Ulcerozní kolitida

Já 17 let :-( , když si...A hlavně to že člověk mohl jen tam kde měl zmapovanou cestu podle záchodů, nemohly jsme jíst téměř nic.V práci jsewm víc nebyla než byla, nemogla jsem nikam na dovolenou...pravidelně jsem každé letní prázniny strávila právě v Brně-Bohunicích...to jsem mívala největší relapsy.... Po prednisonu věčně nateklí. A to nemluvím op problémech v těhotenství...mě chtěli Lucku vzít, když jsem brala Imuran...a dnes mám 8 let a je to zdravá slečna.
Můj bratranec to taky má...dostal to ve 20 let, a díky mě se odhodlal už ve 23 letech k operaci...a je taky v pohodě...bez střeva..ale zcela OK...a to i kouří, pije pivko... Taky ho operovali v Bohunicích

Ahoj Andry...jsem ráda, že...Já 17 let :-( , když si vzpomenu co jsem si pořádně za těch 17 neužila, protože jsem byla ve stresu,občas poto,unavená tak škoda mluvit.

Ahoj Andry...jsem ráda, že máš operaci úspěšně za sebou a že stejně jako já jsi v pořádku. Taky jsem si říkala,že kdybych věděla, že po operaci bude vše tak OK..tak bych do toho šla hned a nebojovala bych s tou mrchou 9 let.

Omlouvám se za překlep..operaci jsem měla v 2006

Ahojky,
já jsem v Brně...Dík :-)

Zdravím přítomné....Ahojky,
já jsem v Brně Bohunicích už pomalu inventářem. Strávila jsem tam dlouhé týdny,během své UC kterou mám od 1997. V roce 2004 mi tam bylo odstraněno celé tlusté střevo...taky se už nedalo nic dělat, selhalo úplně vše. Operovali mě za minutu dvanáct...bylo to těsně před protržením a sepsííí. Měla jsem 10 týdnů vývod a pak navrácení zpět...mám tzv. pouch jsem od té doby co se střeva týče úplně v pohodě. Doc. Zbořila znám taky velmi dobře..byl u mnoha mých hospitalizací a i u rozhodování o těhgotenství atd. Není sice přímo mým ošetřujícím lékařem...to je Dr. Kunovská, ale často jsem s ním byla ve styku. Teď chodím na kontroly už jen jednou za 3-6 měsíců..tak už ho tak často nevidím...ale bývala jsem tam téměř furt. Pojkud by jsi chtěl (Carlos)...nebo i kdokoliv jiný si pokecat..bude to pro mě snažší přes e-mail: [email protected]
Jak psala Andrea T mám dvojčata...rok a půl a tak moc času nemám, ale poštu si čtu denně a i oddepisuju...
Všem přeju pevné zdraví a hlavně pevné nervy...je to hrozný, dlouhý boj, ale dá se zvládnout..

Zdravím přítomné....V Brně byla operovaná myslím Andrea S. zkusím na ní najít kontakt,jestli by sem na chvilku nezašla, má spousty práce s dvojčátky.

Zdravím přítomné. Jelikož se mi asi blíží operace, po delší době jsem zavítal na tyto stránky, abych něco počet, nic pěknýho to stejně není. UC mám 9let, 3roky v úplném klidu, v té době jsem opět vrvholově sportoval. Nyní 2roky relaps, který není k zastavení,selhala i biologická léčba. Jídlo si myslím, že nemám špatný, jako kulturista přehled mám dost. bych řekl. Příští týden poslední hokus pokus cyklosporin a pak operace. Prý nadvakrát, jezdím do Brna do FN Bohunice. Má někdo zkušenosti s touto nemocnicí případně operací tam? Šéfem gastro je doc. Zbořil, operaci by dělal nevím kdo . . . Vývod mě děsí, bylo by to na dvakrát, pak zašití pauche. díky

To Andrea: je fajn, že se...Asi máš pravdu, že jsem měla obrovskou kliku, o hledání léku na Uc vím, dávála jsem svoje DNA k nějakému výzkumu.Je v tom asi 20tis lidí z celého světa s různými komplikacemi a průběhem a druhem léčby, protože jak jsi psal lidé jsou různí, mají různý průběh a různou léčbu tak to chtějí nějak zkoumat, aby až budou mít nové pacienty, aby už jim dávali cílenou léčbu.Mrzí mě, že u tebe nelze provést operaci je to fakt obrovská úleva.

RostaM:Velice,velice jsi mi svým popisem situace pobavil.Hlavně první částí.Ano,přesně takhle se žije s UC.Abych nevypadala jako hyena,která se jen šklebí,přiznám,že tohle všechno znám moc dobře.Přesněji řečeno,znala jsem.Už jsem na tom stejně jako Andrea T.Paměť je,ale někdy mrcha a pamatuje si dlouho...Dnes to beru tak,že mám "životní"zkušenosti k nezaplacení a zcelá jiný pohled na svět.Přeju vše nej,nej,nej a jsem ráda,že existují ti,kteří i přes tyhle obr problémy mají chuť se smát a brát život s nadhledem.Myslím,že bez toho,je to cesta do pekel...Díky

Nemám tlusté střevo ani...To Andrea: je fajn, že se operace podařila.Preji ti spokojený život z celého srdce.Bohužel hlavně u střevních chorob je největší problém, že jsme každý příliš jiný a proto je tak složité najít optimální léčbu i chirulgickou.Tobě to naštěstí vyšlo.V mém případě to nikdo nedoporučil ani ČR ani v USA ani ve Švýcarsku.
Všechny výzkumné programy na vývoj nových léků na UC zkrachovaly právě na různorodosti pacientů a nepřežily ani úzký výběr 1700 dobrovolníků z celého světa což jsou pacienti,kteří už fakt nemají co ztratit.V tomo bodě se zatím medicíně nedaří.Hlavní příčinou je fakt, že se nedaří spolehlivě určit co spouští tuto nemoc a není možné vyrobit cílený lék.

To Andrea: záleží jak...Nemám tlusté střevo ani konečník, z tenkého mám ušitý pauch nebo jak se to píše a žiju jako zdravý člověk, za chvilku to bude rok od operace 9.2. a nemám žádnou komplikaci. Chodím tak 5x za den na záchod, ale v klidu žádné honění, když nemůžu jít tak vydržím klidně další hodinu, jím co chci, spím celou noc, přibrala jsem 11 kg, manžel prohlásil, že jsem se po 22 letech vrátila do normálu jako to bylo na začátku.Ani nevíš jaká je to úleva když furt nemyslím na wc, jdu kam chci kdy chci a nemapuji wc.Můj život se přestal řídit záchodem.

Tak k tvému popisu dodám...To Andrea: záleží jak velký kus tlustého střeva je nutné brát.U mě se uvažovalo o odejmutí celého střeva a nahrazení umělým ale nakonec to bylo zamítnuto protože umělé střevo taky funguje nic moc jsou veliké potíže s vazbou na ledviny a ostatní orgány.Dle zkušeností pacientů s Cronem kdy vlastní operace je silný zážitek a výsledky jsou neadekvátní utrpení bych se do operace moc nehrnul.Život s UC není jednoduchý ale v remisi se s ní dá žít.

Co jíst u těžké UC.Nedá...Tak k tvému popisu dodám akorát, že na mazání svěrače jsem používala klasickou vaselínu dost často, nepustí ke svěrači žádné dráždivé věci, na utírání jsou dobré vlhké ubrousky. A k tomu zbytku můžu akorát dodat, že kdybych věděla jak budu normálně žít po operaci už bych ji podstoupila dávno, protože život s UC není život.

Co jíst u těžké UC.Nedá se jíst skoro nic.2 roky jsem jedl jen vařenou rýži s vařenou mrkví či vařeným kuřetem a kuřecí polévku.Místo rohlíků a chleba(jsou zakázané) se dá dobře jíst kukuřičné křehké plátky namazané Florou.Chuť nic moc ale střevo to bez problémů ztráví.Vůbec všechny potraviny pro bezlepkovou dietu jsou dobře ztravitelné.Situace s jídlem se zlepší teprve když se dostaví tkzv. Prednizonová žravost (lečba vysokými dávkami Prednizonu vyvolá šílený hlad).Poté se může postupně vrátit normální strava ale pozor na skryté tuky vyvolají střevní křeče!!!Prednizonová žravost přináší rychlý nárůst hmotnosti, což u žen vyvolává děs.Hmotnost je však způsobena hlavně zadrženou vodou v organismu - působí to špatná funkce ledvin vlivem zbytkového Prednizonu v organismu.Časem se voda vyplaví a hmotnost se vrátí do normálu.Život s UC není snadný ale časem si člověk zvykne a pokud nastane remise(zklidnění) dá se s ní docela dobře žít.Jen cestování po světě není dobrý nápad a špatně končívá-na vině je především voda.Střeva jsou na změnu kality pitné vody překvapivě citlivá.Také prochladnutí břicha je problém a to i v létě např.při koupání.

Po 13 letech boje s nejtěžší formou UC bych se chtěl o některé zkušenosti podělit.Při počtu stolic 16-30 za den hod už jde opravdu do tuhého.Je lepší pacientovi zakoupit chemickou toaletu na kempování.Má nižší a pohodlnější posaz, dá se umístnit do teplé místnosti - pacient má stašné zimnice a vysoké horečky a má ji jen pro sebe.Je to i velká psychická podpora protože je jen 10-20 vteřin na posazení na WC a začne peklo.Rodinné WC přináší pacientovi veliký stres-neví kdy to přijde a každé použití jiným členem domácnosti vede k šílenství.Také po 6-8 hodinách strávených denně na WC jsou svaly na stehnech strašně otlačené a velice bolí.Pomáhá mazání Ibalginem či podobnou mastí na svalovou bolest.Při vysoké frekvenci stolic se konečník mění v krvavou kaši, kterou si utřít toaletním papírem je samo o sobě bolestivé.Pomáhá opět mazat mastí na bolest či na hemeroidy.Je lepší jich mít více na výběr-každá pálí trochu jinat a s jinou intenzitou a je nutné si vybrat tu nejméně agresívní.U těžké formy UC se jedna stolice sestává ze 3-4 střevních krečí během 5ti až 10 minut.Je lepší počkat až odezní celá tato serie a pak si teprve utřít zadeček.I tak je to po týdnu nemoci hrozný zážitek.Pomáhá také dětský zásyb na zadeček.Také přesun k lékaři je problém jak se cestou nepos....Mě se osvědčily pemprsky TENA PANTS Plus 6ti kapkové-poukaz na ně napíše obvodní lékař a pro diagnozu K51.8 (jiná colitýda)a K51.9(ulcerosní colitýda)je zcela platí pojišťovna.Pemprsky nic nepropustí včetně zápachu.V tašce jich můžete mít několik a v nemocnici se pak na WC umyjete.Nezapomeňte si koupit 60litrové igelitové sáčky na použité pemprsky_nedají se hodit do WC musí se dát do popelnice!!!
Při těžkém průběhu jde rychle váha dolů-já za 4 týdny zhubnu z 90kg na 48kg!!!Je proto nutné velice šetřit energií.U žen je dobré požádat lékaře o zastavení menstruace.Ztráta krve ze střeva + menzes je veliká zátěž organismu a náprava je zdlouhavá.Zmapujte si veškeré veřejné WC ve vašem okolí-pomůže vám to venku.

Ahoj tak o tom důchodu taky uvažuji . V létě má malá 3 roky a do práce se vrátit s UC nemůžu tak si musím něco hledat na zkrácený úvazek a aspon ten částečný no né ? K doktorovi jdu v lednu a nevím co semnou , zase jdou hleny s krví .

Mám stejný problém. Fígl není, jediné, co mi pomohlo, je spát, spát a spát a zaspat tu šílenou nekonečnou křeč. A taky nejíst. Ono je totiž stejně jedno, co jíte, protože cokoliv sníte, stejně střevem projít musí, takže je to jako, když máte bolavý zub a musíte na něm stejně kousat, jinak to nejde. Stejně jsem skončila na kortikoidech, dvou antibiotikách, asacolu, čípkách a klizmatu. Jo a na antidepresivech. Na zklidnění. Blázen ještě nejsem :-).takže hlavně se tomu nepoddat a brát tu nemoc, jako, že tu prostě je a hotovo. :-)

Já mám částečný důchod už tři roky, pokud chcete něco vědět, můžete mi napsat tady, ráda odpovím, popřípadě zavolám. Jen ve zkratce, na vyřízení jsem čekala půl roku, do té doby mi nedali nic, pak poslali zálohu 12 tisíc a zbytek dopočítali. Důchod se počítá buď podle odpracovaných let, nebo, v mém případě, kdy jsem pracovala 5 let a před tím byla na škole, spočítali mi to jen za těch 5 odpracovaných let a to bylo zhruba nějakých 2.900 kč. Nic moc. Hezký den.

No já bych si ten částečný důchod chtěla oblítat teď v lednu, vyzvedla jsem si na OSSZ papír co vše mám mít s sebou za podklady, no a málo toho zrovna nebylo. Ale zkusit to musím, jen nevím co budu odpovídat komisi, až se mě bude ptát proč jsem si zažádala až po dvou letech co mám UC nebo že teď jsem zrovna v klidovém stádiu, tak proč o to žádám zrovna teď atd.tak mám trochu obavy