Arnold-Chiari malformace

Ahoj vsichni dnes prislo Nikovi posouzeni zdrav. stavu , ale nerozumim tomu je tam napsani ze zdravotni stav byl posouzen negativne, zaver jedna se o dlouhodobe nepriznivy zdravotni stav, takze je podle nich zdravi fakt tomu nerozumim prosim vysvetlete mi to nekdo a mam se odvolat Nik se tet zase trohu zhorsil nebo to nema cenu dekuji

.... ještě nevíte někdo něco o Pavle? Měla jít 5.9. s Arnoldem na operaci do Hradce Králové a ještě se tu neobjevila.

Ahoj Jani, také tě vítám doma. S tím že tě objednají při kontrole na operaci si nedělej hlavu. Já byla také objednaná na operaci do Hradce Králové na 20.9. a šla jsem 7.9. do Prahy. Pak jsem tam jen zavolala do přijímací kanceláře, že ruším termín operace a ani se neptali proč. Rozhodně je lepší jít tam, kde se Arnoldem zabývají.

ahoj Veruu .. popravdě ja...Eví buď v klídku - chápu...taky jsem po sdělení dg byla v psychu a myslela si, že umírám, je všechno špatně - otázka - proč já, byla taky na denním pořádku...ale není to taková hrůza - pokud ti nic není, taky to tak může zůstat a nebylo by to nic divného..Já mám taky problémy, ale nic velkýho - funguju normálně, nikdo o tom nic neví a ani nebude pokud nebudu chtít - nepiš si zbytečně černé scénáře..

Míšo, límec mám takový ten velký, který sahá až na hruď a vzadu nad lopatky. Mám tam jamku pro bradu a zezadu je do poloviny hlavy. Je z nějaké tvrdé molitanové(polyuretanové???) hmoty. Zepředu mám na něm na krku díru - tam je řez. Tak aby to dýchalo. Jo a potom hybnost???? To vůbec netuším.
Nemám teď vůbec cvičit. Všechno mám nechat v klidu. Až po 6 týdnech můžu začít.
Hani, já mám všechny CD doma. V Olomouci si nic nenechávají. Všechno ti sbalí domů, takže toto není problém. Spíš to, že mě chce při kontrole hned objednat k další operaci.

ahojky, tak už jsem doma....Ahoj Jani, vítám Tě z nemocnice, ale s tou Olomoucí mě děsíš čím dál víc. Teď zatím arnolda neřeš, dej tělu čas na vzpamatování po operaci a pak prostě budeš požadavat výsledky vyšetření a CD z MR s tím, že svůj stav chceš ještě konzultovat na jiném pracovišti. Na to máš právo. Ale teď to neřeš, odpočívej a relaxuj. A ten límec holt budeš muset přežít.

Ahojte! Evi, tak to máme asi...ahoj Veruu .. popravdě ja nevim ani co to syringo je .. o tom mi nic pan doktor neříkal .... V součassné době na sobě pocituju že mam zavratě ... kurna .. ja chci bejt zdrava proč jaa ? .. začinam z toho mit deprese .. myslela jsem, že jsem s tim srovnana ... ale opět to na mě začíná padat ... nevim co od te nemoci čekat .. zatím jsi přijdu jako zdraváá ... všichni se držte !!! a přeju hodně moc zdraví ;)

ahojky, tak už jsem doma....Ahoj Jani,tak vítej doma:-)I dílčí úspěch je dobrý,hlavně že jsi celá:-)Na omluvu od našeho zdravotnictví nečekej,je to zbytečné,já se taky nedočkal a zmrzačili mě navěky.Jen mi je divné,že ti chtějí drénovat tu bublinu.Mě řekl doktor,že se to dělá málokdy,protože po dekompresi a po obnovení cirkulace mozkomíšního moku ta bublina většinou splaskne nebo se vstřebá.Mě splaskla skoro na třetinu 3 měsíce po operaci.Homolka je výborná,mají s tím tam hodně zkušeností,doporučuji!Tak brzo vyzdrav a drž se zuby nehty neb život za to stojí:-)

ahojky, tak už jsem doma. Jsem jak zpráskaný pes...... No ale už to mám za sebou. C4 až C7. Mám na krku límec - bohužel až do prosince!!!!! Já klaustrofobik!!! Nejde s tím ani ležet, ani se umývat. Takže nespím a jen se tluču na posteli. Naštěstí byla na NCH moc hodná staniční a vyčarovala mi odněkud tajně dětský límec. I tak jsem ho musela vystříhat kolem uší. Já jsem totiž takové malé stvoření a mám taky maličký krček..... Tak snad to nějak přežiju. Neurochirurg mi tam nedal titanové steny, ale jen udělal nové ploténky. Mám jen sten z loňska a ten tam nechal. Nevím jaký je v tomto rozdíl, pro mě jen v tom, že musím nosit límec. V prosinci jdu na kontrolu. Prý se hned domluvíme na operaci Arnolda a drenáž syringomyelie, ale já mu řekla, že ho nechci aspoň rok vidět.
Jsem z Olomoucké NCH docela v šoku. Je tam teď jen 12 lůžek a na operaci všichni čekají a čekají. I ti co jsou přijatí, tak se třeba celý týden nedostanou na řadu. Sestřičky super!
Nejvíc mě mrzí, že se ani nikdo neomluvil za tu špatnou diagnozu. Ale co už.
Ptala jsem se sestříčky jak často tam mají k operaci Chiary, tak říkala, že jen velmi vzácně. Tak nevím jak se z toho teď vyvléct a zkusit to na Homolce.
Tak zatím pa. Jdu zase trpět vleže....

Ahojte! Evi, tak to máme asi stejně, ty máš i syringo ?? Já jen nepatrnou..Jaký ty máš problémy ?? Já s Arnoldem zatím asi žádný - hlava, záda, závratěb - nic z toho nemám..Jen mě brní pravá ruka a mám slabost v pravé noze..což je prý od syringo, ale moc se mi to nezdá - mám to už několik měsíců - pořád stejně na stejném místě...Míšoo, jak jsem ti už psala i David - v klídku se uzdrav a pak se sejdem,hmmm? Já jsem flexibilní - takže sobota taky klíďo..pokud se dohodnem dopředu..Mějte se zatím v tomhle šedivém počasí :-)

Misa co ja vim tak chodi k Prim. Podholovi do Mlade Boleslavi. A ze je to uzasny clovek, stejne jako jeho lidi na oddeleni. V Praze? Kazda fakultka ma ORL. Motol ma velkou ambulanci, Karlak i Vinohrady take. Je to spis o tom kam to budes mit bliz a na jakeho doktora narazis :)

Ahojky, tak mám chronický...jee Mišo ;) .. prosim prosim kam s tim chodiš ? .. s mandlema .. Mám prý chronický zánět středního ucha a nevím kam mam jít tady v Praze na ORL ... děkuju . E ;)

ahoj :D ... tak sem opět tu .. pravě sem dorazila z Homolky .. tak to tam prý mám ... za rok na kontrolu a na MRI ... pry mam pokles o 5 mm .. at dělá co dělá .. že mín ta prostě nenajde .. ale byl to sympaták ten Mudr. Šroubek ;)

Ali, teda já se nechytám,...Ahoj, ja som zo Slovenska, ale už 6. rok pracujem a žijem v Uk, chystám sa vrátiť žiť na SR, ale zrejme až keď doriešim doktorov, lebo mám zlé skúsenosti s dokt. a hlavne u nás na stredojuhu.

Ešte tak ďaleko v procese...Ali, teda já se nechytám, odkud vlastně jsi? čo bolo to bolo, slovenštinu bych poznala, ale jinak nevím, kam tě zařadit.

Ešte tak ďaleko v procese nie som, iba čakám na MRI, že čo ukáže. Ale je tu skvelý prístup k pacientom, nedá sa porovnať so slovenským zdravotníctvom, to je na 0 bodov. Asi tak v skratke.

Ako čítam, v Čechách sú...No tak to jsem sam zvedav. O britskem NHS jsem slisel ruzne kdyz jsem delal ve zdravotnictvi. Hlavne slo o cekaci lhuty na operace. V CR jsme na tom skvele :) Fakt.

Ako čítam, v Čechách sú celkom fajn doktori, čo sa týka tejto choroby... no uvidím ako ma poriešia títo tu v UK.

Hani, jak mi dali to nové -...Holky slivku ano ale bez ibalginu,mě moc nepomohl a ještě způsobuje při častém užívání krvácení žaludečních stěn:-(Já když jsem se setnul,tak jsem sice nechodil(většinou mě nesli nohama napřed:-))ale nic mě nebolelo a v podstatě ani nezajímalo,bohužel jen do druhého dne:-)Nejde to dělat pořád:-))A Homolku mám za to nejlepší co mě mohlo v mé nemoci potkat,včetně p.Dr.Tomáše!!Borec,jakého svět ještě neviděl:-))Kouknul,uviděl,šmiknul a fertik:-)Na počkání v podstatě:-)Tady mě 8 roků zkoušeli otrávit lékama a na hou..!!Tak se držte a pozdravujte ostatní marody:-)

Hani, jak mi dali to nové - MOJE Cd z magnetické rezonance, tak jsem se ptala toho doktora co mě přijímal jak to vidí s tím Arnoldem. Bleskově to projel a řekl - no je tam. A to bylo vše co mi k tomu hodlal říct. (to já vím taky, že je tam - z popisu na MR....) Já jsem rozhodnutá jet na Homolku. Jak se dám dokupy, tak se tam objednám. Můžem se domluvit a jet spolu. Klidně tam přespíme, ať to není tak náročné.