Myotonie

som sa ten Nachod mesto,bratranec mi byva v liberci,tak navstivim aj jeho,no dajte datum kedy dame stretko :) augist,ktory vikend?

Cafte no nejako by som sa s petom dohodol (v kontakte sme stale, da sa povedat) a ak by mi to vyhovovlao ternimovo tak by som sa pridal ;) ja som zo Ziliny (SK)

Do nachodu asi by som 3x prestupoval ked vlakom :) este hladam ine riesenia :) nema niekto dom v prahe hehe :)

Ahoj!
Tak už jsme tři. Hlaste se další, ať můžeme vybírat místo a hlasovat. :-) Hanka

Ahoj,no ja by som siel do toho velkeho domu co ma Hanka :))) nieco aj pogrilujeme :) Ja som z Kosic,mam to najdalej,ale mne to nevadi :) a brno,alebo praha,no co kde tam,ja potom mam daleko zase domov,prespat by bolo fajn :) a tiez suhlasim ze cim je teplejsie tak tym lepsie,v zime uz nerad cestujem :) drzim pace :)

Ahoj, jsem z Moravy a tak jsem si říkala, jestli by třeba nešel udělat sraz v Brně nebo v Praze. Nějaký takový střed našich bydlišť.

Ahoj všichni nově příchozí!
Dlouho jsem se na stránce neozvala a tak to napravuji. Vysvětlení pro Mirka. Stretko je setkání (střetnutí) nás myotoniků, které jsem navrhovala a zatím na něj reagoval jen Peťo. Je krásné počasí a měli bychom ho uskutečnit než bude zima. Otázka je kde a kdy. Já jsem z Náchodska a není pro mě problém někam přijet. Na druhou stranu máme velký dům a bylo by možné udělat to u nás i s přespáním, aby to stálo za to. Odkud jste Vy další? Nejdál by to měl asi Peťo ze Slovenska. Tak čekám na další návrhy. Mějte se všichni sluníčkově a přejme si, abychom dokázali zvládat stres. Ahojtě Hanka

Ahoj Peto, prosím tě mám k tobě takový dotaz,.?Píšeš ve svém příspěvku cituji ( No dajme uz to stretko:)))s myotoniou.No neznám význam slova "stretko".Proto mi tvůj příspěvek vrtá hlavou a nevím co si o něm mám myslet,pokud budeš na této stránce,tak mi to objasni prosím!! Zatím ahoj Mirek

Ještě k naši nemoci jen toliko podotýkám,že není pravdou o její dědičnosti.Všichni doktoři na můj dotaz o její dědičnosti odpověděli shodně a to,že tato nemoc může spát až několik generací než se může projevit znovu ale není vyloučeno,že to nebude hned ta další.Bohužel se to nedá ovlivnit.Mirek

Ahoj Žaneto,já ti musím odpovědět na tvůj odkaz.V první řadě mi naše lékařská věda nedokázala odpovědět co mi vlastně je,při nějakých bolestech atd... ono mi to totiž připadalo při každé návštěvě lékaře asi takto.Co tady po mně chcete vždyť jste zdravý a ty problémy si jenom namlouváte.Nebo dokonce při genetickým vyšetření mi lékař řekl do očí toto..připomínám,že ani slovo z tohoto citátu není smyšlené,(pane podívejte se kolik vám je let,děti máte tři tak co by jste ještě chtěl,vemte si že jste pro přírodu svůj úkol splnil a jste tudíž již pro přírodu nepotřebný.)Jelikož byla přítomna i moje žena v ordinaci,tak mi tento výrok může potvrdit. Jelikož se mi tato nemoc podepsala i na problémech s krkem (nemohu otáčet a hýbat s hlavou,mám asi krční svalstvo příliš ztuhlé),tak mi byl doporučen částeč.inv.důchod.Ten mi přidělily bez problémů s dodatkem,že na plný nemám nárok.Takhle jsem musel fungovat až do té doby než nastal ten problém s lékem KATEN,jak jsem již popisoval 20.5.2008,po návratu ze špitálu mi dali opětovné vyšetření na genetiku.Tam mi řekli,že od posledního vyš.již genetická věda pokročila kupředu a proto ať se nechám znovu prošetřit.Souhlasil jsem.Nikde totiž nemohli doktoři uvěřit,že s těmito problémy mi přikleply jen část.inv.Navštívili jsme úřad důch.zabezpeč.a žádal jsem o přidělení plného,od moji poslední kontroly se tam vymněnil posudkový lékař a ani ten zíral na to,že mám jen část.důch.Okamžitě mi vystavil žádanku o přidělení plného,který mi byl přidělen se zpětnou platností o 3 roky.Tak mne hodně udivilo,že tobě ho dali sami od sebe.No a problémech se nebudu více zmiňovat,jelikož sami jistě víte co to obnáší žít s touto nemocí.A moje diagnoza zní(Myotonická dystrofie typ II.s dominující těžkou myotonií-to je odpověď pro Peta a Mirku,kteří se mně ptají jakou mám diagnozu. Jinak lidičky trpící touto nemocí,nezoufejte,sám na sobě pozoruji co to obnáší ale nepoddávám se tomu a žiju dál,s humorem který je mi vlastní .Což můžou lidičky kolem mne žijící jen potvrdit.Nestrácejte naději a hlavně ať Vás všechny neopouští humor v životě.Ono jak je vidět tak se i s tímto dá žít naplno.Jinak Vám všem děkuji za Vaši reakci na můj příspěvek ze dne 20.5.2008 Budu se této stránce věnovat častěji,slibuji.Zatím ahoj Mirek

No dajme uz to stretko :))) s myotoniou

Ahoj Mirko,Tak já mám plný invalidní.Nestála jsem o něj ale sami lékaři mi ho přiklepli.TeĎ jsem devátý rok v pid.Sama vím jaké je to náročné chodit do práce s touto diagnozou a taky když občas jdu na brigádu tak jsem po dvou dnech totálka.Sama vidím že rok od roku toho zvládám míň a mí?.ale na druhou stranu být izolovaná od nějaké povinnosti,práce,společnosti a vzdělání je taky špatnéČlověk má pak deprese které pro tuto diagnozu jsou špatným přítelem.Zkrátka nemocná duše´=nemocné tělo!!!!Každé ráno vstavám nejpozději v8:30,upravím se jdu mezi lidi,projdu se jdu uvařit pak si dám 20 a jdu dál fungovat.Tak zatím Žaneta

Ahoj Zaneto,ten stres je hruza,proto jsem pořád stuhlá.To mě nenapadlo.to dík a máš na to aspon poloviční invalidní duchod.Mirka

já to mám totiž taky

Ahoj,Mirku a všichni co to máme.Opravdu máš Miotonie congenita thomsen. mam sestru v italii a ona na to odostává MEXITIL 200.Prý ji to pomáhá,já to ale nevidim.napiš aho.už jsem se ptala ale zatím tady nebyl

Mirek aku mas chorobu? ja mam myotoniu a iba mam krce do schodov hlavne troshu ruky a krk,myotonia thomson

Ahoj všichni nemocní touto nemocí !
Mám tuto nemoc,vrozenou,ale projevila se až ve 25 roku života.Od té doby mi neustále velmi ztrpčuje život.Teď je mi 49 a jsem na invalidním vozíku.Samostatně se pohybuji pouze s chodítkem.Bohužel se tato nemoc nedá vyléčit ale pouze přibrzdit její vývoj.Bylo mi již naordinováno tolik druhů léků,že už ani nevím jak se všechny jmenovaly.Až na lek zvaný KATEN,tyto prášky nebyly vůbec na tuto nemoc vivinuty ale dokonale ovlivnily pohyb.Cítil jsem se po dobu užívání jako znovuzrozený.Pohyb nebyl nijak omezen,no prostě balada jak se říká.Po vstupu do EU tento lék byl okamžitě stažen z lékáren,důvod
byl jednoznačný,obsahoval totiž výtažek z KOKY.Což ta naše slavná EU nedovolovala.Po mým asi 5 letým užíváním mne tento náhlý výpadek tohoto léku dostal až k hospitalizaci
na delší dobu.Z nemocnice jsem již odjížděl na invalidním vozíku.Schody zvládám s vydatnou pomocí manželky,vystupování a nastupování z auta je dřina.Je dosti flustrující,že ani v dnešní době nejsou k mání léky na tuto nemoc.Ale my to asi neovlivníme.Proto vám všem píši toliko,nevěšte hlavy,více optinismu a hlavně to berte s humorem jako já.Nepřipouštím si vůbec problémy s touto nemocí a žiju na plný plyn co to jde.Nevzdávejte se a nabírejte si života plnými doušky.
Mějte se všichni mec pěkně a ahoj.

ja niesom tehotny ale suhalsim zo stretkom :)

Ahoj všichni!
Děkuji Jiřině a Renatě za podporu! Opravdu jsem moc ráda, že jsem našla tyhle stránky. Je to fajn popovídat s někým, kdo ví o co jde a plně to chápe. Peťo souhlasím s tebou, vystupovat z auta mně taky nejde. :)
Příští týden jdu k doktorovi, tak zkusím nadhodit taky řeč o lázních. Zatím mi to nikdo nenabídl.
Tak mě tak napadlo, když čtu všechny ty příspěvky, že by nebylo marné udělat nějaké setkání nás všech, kteří máme tuhle nemoc. Co vy na to? :-) Jen otázka kde, protože jsme asi z hodně různých míst.
Zdravím všechny mamky v očekávání. Vydržte to tuhnutí, až se miminko narodí, bude to zase lepší a pro radost z děťátka zapomenete na všechno, co nebylo zrovna nej.
Mějte se všichni moc hezky!

nepomoze nic :) ja tiez mozem ist do kupelov,ale polovicu platit a 3 tyzdne,ale kvoli praci nejdem :)