Reklama

fibromyalgie

Laďka (Pá, 7. 5. 2010 - 15:05)

Laďko,díky za zprávu u...Milá Viano. fibromyalgie prý je bu´d jako primární ( jedniné a původní) onemocnění nebo jako sekundární a to je jakoby další projev nějaké jiné nemoci a často právě RA nebo prý psychiatrického onemocnění. Té psychiatrii moc nevěřím nebo aspoň u mne není žádný psychický problém. Bolesti taky snáším docela dobře, mohlo by to být horší. Přímo u revmatoložky jsem včera dostala injekci a podle toho se prý pozná, jestli nemám někde ještě zánět - pokud bych byla večer bez bolestí, tak mám někde ještě zánět. večer jsem cítila pouze lehčí úlevu v bederní a křížové oblasti páteře, jinak nic, klouby a šlachy bolely stále.Dneska jsem začala uřívat poprvé léky, tak pak napíšu, jak to zabírá. Dostala jsem 1 x denně profenid, na spaní kvůli bolestem a křečím Guajacuran a magnesium taky na noc.Léky jsou asi podobné jako na RA. všechno je to revmatismus, akorád FS je měkkých tkání a RA kloubů.vyléčit to taky nejde, je to chronické nezánětlivé onemocnění, ale jsou bolesti všude možně, šlach, vazů, úponů, já mám i břicha, zažívací potíže a poruchy zraku, to nevím jestli je k tomu, ale jak jsem tady četla, tak asi taky. někdy mne od strnulé šíje bolí hlava, ale to není tak často.Co bereš za léky ty? Cvičíš?

Viana (Pá, 7. 5. 2010 - 12:05)

Laďko,díky za zprávu u které jsem pochopila,že fibromialgie může být i když nemáš revma. Myslela jsem že to k němu patří. Co na to bereš za léky?Měj se

Viana (Pá, 7. 5. 2010 - 12:05)

Deny,pomohla jsi mi díky. Holky na revmatologii(na diskusi) píší,že se pozná jestli MTX zabírá tak,když se vysadí. Jinak prý se to pozná pouze z krve. Já mám taky úpořád bolesti.které se stupňují v doslova nesnesitelné. Stěhují se po celém těle a jsem poslední dobou z toho zoufalá. Chlamydie nemám,na to mi dělala testy,ale revma mám na 100% boužel.Je to trápení do konce života. Ale pokud nebolí,tak je dobře.)))Deny a na tu fibromyalgii bereš něco jiného než na revma? Díky za pomoc...pa

Laďka (Čt, 6. 5. 2010 - 20:05)

Mám potíže od dětství, nyní mi je 30 let.... nikdo tomu nikdy nepřikládal význam. Poslední dobou, asi 6 měs, se vše dost zhoršilo. Lékař mi udělal základní revmatol. vyšetření. byly tam zvýšené pouze nějaké typy lymfocytů a hematokryt, jinak revmatologické faktory ve střední či vyšší škále, ale vše ještě v normě. Poslal mě na revmatologii. Říkala jsem si proč, když to mám negativní. Tam mě doktorka vyšetřila, trvalo to asi 40 minut a sdělila mi, že mám fibromyalgický syndrom. Neřekla mi o co jde, ale řekla, že mám přijet ještě na nějaký jeden speciální odběr. Info o této dg jsem našla na netu. Je to docela zvláštní nemoc, ale já z toho nejsem rozčarovaná. V podstatě se pro mne nic nemění, akorád vím, co mi konečně je. Můžu říct, že se mi asi i trochu ulevilo, protože jsem předtím nechodila k doktorovi, jelikož se na mě díval jako na simulanta. Dostala jsem nějaké léky cca za 200 kč a injekci. Jsem na ty bolesti zvyklá a dělám jen to, co zvládnu, takže to pro mne není opravdu žádná změna, ani psychická, naopak si říkám, že mi léky trochu víc uleví, i když třeba jen na nějakou dobu. Co mě zarazilo bylo pouze to, že by to mělo být v některých případech sekundární onem. buď RA nebo psychiatrické choroby. RA určitě nemám, protože jsem měla negativní sedimentaci i ostatní RF. Psychiatrické onem snad také nemám, necítím se zle, ani nemám žádné deprese, bývám spíše unavená a ospalá, protože mám bolesti i v noci a špatně spím. No a zjistím si nějaké info o ID, protože mám bolesti v podstatě pořád, dokonce i v sedě u pc při psaní a neumím si představit jaké zaměstnání bych mohla dělat. Co se týká zraku, ten se mi taky zhoršil, ale doktorka se mě na zrak neptala. Střevní potíže mám také, už od 16 let, prý mám funkční poruchu střeva, mi tehdy řekli Teď si říkám, že je to asi k FS. Tak to je vše, jen jsem chtěla přispět a třeba někomu trošku zlepšit náladu. Žila jsem takto léta, aniž bych věděla co mi je a pravda je, že tím, že znám dg, se pro mne nic nezměnilo, ba naopak. Chce to jen se smířit a koukat na svět pozitivně,no a prostě co dělat nevydržím, tak nedělám nebo to dělám jen dokud se dá....Mějte se krásně

Odpověď (Čt, 6. 5. 2010 - 15:05)

Pro dotaz - a nemyslíš, že to je většinou první, co se zjišťuje, když má někdo takové problémy??? Fibromyalgie je diagnóza, která se určuje na revmatologii a tam se většinou dělá kompletní krevní vyšetření, ty lidi nemají jenom domněnku, že mají fibromyalgii + případně další onemocnění, oni to opravdu mají. S chlamydiemi a boreliozou jdi na jinou diskuzi, pokud to máš!!! Nebo další nakažený stránkami chlamydie info??? Že by? To je taky hodně infekční a hlavně davové, tak bacha...

Deny (Čt, 6. 5. 2010 - 14:05)

Chlamydie i boreliozu mám negativní, to bylo první, po čem se šlo....

Dotaz (Čt, 6. 5. 2010 - 12:05)

A nejsou toto typicke priznaky i jinych nemoci - viz chlamydie a borelioza?

Deny (St, 5. 5. 2010 - 20:05)

Vian, po kortikoidech je mi špatně a zvracím, bolí mě hlava, prostě je vůbec moje tělo nesnese. Taky beru MTX 20 mg a taky nepomáhá. Fibromyalgii mi zjistili podle zmáčknutí nějakých určitých citlivých bodů v okolí páteře (převážně) "tender points" nebo tak nějak se to jmenuje. RA mám taky ale séronegativní a pro fibromyalgii ještě nasvědčuje pozitivní CD4:CD8. Ale jinak si myslím, že se ty nemoci dost prolínají. Sama nevím, co je od revma a co od fibro. Co vím určitě je, že mám stále nesnesitelné bolesti, které neumím ukočírovat. Tak nevím, jestli jsem ti pomohla. Jinak fibromyalgii mi určil revmatolog.

Viana (St, 5. 5. 2010 - 19:05)

Oprava-to revma je seropozitivní

Viana (St, 5. 5. 2010 - 19:05)

Zdravím vás,,Deny,co teda bereš,když jsi sekla s kortikoidy? Co bereš na to revma? Víš,já se taky léčím s revmatoidní artritidou seronegativní a beru Methotrexat 10mg a zdá se mi,že mi nezabírá,protože mě je pořád ouvej. Mívám i kloubní ataky,což určitě znáš. Jsou to nepředstavitelné bolesti a vždy jinde.Stěhují se. Doufám,že nemám tiu fibromialgii taky. Jak ti na ni přišli? A co vlastně kortikoidy způsobují za negativum? Tak jsem tě zahrnula otázkami,tak třeba někdo bude vědět odpověd a předem díky...Vian

Deny (St, 5. 5. 2010 - 18:05)

Peťo, to je super, že nemáš syndrom suchých očí! Na pánvi tě bolí kyčle nebo svaly? Nebo přímo pánev jako ta kost?

petra (St, 5. 5. 2010 - 18:05)

Tak jsem byla na testech na ty suché oči, je to vpořádku. Jsem ráda, ale v současné době mám strašné bolesti v na pánvy. Delší chůze je problém.Petra

. (Ne, 2. 5. 2010 - 00:05)

Dobrý den,chtěl jsem informovat o možnosti se účastnit (zdarma) skupinové velmi silné léčebné techniky, která se jmenuje Óm Healing (Óm Léčení). Tuto metodu dnes znovuobjevil Swámí Vishwananda. Jedná se o metodu léčení kolektivním zpěvem slabiky Óm, při které je možné se vyléčit z chorob, které lidé dnes považují za nevyléčitelné. Nejedná se o obyčejné zpívání, důležité je při tom seskupení lidí, kteří to provádějí do dvou soustředných kruhů. Před tisíci lety, kdy tato technika byla ještě používána, lidem při léčení dokonce dorůstaly chybějící končetiny. Podle Mahavatára Babadžího, který tuto techniku na Zemi v této době přináší skrze Swámího Vishwanadu, je až teprve nyní lidstvo zralé na to, aby se mohla používat. Swámí ji šíří teprve několik málo let. Je to technika při které se léčí tělo, mysl a duše. Velice to ovlivňuje i místo, kde se tato technika dělá. Bližší informace jsou na této stránce http://cz.raghudas.org/omhealing Na této stránce by měla být stanovena místa a čas, kdy se bude Óm Healing technika konat na více místech v České republice http://cz.raghudas.org/kalendar . Jiné možnosti návštěvy Óm Healing jsou už nyní, informace na webové stránce http://swamivishwananda-cz.blogspot.com/search/label/Om%20healing . Webové stránky Swámího Vishwanady http://www.bhaktimarga.org/ . Zajímavé informace o Swámím Vishwanadovi ještě zde http://cz.raghudas.org/sri-swami-vishwananda-clanek

Míla (Pá, 30. 4. 2010 - 12:04)

Milá p.Pavlo,Deny i Péťo, děkuji vám za reagování na můj příspěvek a jsem "šťastná"že jste mi svými slovy potvrdily to, co mě trápí.Deny ano,je to přesně tak, že je již nabourána psychika a vše je jako začarovaný kruh.T.j.bolest - nemoc - bolest.Jsem s tím smířena, ale jak i vy píšete,někdy přijde chvíle, např.jako v den,kdy jsem psala příspěvek.To byl den, jak vyšitý.K tomu také musím brát antidepresiva, i když v té Cymbaltě jseou hodně také obsažena.Takže si vlastně v době, kdy mám pocit,že nezvládám, přidám půl tbl.Neurolu, třeba 2x denně.A pak zas to třeba týden i 14 dní bez Neurolu vydržím se zaťatými zuby a velkou snahou po životě.Já vím,že jsem asi oproti vám mnohem starší, ale člověk se nechce smířit s tím,že to nejde. Vám všem proto přeji mnoho sil a musíme prostě bojovat a bojovat.Někdy zase se můžeme takto sejít, abychom si trochu ulevily a sdělená bolest je o trochu menší.Díky za všechna vaše slova Míla

Petra (Pá, 30. 4. 2010 - 11:04)

Milá děvčata, připojuji...Paní Mílo,četla jsem Váš příspěvek a je to přesné, jako by jste psala o mých potížích.Když jsem šla nějakému lékaři, připadala jsemsi jako simulant.Aktivní jsem také ale potom mě přepadne taková únava, že musím zalehnout. Bolesti se mě stěhují, tak nevím. Nejčastěji od pasu dolu (kyčle, kolena,ochablost svalů atd.)Jinak krční páteř, ramena, sucho v krku tím pádem i bolesti a zarudnutí.Od včerejška spodní čelist i se zuby.Nebudu Vás tím unavovat, máte určiťe svého dost.Zjistily mě to teprve nedávno, tak taky tápu.Petra

Deny (Čt, 29. 4. 2010 - 13:04)

Hlavně mi neříkej, že mě...Peťo, já tě nechtěla vystrašit. Jen kdyby to bylo náhodou něco jiného, tak třeba by se to dalo podchytit léčbou. U mě se taky dlouho nevědělo, co mi je, tak se to házelo na všechno možné...., takže tam figuruje i fibromyalgie a já vlastně vůbec nevím, jestli ji mám, nebo ne. Podle těch tender points bodů prý jo, tak ji asi mám jako bonus k tomu všemu ostatnímu, ale ona právě bývá často jako sekundární onemocnění k systémovým onemocněním tak jak to má i Pavla, proto se ptám. Ale pokud máš vše negativní, tak máš jenom tohle. To platí i pro paní Milu. Paní Milo, já sice fibromyalgii diagnostikovanou mám, ale jelikož mám ještě revmatoidní artritidu, tak nerozeznám, které bolesti jsou od které nemoci, takže vám asi moc neporadím. Žiju v neustálých bolestech a únavě nepřetržitě už tři roky, zatím mi žádná léčba nezabrala a nemoc se neustále stupňuje - zvyšují se bolesti, stupňuje únava, na kloubech mám RTG změny. Je mi 39. Byla jsem aktivní sportovec, mám práci, rodinu a teď to prostě nezvládám, takže neporadím. Bohužel, sama bych potřebovala poradit, protože se v tom plácám. Po těch třech letech už zmizel i ten optimismus, kterým jsem sršela a skončila jsem na antidepresivech...., ani nevím, jestli mě víc deptá bolest, únava, nebo bezmocnost. Přeju hodně sil!!!

Deny (Čt, 29. 4. 2010 - 13:04)

Pavli,díky za rady s tím revmaťákem. Já mám v žádosti přímo napsané, že nechci termín v létě, že mám zaplacenou zálohu na dovolenou, tak to mi nutit nemůžou. Aspoň teda doufám... Ale jinak to, co píšeš, že se tam občas zbytečně čeká pár dní bez vyšetření, už jsem párkrát slyšela :((. Docela blbý. Mám to domů daleko i kdyby na víkend pouštěli, aspoň že jsou tam ty vycházky. Jinak se určitě pak vrátím zpět ke své revmatoložce, je dobrá, nechci ji měnit, navíc to mám daleko do Prahy, takže to je pro mě nevýhodné. Teď potřebuju jen svůj momentální akutní stav hodit nějak do klidu a to doufám snad zvládnou v revmaťáku. Mám teď výsledky z nových vyšetření, takže je to určitě RA + k tomu patrně ta fibromyalgie jako sekundární... Tu mi ale nikdo nijak léčit nebude, stejně jako Raynauda, jen RA. Stejně nejde ani jedno. Ale aspoň trochu to sklidnit, mám všechny klouby oteklé - teda skoro. Měj se, pa.

Pavla (Čt, 29. 4. 2010 - 13:04)

Paní Mílo.Podle toho, co mi jaký lékař řekla a vyčetla jsem na netu..jsou ty bolesti, jaké popisujete typické pro fibromyalgii.Pokud Vám to neurolog potvrdil a nikde jinde Vámm nic nenašli, tak asi tu nemoc máte. Pokud Vám opravdu udělali všechna vyšetření.Hlavně imunologická..krevní odběry.Taky mám podobné bolesti, co se stěhují ve svalech,pálení kůže,hlava apod.Sice mám ještě nějaké onemoc.pojiva,tak těžko odhadnu,co ty bolesti způsobuje..Pokud jste zareagovala na Cymbaltu..hodně se o ní píše,jak na fibromyalgii pomáhá,tak se Vám alespoň trochu ulevilo.Já ji nemohu užívat a moc mě to mrzí.Vyzkoušela bych všechno..Mně poslední dobou pomáhají doplňky Menolistica..ženské hormony..Ale třeba je to i sluníčkem, že se člověk cítí lépe.Stojí za to si přečíst tady příspěvky,kde komu co pomohlo a zkoušet to na sobě...Přeji hodně sil.

Míla (Čt, 29. 4. 2010 - 11:04)

Milá děvčata, připojuji se k vaší debatě a spíše prosím, zda byste mi mohly potvrdit takové hrozné potíže při fibromyalgii. Asi 5 let se trápím s různými potížemi -bolestmi, v oblasti konečníku, kloubů,svalů,hlavy,suchost očí.Veškeré prohlídky na jednotivých spec.odd.jsou o.k.Nikde nic.V krvi rovněž nic.Nakonec mi neurolog u stolu při zmáčknutí určitých míst na rukách a nohou řekl,že se jedná o fibromyalgii.Přečetla jsem si spoustu článků kolem této nemoci na internetu, ale někdy na mě přijde taková beznaděj z té bolesti.Žádné léky nezabírají -myslím proti bolesti.Neurolog mi dal Cymbaltu, po té přestalo chvění a mravenčení v nohách, ale ost.bolest je stěhovavá a stále.Je mi sice už 69 let, ale jsem celkem čilá - myslím si.Nadělám spoustu práce -domácnost zvládám, trošku i menší zahrádku, ale vše v bolestech.,Také se hrozně potím, až nenormálně.Štítná žláza rovněž o.k.Prosím napište mi,zda je to normální a co mě ještě může čekat.Elánu bych měla ale jaksi to někdy nejde.Děkuji a moc vás všechny zdravím. M.

Pavla (Čt, 29. 4. 2010 - 08:04)

Deny,s tím revmaťákem ještě..Mně docela nutili letní termín a taky jsem ho odmítla a napsali mi to do zprávy:-).Jenže taky jsem si chtěla užít léto a ne skoro dva měsíce v nemocnici..Nástup si dej spíš na začátek týdne,pokud to půjde.Jinak ke konci týdne jen naberou krev a so a ne se nic nedělá a platíš všechny poplatky jsi tam zbytečně.Domů nepouští.Ale můžeš chodit kolem budovy..v domácím úboru. I přes den.S tou konsultací na začátku..přidělí nějakého lékaře,který Ti doporučí tu hospitalizaci.Na konci pobytu Tě buď vrátí k Tvému revmatologovi nebo zůstaneš u někoho tam. Podle Tebe.Alespoň to tak bylo u mě.To poznáš sama.Pokud jsou vyšetření, tak to tam utíká. Ale měla jsem tam dny,kdy jsem tam jen byla a nic..Dost se to tam táhne..

Reklama

Přidat komentář