TARLOVOVA CYSTA

Zdravím všechny marůdky...já osobně si myslím,že se konečně trochu začiná mluvit o těchto vzácných onemocněních a EU trochu tlačí i pojištovny,aby se začalo k těmto nemocem přistupovat jinak. V ČR nás má být odhadem na 5 000 lidí..a to snad není málo..Jen co jsem se dočetla z nového pramene na internetu. Začínají se tvořit různá sdružení vzácných onemocnění a tady si myslím ,že by mohla vést naše cesta.. Pár adres jsem vyčetla, tak se na ně koukněte. www.sdruzenimeta.cz ,www.rarediseases.org = www.eurordis.org = www.orpha.net = www.emea.eu.int = www.mediafax.cz ,hlavně asi přes to sdružení META ,to vede paní,která má taky sama vzácnou nemoc.. Kdo jiný než človíček z našich řad ví víc,čím procházíme ..Já příští týden nastupuji do nemocnice na kapačky a tak se na tyto stránky nedostanu, pak budou Vánoce,takže budeme mít práce víc,protože musíme dělat menším tempem a déle nám to trvá,alespoň mě ano pak po Novém roce by jsme se měli do hledání zase pustit.. Já jsem z Vysočiny 25km do Jihlavy..Největší pravděpodobnost nějaké nemocnice neb lékaře bude asi v Praze.. uvidíme. Každopádně děkuji za každou zprávičku, co kdo zjistí.Přeji hezkého Mikuláše, šetřete se a odpočívejte.Až přijedu domu ,tak se ozvu . Zdena

To jste ta nejlepší maminka...dobrý večer všem..,tedy děvčata,mohu Vám říct,že je ohromné štěstí,že jsou o cystě zavedeny tyto stránky..také se moc neumím v počítači orientovat,jsem schopna se cokoliv naučit,ale sama hledat , je problém..nebýt Vás všech,tak si vážně myslím,že si vymýšlím..dnes mi bylo řečeno,na dotaz,co by mi pan dr. řekl k Tarlovově cystě, ať na cystu zapomenu a v nálezu o ní nemám ani zmínku..Měly bychom asi začít s tím, odkud která či který marod jsme..Já bydlím v Ústí nad Labem..Možná, pokud byste byl kdokoliv jakkoliv úspěšný při ochotě nějakého specialisty se touto nemocí zabývat,zkusit se zeptat,jestli by byl ochoten přijmout i další pacienty..Já sama,pokud by se mi podařilo nalézt specialistu,bych o to pro další pacienty požádala.Případně tedy minimálně o kontakt pro ostatní..nyní jen mít to štěstí a takového obětavce nalézt..přece někde nějaký musí být !!!!!!Atˇje to jakkoliv,mým selským rozumem jsem došla k závěru,že pokud narostlo kdekoliv na páteři cokoliv,co tam nepatří,atˇuž je to velké jakkoliv,není to v pořádku a může to dělat neplechu..Vím,jaké to je a o to horší to musí být pro mamču,která má takto postižené dítě..sama mám čtyři děti a moc dobře vím,jaké to je, bojovat,aby se jim dostalo té správné zdravotní péče..a hlavně,aby se jim ulevilo !!! držím Vám všem pěstičky a obzvlášť dospívajícím dětem,které mají ještě celý život před sebou !! Mně osobně bude v lednu 48 roků..

To jste ta nejlepší maminka na světě,že se tak snažíte pomoci své dceři.Je to smutné,že se v tomto věku musí potýkat s takovými problémy,ale na druhou stranu,opravdu to lékaři pak nemůžou svalovat na jinou Dg..U mě je to horší nyní v 52 letech mám už špatnou celou páteř /C5/6 mírná protruze,C6/7 střední protruze s intrfor.komponentou vpravo,celá Th-Hydrosyringomyelie, Hemangiom 14mm na S1,Tarlov.cysty 15a20mm na S2,spondyl.def.změny střed.stupně v et.L3/4 pokročilé,výrazná osteochondrosa L3/4 se střední koncentic.protruzí disku s intra.foramin. komponentou vpravo,střed.osteochondrosu L4/5 s výraznou koncen.protruzí s maximem vlevo paramed.a s intrafor.komp.vlevo,Incip.chondrosa disku L4/5 s mírnou konc.protruzí s maximem vlevo paramed.,Durální vak lehce zúžen ve výši disku L4/5 do průměru asi 15x10mm/ Takže v celé páteři toho mám kupu ,když jsem se ptala na nemocnici neb lékaře ,který se s TC zabývá, jak u neuroložky ,tak u ZP /psala jsem to už na tyto stránky/ bylo mě oznámeno,že TC se u nás neoperují a nic se s tím nedělá a ZP mě odepsal,to co TC jsou a že mě to způsobují zřejmě ty protruze... Ale otoky nohou mám až poslední 4 roky,teď se přidávají i otoky a bolest rukou.Musíme nějak vymyslet, jak se dát všichni s TC do hromady. Jen lituji ,že neumím tolik s počítačem,jsem samouk... Drahuška a Vy jste toho zjistily nejvíce a děkuji,že se s námi ostatními na těchto stránkách podělíte se vším co zjistíte. Děkujeme s celého srdce,že nám takto pomáháte. Zdena

.....Zdeno,to máte zcela...Já jsem se obrátila, na naše opravdu kapacity, přednosty klinik a primáře, od docenta výš (neurologie, neurochirurgie- pod ní většinou patří i spondiochirurgie). Okopírovala několikrát lékařské zprávy, přepálila CD s MR a chodím, po doktorech, ptám se, zjišťuji a telefonuji.
Prý si s tím u nás umí poradit, ale bohužel ani v lékařských kruzích se o tom záznamy nevedou, protože toto onemocnění nemá u nás ani číslo diagnózy, proto neexistují ani statistiky, kdy a kde bylo operováno, s jakým výsledkem. Revizní lékař na ZP, mi řekl, že pokud neexistuje specializované zařízení a lékař, který se tomu věnuje, že ZP hradí v zahraničí, vyšetření i léčbu, musí se žádat písemně u GŘ ZP. Mluvila jsem s p. Oleárem ze Sdružení pacientů a ten mi poradil, že mají právníky, kteří by mohli pomoci a také, abychom tuto věc zmedializovali. myslím, že by to stálo za úvahu!!!!! S dcerou na psychiatrii klidně půjdu, alespoň budu mít papír, že si bolesti opravdu nevymýšlí a bude se to konečně řešit. Já mám v podstatě výhodu, že dcera je mladá a nemá žádná jiná onemocnění, proto to lékaři nemohou přisuzovat něčemu jinému (až na toho psychiatra). Příští týden to jedu řešit na specializovaná pracoviště, dám vědět, jak to vypadá, zatím se mějte.

Když nám nepomůžou naši........Zdeno,to máte zcela pravdu,o té důvěře lékařů..posílají nás na psychiatrii a jak tak čtu,nejsem jediná..asi by nebylo od věci,aby se dala nějakým způsobem jakási statistika osob s touto diagnozou..ovšem nenapadá mne,jak..Pochybuji,že všichni chodí na tuto diskusní stránku..všechno je to takové tápání v prázdnotě,..bohužel..Přeji všem krásnou a pokud možno bezbolestnou dobrou noc..

Když nám nepomůžou naši lékaři a naše pojištovny ,tak budeme muset doufat v podporu cizích zemí např. EU,nebo ještě dál. Nejhorší snad na této nemoci je,ta nedůvěra lékařů.. Vyhlídky do budoucna nemáme růžové,ale musíme s tím žít a nevzdávat se..všechny marůdky zdravím a opatrujte se Zdena

Taky Vás zdravím, i...Dceři je 17 a má toto onemocnění také. Má jí TH 10-11. Včera jsem jí musela odvézt do nemocnice s ukrutnými bolestmi hlavy, dali jí kapačky. Stále má bolesti hlavy, nohou, rukou a špatně se jí dýchá. Tomu speciálnímu pracovišti nevěřím, protože jsem volala na MZ a tato diagnósa ( Tarlovova cysta)nemá ani diagnostické číslo. Paní doktorka, s kterou jsem tam o této nemoci mluvila, ani nevěděla, že existuje. Chtěla jsem kontakt na doktora, který se této problematice věnuje, nebo kontakt na lékařské zařízení. Bylo mi řečeno, že u nás není. Nás posílají od čerta k ďáblu, doktoři pro dospěláky nás nevezmou a dětští o tom neví vůbec nic. Docela prekérní situace. Dokonce nám doporučili psychiatra, jestli si ty bolesti nevymýšlí. Bolesti střídavě má už přes rok a cystu jí diagnostikovali letos v říjnu.

Taky Vás zdravím, i ostatní marůdky.Já mám TC jako Vy na S2 ,jednu 15 a druhou 20mm.Ty CD si nechávám bez problému nahrát/prý je na to i nárok/ a také si nechávám vytisknout popis snímku.Přijde to k neuroložce,tak ji o to poprosím.Je to pro mě lepší, když někam jdu kde se jedná o páteř,tak ukážu papír s popisem MR,ať je to u ortopeda,obvodní lékařky, ale i v lázních. Většinou si to přepíší do svých papírů..Ty kapačky na TC mě taky nepomůžou,ale mám ještě velké problémy s celou páteří,tak tam alespoň trochu úlevu mám.Nejvíc ze všeho mě pomáhají lázně,to se cítím líp 3 měsíce,nemusím brát kolik prášků. Doufám jen,že je po Novém roce nezruší,to nevím co bych dělala. 7.12 po Mikuláši nastupuji na neurologii /kapačky/,budu na Vás myslet z jiného místečka a pak máme co by dup, Vánoce. Přeji Všem co nejmenší bolesti a opatrujte se mě ,zdraví Zdena.

zdravím Vás , Zdeno..,ptala.....nějak mi blbne klávesnice - tlak je na kořeny S2,3 dx..Jak je velká,netuším, to v nálezu nemám.Musím zajet do nemocnice,aby mi nahráli cd..pak snad něco vyčtu..Jinak jsem byla na infuzích,dávali tam novalgin a guajakuran,celkem 10x,...a NIC, nepomohlo to..

Zdravím všechny marůdky a...zdravím Vás , Zdeno..,ptala jste , ve kterých místech tu prokletou cystu mám, tak to opíšu z nálezu :Tarlovova cysta v úrovni S 2 vpravo s tlakem na kořeny S2, dx..Jinak konkrétně k cystě žádná další informace..pročítala jsem spousty příspěvků a ikdyž je to nemoc mrcha,aspoň vím,že nejsem hypochondr..Už jsem si tak připadala..Protože když prý nemám výhřez ploténky,ale "jen" tuhle cystu,je to vlastně super..Neustále mne bolí záda, hlavně v oblasti kostrče vpravo i vlevo,pak to střílí jakoby přes kyčle do zevních částí nohou až ke kolenům..Vlastně mě bolí celé nohy,ale mám taky snad artrozu a popravdě nevím,kterou bolest k čemu přiřadit..Pracuji jako vedoucí malé pošty,takže kromě tahání balíků( až 30 kg ) sedím v prazvláštně zkroucené poloze u přepážky..TO se lehce řekne,sedět správně,ale v praxi to jaksi nelze realizovat..Příští pátek mám vyjednanou návštěvu u jistého ortopeda,uvidím,co mi řekne,nebo jestli poradí něco dalšího..Určitě bych dala vědět..

Ještě malá úprava z toho netu co jsem četla,napsala jsem do Googlu...lidé se vzácným onemocněním.... a pod- sdělení o vzácných onemocněních-Europa ,to je ta druhá adresa , je tam toho na čtení kupa...Tak zatím pá Zdena

Zdravím všechny marůdky a jak tak koukám tak nás pomalu a jistě přibývá,takže vítam na těchto stránkách i Liběnu. U mě se nic nemění,vše při starém,když se hodně šetřím,tak to ještě ujde,ale jak trochu přidám práce neb ohýbání a nošení,tak je zle. 7.12 mám nástup do nemocnice na kapačky a tak doufám,že to alespoň trochu pomůže.Dost často mě bolí hlava,ruce,samozřejmně nohy i celá páteř a špatně spím,tak doufám v lepší časy i když to bude jen na chvilku.Jinak bych se chtěla zeptat Liběny v kterém místě ty Tarlov.cysty máte a jak velké?Včera jsem si četla na Googlu a našla tam pár informací,tak se koukněte: www.orphanet.cz a také ec.europa.eu Snad se mají stavět centra pro lidičky s vzácným onemocněním i pojištovny to mají zpracovávat ,ještě to musím prozkoumat. V ČR je nás prý tak asi 5.OOO marodů dospělých a co je ještě horší,tak i dětí.Takže je nás podle mě, stejně dost...Opatrujte se všichni a odpočívejte, bezbolestný začátek zimy... co nejdéle to jen půjde přeje Zdena .

Ahojky vsem,chci jeste napsat... Jak tak koukám,nejsem v tom sama..V pátek mi též oznámili,že z MR je zřejmé,že patřím mezi raritu s Tarlovovou cystou.Navíc mi diagnostikovali kromě jiného také četnější Schmorlovy zly..Takže od propuštění z nemocnice nedělám nic jiného,než hledám informace,protože bolesti,které mám,prý s tímto nesouvisí a já nemohu fungovat bez léků.To ale pro mne není řešení..V republice se snad tato cysta vůbec neoperuje,jedná se prý o složitou operaci..Mám posilovat a brát léky..ale co dál???..rozhodila jsem sítě po známých,kteří mají zase známé a případně lékaře..Pokud cokoliv zjistím,dám vědět..Všem držím pěsti a nedejme se,nebudeme už do konce života jen baštit tramal a jiné opiáty,že?..Liběna

Ahojky vsem,chci jeste napsat o tech kapkach,Dneska mi prisly ,je u nich i kniha s navodem.Pred zacatkem se musi kniha prostudovat,musis mit v poradku jatra a ledviny,protoze pres ne se bude nemoc a necistoty vyplavovat.Par lekaru tuhle metodu pouziva.Nesmeji byt zverejneny jejich jmena a pracoviste.takze smula:-(kazdy si musi poradit sam,nebo nekde od nekoho uz ty kontakty sehnat.Ja o nikom nevim,tak po studiu to zkusim sama.Jsou tam i rady jak postupovat pri potizich z predavkovani ,nebo nespravnych davkach,atd.Taky mam u toho vitaminy,kteryma mam telo posilit.Kazdy,komu kapky pomuzou ma za povinnost informovat dalsi nemocne a nepodporovat farm.monopoly s jejich drahyma lekama bez ucinku,nebo s obrovskymi vedlejsimi ucinky.

Ahoj Drahuško,četla jsem pár článků o těch MMS kapkách a je to moooooc zajimavé,ještě že tě máme.Každá rada dobrá,díky. Moc Tě pozdravuji i ostatní marůdky a určitě koukněte na to.Chtělo by se možná zeptat nějakého známého lékaře,co o tom ví a pak třeba zkusit....zatím pá a opatrujte se Zdena

ahojky vsetaky jsem dlouho nepsala,vsechno je stejne.Cysty mi utiskujou nervyky do leve nohy.Dostavam krece a noha se mi krouti dovnitr ,boli to zvenku na koleni a neda se te krec nijak rozchodit.Uz nechodim ahi do mesta,z krize mi hned vystreli bolest do leve strany.Tkze vsechna cinnost se odehrava na kole,i venceni pejska,ale tomu to nijak nevadi.Nic mi nenasli,jen ty cysty vsude od krize dolu.Uz nikam na vysetreni nejdu,mam tech rentgenu plny telo,je to o rakovinu.Zkousim nejak prezit.Slyseli jste uz o MMS kapkach?Mozna by se to v krajni situaci vyplatilo zkusit.Piste sem zas nove poznatky,at je v co doufat.Zdravim vsechny,Drahomira

Taky zdravím všechny marůdky a děkuji Luboši za tak pozitivní zpravu.To by bylo fajn,kdyby jsme se měli kam obrátit..Já osobně jsem to nevěděla ,díky.Opatrujte se a uživejte sluníčka ..

Zdravím ve spolek, nevím zda jste zaregistrovali zprávu v novinách. Ale v MF Dnes (myslím že v sobotu) bylo že EU přijalo nějakou směrnici s tím že by mali v jednotlivých zemích vzniknout centra pro léčbu málo známych onemocnění. Tak doufejme že už brzo něco takové vznikne i ohledne TC. Dokonce prý nová vyhláška MZ s tím počíta (myslím s těma centrama). Tak pokud něco bližšího někdo objevíte, tak písněte sem. Děkuji předem za všechny marody a přeji pohodvé podzimní dny.

AHOJTE MARODKOVIA,JA SOM DLHSIE NEPISALA,LEBO NEMAM NIC NOVE. STALE SOM NA INFUZIACH A DOKONCA SOM SI POLEZALA AJ V NEMOCNICI. LEKARI STALE KRUTIA S HLAVOU,Z COHO MAM TAKE BOLESTI. STALE MI OPAKUJU,ZE T.CYSTY NEBOLIA,HOCI MI TLACIA NA KOREN NERVU. POSUDKOVA MA POSIELA NA ID SOM ZVEDAVA AKO DOPADNEM. NO PREDSA MAM NIECO NOVE,VO FEBRUARI NA MR SOM MALA 1 OBJEMOVU TC A TERAZ PO DALSEJ MR UZ MAM O 5 VIAC.A AKO TU VSETCI PISETE,JE PRAVDA ZE AK DAVAM POZOR A NIC TAZKE NEDVIHAM A NEZATAZUJEM SA TAK NEMAM TAKE BOLESTI.LEN TA STRPNUTA NOHA MI VADI STALE VIAC A VIAC. PRAJEM VSETKYM BEZBOLESTNE JESENNE DNI. POZDRAVUJEM VSETKYCH.

Zdravím vás marůdci s TC,koukám,že nás pomaloučku přibývá a pak ,že je nás málo,jen kdyby nás všechny pořádně spočítali.Já jsem se už ještě nic nového nedověděla,jen co jsem se dočetla tady na těchto stránkách a nebo na Googlu ..Tarlov cyst v cizině alespoň přiznají ,že TC způsobují bolesti stejně jak kořenové a snaží se s tím zabývat.U nás NIKDO NIC NEVÍ a jen říkají,že to nic neděla a nemůže bolet.To je prostě bez komentáře.I obyčejný člověk,bez lékařského vzdělání ví,že jakákoli cysta bolí,natož jak musí bolet ,když je na nervovém kořeni v páteři,je to stejné jak když ten nerv utlačuje protruze disku,osteofyty...atd.,stále se jedná o to samé,útlak kořene.. Je to smutné,že se s tím opravdu nikdo u nás nezabývá,myslím si,že nás není málo.Stačila by jediná nemocnice a pár lékařů a my by jsme se tam už nějak dostaly..Mě osobně fakt nejvíc pomáhá,nepřetěžovat tělíčko,často odpočívat,já v leže na boku,nic těžkého nenosit a nezvedat a moc se neohýbat..Zdravím Drahušku,Luboše,Mirka, Danu,Magdi Tebe taky,no prostě všechny,opatrujte se a bezbolestné dny a noci ze srdíčka přeje Zdena