Ulcerozní kolitida

Prý drsnou, já? nehraju na drsnou, to není o tom, takhle jste to pochopit neměli :-( snažila jsem se říct, že... podívejte, vy hlavní co tu píšete, říkáte, že stejně půjdu na sál, všichni jste šli a všichni jste se předtím ještě zničili kdejakým svínstvem, který vám jen přitížilo, není jednodušší to prostě vypustit? nebo já ještě nevím, jak to napsat aby zase nedošlo k omylu. Jakože když je jedinný řešení až operace, tak proč to utrpení zbytečně prodlužují a třeba při určitým zhoršení stavu rovnou uvažovat o sále? sami tu říkáte, že jste se jen dlouhá léta zbytečně trápili, máte vedlejší účinky a ač jste udělali všechno, tak ta mrcha stejně a stejně útočí? já se jen snažím vybrat to nejlepší pro sebe a nejsem si jistá, jestli jsou to nefungující jedy :-(

Hraješ chytrou a drsnou, ale...Moc držím palečky,aby léčba zabrala. Ale pokud ne tak jsi tam v dobrých rukou. Každá operace je risk, já už jich mám za sebou 9 a nikdy nevíš co se může stát. Braní střeva byla nejsložitější operace ketrou jsem prodělala a bylo to v pohodě a po této stránce jsem v pohodě...jak už jsem ti i psala v e-mailu. Za to moje poslední operace byla zpohledu medicíny zcela banální a málem jsem tam zůstala....museli mě křísit. Tím tě nechci strašit...jen říct, že stát se může cokoliv,ale za tím, že operace střeva mě vrátila zpět do plno hodnotného života si stojím
Ozvi se jak to s tebou vypadá v průběhu léčby...budu na tebe myslet
Jdu příští týden do Bohunic pro léky...třeba bych se mohla stavit...pokud bys o to stál..

Carlosi,jak dlouho jsi měl biol.léčbu?Nepomohla vůbec,měl jsi pořád stejný relaps nebo pomohlo na nějakou dobu a zase se relaps vrátil?Taky jsem na Remicadu,byla jsem teprv po čtvrté..po tom,co jsem lítala 15-20x na záchod,dost se to zlepšilo,ale není to úplně ono,mám UC 11.rok

..fungovalo.Teď je klid.A když budeš mít otázky,je tu Andrea a já.Je k nezaplacení,když se máš na koho obrátit.Co se týče otázek i povzbuzení.(omlouvám se,ze nedopsání předešlého příspěvku).

Před naivitou a tvrdostí Rey se musím smát.Nic si neprožila,holka.Nějak mi tu chybí pokora...Carlosi,držím palce,vím,že op je to poslední,také jsem si prošla vším,čím Ty,ale po osmi letech nebylo k čemu se upnout,žádná šance na zlepšení.Vím,každý orgán je k něčemu.Ale když dělá dlouho neplechu a nepracuje,...co s ním?Tak jsem střevu z legrace poděkovala,že dvacet let :O)

Hraješ chytrou a drsnou, ale...Moc ti držím palce, aby to zabralo a když ne tak jdi do operace, vím, že je to strašně těžké rozhodnutí, ale to zvládneš. Máš to v hlavě srovnaný a já doufám, že nám pak přijdeš říct, že nelituješ :-)

Ahojte, nechtěla jsem to sem...Hraješ chytrou a drsnou, ale víš ještě kulový děvče! A jestli a kam pošleš doktora si řádně rozmysli, už může být taky pozdě potom . . . Dám Ti můj příklad. Je mi 36, mám to 9 let. Po prvních 2-3 letech vychytávání diety a léčby se to podařilo dostat pod komtrolu až zakovým způsobem, že jsem se vrátil naplno ke svému sportu. 3-4 roky jsem o nemoci prakticky nevěděl, kdybych nechodil na kontroly a nebral minimum udržovacích prášků. V té době jsem přivezl i medaili z MS, takže jsem opravdu naplno trenoval a tělo max. zatěžoval! Všechno bez problémů, ani náznak, doktor neměl větších námitek, konzultoval jsem to s ním samozřejmě. Před dvěma lety však přišel relaps a není k zastavení, selhalo naprosto vše, ted ležím v Brně Bohunicích a zkouší mi cyklosporin, pak už jedině operace. Ani biologická léčba, nic nezabralo. Už jsem to tu asi psal, opakuju se, ael abys viděla, jaký v tom můžou bejt rozdíly. Jidlo mám jako kulturista zmáknutý dost, rpoč se to vrátilo??? Nikdo neví. Ale vždy jsem poslouchal doktora a bral do puntíku, co jsem měl. Není to prdel a na bylinky a podobný píčoviny zapomeň předem. Jistě, neuškodí, ale nezachrání Tě. Zrovna jako actimely,aloe apod. To ti pomůže možná 1% dohromady, pokud je to rozjetý! Takže poslouchej doktora a nedělej chytrou a drsnou! Je to svině nemoc, nesmíme se poddat, ale na druhou stranu to musíme brát jak to je. Já ještě v létě po selhání biol. léčby tvrdil doktorovi, že na ty operace nikdy nepůjdu!!! Dnes stojím před nima, trochu (dost) se bojím, ale vím, že nic jinýho mě už nezbývá! Tak to prostě je!!! Nesmíme podléhat,to ne, ale nikdy tu nemoc neporazíš! To je holý fakt, nic víc . . .

Ahojte, nechtěla jsem to sem...Tak úspěšný boj až se vyléčíš tak nám přijď povyprávět, ráda si to přečtu :-)

Ahojte, nechtěla jsem to sem psát, ale já vím určitě, že jestli na mě zkusí doktor jít s kortikoidama, konkrétně s Prednisonem, narvu mu celý to plato do zadku. Pořád jsem si říkala, odkud ten lék znám a vím to, bral ho můj pes, tu nejmenší možnou dávku a po roce jsem ho musela nechat uspat, veterinář, který to dělal (mimochodem dost uznávaný) řekl, že je mu to líto, ale že se to stává běžně!!! A s tímhle se mám smířit? :-( tak jakápak naděje, když mě čeká tohle, když se dohrabu živá k té operaci, tak už stejně budu mít ostatní orgány díky těmto lentilkám tak v pasti, že se mi to snad ani nevyplatí... nemoc jako přítel či věrný druh? jakože můj nejbližší přítel je něco, co se mě snaží zlikvidovat? to ne, jsem nemocná, ale nehodlám to brát jako samozřejmost a určitě se s tím nehodlám smířit, rezignace potvrzuje konec...

Ahojte, chtěla bych vám všem dát naději. Jsou bylinkové přípravky, které pomáhají s potížemi střev a záněty, průjmy, ...
Nebudu dělat reklamu, napište si, ráda poradím a doporučím.

[email protected]

Rea:Nemám k tomu co dodat.

Ahoj.Velice často si pročítám Vaše diskuse. Mám UC už čtvrtým rokem. První dva roky jsem o nemoci pomalu nevěděla, po 2 letech přišel silný relaps a od té doby jsem jak na houpačce.Máte někdo zkušenosti při této nemoci s antibiotiky? Já velice často trpím virózami a angínami. Zrovna teď beru Doxybene a je mi po nich děsně zle.

Ahoj.

To - Rea

Přesně stejný pocity mám i já, taky se nechci smiřovat a "brát nemoc jako svého kamaráda" - to mi poradila doktorka.
Chronickej zánět střeva je něco, s čím se nechci smířit a žít si s tím a hýčkat si ho. Navíc do sebe rvát kortikoidy a další sračky...
ALe je to svinstvo, je to o psychice a o jídlu.
Bohužel jsem zatím nepřišel na to, co mi to vyvolává - ty období remise, kdy jíš co chceš, chodíš jen ráno a žiješ naplno a najednou zase 20x denně na hajzlu... to je prostě síla

Musím se taky přidat. Pokud...Ahoj já když v 92 roce s nemocí začala, tak jsem na to vše byla sama, neznala jsem nikoho se stejným problémem, nebyl net, žádné diskuse, prostě nic, propadala jsem hodně velkým depresím, že od teď už se jen s prominutím budu prosrávat životem. Nic nebudu moc nebudu mít děti. Když si budu chtít umýt hlavu(pro někoho naprostá banalita), tak si to 10x rozmyslím, 5x dojdu na záchod a 3x vylezu z vany a nebo si dojdu na kbelík ve vaně, abych si tu hlavu vůbec umyla a tak to bylo se vším.Ano jsou lidé, kteří mají relaps jednou za rok a jinak žijou v pohodě, ale jsou lidé s UC, jako já, ktará jsem chodila 10-18x za den občas jen 8x na záchod většinou s 5 vteřinovým náskokem .žádná klidná období neexistovala, jen občas jsem chodila 8x.Dr. mi taky moc nepomohl, jen furt nedá se s tím nic dělat, tehdy bych byla vděčná za jen maličkou špetku naděje, že by mohlo být líp, za zkušenost někoho jiného.I kdyby mi napsal, že řešením je jednou operace po které se zase dá žít normální život, bez léků a stresu ze záchodu.
Nepsala jsem slova před tím zle, ale pokud mám zkušenost s uc takovou jakou mám.Nedokážu někomu lhát, , že se vyléčí, že něco 100% funguje. Tato nemoc se dá držet pouze u huby u někoho kratší dobu u někoho dlouho.Někomu zabere to někomu tamto, každý jsme jiný.
Pořád je tu ta naděje, že operace půjde udělat a zabere.

Musím se taky přidat. Pokud byla nemoc pod kontrolou, nebo jen na základních lécích tak bylinky byli super, měla jsem období kdy jsem byla celé měsíce, max. myslím něco přes rok..v klidu...žádná krev, žádné nucení a lítání... Ale pak z ničeho nic přišel relaps a zas to začlo od nova...postupem času se přidávaly další a další léky...vždy to zabralo..byl klid a po nějaké době zas relaps a zas další léky...až už nebylo co přidat a relaps se nedal zvádnout...nepomohlo nic, pak šlo střevo pryč.
Za ty roky jsem taky bojovala vším možným...bylinky, homeopatika, čarodějnice, akupunktura, akupresura,do toho samozřejmě léky, nemocnice...vždy to chvilku vypadalo, že to funguje..a pak přišlo velké zklamání v podobě relapsu....
My co píšem, že operace byla pro nás vysvobozením, máme za sebou většinou mnoho let, které jsme trávily na záchodech, v bolestech, v nemocnicích...a naše rodinné životy jsme žili jen s velkými problémy. Mě například díky nemoci dlouho zakazovali dítě...furt jsem měla relapsy a tak těhotenství nepřipadalo v úvahu. Nakonec jsem si postavila hlavu a otěhotněla...ale až v 29 letech..do té dopby jsem si hlavně ničila psychiku, že budu bez dětí... Psychika je vůbec ten hlavní problém u této nemoci....

Aha, takže je jednodušší každému "nováčkovi" narovinu vpálit, že je totalně v hajzlu a když bude mít kliku, tak se mu po letech utrpení, třeba podaří operace (anebo taky ne) a on bude šťastný jak blecha, že jde "jen" 6 x denně na záchod a bude se pořád ohlížet za těmi léty, kdy žil jenom záchodovou mísou? no... tak jo, hned jsem se svým osudem smířenější. Aby bylo jasno, to co teď píšu, nemyslím zle, spíš je mi hodně smutno z toho, jakej život mě to vlastně čeká, protože kromě vás mi k tomu akorát doktor řekl, že lékama to jde mít pod kontrolou, což je asi blbost. Nevím, co teď budu dělat, jsem trochu vyvedená z míry... Ale děkuju (vážně a bez ironie) aspon vim, že doufat se opravdu nemá.

Omlouvám se,ale nejde nereagovat.Až si Reo přečteš příspěvky zjistíš,že já sem píšu už mnoho let.Všechny ty vzlety a pády s UC.Pokud pomohou bylinky,tím lépe.Také jsem zkoušela,ale Ty zatím nemáš zkušenosti s touhle svinskou nemocí...Až s ní prožiješ pár let,suď..A jsem si jistá,že budeš mluvit jinak..bez dna se totiž neodrazíš..

Ahojte, děkuju, za kladné...Až s tou nemocí budeš žít pár let, možná se na to budeš dívat stejně jako já s Petrou :-)

Rea:Není mi to blbý,vůbec.To je realita.