Autoimunní hemolytická anemie

Také si užíváme, co to jde dokud je hezky. Je dobře, že to u Vás dopadlo takovým způsobem. Já mám takovou teorii, že se všechno vždy nějak vyřeší a nemá cenu si z ničeho dělat starosti dopředu, ono to pak stejně dopadne úplně jinak. Jako u nás, taky jsme neměli jednu dobu kde bydlet a měli jsme už jednoho cvrčka. Peníze jsme samozřejmě neměli a kdo Vám půjčí, když jsem na mateřské a máme jeden příjem. A nakonec to všechno dobře dopadlo, našel se byteček se státní dotací a spůjčkou na družstvo, takže supr. Tak se držte, užívejte sluníčka a zase někdy napište.

Nějak jsem teď neměla čas.Byli jsme ve čtvrtek na kontrole,jsme na mrtvém bodě,nesnižují kortikoidy.Za 14dní se dozvíme,jestli nasadí další cyklus chemoterapii.Rozpad stále trvá.Jinak naštěstí manželovi šéf vyšel vstříc a neposlal ho nikam daleko.Velikonoce jsme tedy prožili v klidu,jako rodina.Záleží mě teď na společných chvilkách.Dneska bylo tak krásně,byli jsme na chatě a užili si sluníčka.Bylo to moc fajn.Jak se máte vy?

Tak koukám, že stále nepíšete. Ozvěte se, až budete mít čas a chuŤ.

To s manželem Vám vůbec nezávidím, ale peníze jsou dnes taky potřeba. Dávno neplatí:Hlavně, že se máme rádi. Snad pomůže babička, nebo bydlí daleko? Já sama si to bez babiček nedokáži představit. Jinak to s tou závistí asi nebude jen rys Čechů, myslím, že i na Moravě se najde spousta takových. Sama žiji na malém městě a je to hrůza, jak se říká: O tom, že jsem si upr...se dozvím dříve, než to vůbec ucítím. Asi byste si potřebovala trochu odpočinout, aspoň si najít nějakou chvilku jenom pro sebe. Já jsem to musela taky zavést, když už toho bylo na mne moc. A lidí kolem si nevšímejte, ono se jim to jednou vrátí. A taky by si každý měl nejprve zamést před vlastním prahem. Dětí je mi také moc líto, taky jsem to už párkrát zažila, a to tekla jenom krev. Kluci se mají hrozně rádi. Když je jeden na víkend u babičky, tak ten druhý smutní a když se pak sejdou, nevšímají si mne, ale strašně se objímají. Je to hrozně dojemné. Určitě bude líp, uvidíte. Chce tomu jenom věřit a říkat si, že vždycky může být ještě hůř.

Moc Vaši maminku chápu,jsem už z toho hrozně unavená.Od vánoc jsem zhubla 10kg a ani nevím jak.Nejhorší je to,že nevíme ,jak dlouho to ještě bude trvat.Eliška v neděli tak plakala,je to strašné i pro děti.Vydím na nich,že si to čím dál víc uvědomují.Eli se o Vojtíka hrozně bojí.Adámek je sice malý,ale vnímavý.Ještě ho toho všeho má jít manžel dělat do Prahy.Vůbec nevím,jestli to zvládnu,ecítím se na to.Šéf je neprůlomný a nechápající,což v této naší situaci nechápu.Lidi jsou hrozně bezcitní tady v čechách.Mám tátu slováka a asi jsem po něm zdědila slovenskou krev.Slováci a moraváci jsou pro mě nejlepší lidé.Jsou strašně vstřícní a mají srdíčko na pravém místě.Tady nám "závidí" auto a jíné výhody,co jsem usilovně vyběhala a dokáží udat,kdo tím autem jezdí.To opravdu nechápu,radši bych chodila pěšky,než mít takové trápení.Mějte se moc hezky.

Moc jsem na Vás myslela a jsem hroozně ráda, že je Vojtík v pořádku. Moc s Vámi cítím, vím, co to je, nemocné dítě. Já sama jsem tohle období celé proplakala a myslela jsem vždycky co kdyby už se nevrátil a tak. Bylo to strašné, ale zároveň mi to i hodně dalo, tak nějak si pak člověk váží více zdraví a vůbec každého okamžiku s dětmi.
Také já sama jsem měla těžké období nemoci, moje maminka to statečně nesla, aspoň jsem si to myslela. Když jsem se poté uzdravila a bylo zase lépe, dozvěděla jsem se, že to tak dobře, jak vypadala, nesnášela. Dokonce mi řekla, že v tu nejtěžší chvíli už byla smířená s tím nejhorším, nejen proto aby se vyřešila můj stav, ale i kvůli sobě a mým sourozencům. Moc si ji vážím za to, že mi tohle všechno dokázala říct, ale nejvíce za to, že byla celou dobu při mně. Proto chápu Vaše slova...Každý den tady má svoji cenu a stojí za to bojovat za každý okamžik, den, týden...Jste to jediné, co Vojtík má.

Tak už Vojtíka pustili.Rotaviry nám neprokázali,myslím,že to byla spíš reakce na tu chemoterapii.Bojím se,aby si zas nedělal protilátky.Ale hlavní je,že se teď cítí dobře.Moc děkuji za pychickou oporu.Strašně mi tím pomáháte.

To je strašné, chce se mi z toho plakat. Víte, já si všechno moc beru, vše co se týká dětí ve mne vzbuzuje šílené stavy. Je mi to strašně líto a chtěla bych Vám moc pomoci, hlavně Vojtíkovi. Moc doufám a přeji Vám to z celého srdce, aby byl Vojtík v pořádku. Moc tomu chci věřit a doufám, že bude za čas úplně zdráv a bez těchto všech děsivých léčeb. Snad už je lépe, modlím se za Vás....

Vojtíka jsem musela dovézt večer do Budějovic,začal kolabovat.Umístili ho na infekční, ve 13.hod. nám volat,tak jsem zvědavá,co mi řeknou.Je neuvěřitelné,za jakou chvilku se zhorší,už jsem ho nemohla dovézt do auta.Někdy přemýšlím,jestli se spíš netrápí.Něčím chápu herečku paní Galatíkovou,proč tu léčbu nechtěla podstupovat,ale na druhou stranu,ho chci strašně zachránit.Kdyby člověk vyděl do budoucna.

Je mi to moc líto, že je Vojtíkovi tak zel. Snad se to brzy spraví, moc držím palečky. Určitě to budu dobré....
Vydržte, určitě to bude stát zato.

Vojtíkovi je zle,takhle mu ještě nebylo.Začalo to stejně jako minule,ale dnes v noci začal více zvracet a teď měl i průjem.Nevím,ale vypadá to,že chytil ty rotaviry.Izoluji ho,všechno savuji,ale asi dám děti k našim,aby to zbytečně také nechytili.Jsem vyřízená!Nevím jestli s ním nepojedu do nemocnice,leží a nemá o nic zájem.
Děti jsou moc fajn.Jsou jak spojené nádoby,jak někomu něco je,tak mají o sebe starost.Jsou nejvíce co mám a jsem ráda,že se mají tak rádi.S Adámkem se moc zžili,měli ho rádi od začátku.Mějte se hezky.

Oproti Vám se mám moc dobře. Musím to zaklepat, ale jsme zatím zdrávi všichni. Doufám, že to vydrží dlouho.
Absolutně se Vám nedivím, že jste z nemocnice vycucaná a zvláště, když vydíte ty jiné nemocné děti. Já tohle vidím jen v čekárně a ještě to nejsou ani děti. Asi bych to tam nezvládla, i když zažila jsem jednu maminku s dcerou v čekárně. Bylo to hrozně dojemné, když dcera trpící leukemií byla s ní v čekárně, ona se velou dobu usmívala, vtipkovala a moc ji podporovala. Ale jakmile zašla do ordinace, strašně se rozplakala a mi bylo taky do pláče. Než přišla už se zase tvářila normálně. Naštěstí dcerka přišla s dobrou zprávou, že dnes nezůstane v nemocnici, ale může jít na víkend domů, v tu chvíli se rozplakala podruhé.
Opravdu Vás obdivuji a jiné podobné maminky, protože musíte mít tolik síly...
A Vojtík je v pořádku? A jak to zvládají sourozenci? Necítí se třeba odstrčení, když nejvíce péče musíte pochopilně věnovat Vojtíkovi?
Hezkou sobotu a neděli.

Tak se nám kontrola trochu protáhla.Výsledky odběrů byli nižší Hb128,minulý pátek byl 134,tak se rozhodli dát 7.cyklofosfamid(chemoterapii),dnes mu vykapali imunoglobuliny.Píší nám dg.Evansův syndrom(AIHA+ITP) a ještě Imunodeficience s převahou poruchy protilátek(hypo-IgG,hyper-IgE).Byl na pokoji s holčinou,co se jí vrátila leukémie.Jako naschvál jí dnes zjistili rotaviry,tak doufám,že budeme v pohodě,to by oběhlo celou rodinu a nestačil záchod.Na kontrolu jedeme zase ve čtvrtek.Jsem z toho prostředítak vycucaná,jako když tam rozdávám energii.Jak se máte vy?

To je jasné, že Vám držím pěsti, hlavně to všechno dobře Vojtík snese a je zase dobře. Koukám, že máte za sebou spoustu zklamání a ještě k tomu tohle. Někdy si člověk říká, zač tohle všechno má, jiní takové problémy nemají. Ale ze zkušenosti vím, že tohle všechno je vždycky k něčemu dobré. Tak např.znám lidi, kteří se díky nemoci k sobě vrátili, i když se chtěli rozvádět. A je to již několik let a jsou stále spolu a vypadají jako zamilovaní. Prostě bolest podle mne dokáži lidi spojit a tak jim dát tu potřebnou sílu. Někdy také někdo řekl, že nikdy nebudeme trpět více než sneseme, prostě to tak je. I když si člověk myslí, že na to nemá a nezvládne to, vždycky v sobě pak najde skryté síly, o kterých ani nevěděl, že je má. Hodně odvahy a síly, ale co Vám budu povídat, Vy ji máte. Ozvěte se, jak jste dopadli.

Jsem po druhé vdaná.Vojtíka a Elišku mám z prvního manželství,s nynějším manželem mám Adámka.S bývalým se vůbec nestýkám.Eliška tam chodí ob víkend,ale Vojtíka tam teď nepouštím,nemám na něho spoleh a hodně nám ublížil.Nynější manžel,je statečný,také to nemá jednoduché v této situaci,ale je velká opora.Koliktát takový psychický nápor nevydrží ani vlastní otcové.Jsem ráda,že ho mám u sebe,nedokážu si to představit sama.Ale myslím,že víte o čem mluvím,opora je v téhle situaci nejdůležitější a finanční opora samozřejmě také.S alimentama,co nám dává bývalý by toho děti moc neměli.Dává mi 2100na obě děti dohromady a kdybych to dala zvýšit stejně si nechá napsat nejnižší výdělek,už jsem to zažila a radši chodila do práce,než bych se doprošovala.
Zítra jedeme na kontrolu a budou Vojtíkovi kapat imunoglobuliny.Tak to bude na celý den.Držte nám palečky.

To je dobře, že Vám uznali tu závislost, sama též vím z okolí, jak je to náročné ji získat, a zvláště pro někoho, kdo opravdu vypadá zdravě. Problém vždy je , že posudkové lékařky vůbec o některých nemocech neví. Vy sama byste je tam mohla poučovat a vysvětlovat, co nemoc vůbec obnáší. A co zybtek rodiny, jak ten to vše vnímá? Co tatínek? Asi je to pro něk také těžké, že? Navíc to teď všechno leží po stránce finanční téměř na něm.

Vojtík je strašně statečný kluk.V těch 10letech to bylo hrozný,nikdy v nemocnici neležel a najednou tohle.Ale sestřičky na hematologii jsou strašně hodné,to jsou prostě pro Vojtíka maminky a pro mne kamarádky a doktoři také.Jsou výborný odborníci a kamarádi.Vojtík chce všechno vědět a také mu nic neujde,nejvíc je nervozní,když neví co se děje.
Chodila jsem k mateřské na 3hod.do práce,abych si držela místo a v září,když se Vojtík tak zhoršil se se mnou rozloučili,protože bych byla pořád na paragrafu.Čili jsem si zažádala o péči a teď nám konečně uznali 3.stupeň závislosti.Ale bylo to hrozné lítání,vysvětlit jim,že se stav může náhle změnit během pár hodin,když vypadá navenek zdravě.Jsem ráda,že to dopadlo dobře.Mějte se hezky.

Moc děkuji za přáníčko, aby bylo...Vidím, že opravdu není v ČR moc lidí, kteří by touto nemocí trpěli, neb já sama jsem v Brně nikoho zatím nepotkala. S leukemií se v čekárně setkávám často a není mi z toho zrovna do skoku. Pokaždé, když pak odcházím, si říkám, že mohu být ráda, že touto nemocí netrpím. Jinak si myslím, že mnohem statečnější jste Vy, jak jsem psala o našem pobytu na ARU, tak docela chápu, jaká to pro Vás musí být každodenní hrůza, co bude. Nevím, jestli si na tento permanentní stres, obavy a úszkosti může vůbec člověk zvyknout. Jak jste vůbec všechno tohle vysvětlili Vojtíkovi a jak to snáší. Určitě je statečnější, než my dospělí. Nedokáži si představit, jak bych to svému dítěti vysvětlila. Jste s ním asi doma, že? Hezký den a mnoho dalších.

V Písku,kde bydlíme,se setkali s AIHou před 40lety.Shodou okolností tuto nemoc měl Vojtíkovo kamaráda ze školy tatínek.Léčil se 5let a je bez problémů.V nemocnici nám říkali,že tuto nemoc má v Praze novorozenec a někde na severu chlapec,ale víc informací jsem nedostala.Tato nemoc je ještě zrádnější než rakovina.Setkáváme se s dětmi co mají leukémii,je to hrozné onemocnění,ale mají vypracované protokoly,podle kterých jedou a vydí,co je kdy čeká.My nevíme nic.Ani nám nemohou říci něco dopředu,protože nevíme,jak tělo zareaguje během týdne.Vždy nám řeknou,jen jak máme upravit léčbu na těch 14dní do dalšího odběru.Já jen doufám,že Vás moc nestraším,ono každé tělo se vypořádá s touto nemocí jinak.Někomu opravdu stačí prednizon a je celý život v pořádku.Jste statečná a myslím si,že když jste zvládla porodit 3dětičky,tak větší nápor na organismus už mít nebudete,a že budete určitě v pořádku.Držím Vám moc palečky!!!!!

Přesně jak píšete, přišli mi na protilátky při odběrech v těhotenství, kdy se dělá coobs test. U prvního kluka však byl test negativní, až u druhého byl teprve pozitivní, a to byly nervy, navíc mi k tomu nikdo nic neřekl a znáte to, jaký je člověk v těhotenství. Takže jsem se úspěšně s pocitem, že trpím rakovinou propracovala až k psychiatrovi. Zaplaťpánbů, že jsem se z toho vyhrabala a dnes tohle vše beru již s lehkým naDHLEDEM, prostě až to přijde, tak to budu řešit a třeba to taky nepřijde. Sama netuším, jaké mám koncentrace, mám IgG protilátky, takže tepelné a ty se právě váží k extravaskulární hemolýze.V každém případě docházím na hematologii, kde mi vždy udělají spoustu odběrů. Zatím vše v pořádku-hlvně aby už to tak zůstalo. Je mi jasné, že nejhorší musí být, když je u vás někdo nemocný, vím to podle nás, u nás by to ani z prostorových důvodů snad nebylo realizovatelné, prostě když to chytne jeden tak to oběhne minimálně jedno kolo kolem dokola. Když chodíte k lékaři, potkali jste už někoho podobného, nebo už jste slyšeli o někom, kdo AIHU zahnal.Nebo jsou všichni postižení odsouzeni k tomu, aby žili někde v ústraní? Tuhle informaci jsem nikde nenašla, poskytují Vám ji lékaři?Nezlobte se, že se na tohle ptám. Člověk hledá aspoŇ nějakou útěchu. No, znáte to určitě, prostě chcete poznat někoho, kdo dokázal nemoc přomoci, ať už se jedná např.o rakovinu, AIHU, atd. Pro mne tahle dg. má stále takovou podivnou asociaci, asi něco jako rakovina...Nevím, jak to popsat, jednoduše ji mám spojenou s tím nejhorším.Přeji hodně síly a hlevně zdravíčka a ať vám děti dělají jenom tu radost.