Autoimunní hemolytická anemie

Tak to Vás obdivuji,mít 3 děti takhle posobě,opravdu.To jste začala mít problémy s krví už když jste čekala Robinka,že.Nebo jak Vám na to přišli,když nemáte problémy.U nás to zjistili,až když zežloutl.Máme smíšené protilátky,ale převládají chladové.Nasadili nám prednison-nezabral,pak jsme měli kortikoidové ataky-4dny velice silné dávky kortikoidů a 3týdny pauza.To vypadalo,že zabralo,ale pak se začali ztrácet destičky-Evansnův syndrom,to léčili kapačkama Mabthera.V létě se zase objevila Aiha,nasadili cyklosporin,ten zabral.Šel týden do školy a zase sezhoršil,zas mu dali cyklosporin,ale ten už nezabral,v tu dobu se dostal Hb36,bylo to hrozné-byl něco průhledného,co leželo v posteli.Takže jsme podepsali cyklofosfamid(chemoterapii)-měl 6cyklů.Teď má Hb kolem 130,ale rozpad přetrvává,protilátky jsou pořád vysoké.Máme nižší IgG,takže ho dostává v kapačkách.Když na tom byl Vojtík nejhůř,tak byl v nemocnici3týdny,pak mi ho pustili domů s tím,že jsme jezdili na kontroli každý týden,nebo ihned,kdyby nastal problém.Když měl cyklofosfamid,tak to bylo na dva dny,když nebyl problém.Do školy nechodí,máme individuální výuku,chodí za náma učitelé domů nebo posílají úkoly přes net.Pořád je na kortikoidech 8mg Medrolu denně.Nechtějí zatím snižovat díky stálému rozpadu.Je to pořád strach.Hlavně,když děti jsou nemocné,musím je od sebe izolovat a to je nejtěžší.Pěkný den.

Mně je 29 a děti jsou Robin 5 let, Kryštof 4 roky a Sára 8 měsíců. Popravdě se děsím ajkékoliv nemoci, která by postihla děti, mám pocit, že žiji v permanentním stresu a nedokáži se ho zbavit. Myslím, že to všechno musí děti vnímat, neb jsou velmi vnímavé, ale zároveň jsou to obrovští bojovníci a nebezpečí nemoci si neuvědomují jako my. Někdy jim tohle závidím, asi bych to taky potřebovala. To stěma pejskama máte pravdu, když jsem hledala informace o nemoci, tak jsem jich daleko nekvíce našla právě na veterinárních stránkách, ovšem u pejsků jsou výsledky velmi nepovzbuzující. Na nějaké anglické stránce jsem před cca.3 měsíci našla dokonce diskuzi týkající se AIHA. Přispívali tam sice pouze 3 lidé, ale aspoň něco. Kdybych ji ještě objevila, dám Vámvědět, tady pokud budete mít zájem. Mohu se zeptat na jaké hodnoty Hb jste se dostali? A také , jaké máte protilátky, máte IgG, IgM nebo kombinaci? A máte aktivaci komplementu-tj. máte extravaskulární nebo intravaskulární hemolýzu? Vzhledem k tomu, že Vám doporučují splenektomii, tak máte zřejmě extravaskulární, neboť v opačném případě jsem četla, že účinek je velmi mizivý. Také by mne zajímalo, jak dlouho jste vždy pobyli v nemocnici, než jste se stabilizovali a jak dlouho jste teď v remisi a s jakými hodnotami. Chodí Vojtík normálně do školy, nebo má někjaký speciální režim. Přeji hezký zbytek víkendu.

Přesně tak,proč musí trpět děti.
Já se pídila také,dokonce mi překvapilo,že mají tuto nemoc i psi a koně a léčí se stejným způsobem.
Nejhorší je ten pocit,že nikdy nevíte,kdy se to zhorší a jakou rychlostí.V létě byl na prázdniny u babičky na chalupě a zrovna se to oběvilo znovu.Mamka je zdravotnice a také to neodhadla.Mám ho už v oku a vím,kdy je zle. Nemůžu se vzdálit a jsem ve strašném stresu a tom je toho před náma ještě asi hodně.Říkali,že mají v plánu odebrat slezinu,ale protože má k tomu Evansnův syndrom,přiklání se k transplantaci kostní dřeně.Ale to je dlouhá budoucnost a zatím se to neřeší,to kdyby se ještě více zhoršil.
Mohu se zeptat,jak staré máte děti?Mě je 32let a mám Vojtíka 13let,Elišku 9let a Adámka 4roky.

Chodím na hematologii do Brna, v aždém případě mám vždy pocit, že se na mne dívají jako na nějaký exponát a někdy si připadám, když mne odbydou, že pro ně v tuto chvíli nejsem tím zajímavým případem. Nic to nemění na tom, že jsem se za celou dobu co docházím na hematologii, a to už bude 5 let, vlastně nedozvěděla co mi je. Až před půl rokem, kdy se mi na papíře objevila dg.Získaná autoimunní hemolytická anemie. Nic konkrétního jsem se od lékaře nedozvěděla, pouze při poslední návštěvě mi řekl, kdybyste zežloutla, tak okamžitě dojděte. Zprvu mne to zarazilo, ale poté jsem si sama začala vyhledávat informace na netu. V češtině jich bohužel moc k dispozici není, a tak jsem sáhla na cizí servry. Nejvíce statistik a informací je jednoznačně v aj.
O dětech toho je tam také hodně a dokonce i to, že mívají těžší průběh než dospělí. U dospělích se ovšem AIHA pojí hlavně s rakovinou a jinými autoimunitami. Takže v mém případě se zkoumá, zda právě netrpím nějakou autoimunitou-nejvíce je lupus.
Děkuji za podporu, já jsem však ráda, že nejsem ve Vaší situaci, ta by pro mne byla nohem horší. Co my dospělí, ale proč ty děti?

Také jsem ráda,že jsem Vás našla.Já mám také 3děti.Vojtík,který má AIHA s Evansnovým syndromem je nejstarší.Projevilo se to,když mu bylo 10let,byl unavený a během 2dnů zežloutnul,ta barva byla hrozná.Po roce se zdálo,že se po dvou léčbách uzdravil,ale za 3měsíce se projevil Evansnův syndrom-Ztrácely se destičky.Teď v létě se jeho zdravotní stav hodně zhoršil-imunita hodně narostla.Tělo si dělalo na každou léčbu protilátky,nezabíralo nic,proto nasadili cyklofosfamid.Měl jich celkem 6.Zatím se úspěch nedostavil,na kortikoidech se cítí docela dobře,ale nikdy nevíme co vyvolá tu imunitu,aby začala pracovat.Je to velká starost,ale je spousta lidí,kterým zabral prednison a nemají už problémy.Nechci Vás znepokojit.Kde se léčíte?My jsme z Písku a léčíme se V Českých Budějovicích u Mudr.Jabaliho.Buďte silná.Držím palečky.

Jsem moc ráda, že jste se ozvala, já sama naštěstí zatím nemám žádné konkrétní projevy, zaplať PánuBohu, ale co není může být. Mám tuto dg. vzhledem k nálezům, které AIHA odpovídají. Mám nastudováno spoustu článků-i v aj., ale stále se mi nepodařilo nalézt nikoho s touto chorobou, což ve mne vzbuzuje pocit naprosté hrůzy. Vím, že nemoc je velice vzácná a také velmi těžká, může se též pojit se spoustou nemocí-ne zrovna hezkých...To, že touto nemocí trpí Váš syn, je mi nesmírně líto, poněvadž já sama mám děti 3 a všechny stále malé a na mi závislé. Nebudu lhát, když řeknu, že Vás velmi obdivuji, neboť vím, co obnáší ta bezmoc pomoci svému dítěti, když je mu nejhůř. Sama jsem strávila s ročním dítětem na ARU, kde byl několik týdnů v umělém spánku, naštěstí se vše v lepší obrátilo a po několikáté, již ne tak závažné hospitalizaci, stanovili dg.astma a nasadili příslušnou léčbu. Chtěla jsem si jen vyměnit s někým pár informací, co tahle nemoc ve skutečnosti dokáže a opravdu poznat i někoho, kdo mi dokáže i s touto dg. se dá žít. Přeji Vám spoustu sil, hlavně Vám, protože Vy jste ta, která ji dá svému synovi.

Mám syna,který se léčí s AIHA spojenou s Evansnovým syndromem přes 2roky.Stále hledám také spřízněnou duši.Ozvěte se.Budu ráda.

Hledám spřízněnou duši s touto diagn?ozou. Najde se někdo?