Crohnova choroba

martina V: tak urcite se snažím být optimista, bojuji s tou nemocí taky, ale někdy fakt prostě děs a hrůza, musela jsem hodně omezit svoje koníčky, a to mi právě chybí, jsem ve fázi, kdy hledám novou zábavu, nové potěšení, nový relax a prostě mi to nejde, nedaří se mi, já vím trpělivost :-)

Jinak kdyžtak mailík na mě: karambolka"centrum.cz

Martina Z.: nevím, proč by ses měla nenávidět. Nevybíráš si, co budeš mít za nemoc. Nenávidět by ses mohla, jedině pokud by sis něco způsobila svým činem či nečinem... A myslím, že tímhle přístupem se to nezlepší, neříkám, že se to zlepší, když budeš tancovat radostí, sama nevím co by se ve mě dělo kdybych podstoupila ileostomii, ale věřím, že člověk musí být trošku optimista, Crohňákovi se optimismus určitě nelíbí. Já ho pořád otravuju tím, že jsem spokojená atd. I když jsem ležela těhu v nemocnici, "říkala" jsem mu, že nade mnou nikdy nevyhraje...

nemyslím si že díky práci jsem získala Crohna, myslím si že jsem ho měla v sobě dlouho... snad od 10 let, ale při stresu se u mě spustil.. a pak to šlo jak po másle... trápilo mě to asi 6 let, ale nepřipouštěla jsem si to

jsou i samozdřejmě horší nemoci, smrtelné, kolikrát si říkám díky, že jen Crohn, ale pak příjde nějaká krize, a když se na sebe podívám, tak fakt mám nervy v ha.....a mám zase stres!!! takže se dá říct, že se stresuju pořád!! a co teď?... stres v práci?NEBO stres ze sebe, z okolí? ŽIJU " V POHODĚ" ale prostě jsem ve stresu denně z toho jaká jsem...jsem jiná :-) ileostomie mi změnila život totálně!!!
maslím si že Martina mě pochopí :-) na povrchu jsem v pohodě, usmívám se, ale ve vnitru? jsem plná duše nervů, hořkosti, zloby, nenávisti k sobě, prostě síla....

Martina Z.: Já si myslím to samé, ale tak vím, že mi to neublíží ;) Doktorům plně důvěřuji, a vím, že na metabol. JIPce mi zachránili prcka... Myslíš, že Crohna vyvolala práce a to vše s ní spojené??

jsem tvrdý realista, právě, že já si myslím... opakuji je to můj názor, že nejduležitější jsou léky, rozumný klid v hlavě a v duši. s tím jídlem, já jím v podstatě cokoliv ale s rozumem, zdravě je pro mě, že nepiju vůbec alkohol, nejím tučné, zeleninu a ovoce samozdřejmě dle aktuálního stavu, když je zle, tak fakt šetrně a s rozumem to co mám odskoušené... to si myslím musí každý odzkoušet co mu sedne a co ne :-) můj styl života byl šílený stres, práce, práce, práce 18 hod denně, milovala jsem tu práci, i když těsně předtím už to moc ani nešlo.... pak?... vše o 100 stopňů naopak všechno v pr......a otázka co pro mě je těžší, jestli to vytížení a to co jsem měla před tím, nebo to co prožívám teď. jsem spíš zralá na psychoterapeutku :-)

Martina Z.: Já si ale právě myslím, že by tady měly být všechny možnosti, které nás mohou čekat. I ty nejhorší. Stejně už je známe od doktorů, co vše se může stát... Co se týče léků na všechno, já teď zkouším tibetskou medicínu, vše přírodní. Ale samozřejmě beru pořád ty samé léky, takže opravdu nevím, jestli je to lepší díky lékům nebo tibetské medicíně.

pro martinu :-)
samá Martina :-):-) mám ileostomii, a fakt to pro mě není jednoduché s mojim stylem života... pisni mi na sebe email, budu rada, je pravda, že tady mám strach pustit nějaké informace, aby člověk zbytečně nestresoval ostatní lidi, i když možná, některé životní příběhy jsou fakt až mrazící :-) co dokáže Crohn v kombinaci s lidskou dušičkou a je to všechno strašně složité, někdy mě to úplně drsně ubíjí, ale snažím se bojovat, hlavně mě pak dokáže rozhodit nějaký kretén, který nabízí léky na všechno, ale tady nikoho nechce urazit, to je spíš téma do emailu, :-) :-) i když spousta lidí si to myslí ale nenapíše, že? :-):-)

upřesnění, myslím Martinu, co má druhé mimčo Elišku :)

Martino: Nechceš mi dát mailíka? Bude to tak jednodušší, mám moc otázek ;)

Martinko Z, ty máš vývod?Já ho mám 14let.Mohly bychom si napsat víc.Docela ráda bych s někým o tom promluvila.Papa

pro Marťu V,ahojky, tak jsi na tom stejně jako já.V 1993 jsem otěhotněla a celé těhotenství jsem proležela v nemocnici na metabolce.Nejdřív na parenterální výž. a pak sondičku, až týden před porodem mi to vytáhli.Porod v poho.Teď jsem v únoru porodila 2hou holčičku Elišku.Bez sondy úplně se ten Cr. "ztratil",asi si dá na nějakou dobu klídek.Jdi do miminka, moc Ti fandím a neboj se.Papa a napiš

Marti, a to mě říkají, že jsem měla středně těžkou formu Crohna, vidím, že jsem na tom ještě dobře. Kolik Ti je??

pro Marťu V.. ahoj, je fajn, že tvůj stav je tak OK... velké štěstí, přeju to všem, kdyby to šlo...aby to fakt ta nemoc jen tak zmizela. U mě Crohn natropil takovou hruzu v celých střevech a při každém aftu v puse se děsím aby se mi to nerozlezlo dál.. vývod, sondu no co ještě ... to už fakt je někdy síla :-) přeju Ti, a v tichosti závidím hrozně moc tvoje mimi a chuť k dalšímu... já o mimi ani slyšet :-) ale to jsme tu už jednou řešili:-) tak držím palce... mějte se všichni mooocinky dobře

Ahojky,
tak se hlásí další Martina :) Crohna mám asi od 8 let, bohužel mi ho diagnostikovali až po 13 letech v roce 2000. V únoru 2005 se mi i přes všechny léky (Imuran, Pentasa, Medrol) narodil zdravý chlapeček. Před těhu jsem měla CRP mezi 25 a 50. V těhu jsem od 5. měsíce do porodu měla nasogastrickou sondu (fakt šílený). Teď mám už víc jak 2 roky po porodu CRP 0 a chtěli bychom se pokusit o druhé mimi. Crohn je úplně v klidu. Jen se bojím, abych zase neskončila v těhu na sondě. Ani nemluvím o obavách z různých postižení, které už hrozily u prvního mimi. Od doktorky mám svolení, protože ani na UTZ doktor nenašel po Crohnovi ani památku, ale bojím se...

ahojte všichni :-)
pro Věru.. píštěle... to je opravdu dlouhé a nekonečné téma, jak napsala tady Marťa tak není na to nic!!! já s nima bojuji taky, docela mi znepříjemňují život na konci roku jedu jednu vyoperovat, protože se sama nezatáhne, a pokud ano, tak stejně se alespoň u mě objeví znuvu a znovu a znovu.. to je bohužel jedena z několika hnusných důsledků Crohnovy choroby. Věruš nezoufej, nejsi sama... co psala Martina, tak můžu jen potvrdit: léky, VELMI šetřící strava!!!! ta u mě hodně pomáhala. jinak píštělí jsem měla nespočítaně asi 10, tak mi museli udělat vývod. tak Věruš, hlavně klid, poraď se s lékařem a hlavně opatrně papej :-)
jinak venku je parádně co? super nádhera uáááá :-)

petko, já tam nemůžu.mejsem zaregistrovaná.pak dej vědět co tam bylo. a zavolej.pa

ahojky, na to nic neni, jen pevné nervy a léky od gastr.a píštělky, na ty je dobrá sprcha, co nejvíckrát denně .mám jich hodně a tohle zabýrá.ještě he dobrý entizol.pa drž se

Prosím zda máte někdo nějaký recept na Crohnovu chorobu (rozsáhlé píštěle) jak se jí aspoň částečně zbavit hlavně těch píštělí prosím dejte vědět. Budu moc vděčna za kažou zkušenost Děkuji. Věra