Crohnova choroba

Ahoj Markéto,jestli chceš,tak mi napiš na mejl heleda"seznam.cz ráda si s tebou popovídám.Já už mám 3 letou dceru.

Zdravím všechny, kteří mají crohnovu chorobu.
Kvůli téhle mrše (cr.chorobě) jsem musel opustit školu. Dva roky jsem se léčil po ambulancích. Po nějakém čase jsem sebou sekl a vzbudil jsem se až v nemocnici. V nemocnici mne pořádně vyšetřili od CT až po kolonoskopii. A Crohnova choroba byla na světě. Udělali mi průzkumnou operaci při které zjistili, že mám v zánětu slepé střevo, které mi hned odoperovali.
Po šesti nedělích, při kontrole na gastroenterologii mi dali termín na kolonoskopii. Něco se primáři nezdálo a tak provedl biopsii.
Důsledkem oslabení stěny tenkého stěva a biopsie se mi stěna střeva protrhla a vytvářela se mi enterokutální píštěl. Zpočátku jsem to nezeregistroval po pár dnech jsem měl bolesti břicha jako nikdy předtím. Asi po týdnu jsem se chystal, že pojedu na pohotovost. Při oblékání se mi protrhla břišní stěna a vytvořila mi na břiše dirku, asi o průměru půl centimetru. Po dvou týdnech v nemocnici, kde to léčili nejprve kyselinou mléčnou, která údajně to mohla zacelit jsem zhubl asi o dvacetpět kilo. Tím nedávám vinu lékařům zcela je chápu, chtěli to zkusit vyléčit tou nejméně invazivní metodou. Bohužel můj stav byl natolik vážný, že sem musel být pod stálým dohledem na ARO. Po zavedení centrálního katetru se rozběhl veliký boj o přežití. V takové to situaci ve které jsem byl a i jiní, si musí člověk zachovat psychiku v pořádku a nepodléhat panice ze strachu. Velkou oporou mi byla moje rodina, hlavně bratr a matka, kteří mi dávali psychickou podporu, ale nikdo mě nelitoval, to jsem rezolutně odmítal protože kdo chce něčeho dosáhnout tak se nesmí litovat a ani nikdo jiný ho nesmí litovat. V tomto ohledu mi dával podporu tým sester z ARO a lékařů. Po dvou měsících strávených na ARO jsem to dokázal a na vlastních nohou a s illeostomií jsem si došel ze druhého patra bez výtahu až k autu na parkoviště, kde jsem se soukal asi dvě minuty do auta jako devadesátiletý dědeček. Po půl roce, kdy jsem pracně nabral dvacet kilo mi lékaři zanořili illeostomii. Já jsem se dával ještě trochu do hromady a po dalším půl roce jsem se mohl zpátky vrátit na gympl. Moji spolužáci sice už jsou na vysokých školách, ale já se budu snažit abych tam byl taky.
Ale všechno zlé je k něčemu dobré. Nevím čím to je, ale před touto životní zkušeností jsem chtěl být architekt. Teď mne zajímá všechno kolem medicíny. Takže až si budu podávat přihlášku na vysokou tak nemusíte dvakrát hádat kam to bude. ...? Ano uhodli jste bude to medicína, která mě každým dnem přitahuje víc a víc. A ještě něco pro ty co se bojí Crohnovy choroby, bojujte, bojujte a zase bojujte ten život stojí za to.

pro NIKI ahoj,no mohu vřele doporučit dr.Bužgu,ve všem mi vyhoví a já jsem nadmíru spokojen,neměnil bych ho.Odkud přesně jsi???Když tak pošli icq,mohli bychom se sejít kdybys měl zájem a trochu víc ty zákeřné nemoci proberem.Ahojky Radim OSTRAVA

Radim: ahoj jsem také z Ostravy , ale nemám crohna ,mám UC . Léčím se u dr. Bužgy jako ty . Můžeš mi napsat zda jsi spokojen , já jiného dr. neznám .

Ahoj,zdravím všechny "Crohnaře". Je mi 26 let a Crohna mi diagnostikovali před 5 lety. Půl roku jsem běhala po doktorech a od každého jsem se dozvěděla že jsem něco jako hypochondr a mé průjmy, křeče v břiše, teploty a hubnutí přičítali stresu ze studia na vysoké škole. Došlo to až do stádia, kdy jsem se při každém mírném stoupání začínala dusit ( byla už jsem silně anemická, celá zelená ).Kdo z vás má s křečema při Crohnovi zkušenosti, dá mi za pravdu, že se vám boletí začnou "rolovat fusekle". Co mi je, zjistili až při kolonoskopickém vyšetření. Brala jsem 3x denně 2 salofalky, 3x denně 1 Imuran, a 2 x denně 2 Budenofalky. V současné době jsem v remisi, udržují mě 3x denně dvěma Salofalky.Někdy mám ještě křeče a průjem, ale za krátkou dobu to vždy odezní. V současné době uvažuju o miminku, má někdo z vás zkušenosti s tím jak se snáší těhotnství a Crohn, může nějak ovlivnit schopnost otěhotnět? Přejí vám všem hodně síly a optimismu při boji s Crohnem. Já to beru tak, že Crohn 100% jediný chlap, který mě do smrti neopustí :-)). Zdraví vás Markéta

pro Rosťu, ahoj, nejlepší je Crohna nechat spát :-) vůbec ho nedráždit, aby se "neprobudil" pokud k tomu dojde, což ale můžeš sám ovlivnit, tím že budeš dodržovat jisté pravidla... čím můžeš napomoci, aby se Crohn nevbudil? trochu , nebo více záleží na tobě omezit stres, pokud to jde samozdřejmě, pokud kouříš, přestaň, pokud piješ taky přestaň, a s jídlem opatrně na kořeněné a vše co by mohlo dělat zle střevům, nadýmavá jídla apod... pokud se stane, že se Crohn "vzbudí" musíš ve vlastním zájmu dbát dietního opatření a nasadit bezezbytkovou dietu, tu já dodržuji neustále a je mi fakt líp, a hlavně dodržovat rad lékařů, oni to myslí dobře :-), jinak ti přeji, aby Crohn co nejdéle spal a vůbec tě nezlobil, ale pokud je v takové fázi, tak se snaž ho zbytečně nedráždit.

ahoj Hani, s tou vahou jsme proste zenske :-) i ja kdyz jsem mela hlubokou podvahu diky Crohnovi tak jsem byla nešťastna a chtela pribrat na vaze, jak jsem zacala se léčit tak jsem hezky pribrala zpet na svou váhu, možná nějaké to kilčo navíc, a teď zase bych chtěla malinko shodit, proste to patří k člověku, že jsme neustále nespokojeni :-) ja ted malinko cvičím a pomáhá to udržuji si svou váhu a při lehkém sportu si odpočinu, samozdřejmě nesmí se to přehánět :-) ber to tak že pohyb mít musíme a alespoň příjdeš u toho na jiné myšlenky :-) sportu zdar :-)

Byl mi indikován "spící crohn". Tak teď nevím, jak to vypadá když se ta nemoc dostane ao aktivního stadia? Co potom?

Ahoj Jitule,mám crohna od července,beru pentásu 3x2 a mám pořád hlad.Jím jen co mě sedí,ale dost jsem přibrala,což vůbec nechápu,protože mě trápí průjmy.Vůbec tomu nerozumím,už se na sebe nemůžu podívat!Začínám cvičit,ale nikdo se nechce přidat tak se musím nutit sama. Ahoj Hana

Ahoj Jitule,mám crohna od července,beru pentásu 3x2 a mám pořád hlad.Jím jen co mě sedí,ale dost jsem přibrala,což vůbec nechápu,protože mě trápí průjmy.Vůbec tomu nerozumím,už se na sebe nemůžu podívat!Začínám cvičit,ale nikdo se nechce přidat tak se musím nutit sama. Ahoj Hana

Jitule,s tou Lenkou máš úplně pravdu.Je snad na všech diskuzích kde může být.Jediný co mě napadá je,že je to nějaká léčitelka a nebo dýlerka,která nemůže vůbec nic prodat,tak schání někoho takhle.

pro Bedu: ahoj Bedo, s tim alkoholem te asi moc nepotesime, pokud je Crohn v aktivnim stadiu, což znamena, že je problem a berou se aktivne leky se moc alkohol opravdu nedoporučuje, myslim si ze jedno pivko určitě neuškodi, ale alkohol a kombinace leku neni moc OK, kamaradovi hlavne pomuzete, kdyz mu budete dobrou pratelskou oporou a pochopeni, on ten alkohol stejne moc nechutna, protoze potlacuje spatne zažívání. Hlavne pokud to jde zadny stres, Crohn je nemoc ktera kdyz je v pohodove fazi, si muze doprat clovek i to fajn jidlo, ktere ma rad, ale pokud jsou potize tak je opravdu dobre dodrzovat dietu, pak se cloveku i ulevi, a zase brzy prijde ta klidna faze, je to proste vse v uvozovkach o momentalnim stavu, ale pratele dokazou taky lecit :-)

pro Lenku: Lenko ty asi Crohna nemaš co?tvuj dovetek: diky piti a uzivani InGel Activ apod. ji uz nehrozi operace a vyvod... me osobne dost pobavil a musim reagovat, opravdu si to myslíš? nebo jsi jen dalsí obchodní zastupkyne nejakych super zazracnych alternativnich produktu? ja jsem zila relativne normalne, potravinove doplnky jsem pila, jedla, ba naopak jsem investovala nemale finance do techto prostredku, duverovala, nebo spise verila ze doplnky potravinove budou stacit, a stejne me operace a vyvod neminul!!! samozdrejme, ze doplnky jsou vec dobra, ale nazev doplnek stravy je opravdu pouze doplnek. Crohnova choroba je celozivotni a velmi zakerna, a jsou stadia nemoci kdy je pohoda ale Crohn muze zautocit kdykoliv to jen pro tvou informaci, protoze ten kdo Crohnovou chorobou trpi, jiste vi, že nikdy od ni nema pokoj. Pokud nekoho postihne Crohnova choroba s agresivnim průbehem, mu opravdu zadne potravinove doplnky nepomuzou, pak pouze odborna pece lekaru a leciv mohou Crohna dostat do faze, kdy moc nezlobi, nyni jsem na lecbe pod dozorem lekaru a pribrala jsem take zpet na svoji puvodni vahu, ale rozhodne bych ani nemela odvahu psat takove pro me osobne nesmysly, jako ze: diky doplnkum se vyhne operaci a vyvodu. Doufam ze se nikdo neurazi, ale ja to tak citim. Crohn je všivák, a muze zautocit i v dobu kdy si mysli clovek ze je ok!

Ahoj vsichni, rad bych se s vama podeli o sve zkusenosti s crohnem, treba nekomu pomuzu, nebo nekdo pomuze me :o)
Asi od 17 jsem mival krece v brise a to docela pekelny, opakovali se asi po 3-4 mesicich.Prubeh vzdy na vlas stejny, kolem podvecera, tj kolem 7 hodiny, vetsinou pul hodky po jidle me zacalo bolet bricho v prave dolni casti bricha a rychle to prechazelo do hodne velkejch kreci, ktere me koncili cca po 8 hodinach. Prestali jak kdyz nekdo luskne, z minuty na minutu a pak uz jen vycerpanej zavru oci a s ulevou konecne usnu. Na pohotovosti mi vzdy udelali sono, doktor me prohmatal a diagnoza znela zlucnik.. Az casem zjistili crohna. klasicky priznaky jako prujem, teplotu atd nemam alety krece mi to myslim "vynahrazujou". Lecba zacala pentasou 2 rano a 2 vecer, ale celkem bez efektu. Casem jsem zacal mit problem s konecnikem, vetsina vyprazdnovani pro me byla hodne neprijemna( rezani v oblasti konecniku doprovazene krvi) po nasazeni kortikoidu tento problem uplne zmizel! bohuzel krece zustavaj, cca kazde 2 mesice a pul.Jedina a stoprocentni pomoc pri krecich je horka az varici voda.. sednu si do vany a po penev si napustim tak horkou vodu, jak jen snesu.. uleva se dostavi okamzite.bohuzel se v te horke vode neda vydrzet moc dlouho, takze se do te vany v intrvalech vracim. Dekuju bohu, ze neco takovyho funguje, jinak bych asi skocil chvilema z bolesti z okna :o( Tak to je ve zkratce muj zivot s crohnem:o)

Ahoj všichni...nedavno mi kamarad oznamil, ze ma tuto nemoc...nikdo z nas o ni nikdy drive neslysel.Chodi po ruznych vysetrenich a neni na tom psychicky moc dobre.Ma rad jidlo, ktere musi omezit, je to vcelku velky kurak a jeste ke vsemu se doslechl, jestli na to muze pit alkohol...vsichni ho utesujeme, ze urcite obcas o vikendu se napit moci bude, ale sami nevime, zda-li je to pravda, tak doufame, ze alespon jednu dobrou zpravu pro neho budeme mit...kdyby nekdo z vas o tomhle vedel, napiste...diky.

Mohu potvrdit, InGel Activ a spol. opravdu pomáhá. Naše kolegyně je po několika měsících užívání úplně bez potíží, v jídle se už nemusí omezovat a přibrala na normální váhu. Díky tomu jí také už nehrozí operace a vývod.
Můžete si napsat o podrobnosti na pas.sun"seznam.cz

ahoj,crohna mi zjistili asi tak před půl rokem.mám tolik otázek,ale s doktorem mi to nějak nejde.zajímalo by mě,jak vypadá fáze klidu.beru Pentasu,ale myslím,že to není nějak extra lepší.snažím se nejíst věci co mi nedělají dobře na střeva.děkuji za info

Ahoj Michale,začíná mě teď taky trápit konečník,mám úplně stejný problémy.Jakou používáš mastičku a jde koupit bez receptu?Nejdřív jsem si myslela,jestli to není tim,že neberu prášky,ale ty prášky bereš a taky máš problémy.Tyto problémy jsem začala mít hned po porodu teď tomu budou 3roky,ale nebylo to tak často jako teď.

Ahoj Katko,máš děti a jestli jo tak jak u tebe probýhalo těhotenství a jak po porodu.Taky jsem po prednisonu strašně přibrala a já když jsem brala léky,tak byl akorát sulfalazin a salofalk.

Ahoj, čeká mne ve čtvrtek koloskopie, mám krev po stolici, jinak jiné příznaky jako průjem, bolest břicha atd vůbec nemám.Doktor po první prohlídce anoskopem říkal že by se mohlo jednat o Crohna.Nemám s tím vůbec žádné zkušenosti a dost mne vyplašil.Poradíte někdo?Díky

pro katku, to je nam lito, ale nic se neboj to zvladnes, cokoliv te bude zajimat ptej se myslim ze ti tu vsichni radi poradime, co se tyka diet je to hrozne individualni, hlavne setrici-bezezbytkovou dietu, aby to bylo hlavne hodnotne-vyzivne ale co nejmin zatezovat streva, je tu hodne prispevku, prolistuj si tuto diskuzi po zpatku a jsou tu i odkazy na diety