TARLOVOVA CYSTA

Proboha to snad neni možny!!!hlavne že chcou za vsechno platit u dr.a porad maj malo!!!!Me doktorka obvodni rekla taky že aj když su mlada tak se stím musim naučit žit!a tim to u ni skoncilo,hlavne že ma body ne??!!!!!!!!ja mam teda ne Tarlovovu cystu,ale Hydrosyringomyelie v et.Th2/3-Th5/6 se susp.atrofíí mišnich provazcu.Hemangiom Th4.Do teho jeste Chmorlovy uzly na Th7 a Th10,ventralne def spondylofyty pri okrajich těl.
Do ted taky nevim co to poradne znamena.Mam jit k primařce tak uvidim co se mnou udela...treba taky nic!!Jinak vsem preju hlavne zravicko a držte se lidicky :-)))

Zdravím vsetkych, já som sa dlhsi čas neozvala,lebo som nemala nic nove. Stale dookola injekcie a infuzie. Zaroven som cakala na poudkovu komisiu,ohladom ID. Neschválili mi,lébo tarlov.cysty nebolia a s oseoporozou sa mam naučit žít. Na bolesti sa ID nedava. Proste som narazila na (milu posudkarku) xixi. Z duše by som jej tie bolesti priala. Proste jej vadilo,ze si platím akupunkturu.Neviem či niekto z Vás skusal akupunkturu,ale
mne to pomaha. Prajem Vám krasne a bezbolestne dni. Eva

Zdravím Vás všechny marodečci s TC.Teď jsem měla trochu zařizování,ohledně lázní. Vypisovala mě je obvod.lékařka a včera jsem ty papíry odevzdala paní z pojišťovny a teď už budu jen čekat, jestli mě je schválí. Mám zamluvený termín na 19.3,tak mě držte pěstičky, ať mě to vše klapne.Jak tak koukám opět nám přibylo pár lidiček s TC a pak ,že je nás málo. Nejlepší ze všeho by bylo,kdyby jsme našli nějaké sdružení,kam by jsme se mohli všichni nahlásit a někdo si nás vzal pod ochranná křídla.Opatrujte se všichni a šetřete se.Pá Zdena

V r.2011 mně našli 9 cyst...Paní Gréto,nechci Vás urážet,ale píšete nesmysly. Já se tímto onemocněním zaobírám, dosti podrobně již půl roku. 1.1.2012 jsem na této diskusi uvedla svůj mail,kdo má zájem o radu, kam se obrátit atd.,ať se ozve. Nikdo se neozval,všichni jenom brečíte a stěžujete si. Zjistila jsem,že se i u nás toto onemocnění dá léčit,tou samou technikou jako v zahraničí tzn. odsátím a zalepením, čímž se znemožní přívod mozkomíšního moku do cysty (kořene nervu).Což je podstatně šetrnější technika a nehrozí ochrnutí v takové míře jako při klasické operaci.Tato technika se používá v USA i Kanadě.Přečtěte si na zahraničních serverech odborné články neurochirurgů a zjistíte, že mám pravdu.

Paní Greto, být Váma tak se obrátim minimálně na konzultaci někde jinde,pokud tedy bych nezměnil lékaře. V podstatě již dnes dokáži lékaři ty tarl. cysty léčit, většinou tedy lékama a obstřikama. Operace je až ten nejzazší varianta. Viz např.: tento dotaz:
http://www.ulekare.cz/poradna-lekare/tarlovova-cysta-lecba-oper-reseni-35220

Zdravím ve spolek, Jakube ten průjem bude spíš následek užívaní těch léků. Spousta z nich má vedlejší účinky. Tar.cysta má spíš vliv na funkčnost svěračů. Zkuste se podívat do "manualu" těch léků zda nemají vedlejší účinky. Ja nevím do jaké míry by měli problémy bederní páteře vliv na pohyb střev. Ja mám spíš opačný problém ale opět si myslím že je to od léku. Tedy pokud není problém v samotních střevech. Hezký den.

Zdravím.ja mam TC taky k tomu jeste par vyhrezlych plotynek artrozu zuzene nervove kanaly a skoliozu.uz s tim mam problemy asi 3 roky a zatim porad jen kapacky hromada tabletek a rehabky ktere vubec nepomahaji.ted jsem jeste dostal nejaky prujem,nevite nekdo jestli to muze mit neco spolecneho s tou pateri?dik

V r.2011 mně našli 9 cyst na tarlovových kořenech(nejmenší 9mm a největší 3cm).Jedná se o degenerativní změnu páteře a nikdo není schopen jí léčit do doby než přestanete chodit,neboť operativní zásah může znamenat trvalé ochrnutí.Až ochrneme,tak následuje operace a buď se podaří a budeme chodit nebo se nepovede a zůstaneme ochrnutí.Neboť v páteřním kanu je zakončení spinálních nervů, které mohou být při operaci porušeny a může stát, že se nebudeme belhat, ale přestaneme úplně chodit.Mám vypozorováno, že tyto cysty chtějí suché teplo, žádné masáže a námahu.Pokud by někdo z Vás zjistil nějakou možnost léčby, tak uvítám každou informaci. Bylo mně doporučeno naučit se s tímto žít, dokud neochrnu.

Zdravím Vás všechny,kdo...Dobry den,mužete mi nekdo presne vysvetlit co to je Tarlovova cysta???dekuji mockrat:-)

Zdravím všechny diskutující na tomto portálu.
Já jsem minulý týden absolvovala operaci dásní, takže k té mé TC ještě tyto bolesti.
Na únor mne paní doktorka objednala magnetickou rezonanci, zda ta cysta se nezvětšuje. Jinak je to pořád stejné, analgetika neustále.
Jinak nic nového. Přeji Všem pěkné i když momentálně mrazivé dny a pokud možno s co nejmenšími bolestmi.

Zdravím ve spolek, Zdeňko ja jsem taky řešil lázně s předstihem (začátkem prosince) než něco "vypukne". Teď si "hovím" na dlouho odkládané rehabilitaci. Těsne před Silvestrem a hned po něm se mi totiž přihoršilo a krom bolestí páteře se přidali bolesti i v malé pánvy(někdo si nevšiml zlomenou kostč po pádu ze schodů). Bohužel operované useky Th12 a L5/S1 souvisí i s "úsekem" S2 (kde mám TC) a tak vůbec netuším "odkud vítr vane", jen ted doufám že se někdo pořádně podíva na novou MRI a řekne kde je problém. Krom toho mě čeká celá řada vyšetření, se kterých moc odvázaný nejsem a budu jen doufat, že nic nepřehlídnou (mám s tím špatné zkušenosti). Přeji všem pohodové prožívaní mrazivých dnů.

Krásný sluníčkový i když zimní den,přeji Všem marůdkům s TC.Dlouho jsem nepsala,ale nemám nic nového,jen na Vás všechny vzpomínám,jak se Vám asi daří. Jinak u mě nové je pouze to,že jsem byla na neurologii a ptala jsem se paní doktorky,jak to vypadá s lázněma.Prý jestli chci letos jet,tak ,že mě to navrhne už teď v návaznosti na hospitalizaci,že se to má po prvním čtvrtletí měnit.A tak teď se budu pomalu chystat.Už se moooc těším,protože po lázních cítím fakt úlevu tak 3 měsíce a to je nádhera..co se týče mého zdraví je to stále stejné,teď už zase spatně spím,otoky,bolesti,ale mám naději na lázně a úlevu,to je fajn.Přeji Vám všem co nejmíň bolestivé dny a noci a až se někdo dovíte ,jakoukoli novinku,prosím podělte se s námi o ni.Každá zprávička je malá naděje k lepšímu.Opatrujte se Zdena..

Ahojky,preji taky vsem tady krasny Novy rok 2012,hodne zdravicka a lasky.Hlavne at vsichni najdeme tu vytouzenou pomoc na nase bolistky.

Zdravím všechny marůdky s... Přeji Vám Všem jen to nej, nej, nej v roce 2012. Omlouvám se, že jsem se sem dříve nedostala a nesdělila slíbené informace.
Zjistila jsem dobrou zprávu, i u nás je možné provádět operace TC, tou samou technikou jako v USA. Tedy odsátím a následně zalepením. Jestli máte někdo zájem o informace, kontaktujte mě na mail: [email protected] Mějte se dobře a hlavně hodně zdraví.

Zdravím všechny marůdky s TC...našla jsem 2 články, tak se na to koukněte,jestli se Vám to podaří otevřít...
www.orphanet.cz/national/cz-cs/index/strucne-o-orphanetu to je jedna adresa+2 www.mygra.cz/cs/novinky/setkani-na ministerstvu.html Po Novém roce se do toho musíme zase pustit,hlavně by jsme se měli asi někde nahlásit ,že v ČR jsou lidičky s Tarlov.cystou...Zatím pá a šetřete se. Bezbolestné dny přeje Zdena

Můžeme mít tisíce přání, tužeb a snů, ale jen štěstí, zdraví, láska a přátelství dává smysl našim dnům.
Hezké vánoce všem diskutujícím na těchto stránkách, a doufejme, že příští rok bude příznivější.

Přípojuji se k přání paní Zdeny a přeji taky pohodové Vánoční svátky a do Nového roku hodně zdraví (které nás trápí), štěstí (hlavně asi na dobré lékaře) a pohodu i lásku pro zvládaní životních situací. Luboš

Mojí milí spolumarůdci, kamarádky-di. Já Vám přeji z celého srdce,krásné vánoce a hlavně hodně zdraví v příštím roce,k tomu řádnou dávku štěstí,aby jsme už konečně našli nějakého ochránce/lékaře a nemocnici/kteří si nás vezmou pod křidýlko a budou se nám alespoň snažit pomoci.Poslední věc, co bych Vám přála je láska,bez které je opravdu těžké a smutné žít. Zdena

Nebojte, jak jsem slíbila,...Dobrý večer,nevím,jaké je Vaše jméno,předpokládám,že symiza to nebude..Reaguji na Vaši poslední informaci a chci Vám napsat,pokud byste do jakékoliv rozumné medializace šla,můžete počítat i se mnou..Máte pravděpodobně velkou výhodu,že si dokážete hledat a překládat zahraniční články,já,pokud bych je dokázala najít,přeložila bych maximálně ruský text..Dívala jsem se podle Vašeho odkazu na Sdružení META a našla jsem tam jednak adresu sdružení a také kontakt na dvě osoby..Jednou z nich je lékařka,takže se chystám oběma napsat.Třeba budeme mít štěstí a budou schopny nám nějak pomoci..Jinak pro další případný kontakt zasílám svůj e-mail:[email protected]ějte se co nejlépe a dceři přeji co nejvíce bezproblémových dní.

Zdravím všechny...Nebojte, jak jsem slíbila, tak se hned, jakmile budu něco vědět, ozvu. Pravdou, ale je , že opravdu u nás na toto onemocnění neexistuje specializované pracoviště ani specialista. Já už obvolala celou republiku snad 2x, ale nic. Stále hledám, "OBTĚŽUJI DOKTORY"(tedy, já osobně to za obtěžování nepovažuji). Je zvláštní, že já, laik, člověk který nemá s medicínou vůbec nic společného, čtu odborné lékařské články (hlavně zahraniční) a pouštím se do odborných diskusí s lékaři. Ono člověku asi nic jiného nezbude, pokud chce pomoct svému
dítěti. Velice ráda se samozřejmě podělím i s ostatními pacienty s TC, pokud opravdu najdu relevantního a zkušeného lékaře. Myslím, že velice dobrý nápad by byl s tou medializací, jak jsem uváděla v předchozím příspěvku. Přemýšlela jsem oslovit p. J.Klímu a J. Kroupu (Soukromá dramata). Byla bych ráda, pokud byste měl někdo zájem , jít do toho s se mnou. Vůbec mi nejde o to být mediální hvězdou, to mile ráda přenechám někomu jinému. Promyslete si to a
pokud ano, písněte sem, na tuto diskusi, já bych zde příště uvedla kontakt na sebe, abychom se spojili. Hezký večer.