Cervikální dystonie

Jestli to není tím, že ta...Jo sleduji dění. Pracuji druhý měsíc , ale dost mě drtí depky(i po výměně ad) nebo co to je - do ničeho se nějak nechce ani koníčky netáhnou.Jsem objednaný na neurologii na konci příštího měsíce , ať mi to zkontroluje - proč to zhoršení? Btx taky žádný zázrak. A riv. už neučinkuje jako dříve - takže zhoršení. Ted se snažím trochu cvičit každý den .

Milo, už jste ochutnala...Jestli to není tím, že ta naše nemoc moc nebyla, já třeba vůbec nevěděla, že něco takovýho existuje a nikdo z mých známých o této nemoci nemá ani ponětí a ani lékaři nevědí. Moje obvodní lékařka když sme se bavili mě říkala, že za celou její praxi ( už je v důchodu, dělá jen prevence), se s touto nemocí vůbec nesetkala a nic o ní nevěděla, a také má neuroložka to u mě nepoznala až když sem u ní byla podruhé asi po roce a příznaky se zhoršily a oni měli zrovna po semináři o této cervikální dystonii, tak pak už věděla a ještě to na mě ukazovala sestřičce ( ty napjaté svaly na krčíku). Míle přeji ať si to užívá, však si to zaslouží. A Marušce od Jeseníku ať se ozve, jestli ji je už lépe, a Standa s Jirkou už také dlouho nepsali. Mě čeká botox 31.5. HURÁ!!!

Milo, už jste ochutnala...No jasně, že jsem koštovala koláče. Zrovna se mi tu válí čokoládový :-) A na zmrzlinu chodím téměř denně - tři kopečky čokoládové do velkého kornoutu. Pan cukrář se mě ptal, cože si kupuju stále jen čokoládovou... Jo a chodím do aquaparku, dozadu v parku. Zrovna dneska jsem se tam dvě horiny rochnila. Téměř nikdo tam nebyl :-)

Zdravím dystoniky v lázní...Milo, už jste ochutnala Losinské koláče v čokoládovně? taky zmrzlina je vynikající, jen aby se Vám oteplilo,Hlavně aby lázně pomohly.Nevím proč je takový problém dostat lázně na tu naši hnusnou nemoc.Nějak nás zapomněli napsat na seznam nemocí s nárokem na lázně Pohodu a víc sluníčka .Stanka

Zdravím dystoniky v lázní Velké Losiny. Pěkně nám tu nasněžilo. Velmi zvolna se rozhýbávám. Nepopírám - bolí to. Ale už je to mnohem lepší. Přeju šťastný čas.....

Podle toho, co jsem tu precetla tak mas Lymskou borelku, chronickou, nebo mozna neuroboreliozu. Dej si udelat poradne testy a konej, protoze 3 stadium je s neurologickymi deficity a velmi spatne lecitelne.Doporucuji ti soukromou ambulanci mudr. Radek Klubal. Udela ti veskere dostupne testy, podle stavu. Muze se najit i vice potizi a lecba je pak podlozena nalezy. Fnukanim, ze nemuzes si stav jen budes zhorsovat a moznou lecbu oddalovat.Preji zlepseni a odvahu jit pro sebe neco delat!

A často důchod žádný :-)

Ale to se týká pouze...U nás na to důchod je pod položkou tělesné postižení,ale většinou první,nebo druhý stupeň.

Stando, ja dostala na tuto...Ahojky taky mám inv.duchod 1.stupne,ale mám i problémy se zády takže dohromady to tak vyšlo...

Maruško, napište do Prahy...Děkuji zkusím to nemám sílu ani psat a ani číst tak se proto na mě nezlobte ,až mi bude lépe tak se ozvu zatím Vás Všechny zdravím a děkuji .

Tak jsem se dozvěděla že...Maruško, napište do Prahy do Kateřinské je tam prof.Jech nebo Roth, to jsou kapacity. Nenechte se odbýt psychiatrem. Me tam zkraje take lecili a bylo mi ještě mnohem hur. Sama jsem se musela obrátit.Pokud byste chtěla zkusila bych někoho kontaktovat z te pražské kliniky.

JEN PŘEKOPÍROVÁVÁM...Ale to se týká pouze Slovenska?

Tak jsem si požádal o čas....Stando, ja dostala na tuto diagnozu I. stupen. Ted to budou 2 roky co duchod mam a prislo mi ze socialky prezkoumani, tak cekam co bude. Znam ale par lidi co na tuto diagnozu duchod maji a i II. stupen. Jestli mas fb, tak se prihlas do skupiny Ceska skupina Pro dystonii a tam se dovis urcite vic. Drzim palce, protoze je fajn mit kazdy mesic nejakou jistotu

JEN PŘEKOPÍROVÁVÁM .Vážená pani magistra,v nadväznosti na Vaše e-mailové podanie vo veci absencie cervikálnej dystónie v Prílohe č. 4 k zákonu č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení v znení neskorších predpisov, Vám oznamujeme nasledovné:V navrhovanej novele Prílohy č. 4 k zákonu č. 461/2003 Z. z. v znení neskorších predpisov nemá cervikálna dystónia samostatnú položku, ale do kapitoly VI - Choroby nervového systému, ktorý má oddiel A a B, sme navrhli zaradiť nový oddiel C - Iné postihnutia mozgu a miechy. Nakoľko cervikálna dystónia, tak ako ste správne vo svojom podaní uviedli, sa radí medzi extrapyramídové ochorenia, nebude v prípade prijatia novely Prílohy č. 4 problém so zaradením tohto ochorenia pri posudzovaní na účely invalidity.Za Vašu pripomienku Vám ďakujeme.

Tak jsem se dozvěděla že...hlavně moc nelež a alespoň choď - čím více ležíš tím více se svaly oslabí a jak vstaneš , neunesou hlavu a pak ten třes - POSILOVAT !s depkama jsem byl ted 8 měsíců doma , tak to chápu - nejraději všechno zaspat , ale to nic neřeší. testovaL JSEM 5RY ad - skončil u apoparoxu. některé tablety třes vyvolávají a pítí a jídlo.!!NĚKTERÉ AD TŘES POTLAČUJÍ.

Tak jsem se dozvěděla že...mě to zabere přesně za hodinu 0,5mg- a trvá to 3hod (takže od užití 4hod) tak zkus vzít 2 x 0,5mgjestli to nezabere tak to asi nemá cenu- snad nějaké tablety na Parkinsona .jinak se zkus obrátit na toho prof. Jecha, co dělá ty operace mozkové stimulace - at se na tebe mrkne a navrhne postup.to je asi nej . kapacita přes ty třesy a škuby.

Tak jsem se dozvěděla že...Mário, nevadí. Hlavně bojujte a časem se vše srovná. Já byla dneska na úřadech a nebyla jsem schopná se podepsat, jak se mi třesou ruce. Dr. mi řekl, ať to neřeším. Horší to bude, až po mě budou chtít se podepsat, podle podpisového vzoru. Přeju pěkné jaro :-)

Tak jsem se dozvěděla že je ten muj třes psychického puvodu a samo že zase jdu se vyšetřit ke cvokaři ten Rivotril mi napsala ale nezabíra mi třese se mi celá horní polovina těla včetně rukou .Vzpomínam na doktora co jednou v televizi řekl že každý třes se musí vyšetřit,nejsem na tom dobře jak duševně tak tělesně ,diky Mílo za pozváníale ted nemám vubec chut se s nikým bavit ,chtěla bych se někam zavřit a prospat zbytek života, což nejde bo holka se rozešla s přitelem a ted bydlí z malou u nás doma a ta malá mi dodava energii na neustalí životní boj.

Tak jsem si požádal o čas. inv. důchod. S touto diag. prý není šance . Zkoušel to někdo?

Marusko, jedna dobra doktorka...do Poruby jezdím . ještě to dělá primář ve vítkovické nemocnici na neurolog oddělení.