ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den, na prvním videu nevidím nic, na druhém pár cuknutí na špičce, což může být fascikulace (ale nemusí). Tak či tak se to jeví jako v případě benigních fascikulací, kdy ty na jazyku často postihují pouze jeden snopec, což pacient vnímá jako cukání na jednom konkrétním místě (v dané chvíli). Oproti tomu u ALS postihují difuzně celý jazyk, objevují se nahodile na celém jeho povrchu, a pacienti je typicky vůbec necítí. Můj názor berte prosím nezávazně a pokud máte jakékoli pochyby, nechte se vyšetřit. Nemáte-li obtíže s polykáním, výslovností apod., spolu s vaším věkem je ALS vysoce nepravděpodobná, benigní fascikulace jazyka existují, byť bohužel literature je na toto téma velmi skoupá a je pravda, že neustále, celý jazyk difuzně postihující fascikulace nebývají benigní (nicméně kromě ALS může jít vzácně i o Isaacův syndrom, neuromyotonii).

Zkusil jsem to natočit ještě jednou. Ono totiž nejsou ty záškuby pořád a když je chci natočit, tak trvají chvíli a skončí. Po nějaké době zase začnou. Cítím to na špičce jazyka.
Zde je nové video: https://youtu.be/Oenb2ZIGjGY
Je to škubání typické pro SBF? Byl jsem vyšetřen neurologem, avšak to jsou již 2 měsíce a až dnes poprvé se objevily záškuby na jazyku. Jinak jsem měl jen základní neurologické vyšetření bez EMG. Závěr benigní fascikulace. No nevím, zda to počítat jako 100% diagnózu, když jsem neměl EMG.

Já vám samozřejmě nemohu (ani nesmím) říkat, že to je nebo není benigní. Mohu pouze říct, že podobné fascikulace jsem u BFS viděl. Také na YT je lidé s BFS demonstrují, v podstatě takto na špičce (https://www.youtube.com/shorts/IH16gmt8elc). Ohledně EMG, dnes se mnohdy jeho provedení nevyžaduje k dg. BFS, čistá klinika a profil pacienta často postačují. Pokud jsou časté nebo trvalé, resp. vidíte nějaké zhoršení, určitě navštivte neurologa. Pokud chcete dokumentovat videem (protože nejsou trvalé), dobré je boční šikmé světlo, kdy vyniknou stínem jednotlivé kontury.

Pane T. , to chápu.
Když necítím fascikulace, je můj jazyk takový :
https://youtu.be/syfymtvx-c4
Pokud je cítím, vypadá to takto. Je to krátké video.
https://youtube.com/shorts/qjWlQbAS6BE?feature=share

Lépe jsem to nenatočil pane T. Jinak mluvím, piju normálně.

Ano, na tom druhém je to cuknutí dobře vidět, na přímém světle/slunci pak již nikoli. To jsem však nemyslel pro sebe, ale pokud byste někdy na vyšetření potřeboval demonstrovat. Doporučuji zachytit je tak, aby byly záškuby alespoń dva tři, jeden samotný nemusí být dobře patrný. Zdá se mi, že jsou stále na stejném místě, což bývá u BFS. Kamarád, který je neurovědec a fascikulace má také, měl přesně tento typ. Někdy špička, jindy na straně, často několikrát denně. Nevím, zda je má stále, musel bych se zeptat.

Pane T., zkusil jsem natočit : https://youtu.be/dRSFVNESdoQ
Mám mít obavy? To ještě více prohlubuje moji úzkost. A to jsem byl před měsícem na neurologii, protože jsem měl záškuby v rukou, břichu, nožních klenbách.

Nevidím tam nic jiného než na předchozích videích....

Dobře. Můžu být klidný ? Je takové škubání pro SBF typické ? Já je cítím. U bulbární formy to člověk necítí, že? Také se první rozvine potíž s mluvením a pitím a pak záškuby?
Potřebuji se nějak uklidnit, ikdyž jsem byl na neurologii, ale to jsem měl záškuby na těle. Na jazyku to mám nově
Co si myslíte vy? Chápu, že nemůžete říct přesně, protože se tím chráníte. Ale alespoň jako člověk člověku. :)

Tak jednoduché to bohužel není. Obecně to platí - pacienti je v drtivé většině případů necítí, přičemž fascikulace jsou difuzní (jak můžete vidět třeba na YT u videíí s fascikulacemi jazyka u MND). Tyto difuzní fascikulace mohou být přítomny i před klinicky patrnými problémy s mluvou a polykáním, nicméně většinou je to tak spíše u nemocných, kteří již mají postižené např. končetiny. Váš záškub nevypadá jako fascikulace jazyka u ALS, soudě dle videa. ALe samozřejmě můj názor je neklinický, založený pouze na posouzení videa a nelze ho brát jako náhradu skutečného vyšetření.

Ano, ale před měsícem, kdy jsem byl u neuroložky, tak jsem záškuby jazyku neměl. Přesto mi řekla až otevřu pusu, koukala na zuby a jazyk. Jenže fascikulace jazyka začaly dnes.
Přitom mi škubou i další svaly na těle.
Nevím, zda navštívit zase neurologa, že mám nové škubání jazyka, ale nemám problémy s jídlem a pitím, ani mluvou.

Bohužel už asi nemohu napsat více, než jsem uvedl. Nepíšete, jak časté fascikulace na jazyku jsou, protože pokud nejsou trvalé, neurolog je stejně neuvidí. Nekonzumoval jste včera (cca) něco neobvyklého? Více energy drinků, silné kafe, nějaké jiné látky? osobně bych pár dní počkal, může to být skutečně jenom přechodné vlivem zvýšené nervosvalové dráždivosti. To, že je cítíte. a že jsou na jednom místě, ukazuje k BFS.

Ne jen jsem si měřil teplotu teploměry v ústech asi 5 minut a pak zase 5 minut a poté to škubání začalo. Jinak piju 3 kávy denně.

Pokud je to možné, zkuste ty kávy na pár dni vynechat - jistě jste si už přečetl, že kofein (mimojiné) zvyšuje nervosvalovou dráždivost.

Trpím úzkostnou poruchou. Neustále si musím jazyk prohlížet. Každých 5 minut jsem u zrcadla. Sice je mi 28 let a nevím, kolik lidí v mém věku ALS může mít. To škubání na jazyku cítím na jednom místě. Ne 24/7h, ale je tam. Nevím, jestli se mám bát. :(

Vynechte zcela kofein a dejte tomu pár dní, na ALS to opravdu nevypadá.

Pane T., jsou toto záškuby ?
https://youtu.be/Q5zAtUweqgQ
Necítím na tomto videu žádné záškuby.
Ale vidim pohyby, jsou to fyziologické pohyby? Protože jazyk udržet v klidu je těžké.
Viděl jsem video u ALS, ten jazyk vypadá asi jinak, jako pytel červů. Dnes záškuby cítím také, ale stále na špičce jako včera na jednom místě.
Docela mi pomáhají Vaše odpovědi. Protože jste člověk, který se neurologií zabýváte. Tudíž tomu rozumíte. Je můj jazyk v pořádku ?

Jinak jsem neurovědec, zabývám se neurodegenerativní chorobami, ovšem nepracuji s pacienty, nejsem klinický lékař a proto vždy píši, že klíčové je vždy vyšetření lékařem.

Na vašem posledním videu vidím pouze normální, vcelku dobře relaxovaný jazyk s občasným neklidem, fascikulace nevidím. Když se dobře podíváte na videa fascikulací jazyka u ALS/MND, uvidíte, že fascikulace jsou patrné jako drobné, rychlé a trhavé pohyby, které se objevují nahodile napříč jeho povrchem. Když si vyhledáte pár videií fascikulací jazyka u BFS, jsou vesměs takové, jaké máte vy - postihují jedno místo, jednu motorickou jednotku. Zkuste vysadit kofein na několik dní.

Já jsem na kofeinu závislý už dlouhou dobu. Takže nevím, zda je to kofeinem, když ho konzumuju každý den a záškuby mám od ledna myslím. Piju 3 kávy a Coca Colu, každý den.
Takhle to dělám od 20 let, tedy 8 let.
Od ledna mi začaly záškuby v rameni, paži, lytko nožní klenby, a to na levé straně těla. Na pravé ruce zřídka. Také je mám v břichu někdy. . A od včerejška jazyk. Proto jsem se vyděsil, protože na jazyku SBF není až tak běžné.

Pokud máte úzkostnou poruchu, pak konzumace kofeinu je zcela nevhodná, nicméně je to vaše volba.