Roztroušená skleróza

Ahoj, prosím o radu, jak...Nejvíc mně štvalo, že mi všichni chtěli najednou strašně pomáhat. Zdraví lidé. Ta jejich účast...
A nejvíc mi pomohla psycholožka v RS centru, kde se léčím.

Ahoj, prosím o radu, jak podpořit švagrovou, které patrně hrozí diagnosa RS. Co Vám pomohlo, případně nepomohlo od nejbližšího okolí. Chci pomoci, ale nevím jak. Velmi ji to rozhodilo, má 2 malé děti...po přečtení předcházejících stránek jsem vyděšená i já, co všechno ji patrně čeká...děkuji

cituji: odst.6b - lehké...Pro ty, co mají diagnózu teprve krátce:
Zdravotní stav musí být npro ID nebo mimořádné výhody DLOUHODOBĚ nepříznivý (viz popis obtíží výše). Tedy nejméně jeden rok.

no ja po celem tele brnim,...cituji: odst.6b - lehké funkční postižení: celková výkonnost omezena, pohyblivost zachována, chůze se sníženým dosahem (asi 500 metrů), vyjádřeny základní příznaky nebo kombinace lehčích příznaků (např. lehké parézy dvou končetin, lehké sfinkterové obtíže, okohybné poruchy), některé denní aktivity vykonávány s obtížemi nebo vykonávány s využitím kompenzačních mechanismů a prostředků, EDSS 4 = procentní sazba 25 - 35 %
odst. 6c = středně těžké funkční postižení - poklaes celkové výkonnosti při běžném zatížení, středně těžká porucha motoriky, chůze na kratší vzdálenost (cca 300m), výrazně sfinkterové poruchy, podle rozsahu symptomatologie a funkčního postižení některé denní aktivity omezeny, EDSS 5 -6 = procentní sazba 50 % tj. II. stupeň ID
Takže jsem se v prvním příspěvku o spletla, EDSS musí být minimálně 4 a ještě musíš dostat to nejvyšší bodové ohodnocení, tedy procentní ohodnocení - tj. 35 %, což je potřeba pro I. stupeň ID.

A jen někde nebo všude po...no ja po celem tele brnim, zaskuby nebo tiky se mi tak ruzne stridaji, nekdy je mam jak kdyby na puse, nekdy v oku, nekdy ruky, nohy...jak kdy...

Na I. stupeň musíš mít...vis to urcite?? :)

Chci se zeptat, nevíte jakou...Na I. stupeň musíš mít minimálně 3,5.

Já mám taky při RS...A jen někde nebo všude po těle?

Chci se zeptat, nevíte jakou hodnotu EDSS musím "splňovat" aby mi byl přiznán ID??

Dobrý den. Poradí mi...Já mám taky při RS záškuby...myslím si že je to celkem běžné...

Vašku, já houby normálně jím,nevidím důvod proč ne. Klidně si popovídat můžem, taky k tomu mám tak trochu takový vztah jako ty. Napiš email, na který se ti může napsat.

dobrý den chci se jen v krátkosti zeptat jelikož o rs se už napsalo hodně ale je to a i z mého pohledu věci nervů jak na to myslíte,já se rs stavím zády a u mne je pomalejší a kdybych našel někoho na stejné lodi na pokec popovídal bych si jakože jsem se i těm lidem distancoval popovídal bych si. Hlavní otázka kterou mám,smí lidi s rs houby z lesa?děkuji za odpověď. Vašek

Zdravím.Jsem na nemocenské po atace RS.Mám vycházky od 14-18,ale někdy jsem tak unavená,že je odpoledne nevyužiji,raději bych dopoledne.Ale někdy je to naopak.Jde to,aby vzhledem k nepředvídatelnosti mohl lékař napsat vycházky neomezeně,protože nikdy nevím,kdy budu schopna jít ven?Vycházky a nemocenskou mi psal obvodní lékař, ne v MS.

můžete na sebe dát...allregzavináčemail.cz

Dík.

můžete na sebe dát kontakt?Pošlu Vám nějaké informace, které by mohly pomoci.

Dobrý den. Poradí mi někdo? Mám od unora 2011 diagnostikovanou RS. Jediným příznakem byl tzv. Lhermittův příznak. Než byla stanovena definitivní diagnóza od prvních příznaků (Lhermittova příznaku), uplynulo 7 měsíců a Lhermittův příznak vymizel. Diagnóza byla stanovena na základě MR a likvoru. Nyní mi začaly tzv. fascikulace (svalové záškuby). Trvale v lýtkách, často v obličeji a občas všude jinde po těle. Zatím jsem nikde nečetl, že by si někdo z nemocných RS stěžoval na fascikulace. Naopak tyto příznaky uvádějí nemocní s ALS. Proto se bojím, zda u mne nemohlo dojít k nějaké záměně diagnózy. Nevím, zda je například nález z MR a likvoru u RS zaměnitelný s ALS. Je to možné? Nebo jsou ty svalové záškuby u RS běžné? Máte někdo taky takové problémy? Nebolí to, ani to nijak nepřekáží, téměř to není vidět, ale je to nepříjemné, pokud člověk neví, proč má tíky po celém těle. Dík za odpověď.

mé okolí mi stále...To by toho člověk musel sníst několik vagónů denně, aby to zahýbalo s jeho imunitou tak, že by ho to ohrozilo.

To určitě ne.mé okolí mi stále říká,že do sebe cpu moc vitamínů a tím si zvyšuji imunitu a to mi vlastně ubližuje. Jenže já si neumím stravu bez zeleninových salátů a ovoce představit. Je fakt,že ovoce a zelenina u mě tvoří 75% denní stravy.

A co ten spej z marihuany, o...V ČR mají tento lék jen pacienti, kteří ho zkoušeli a zkouší v rámci studie.
Lék byl u nás sice už schválený, ale protože zatím nebyla stanovena jeho cena, nemůžou ho lékaři předepisovat. Ta byrokracie bude trvat asi rok.
Ale pozor: není to lék na RS. Pouze zmírňuje křeče a bolesti (a navíc jen u části pacientů).

Chtěla jsem se...To určitě ne.