ALS - amyotrofní laterální skleróza

první EMG bylo negativní. Je možné, že bylo špatně uděláno, není lehké ho udělat a ne každý doktor to umí. Ale ta nemoc musí být v nějaké fázi, aby to EMG ukázalo. Ale po tolika letech u vás, by to jistě ukázala. Martine, opravdu buďte v klidu. Již jsem komunikovala s tolika lidmi, kterých se ALS týká, že váš případ to opravdu není. Nikdo neměl tak dlouho fascikulace bez jiných příznaků. Vy jste zhubnul nebo hubnete? Pavla

Pavlo, I vas tata je mel...O operaci se pan doktor pouze zmínil, pak už ne./ Na CT vyšetření zjištěna spondolýzaL- L5, lumbalizace L1,spina biffida S2, mírnáprotruze disku L5/S1, ale pak doporučil ještě boční snímkyLS páteře ve stoje. Protože se vše hrozně vleklo a jak jsem psala, sám si určil ALS, Sehnali jsme doporučení do Motola a bylo vše jasné. /únor 2013/Pak už k doktorům nechtěl.///EMG vyšetření 22.11.2012 abnormní motorické i senzitivní neurogramy na DKK.Dominují nízké amplitudy CMAP a SNAP, nelze vyloučit neurogenní klaudikace.///Pak 18.12.2012neurologické vyšetření a poslán na to CT 15. 1. 2013a dál Motol.Moc se snažil nemoc překonat, z počátku i zkoušel cvičit, ale nešlo to. Martine držím Vám palce, nemusí to být a jistě není tato nemoc. Jděte k dobrému neurologovi a nenechte se odbýt!!!!Je spousta nemocí, kde se fascikulace objevují. Zdravím.E.

Hmm, nechapu, ze prvni EMG bylo negativni, vidim ze co se vsude pise (ze fascikulace se objevuji po slabosti a EMG je vzdy prukazne, jakmile jsou) pravda nebude :(
Kazdopadne dekuji za informace

Pavlo, jak jsem psal, EMG...no on se prostě táta cítil celkově tak nějak divně. Byl hodně nervózní a to hubnutí nám nedalo spát. Prošel všechna možná vyšetření, tunely, lumbálku a nic. Jeho neuroložka mu udělala EMG celkem 2x. Protože již tušila o co se asi jedná. Jenomže první EMG bylo negativní a další udělala až za dva měsíce a to jí vyšlo pozitivní. Proto tátu předala do Krče, kde měl jít na další EMG až za měsíc, kde to mělo být potvrzeno MUDr. Ridzoněm. Protože jsme nechtěli tak dlouho čekat, zavolala jsem mu a šli jsme téměř hned. Ale hlavním důvodem byl ten váhový úbytek a fascikulace. Martine, myslím, že bych se na vašem místě tolik nebála. I když vím, že to jde asi těžko. Po takové době si myslím, že by to už EMG ukázalo. MOžná pro váš klid bych k Ridzoňovi zašla. Pavla

Pavlo, jak jsem psal, EMG jsem měl 2x. Dr Ridzonovi jsem psal a on říkal, že to není nutné, že prý benigní fascikulace (asi soudí podle času).
Ale jestli se mohu zeptat ještě k těm příznakům - co vás přimělo jít na to EMG, váhový úbytek by to přece nebyl. Snažím se prostě zjistit, zda měl váš tatínek skutečně "jen" fascikulcae a váhový úbytek (svaly) nebo i slabost, což bych čekal.

Pavlo, děkuji. Nerad se...Martine, nevadí, klidně se ptejte. Po roce a čtvrt boje s úřady, dokáži o tom hovořit normálně. EMG vám musí předepsat váš lékař, u táty to byl neurolog. Proto bych vám doporučila zajít za neurologem a nechat se na EMG objednat. Máte na to nárok. Já jsem to nakonec udělala jinak. Protože původní neuroložka táty nechtěla udělat již nic, zavolala jsem přímo MUDr. Ridzoňovi do FTN Krč a poprosila ho, zda by tátovi neudělal EMG. Byl strašně milý a objednal mě hned na další týden. Zkuste to taky tak, třeba to půjde. Jak jsem tu již několikrát psala MUDr. Ridzoň se specializuje na ALS a jeho výsledky jsou nejpřesnější. Pavla

Pavlo, děkuji. Nerad se ptám, vím, že to musí být velmi nepříjemné, jen mne prosím zkuste pochopit..je mi 29 a představa, že mám ALS, mne ničí. Když šel na EMG, musel mít nějaký důvod či nález, nebo ho tam poslali skutečně jen pro fascikulace?
EMG jsem měl před 6 a 5 lety.

Martine u táty to probíhalo tak, že zároveň s fascikulacemi začal strašně hubnout. Začalo to v létě 2012 kdy se mu objevily a za půl roku zhubnul přes 20 kilo. Takže asi půl roku na to mu to na EMG zjistili. Měl je hlavně na rukou, později mu přešly i na horní část těla, nohy....Byl jste už na EMG? Pavla

Byl vyšetřen neuroložkou v...Evo,rada bych si s vami ,,promluvila,, osobne. Muzete mi dat kontakt na sebe? Dekuji

Pavlo, I vas tata je mel vsude a zadne jine priznaky?
Evo, a to mel tedy neurologicke vysetreni uplne v poradku v to 2012? A pote s tou operaci, tu by mu prece nenabizeli bez duvodu! Diky moc za odpovedi ten strach je hrozny

Martine, Eva má pravdu. Pokud máte fascikulace tak dlouho a žádné jiné problémy, může to být opravdu něco jiného. Můj táta měl fascikulace v roce 2012 v létě a za půl roku mu to zjistili. Myslím si, že máte opravdu něco jiného. Zajděte za neurologem. Ale myslím, že jsem někde četla, že někdo měl podobné problémy jako vy a bylo to něco jiného. Držím palec Pavla

Evo, to mám také :( Takže...Byl vyšetřen neuroložkou v létě 2012 a pozván za rok. To už ale k ní nešel, říkal,že to nemá cenu. Na podzim 2013 na něm opět nic nenašli, dokonce předpokládal další neurolog operaci bederní páteře. Víru v doktory pak už neměl. U neurologů pramalý zájem.Jeho forma ALS začala zhoršenou chůzí, pak pomocí fr. holí.Dokud fungovaly ruce tak to šlo zvládnout......Čistá a fungující hlava, mluvení,polykání OK. Dýchací problémy neměl,ale na posteli se ani nepohnul, neslinil. Jen měl občas od začátku i mezižeberní křeče. Nebojte se, všechny fascikulace nekončí touto hroznou nemocí!!!!

Evo, to mám také :( Takže on měl fascikulace 3-4, žádné jiné příznaky a pak ALS? No, to mám vyhlídku. Všude píšou, že fascikulace se objevují až s nějakými příznaky. Vyšetřil ho neurolog během těch 3 let?

Eva: to jste mně docela...Fascikulace měl střídavě na celém těle, hrudník, ruce , stehna.Byly viditelné.Omlouvám se, nechtěla jsem nikoho vyděsit. Problém u nás byl asi i v tom, že to postupovalo příliš rychle a partner nejdříve nechtěl a pak už nemohl navštěvovat lékaře.Byl vlastně pouze v péči obvodní lékařky.

pane T. máte nějaké výsledky ohledně toho léčitele?
Děkuji

zdravím všechny. Martine ohledně fascikulací a rychlého vývoje. Je to strašně individuální a nedá se říct, jak se zrovna u konkrétní osobu bude nemoc vyvíjet. Někdo má opravdu pomalou progresi. Tatík měl trochu rychlejší neb mu nemoc zjistili v lednu 2013 a dnes je na plicním ventilátoru a má PEG. Je z něj prakticky ležící člověk... Ale znám zase jiné, kteří mají nemoc pět let a fungují... Bipap by vám měl předepsat lékař, ale lze ho i zapůjčit jako všechny pomůcky. Nestojí to mnoho...Všem držím stále palce.

Dobrý den, chtela jsem se...Ohledne bipapu-kdyz se manzelovi zacalo spatne dychat,zacala jsem dopredu zjistovat co az bude hur,jelikoz tracheostomii a DUPV,ktera by ho drzela pri zivote,si nepreje,objevila jsem zminky v diskuzich.nas neurolog moc nespolupracuje,tak jsem si od prakticke dr nechala napsat zadost o plicni vysetreni pro zhorsene dychani.zajeli jsme na plicni v nem.krc a tam moc mili.ude,ali rtg,spirometrii,vys dych svalu a objednali do spankove komory.normalne jsem si rekla ze bipap chcem.nutne je zustat na vikend v te sp.komore kde vam na noc pristroj nasadi a zaznamenavaji se data.pak to vyhodnoti,dr.rikala ze to tak spatne neni,ale vzhledem k dg ze se to horsit bude,tak poda zadost pojistovne s predstihem.za mesicvolal pan,ze nam ho priveze.nacasovano akorat.nenechte se odbyt,ale davaj to na pojistovnu zdarma a nekde i pujcujou nez vam prijde vas.kdyby neco:[email protected] jen si nechte napsat nejaky co ma i kabel do auta a svuj zdroj at muzete cestovat a kdykoliv pouzit,mi mame jen do zasuvky tak budu menit,jistota je jjistota.jinak na dechuzivota.cz jsou jen DUPV,ale bipap je neinvazivni.

Dobrý den, chtela jsem se...Mně bylo doporučeno prozkoumat tohle www.dechzivota.cz tam je vše napsáno a jsou tam i formuláře.

Manzel bere...Dobrý den, chtela jsem se zeptat, kde se da sehnat ten pristoj na dychani Bipap ? uz jsme tatkovi museli volat zachranku neb se dusil , ted si s nim v nemocnici nevedi rady a docela pochybujeme, ze od nich nejaky podpurny pristroj na dychani dostaneme :o((

Je to hrozná nemoc :-(
Pořád zkouším a hledám co se dá. Teď třeba hledám informace ohledně léčby proti parazitům v těle. Natrefila jsem na to právě v souvislosti s ALS, s tím , že to způsobují paraziti. Nevíte někdo?