stejná.
Tak se mějte hezky,taky vám přeji Krásné Velikonoce

Irenko vydrž. Cipralex zabírá až asi za tři týdny,ale pak je to suprové.
Často na něj vzpomínám..čau

Holky,Jana má pravdu ve všem co napsala.
Já taky hodila MTXpo přečtení letáčku do koše a pak prosila doktorku ať se na mě nezlobí a hodně rychle mi uleví od bolestí.
Já taky nic jiného neberu jen 10mg MTX a pokud už jsou bolesti velké,tak Aulin.
Migrénu jsem měla teď a to tři dny a jak ustupovala,tak se ta bolest přesunula do ramene a teď už jsem zase dva dny bolestí nespala.
No však to všechny znáte a co to budu rozvádět.)))))
Mějte se krásně a snad až se vyčasí ,tak se nám uleví...pa

Omlouvám se: kombinace Solmedrolu a Salzopirinu byla nejúčinnější.S

Irenko, vydrž. Já účinky Cipralexu poznala až po mnoha měsících, kdy jsem byla na operaci s plícema a celá moje rodinka šílele, že mám metastázy na plících a já jsem se nijak nehroutila a "docela" klidná čekala na výsledek histolky - jsou to RA uzly. ˇUčinek přijde , jen nebude ze zamračení hned slunný den - jde to postupně - trpělivě vydrž!!!
Holky , já byla bez léčby několik let a ze všech léků , které jsem brala byla kombinace kapačky Solmedrolu a Salzopirin.
A za celou dobu jsem se nikdy žádné remise nedočkala a vysadit si nějaký lék jsem si pro šílené bolesti , otoky, výpotky , teploty , vysokou sedinku a CRP nikdy nedovolila vysadit ani jednu bobuli.
Všem krásné svátky Staňa

Markét, Ty jsi v remisi, proto nepotřebuješ léky. Já takové případy ve svém příspěvku jmenovala. Ale jak píše Jiřinka, někdo s rozjetou nemocí s CRP 130 bude těžko bez léčby, to by byl blázen a škodil sám sobě. Máš obrovské štěstí, někteří se za svůj život do remise nikdy nedostanou, tak si tento svůj stav užívej. Sama vidíš, že bez chemie to nejde - viz epilepsie a migrény a takhle rozjetou já mám třeba RA, respektive teď už PsA, která je ještě záludnější. I mně se díky léčbě epilepsie záchvaty zastavili a poslední jsem měla asi před čtvrt rokem. S migrénami je to horší, protože mi vadí kortikoidy, které dostávám do slinných žláz kvůli Sjogrenovu syndromu, ale zase mi pomáhají na zanícené slinné žlázy. Kdo nezažil, nedovede si představit, jak šíleně to bolí. Ale já si nestěžuju na svoji situaci, jsem s ní srovnaná, jen dobře radím, že vysazovat si léčbu jen tak bez vědomí lékaře, je prostě podle mě hrozná nezodpovědnost k vlastnímu tělu. Ale je to každého věc a jeho zdraví. Já beru léků hodně, protože mám hodně diagnóz (asi 17) a vedlejší účinky mimo těch kortikoidových migrén nepociťuju žádné. Dobrou noc všem :-)).

Všem, kteří slaví tyto křesťanské svátky přeji nádherné Velikonoce:)
Pro ty, jenž se stali ateisty třeba díky obrovské ceně za vajíčka:) klidný prodloužený víkend, sluníčko, pohodu a čas na pohádky:)

Jani, já také na RA neberu žádné léky. Hodnoty jsou stále stejné, pouze sedimka mi občas vylétne. Naposledy přes 50...jezdím pouze na kontroly, utz.kloubů a pokud je to nutné na punkce potažmo injekce Traumelu s Mepivastanem ( snad to píši správně).Musím zaklepat, díky epilepsii a její léčbě, která mimo jiné je léčbou na maniodepresivní psychozu a stavy spojené s depresemi, se vše uklidnilo. Jsem bez migrén, bez otoků a v remisi. Dívala jsem se,kdy mi byla dělaná naposledy punkce, v srpnu loňského roku, tudíž 8.měsíců se držím a věřím, že to dlouho vydrží v této fázi:) Jsem jeden z mála pacientů, kteří přes potvrzenou séropozitivní RA zklidnili.

Ahoj Jiřinko 57. Já mám...Ahoj Irenko, já jse takto jak popisuješ fungovala od r. 2004, kdy mi RA diagnostikovali. Jen lék na bolest, nejdříve Delagil, poté Salazopyrin, ale nebyla jsem důsledná v braní těchto léků, neboť ty nežádoucí účinky, které jsem si přečetla, mi vždy vyděsily. Ale před rokem se mi rozjela artritida hodně, mám seropozitivní RA, anti ccp 213, brala jsem pak MTX, nyní v injekcích. Musím se přiklonit k Janičce, že jsem měla asi brát poctivě léčbu, ale jsem v té chemii tak nejistá a nemám pořád důvěru v tyto léky. Nyní mám BIO CE?ZIA a zatím se zázraky nedějí, je mi pořád jako na houpačce, navíc mi lítá tlak, mám také AIT hypothyreozu, takže to může být od toho. Léky na psychiku zatím beru jen přírodní - tak ubidím. Moc Vás všechnyy zdravím a přeji krásné velikonoce. Jiřina

Ahoj Stáničko, beru...Irčo, cipralex zabírá sice každému za jinak dlouhou dobu, ale většinou až za tři týdny, takže ještě určitě vydrž. Dva týdny je moc krátká doba, ještě se ti v těle nevytvořila správná hladina, která by serotonin v těle dokázala udržet. Rozhodně musíš vydržet! Uvidíš, že doktorka ti řekne to samé. Hodně štěstí!
Chci se tě ještě zeptat, když nebereš vlastně žádnou léčbu na RA - máš séropozitivní RA, máš nějaké protilátky? A nové rtg změny od doby, co jsi vysadila MTX nemáš? Víš, napadlo mě, jestli nemáš třeba jenom artrózu, v tvém věku už by to mohla být klidně ona. Pak by MTX opravdu nezabíral a stačil by Aulin na bolesti. Jen mě to tak napadlo a možná se pletu. Píšu to proto, ať po přečtení tvého příspěvku si někdo taky neřekne, že léčbu vysadí a bude mu fajn. Neznám totiž mimo snad tebe nikoho s RA, kdo by zvládal nemoc bez léků. Přiznávám se, že já jsem taky zkusila MTX vysadit, protože jsem měla pocit, že mi nezabírá (asi před dvěma lety), ale hodně rychle jsem ho pak nasazovala a modlila se, aby těch šest týdnů, než začne zase účinkovat, uteklo jaksi rychleji, než je běžné.... Nebo opravuji - bez léků to lze, ale jen pokud je člověk v remisi. A Irčo, pokud RA opravdu máš prokázanou na 100 %, tak bys měla nějakou léčbu brát. Když nechceš MTX, řekni to revmatologovi, dá ti něco jiného, ale být úplně bez léků je hrozně riskantní, nemusíš nic moc cítit a za pět let zjistíš, že máš všechny klouby zralé na TEP. Zvlášť když u tebe momentálně převládá psychicky špatný stav a nemusíš tedy vnímat bolesti tak, jak bys je vnímala normálně. Věř mi, mám už nějaké zkušenosti a díky tomu, že mám nasazenou léčbu pozdě, jsem tam, kde jsem - nechci být sprostá.... A zrovna Aulin ti dokáže zničit žaludek docela slušně během třeba půl roku, takže pokud se chceš vyhnout vedlejším účinkům, je lepší MTX v injekcích. Myslím to dobře, nechci se tě nějak dotknout, tak doufám, že to tak i chápeš.
Přeji všem krásné velikonoce - i když to počasí je hrozné, aspoň tedy u nás :-((.

Ahoj Stáničko, beru Cipralex dva týdny a vůbec žádný účinek? Mám stále čekat? Ve čtvrtek jdu na kontrolu.Včera opět strašný výstup se zákazníkem , a byť to bylo jenom po telefonu, tak mně bylo špatně od žaludku, nemohla jsem spát. Navíc mám novou nadřízenou, holku, která je mladší než mé děti a kterou jsem před rokem zaučovala. Tak nevím, jak dlouho do té práce vydržím chodit.Opatrujte se všechny, Irena

Ahoj Jiřinko 57. Já mám diagnostikovanou RA téměř tři roky.Nejdřív jsem brala MTX 2O mg týdně, potom mi ho dr. snížila na 15 a nakonec na 10 mg týdně.Po necelém roce jsem ho sama vysadila a bez měsíce ho nejím již dva roky. Musím přiznat, že jsem se bála jeho vedlejších účinků. Nepoznala jsem, že by mi bez něj bylo hůř. Nyní beru pouze Aulin, pokud třeba bolí moc rameno, jinak se velmi hlídám, abych nikde neprochladla.To je můj případ, jenom popisuji, jak se stejnou diagnozou fugujeme každá jinak.Irena

Stáničko,léčba mi zůstane stejná. Psoriatrická artritida se léčí shodně s revmatoidní, jen u PsA je holt rychlejší průběh a větší deformace, dřívější artróza a napadené všechny klouby, což já opravdu mám. Víc imunosupresiv by mě asi s mojí muší váhou zabilo, tolik jich tady nemá nikdo z vás, jako já, takže pro mě je to jen zpráva na papíře, toť vše. Všichni doktoři mi říkají, že jsem jediný exemplář s tolika autoimunitními nemocemi, co kdy viděli. Tak aspoň nějaké prvenství v životě ne? :))))
Držte se!!

Ahoj všem, Stáničko a Janičko, děkuji za doporučení a nakonec i ujištění toho, že tolik léků zvládneme. Bez léků na bolest kromě těch autoimunitních to prostě nejde. Držím vám moc palce a Stáničko, myslím, že jsem na tom hodně podobně jak ty. Krásný a bezbolestný den, pokud možno.

Jiřinko 57, vydrž s MTX a bio, až bio zabere a tvůj stav se stabilizuje, tak dr rozhodne o tom , že ti může MTX snížit jen na udržovací dávku. Tato situace může nastat za dost dlouho nebo taky možná vůbec, ale je to běh na dlouhou trať. Rozhodně s bio bude více lepších dnů a tělo si odpočine od zoufalých a nikdy nekončících bolestí - toto je můj případ. Bolesti se sice vrací, ale jsou mezidobí, kdy je trochu lépe a za tuto dobu jsem velmi vděčná.
Teda Janičko, to stanovení dg trvalo hodně dlouho, ale hlavní je , že už je na světě a snad k tomu bude i léčba na míru.
Oísnu na meil, ale až později, jdu po dr.
Vláďo, hurá - samé skvělé zprávy - jsem ráda za tebe, že bio funguje.
Všem pěkný den Staňa