Ulcerozní kolitida

Ahoj,
Asi před měsícem mi...Ahoj,taky mam tyto bolesti-nekdy si myslim,ze me klepne pepka!!!Bud rada,ze mas chut-kdyz me to chytne tak pak nejim treba tyden,jak mi je blbe!!

Ahoj,
Asi před měsícem mi zjistili ulceozní kolitídu.
Poslední dobou mívám bolesti pod žebry.Blíž k trojuhelníku.Někdyj jen na levo jindy na pravo a někdy obojí naráz.Bolí mě i záda,někdy ramena.Chuť k jídlu mám pořád dobrou:)až moc...
jsou ty bolesti pod žebry u téhla nemoci normální?nebo ne?
Beru teď asacol
Moc děkuji

Je to možné, ono totiž...To máš pěkné dárečky :-),ale pravda lepší než nějaké blbosti a nejsou to zrovna ty nejlevnější přípravky!Já beru biopron 9,jasně že v akutní fázi,když sedíš 100x za den na záchodě tak to nic neudělá,přesně jak to píšeš,dobrá prevence a neuškodí.Tak se budeme snažit,aby to zabíralo a aby bylo ůíp :-).

Je to možné, ono totiž kladný vliv probiotik na pacienty s UC je prokázaný, jen je trošku horší najít ta správná pro konkrétního človíčka, proto se občas může zdát, že "nezabrala". Ono taky jak u koho, každý jsme jiný a každý máme jiný průběh, je jasné, že když to máš těžké, tak probia už to nevytrhnou, ale jako prevence a podpora je to podle studií více než vhodné. Takže já beru ActiLac s tím, že když to nepomůže, tak to aspoň neuškodí :-) a okolí vyřešilo věčné dilema, co mi kupovat k narozkám, Vánocům atd...

hm, s tou...já mám zkušenost s UC téměř 22 let,první problémy nastaly v 19-ti letech po ddocela velké psychické zátěži,Nepopírám,že se jedná o imunosupresivní onemocnění,ale ta psychika hraje obrovskou roli..Před dvaceti lety jsem měla postižený jen kus střeva,postupem let celé.Mám za sebou mnoholetou léčbu kortikiody,imuranem a nakonaec i bio léčba.Ta u mě zabrala okamžitě,po takovém letitém trápení to bylo jako zázrak,dva roky jsem byla "zdravá"!Po skončení jsem za 3 měs.měla opět problém,ale krátkodobé kortikoidy to zvládly a já zkusila jen tak biopron,nebudete tomu věřit,ale zafungoval,beru ho pravidelně už rok a je mi fajn,k tomu jen doplnkově Salofalk.Uvidíme jak dlouho to vydrží,jasně že u téhle nemoci nemáš nikdy jistotu,že se neobjeví,ale rozhodně nepropadat panice,žiju s tim toliik let,mám dvě děti,samozřejmě že je tu nějaká genetická dispozice,ale to je u každé choroby.Vím,že máš pocit,že tahle nemoc je ta nejhorší a říkáš si,proč zrovna já,ale ujišťuji tě,že jsou mnohem horší onemocnění.Nepropadej panice a pokud máš pocit,že to nějak nezvládáš,popros svého obvoďáka o nějaká antidepresiva,nemá smysl se trápit a doma v koutě plakat,to ti tu nemoc ještě víc a víc zhorší,věř mi.Taky jsem měla stokrát pocit,že končim,že už to nezvládnu,ale musíš se stim naučit žít,jiné řešní není.Držím všem palce a věřte,dá se to...nezapomeňte,že každá choroba ve vašem těla prochází hlavou a tam je ten základní probém!!!Držte se I.

hm, s tou...Hlavu vzhůru, každý to má jinak. Já mám za sebou 10 let. Ze začátku úplná pohoda. Pak co 2-3 roky relaps. Zatím žádná operace. I přes snahy o alternativu jsem zatím vždy skončila na kortikosteroidech a jednou i imuranu, který mám teď vysazen. Momentálně prodělávám slabší relaps a protože bych chtěla druhé dítě, snažím se min. léků, jsem v klidu doma. Práce a vše ostatní musí stranou a uvid¨ím. U mě je spouštěč vždy, vždy stres a co ce k tomu nabalí, pak už je to lavina. Opravdu hlavu vzhůru! Kolik jsem se natrápila a když si to zpětně rozeberu, každé trápení, hřebíček do rakve. Držím všem pěsti.

No vidíte to, jsou na tom lidi aj celkem dobře :-) mezitím jsem mluvila se svým gynekologem a on říkal, že o tom ví jen od pacientek (jako bych po něm chtěla radu :-D) a že jich s tím pár má a všechny zatím střevo mají a některé už se s tím perou dlooouho, to je, řekla bych, taky celkem dobré...

tak já znám jednu holku přímo z mého města,která měla asi před 1O-ti lety stanovenou diagnozu UC,průjmy,horečky mívala,po zaléčení k dalšímu relapsu už nikdy nedošlo,nedávno jsme se potkaly,narodila se jí dcera,zajímalo mě,jestli se jí od té doby relaps nevrátil,prý ne,že jí doktoři řekli,že může mít za život jednou jedinkrát takové vzplanutí,a ona je asi ta šťastná..tak další šťastný příběh :-))

to Rea

Mám jeden štastnej příběh - jistá paní, co od 19 žije v USA dostala kolitidu ve 20-ti. Tehdy ji docent na US klinice předváděl studentům, jako klasický příklad kolitidy. Ona začala prý brát nějaké suspenze - asi Asacol a brala je neustále,i když byla v klidu, poříd je prý sebou vozila, i 3 roky po posledním relapsu...No, dneska je jí 40 a a přes 15 let je totálně v pořádku, když byla na kontrole u toho docenta, tak jí říkal, že se snad musel splést v diagnoze..
I když jídlo v USA a žrádlo tady, to se nedá srovnat.

Takže hlavně klid a dobrý jídlo.

GOOD LUCK !!!

COLITIDU mám 12 let,Prvních zhruba 6 let hrůza.Neustálé relapsy,komplikace,dlouhé až dvou měsíční hospitalizace,toxický megacolon,atd.Pak změna k lepšímu,až skoro 3 letá remise,těhotenství před dvěma roky a relativně normální život.Momentálně mírný relaps,ale žádná velká hrůza.Chodím do práce,jím všechno a hlavně se s té colididy snažím"neposrat":)Hlavně se tomu nepoddávat,nelitovat se a nedělat katastrofické scénáře.Snažte se to brát trochu optimisticky,protože psychika opravdu dělá hodně.Mějte se krásně,bude určitě líp.P.S.Můj velký dík patří doc.Zbořilovi a jeho týmu.

Odkud jsi?

Cyklosporin je v podstatě mnohem silnější Imuran...může se brát jen v nemocnici pod dohledem lékařů, má rychlejší nástup než Imuran a když nezabere pak už nezabere nic...aspoˇn tak mi to říkali. Mi na poprvé zabral, pak jsem při propuštění měla pár tablet z nemocnice na domů a pak mě přehodili na Imuran... Na podruhé už nezabral ...při dalším relapsu a skončila jsem na chiře..
Takže pokud ho máš poprvé tak by zabrat mohl...má nástup tak 7-10 dní pokud si to dobře pamatuju...Imuran nastupuje až tak po 3 týdnech..

Ted jsem si tu dočetl knížečku o UC a MC a píšou tam: Pokud je cyklosporin neúčinný, je na řadě chirurgické vyjmutí trakčníku (kolektomie). Je to asi nějaký imunosupresivum, ale o dost větší dryák než azaprin. V relapsu jsem dnes přesně 2 roky, několikrát už to vypadalo dobrý, pak zase na . . . . Lítám 5-10x denně, je to různý,zrovna tak jako s krví. Někdy si říkám dobrý,je to bez krve, někdy mám až o sebe strach. Tenhle týden už cestou sem do špitálu mi začla krev a celej týden byl dost brutál, jako snad nikdy, nechápu proč. Ted už se cejtím ok, že by cyklosporin? Uvidíme.

Loni v květnu-červnu první...a ten cyklosporin je vlastně co..já myslela,že bio je poslední řešení před operací,mezitím nic..Ty jsi teda pořád v relapsu?kolikrát lítáš?

Proč myslíš, že tvoji...Tak já to mám taky z celé rodiny úplně první, ale někde jsem četla, že až pětina lidí to má v rodině, takže myslím, že to riziko tam je větší, ale tak to stejně budu řešit až za pár let, nejspíš, nebo já nevím, nějak je toho teď moc najednou nebo co :-) aspoň že to jídlo mi teď nic nedělá.

Carlosi,jak dlouho jsi měl...Loni v květnu-červnu první 3 dávky Remicade, na nic dle mě i následné koloskopie. První měsíc to bylo snad ještě horší, poté nepatrné zlepšení. Potom čekání na ambulanci doc. Zbořila, rozhodl,že zkusí 2x dvojnásobnou dávku a pak vyšetření. Byla mezi nimi 3měs pauza kvůli zmíněnému čekání na termín u doc. Dvojitá po 2 měs. opět bez odezvy, tak mi na vánoce vše stopli a sebrali i imuran asi po 7 letech. Ted mi tady opakují jediné, když nazabere cyklosporin, jdeš na chíru. Právě dobírám infuze,ale včera mi po práškách bylo nějak divně. No uvidíme dnes.
Pro Andreu: snad mě pustí zítra (20.), ale možná až po neděli. Pokud tu budu, rád bych s Tebou samozřejmě mluvil, kdyžtak se ozvu přes mail. díky

Nevěděla jsem, myslela...Proč myslíš, že tvoji cvrčči budou mít taky? Na jedné diskusi je maminka jejíž menší synek to má a ani ona ani její manžel né.
Postavit hlavu si opravdu u dr. musíš, moje zkušenost je, že lépe informovaní dr. jsou ti pražský, můj oblastní byl sto let za opicema.

Nevěděla jsem, myslela jsem, že když jsem mezi svými, tak nemusím řešit, jak se cítím, bo tu všichni znáte. Zjišťuju teď co nejvíc informací a snažím se najít "méně" drastické varianty, např. mezi kortikoidy jsou i "méně závadné" a co jsem zjistila, že pokud si u doktora občas trošku nepostavíš hlavu, strčí ti to nejjednodušší a nejlevnější, bohužel je to tak a žádnou dobrou známost v tomto směru nemám, zatím, sehnat se dá všechno :-) a s těmi dětmi... nevím no, dokud se to celý nezbláznilo, tak jsem nad tím nepřemýšlela, teď už budu muset, ale spíš tím směrem, jestli si troufnu unést to riziko, že moji cvrčci to budou mít též. No, naštěstí je doba netu, tak strávím hooodně času hledáním infa. Aspoň těch polykacích kamerek by mohlo být v ČR a konečně by se to mohlo přestat vydávat za luxus, ať se trochu vyhrabem z těch středověkých mučení.

hm, s tou...Konečně jsi napsala tak jak to cítíš a rozumím ti, setkání s touto nemocí člověk donutí projít různými fázemi. Nepřijetí, nepochopení proč zrovna já,probrečených dní a nocí,sebelítostí,závisti zdravým lidem ,dnem, že už nebude nikdy líp, pak odražením ode dna, pak bojem a smířením, nevím jestli jsme to napsala ve správném pořadí, ale prostě to tak je. Pokud by jsi dr. řekla, že chceš rovnou operaci tak ti ji stejně nikdo neudělá, musíš si projít fází léčby, alespoň nějakou dobu, protože si myslím, že ta operace je tak finančně náročná, že dokus se nevyčerpá pomoc jinak tak ti ji prostě neudělají.
A děti, spousty holek tady má děti i s touto nemocí. Já mám obě holky jedné je 11 a druhé budou 3 a nemoc jsme měla 17 let. Všechno jde, chce to dobrého doktora a větší hlídání v těhu.Dnes jsem ve fázy, kdy už se nelituji, nezávidím, nenenávidím zdravé. Nemoc mi dala spousty pokory k životu a běžným věcem a spousty kvělých lidí, které bych nikdy nepoznala.

hm, s tou "drsností" já fakt dělám jen všechno pro to, abych se z toho nezbláznila, bojím se, strašně a musím to nějak přežít a vyrovnat se s tím,žádná jiná metoda mě nenapadla, než doufat, že to třeba nebude takovej průser, že třeba budu mít ty děti. Jenže průser to je a další jsou ty extrémy, nevědomé okolí ti fandí abys ses vyléčil a když řekneš jak to je, tak jsi pesimista a jenom si to tím přivoláváš a kdo ví co ještě, ti co to znají (viz tahle diskuze) ti zas narovinu řeknou, že si nemáš fandit a už vůbec ne doufat... Nemyslím si, že se uzdravím, ani bylinkama, ani ničím jiným, vím, že to nejde a vím, že nevyléčitelnost je jedinná jistota UC.Vím, že kdo důsledně dodržoval léčbu, skončil přesně jako ten, kdo si dovolil protestovat. S pokorou nebo ne, vždyť je to všechno jedno, nikdo se nesnaží vyléčit, jen přežít. Můj způsob je, nesmiřovat se, nějak mám pocit, že když se smířím, převálcuje mě to. Nejsem proto špatná nebo hořší než ostatní, časem se všechno zase pozmění, jsem teprve na začátku a kdo ví, jestli ty fáze nejsou pro všechny stejné. Jakže to je? Šok, lítost, vztek, smlouvání a smíření? :-) na necelý dva měsíce diagnozy si vedu ještě celkem dobře, navzdory probrečeným Vánocům...