ALS - amyotrofní laterální skleróza

Máte někdo zkušenost u...Zdravím Vás Karlo, nemůžu mluvit obecně, jen z vlastní zkušenosti. Maminka po celou dobu netrpěla nechutenstvím, spíš naopak. Problém byl, jak píšete, spíše s polykáním. Vrabec byl proti ní žrout. Co se týče progrese nemoci, i u maminky to šlo velmi rychle. V březnu 2013 začala mít první příznaky, ale v té době ještě nikdo netušil o co se jedná. Diagnóza byla stanovena až 11/2013 a dnes už ji mám jen ve vzpomínkách. Co bych dala za to, mít alespoň rok k dobru. Nechci Vás strašit, spíš jen trochu připravit na to, co se může stát. Držte se a bojujte, nevzdávejte to. Hodně síly!Michaela

Máte někdo zkušenost u této nemoci s nechutenstvím a odmítáním určitých jídel,nemá to spojitost s polykáním.A co zhoršené vyprazdňování?Je to u ALS běžné?Jinak se říká,že přežití je 2-5let, ale u nás to jde velmi rychle,prakticky den za dnem je to horší.

V USA konečně FDA odsouhlasila druhou fázi testů s kmenovými buňkami Izraelské společnosto BrainStorm. Dosavadní výsledky velmi slibné, při prvních pokusech se někteří pacienti zlepšili či alespoň stabilizovali.
Do studie je možné se přihlásit, probíhá ovšem v USA. Zde odkaz přímo na ni:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02017912?term=nurown+stemcell&rank=1

Zdravím všechny, v úterý nám přišlo 6ks balení Peapure, ale bohužel maminka (pro kterou bylo určené) v noci z pondělí na úterý zemřela. Pokud by někdo měl zájem o tento "lék", nabízím ho k odkoupení. Případní zájemci ať mě, prosím, kontaktují na e-mail: [email protected]

k vozíkům - hodně...zdravím,
mám novinky k PeaPure(Normast) a el.vozíkům.
1. Peapure - přestal jsem. Ani ALS dávka (4 kapsle 3xdenně) nepomáhá :-(
2. Můj neurolog (1.LF UK) podal žádost na el.vozík. "Oběhal" jsem potřebná vyšetření. Zatím používám koupený repas skůtr. Velký, ale zvládne i terén. Vozíme ho za autem.

http://www.invalidni-voziky.cz/elektricky-vozik-trophy-booster.html

Bojujte!!!

a ještě poznámka - nejlépe nejprve kontaktovat firmu, která vám vozík předvede, vyberete ten, který vyhovuje a za lékařem jdete až s kódem konkrétního vozíku, který chcete předepsat...(protože pokud byste jednou měli schválený vozík (mech. nebo el.) a následně zjistili, že nevyhovuje, je téměř nemožné ho vyměnit)

k vozíkům - hodně záleží i na konkrétním revizním lékaři, proto je dobré, pokud si dá předepisující lékař (většinou neurolog) práci a napíše tam dobré zdůvodnění, proč ten konkrétní člověk potřebuje elektrický vozík. U Vašeho manžela je podstatné to, že má slabé ruce a dechové potíže a tudíž už nezvládá samostatný pohyb na mechanickém vozíku. Někdy se tam píše třeba i kopcovitý terén v místě bydliště, potíže doprovázející osoby atd...čím více argumentů tím lépe. Někdy má pojištovna "problém" s předpisem mechanického i elektrického vozíku. Pak argumentovat tím, že mechanický je nutný ponechat na doma, na cestování autem apod... Hodně štěstí...

tak to je síla.jsou nějaká...ale ani ne, žádná kriteria, jen mu ho každý z těch lékařů musí doporučit, což prakticky udělají všichni a jeden z těch hlavních se musí podepsat na předpis, což nakonec udělal kamarád ortoped, protože neurolog si nechtěl plýtvat body:-(. Yvone jsem také psala a neodepsala, tak snad se ozve, také nevím co se děje. Napiš mi klidně na soukromý mail. Ahojky Pavla

ahoj Pavli a ostatní....tak to je síla.jsou nějaká kritéria?jako že už nesmí vůbec ujít ani krok,..? nevíš něco o Yvoně?už tu dlouho nebyla a ani se mi neozvala,naposledy když byla s dcerou v těch lázních.snad jsou vpořádku.Pavla H.

kapičky na detoxikaci...ahoj Pavli a ostatní. Ohledně toho elektrického vozíku. Tak žádost máme za sebou, na žádost se musí podepsat a potvrdit 5 lékařů (oční, psycholog, rehabilitační, ortoped, neurolog). Pakárna jak prase a někdo se musí podepsat na žádanku na vozík. Ne každý to chce ale náš doktor to udělal. Tak čekáme, jak to dopadne, pokud špatně, docela velký výběr vozíků je na www.bazos.cz. Za dobrou cenu tak koupite do 20 000. Pro někoho je to lepší než tisíce dalších doktorů.

kapičky na detoxikaci naměřených škodlivin.boužel u nás bez úspěchu.Tak snad jsem zvládla reagovat na vše.už jsem dost naštvaná,že nikdo nepřispívá se svými zkušenostmi.Opravdu by to chtělo nějakého odborníka jako byl pan T,protože tyto stránky jsou pro mne jedinou oporou.nikdo vám opravdu nedá žádné info či rady,musíme se zde dělit o ty své.boužel zázrak ještě nepřišel,už sme vyzkoušeli kde co,ale držíme se.omlouvám se za zdlouhavost.držte se Pavla H

Díky za tip,předala jsem...jsme tu dvě Pavly,já vám napíši jak jsme to řešili my.Řekla jsem si manželově praktické dr,ale můžete i neurologovi,já jeho dr,protože jsou přátelé,že manžel se už občas dusí,ona napsala žádanku na plicní vyšetření.S tím jsem se objednala do Krčské nem na plicní oddělení,kde nám udělali veškerá vyšetření a rovnou jsem jim řekla že bychom chtěli pomocný dých,přístroj BiPap,který dávají zejména apnoikům.Manžel musel dvě noci do spánkové komory kde s přístrojem spal a měřili mu různé hodnoty.Vyhodnotili,že sice zatím nic strašného ale vzhledem k dg a jenpřeci slábnoucím dých svalům se to bude zhoršovat,odeslali žádost pojištovně.Za měsíc nám právě včas přístro přivezli,nastavili parametry podle měření v nemocnici.Manžel ho používá na noc a někdy při únavě i během dne,už si to bez něj neumíme představit,ale dokonce jsme byly s ním i na dovolené a zvládli jsme to.Podle mne je to nejlepší přes plicní kliniku,když vám nikdo nenapíše žádanku,jela bych bez ní,příjmají pacienty i bez doporučení.Jen nevím jak dost vážné to s maminkou je,zda zvládne ještě cestovat atd.Jinak kolegy%nka Pavla má zkušenosti již s domácí umělou plicní ventilací a bipap je neinvazivní podpůrný přístroj,ale pan Šesták myslím poradí s čímkoliv ohledně dýchání.jen píši jak to bylo u nás,přestože mi Pavla byla oporou a moc mi pomohla,jsem ráda že jsme to vyřešili bipapem.Příští měsíc jde manžel do spánkové komory s vlastním přístrojem na kontrolu a případné přenastavení.Co se týče matrace,poukaz nám neuroložka bezproblému napsala.Má někdo zkšenost s žádostí na el.in.vozík?netroufla jsem se zatím zeptat,ale manžel má slabé ruce,je těžký a já ho daleko nedotlačím takže na procházky by byl fajn at není furt zavřený doma.no zeptám se a dyžtak dám vědět.Jinak o postupu ozdravného procesu Erica Edneyho bylo dost psáno na začátku diskuze /pročištování,dieta,.../a pan Šmarda mi připadá z toho co jsem o něm četla,jako obdoba léčby Dr.Jonáše JOALIS,kdy jsme užívali na základě měření nějakým přístrojem různé

Doslatala jsem následující...Míšo, to není pravda. Dýchací přístroje se poskytují, pokud jsou k dispozici. POkud ne , je člověk odkázán na nemocniční péči. Ale tento rok by měl být zlomový a zdr. pojišťovny by to snad již měly hradit, je to v jednání. Míšo kontaktujte pana Šestáka z Dechu života www.dechzivota.cz, tak je vše popsáno, formuláře, koho žádat a tak. Telefon na něj je: 601577575. OD zítřka je na dovolené, tak mu cinkněte dnes. Pavla

Doslatala jsem následující odkaz s alespoň trochu povzbudivým sdělením. V USA žije člověk s ALS, kterému se jako jednomu z mála podařilo tuto nemoc zastavit a dokonce u něho došlo k určitému zlepšení. Eric Edney o svém postupu léčby sepsal 2 knihy, které prodává buď on sám nebo jsou k dostání na amazon.com. Mám je objednané, zatím nepřišly, tak v tuto chvíli nejsem schopna čímkoli dalším přispět. Snad je to malá jiskřička naděje pro nás pro všechny... Michaela
http://www.ericiswinning.com

manželovi také...Díky za tip,předala jsem taťkovi, tak snad bude úspěšný. Ještě jsem se Vás chtěla zeptat - mamka už má také potíže s dýcháním. Taťka kontaktoval neurologa ohledně dýchacího přístroje a ten mu řekl něco v tom smyslu, že žádná zdravotní pojišťovna dých. přístroj neposkytuje, protože se jedná o neperspektivní léčbu. Z toho samého důvodu ji prý ani v žádné nemocnici nepřjmou. Chápu to dobře, že když by se začala dusit, není pomoci...? Jsem z toho upřímně v šoku. Mohu Vás poprosit o Vaši zkušensot ohledně dých. přístroje (jak jste postupovala atd.). Děkuji.

Dobrý den, mé ženě byla...Emanueli, o ničem takové jsem neslyšela, ale co pan T.? Už jste tu dlouho nebyl, vím, že máte hodně práce. Alespoň dejte vědět, že jste v pořádku,
děkuji Pavla

Dobrý den, mé ženě byla takřka před dvěma lety diagnostikována ALS a léčí se pod dohledem lékařů v Motole. Byla taktéž zařazena do skupiny pacientů experimentující s kmenovými buňkami. Avšak neprojevuje se nikde pozitivní progrese, natož stagnace, či zpomalení nemoci. Člověk se chytá prakticky jakékoli možnosti léčby nebo pomoci. Oslovili jsme i pana Šmardu, biochemika, který pracuje s imunitním systémem, potravinovými doplňky a léky. Rád bych se zeptal někoho z Vás, zda nemáte zkušenosti s tímto člověkem nebo zkušenosti z potravinovými doplňky. [email protected] Děkuji

bere tu někdo NORMAST? jak ho berete?nějaké reakce či účinek? Manžel bere 19.den a zatím nic,bere 3x1tbl 600mg Normastu.Děkuji p.h.

Dobrý den všem,
jako Vy...manželovi také diagnostikovali v pokročilejším stádiu 9/2013 a řeším to samé.manžel se v noci již neotočí a spí jen na zádech,má dých.přístroj bipap o což je to složitější,máme polohovací manželskou postel,takže opěrku zad má zvednutou do polosedu.Sehnala jsem si katalog pomůcek /DMA firma/a budu mimo jiné žádat vzduchovou antidekubitní matraci s kompresorem,plně hrazeno cca.8tis a byla i zde v diskuzích doporučována že je super /mění se tam tlak vzduchu takže se mění i tlak rizikových partií/.Koukněte na jejich stránky,snad nám ji uznaj.už jsem taky unavená a to máme tříleteho syna,který přelézá mezi nás,takže spím jak sardinka.Snad vám to pomůže,i v polohovací posteli byste museli polohovat.Pavla h.

Dobrý den všem,
jako Vy všichni, i my řešíme problémy spojené s ALS. Tato nemoc byla mamce diagnostikovaná 11/2013 (bohužel už v pokročilejším stadiu). Nohy neovládá, levou ruku také ne, pravou omezeně. S tím souvisí i problém (kromě mnoha jiných) s otáčením v noci. Několikrát za noc budí taťku a ten ji otáčí. Po několika měsících bez vyspání je už totálně vyčerpaný. Nemáte někdo zkušenost, jak noční otáčení řešit? Nevím, jestli jsou něco platné polohovatelné postele...jsme bezradní.Zkoušíme co se dá, zatím bez výsledku. Děkuji za každou reakci.