Reklama

revmatoidní artritida

Alena (So, 19. 7. 2008 - 17:07)

Zapojuji se holky do diskuze,lékaři nas mají opravdu jeko pokusné králiky jak to napsala správně Pavla.Moje revmatoložka dělala cavyky když jsem po ni žadala po 26 letech co k ní dochazím aby mi napsala lék Aravu .Uživám ho asi měsíc zatim nepocituji žadné zlepšení ale v přibalovém letáku je napsáno ,že až do půl roku může lék teprve zabrat.Stojí asi něco přez 2 tisíce na měsíc tak ji jde asi o její rozpočet který ma na rok a s kterým musí hospodařit.Je to binec v tom našem zdravotnictví a bude ještě hůř.Plninv.duchod mam od r.1993 začinala jsem na 3.tis. dnes mam 6200KC.A najdou sei takovi u nás na vesnici co vám závidi,že jste doma,nemusíte vstávat do práce a zavidi vám snad i to revma.Mějte se moc hezky opět si ráda zase od vás něco přečtu a napíšu.Zatím čauky a hezký víkend plný sluníčka.PAPA Alena.

pavla (So, 19. 7. 2008 - 13:07)

ahoj Marketo,dekuji za reakci. akorat nevim jestli mam dal pokracovat v lecbe,lekari nas maji jako pokusne kraliky.

Markéta (Pá, 18. 7. 2008 - 22:07)

Ahojda Všem s RA:) Valerie,musela jsem posudkového za 2. měsíce přesvědčit o tom, že mám nárok aspoň na částečný ID, stále mi dokolečka opakoval, že ve svých 24 letech přeci nemohu vědět jak na tom jsem zdravotně a nerozeznám ukrutnou bolest od normální. no nebudu napínat, umlátila jsem ho argumenty a 9 let pobírám ČID.Když žádala mamka před dvěma lety se stejnou diagnózou ještě se ani nedovřely dveře a posudkový lékař jí do ruky předával rekomandaci o ČID. Jiný lékař, jiné město i jiná doba. Hold každý rozhoduje jinak a je smutné, pokud musíme jiné přesvědčovat zda a nač máme opravdu nárok:)) Pavlo, REMICADE bere můj manžel a zatím je po 7 dávce v pohodě, dokonce se mu začínají upravovat krevní testy. Kleslo ASLO, CRP i cukr. Ale vím od jeho oš.lékaře, že se alergie mohou objevit jako reakce imunitního systému. Pokud po dalších 2 dávkách neodezní, bude jistě lékař uvažovat o změně. Zatím to zřejmě musíš vydržet. Vyvaruj se citrusovým plodům a slunění.Zkus se domluvit s lékařem zda můžeš zařadit výživový doplněk KOENZYM Q10 30 mg, je na posílení imunity a dodává tělu energii.Nejlepší se nám osvědčil od REVITALU s vitamínem E a selenem.Zmírňuje únavu a posiluje organismus. Dokonce zdr. poj. Ministerstva vnitra na něj proplácí 300 Kč?což jsou cirka 2 balení po 30 kapslích. Klidný víkend Přeji.

pavla (Pá, 18. 7. 2008 - 19:07)

ahoj. jsem na remicade,vcera jsem mela 6.davku objevila se alergie i pres to se dr.rozhodl v lecbe pokracovat. ma nekdo podobnou zkusenost? dekuji.

valerie (Pá, 18. 7. 2008 - 16:07)

Markéto ahoj,no já se ani nenadechla a už jsem důchod měla,doktorka mě ještě politovala,že tak mladé děvčátko a už tohle a hotovo,je fakt,že jsem tam ani nemohla vylézt do schodů a vstát z lavice,takže to viděla sama a taky jsem se usmívala,protože se snažím být stále optimistická a pozitivní.

Markéta (Pá, 18. 7. 2008 - 15:07)

Ahojda děvčata! Valerie, mě PID nadali, prý se moc usmívám a tak to se mnou asi nebude prý tak zlé:))) Má ošetřující revmatoložka se tehdy rozčílila, ale já byla v poho. Pokud to jen trochu půjde chci pracovat a studovat. Bioléčbu zatím nepotřebuji, jsem v remisi a snažím se nadále usmívat, co kdybych náhodou nějkde potkala pana doktora z posudkového:) To léto je podivné, máš pravdu. Mám ráda sluníčko i teplo a ono se nám stále někde schovává. Jani, dcerce zkus navrhnout ať se sama připojí do diskuse, třeba začne komunikovat aspoň s někým virtuálním. Nemusí psát pod svým jménem, ale může se ptát na vše co ji tíží a o čem s rodiči komunikovat nechce. Pomoci jí můžeš momentálně jen tím, že jí budeš na blízku a bude-li třeba rázně zasáhneš pokud se začne ve své samotě utápět. Je to těžké a složité období,zkus zapojit i syna. I když je v pubertě, může Ti pomoct najít fintu jak nenásilnou cestou dceru zapojit do rozhovoru. Děti jsou vynalézaví a dokáží nás překvapit.Máte-li některá jiný názor- sem s ním, pokud něco my ženy umíme, tak spojit síly do hromady a Janě i dceři v této situaci poradit!!!Bezbolestný víkend a pohodu doma i v duši přeji.

valerie (Pá, 18. 7. 2008 - 15:07)

Ahoj Jani,to je těžko,taky jsem na tom dlouho byla špatně a nemohla jsem to překousnout a i když mě ostatní podporovali a snažili se mě z toho dostat,tak člověk si to v sobě musí přerovnat jedině sám a to opravdu potrvá.Takže hlavně ji nenuťte do smíchu a do hovoru,přijde to samo až se smíří s realitou,by´t je sebetvrdší,ale je to holka,tak něco vydrží. Moc ji držím palce a pokud myslíš,že by jí pomohlo pokecat s někým,kdo je v tom taky,tak dej vědět a poslala bych ti mailovku.zatím papa

valerie (Pá, 18. 7. 2008 - 15:07)

Ahoj Jani,to je těžko,taky jsem na tom dlouho byla špatně a nemohla jsem to překousnout a i když mě ostatní podporovali a snažili se mě z toho dostat,tak člověk si to v sobě musí přerovnat jedině sám a to opravdu potrvá.Takže hlavně ji nenuťte do smíchu a do hovoru,přijde to samo až se smíří s realitou,by´t je sebetvrdší,ale je to holka,tak něco vydrží. Moc ji držím palce a pokud myslíš,že by jí pomohlo pokecat s někým,kdo je v tom taky,tak dej vědět a poslala bych ti mailovku.zatím papa

Jana (Pá, 18. 7. 2008 - 10:07)

Ahoj děvčata...Val a Lenčo.Dlouho jsem se neozvala,nejdřív rozbitý počítač,pak dovolená a zas PC.To víte mám sedmnáctiletého kluka a ten to vždy zaviruje jako blázen.Ani se ho radši neptám na co pořád kouká,je nám to ale všem jasné....co se dá dělat,puberta...Jinak k dceři,není to moc dobré,myslím,že je natom špatně psychicky,skoro s náma nemluví,dost mě to trápí,ale nevím jak jí pomoci.Zatím pa.

valerie (Pá, 18. 7. 2008 - 09:07)

Ahoj holky,taky mám RA 3.stupně a jsem v PID,nejdříve jsemm ho měla na rok a protože se stav zhoršil,tak mi jej dali na další 3roky a příští rok v únoru jdu znovu na posudkovou.O bolestech vím taky své a vidím,že si opravdu všechny procházíme tím samým.Markéta má pravdu,kromě změny počasí je nejhorší stres. Já teď měla nějaké osobní problémy a sotva jsem se z nich trochu dostala,tak udeřily následky stresu a i při bioléčbě u mě nastalo zhoršení i v krevních testech.tak snad už to te´d bude zase lepší. Všem vám držím palečky,ať najdete tu správnou léčbu u které o naší věrné RA nebudete ani vědět. Jen by to chtělo trochu více sluníčkové léto co?

Markéta (Čt, 17. 7. 2008 - 21:07)

Ahojda Všem! Majko, díky za fotky, ještě dnes ti písnu:) Co se týče diskuse bolest a její zvládání. Mám vypozorované, že vliv počasí, stres, přepínání a nedostatek spánku bolest doslova živí. Musíme si uvědomit, že každý má práh bolesti jinde a stres neumíme zcela zvládnout, pokud nám někdo nepomůže. A přitom stačí mít blízko sebe chápající lidičky, kteří vědí jak moc právě naše nemoc potřebuje klid, pohodlí a podporu! Mám séropozitivní Ra 3 stupně a přeci se mi daří díky své rodině i neustálému cvičení ducha bolest zvládat. Když je nejhůře, jdu si lehnout a celý den proležím- ono někdy nejde ani vstát na toaletu, ale snažím se:) Dáši, chci se tě optat, já také brala Delagil, ale bohužel mi poškodil oči.Museli mi jej vzít.Chodíš na kontrolu k očnímu lékaři? Tehdy mi očař řekl, že stačí 2 krát ročně, ale byla to chyba. Bylinky jsou fajn, za těch 17 let s nemocí si někdy připadám jako bába kořenářka:) a s úctou vzpomínám na mého dědečka, který uměl úžasně krásně vyprávět o bylinkách. Opatrujte se a bojujte s bolestí optimismem, bolest je hrozná potvora, ale přece ji nedovolíme, aby nám otravovala život. Posílám pozitivní energii:)

Alena (Čt, 17. 7. 2008 - 21:07)

Ahojky,tak na osteoporozu beru Caltrate.

Dáša (Čt, 17. 7. 2008 - 17:07)

Ahoj,tak já mám 2.stupeň/c.Tak na tom nejsem tak nejhůř.Beru Delagil,Salazopyrin,Movalis,Actonel na osteoporozu.Jinak raději bylinky a potravní doplňky.

alena (Čt, 17. 7. 2008 - 16:07)

Mi byl přiznan plný inv.d.u 3.stupně dg.RA Prosím tě co užívaš kromě Plagenilu,Můžu ti tykat?kddyž jsme stejně staréAlena

majka (Čt, 17. 7. 2008 - 15:07)

IAleno, je 43, měla jsem částečný důchod od r. 2000, ale na dg. útlak míchy a deprese.Teď mi na rok přiznali plný, ale dg.revm.artritidy mám až po komisi. Na jaký stupeň artritidy se přizná plný důchod? Vždyť bych nikde s těmi bolestmi nemohla dělat.Díky za radu.Majka

majka (Čt, 17. 7. 2008 - 15:07)

ahojky holky s RA. Milá Míšo, Dášo a IAleno, úplně se ve vašich příspěvcích poznávám.Míšo, také mě začaly bolet šlachy i klouby na rukou, kromě kolen. Někdy mám problém uchopit sklenici s vodou nebo hrnek,tak to bolí. Letos na vánoce, kdy mě tyto potíže poprvé postihly, jsem nedokázala vypracovat těsto na cukroví. Stále jsem nevěděla čím to je, až po půl roce. Nedávno jsem vařila marmeládu a nemohla míchat v hrnci,a nalívat do sklenic, úplně mi naběračka vypadla z rukou. Byla jsem přímo zděšena, jak budu dál fungovat.Dostala jsem injekci Diprofosu, nasadili mi Plaqenil, zatím to trošku polevilo. Ale věci mi z rukou jako by vyskakují na zem, také se ti to děje?Ohledně bolestí, dlouho mi trvalo, než jsem se smířila, že mě budou stále doprovázet. Beru i antidepresiva, léčila se v Brně-Bohunicích.Zabírá mi už jen Tralgit apod.,ale také ne úplně vždy.Kromě toho mívám i migrény.Musíš se s tím naučit žít. Horší je často reakce okolí, nechápou to.

Návštěvník (Čt, 17. 7. 2008 - 12:07)

Konečně super IQ test ke kterému dostanete i certifikát, záruka kvalitního výsledku. Vyzkoušejte http://cz.iq-test.eu/?d=12534

lAlena (Čt, 17. 7. 2008 - 12:07)

Dáši a co užívate momentalně za léky a jaký je váš zdrav stav?Díky zdravim.. Alena

Dáša (Čt, 17. 7. 2008 - 12:07)

Ahojky,tak mě tohle popadlo před 23lety v 19.Trvalo skoro dva roky než stanovili diagnozu.Taky jsem prošla Methotrexátem,zvýšení váhy se u mě neprojevilo,spíše naopak,neměla jsem chuť k jídlu,zuby mám chatrné,ale to bylo i předtím,takže nemůžu říct,že by měl tak zásadní vliv.Vlasy padaly po zlatě.Tak zatím pa.Dáša

lAlena (Čt, 17. 7. 2008 - 12:07)

Zdravím internetovou Markétu,Majku a Míšu RA mám od r.1980 bylo mi 17 když mi táto nemoc nastartovala.Dnes je mi 44,a pořád s touto nemoci bojuji i když vím,že nikdy nad ní nezvítězim.Ale život je boj.Tenkrát v 8o letech byla léčba jrn prednizonem a zlatými injekci tzv.tauredon.Dnes mam po endoprotéze ramenního kloubu,po 3 oper.dolnich končetin a po oper.krčníhc obratlú C1 C2 s výrustkem pakloubu a útkakem míchy.Z léku užívám Coxtrál,Salazopyrin a Aravu.Moje revmatoložka kam chodím již čtvrt stoleti mi teď nasadila ještě Metotrexat ale mam z tohoto léku strach.Z přečtených diskuzich nekomu po tomto léku vypadávají vlasy,zuby a na váze břibrali až 20kg.Máte s tímto lékém nějaké další zkušenosti-dejte prosím vědet.Jinak v roce 1990 se mi ner.zdravý krasny syn dnes je mu 18.Než jsem chtěla otěhotnět musela jsem vysadit vešeré léky.Dalo se to vydržet.Už asi 20let jsem na plném inv.duchodu.A život jde dál.Přeji krásný den a děkuji Vám za reakce.Alena.

Reklama

Přidat komentář