Reklama

revmatoidní artritida

Fler (Ne, 6. 7. 2008 - 21:07)

Ja jsem byla 10 let na MTX a ted jsem na Enbrelu. Mam psoriatickou artritidu. Enbrel se na lupenku nedava, jedine pokud je spojena prave s artritidou. I lekarka mi rikala, ze efekt Enbrelu na kuzi je jaksi bonus navic.
U MTX jsem mela nevolnost.

Mia (Ne, 6. 7. 2008 - 21:07)

Jinak pro Martinu. Asi máš v tomhle pravdu, že ne tom člověk nemůže být tak zle, když bykonává práci v plné pracovní době a na 100%. Já doufám a pevně věřím, že na tom nebudu takhle zle, abych musela do ID. A jestli jo, tak máš pravdu, radši málo peněz a mít v pohodě rodinu a klid. Taky jsem odešla na hůř placenou /ale naštěstí stejně odbornou/ práci kvůli dojíždění, neboť jsem stále prochládávala ve vlaku. Já teda nevím, jak Vás, ale mě ta RA docela unavuje /jako že jsem v práci rychle unavená/ a to dělám na PC. Ikdyž nevím, zda to souvisí s nemocí, nebo je to klasická únava z práce. Já mám RA od malička, nemohu tedy srovnávat unávu v práci bez a s nemocí. Má někdo porovnání. Zajímalo by mě to.

Mia (Ne, 6. 7. 2008 - 21:07)

Mám zkušenosti s MTX, na mě teda vůbec nefunguje. Nicméně pí. doktorka říká, jěště chvíli to zkusíme. Z vedlějších účinků se u mě vyskytuje průjem vždy v pondělí /o víkendu beru MTX/. JInak nic, lae někdo ho špatně snáší a musí se mu píchat injekcí. Bývá to zejména nevolnost.

Dáša (Čt, 3. 7. 2008 - 12:07)

Mám zkušenost s MTX-začíná účinkovat za 5-6 týdnů.

valerie (Čt, 3. 7. 2008 - 12:07)

Leni díky. Né,nesvědí,ani se neloupou,jen je to suché místo a kolem jakoby malinkaté puchýřky...
Pade,já vím,že lupenkáři taky berou Enbrel,ale včera mi revmatolog řekl,že u ojedinělých případů se při léčbě bio,může lupénka vyskytnout.Většinou se totiž k jedné autoimun.nemoci připojí další...
Dano,druhý měsíc znova beru MTX a zvýšili mi dávky,no moc mi to nesedí,začínájí mě bolet játra a není mi z něj moc fajn...

Dana (Čt, 3. 7. 2008 - 10:07)

Chci se Vás zeptat nemáte někdo zkušenosti s Methotrexátem,beru ho teprve 14 dní posun k lepšímu zatím nevidím,měli jste někdo problém s vedlejšími účinky.

pad (St, 2. 7. 2008 - 22:07)

Mj.lupénka se léčí i bioléčbou,když nic nezabírá.

Lenka (St, 2. 7. 2008 - 20:07)

ahoj Vali
právě se taky děsím lupénky.teď v pátek jedu na poslední bio tak se na to chci zeptat pí doktorky.Pak písnu co mi řekla.A svědí tě ty fleky?

valerie (St, 2. 7. 2008 - 16:07)

Nejdříve moc moc zdravím Janu a Lenču. Na Lenču mám dotaz. Ty jsi myslím psala,že se ti začaly dělat nějaké fleky na kůži,taky se mi něco objevilo a děsím se,ať to není lupénka.Řekli ti na to něco doktoři?? Díky a gratuluju k sňatku,hooodně štěstíčka...

Martina (St, 2. 7. 2008 - 14:07)

Ještě bych ráda přidala svůj názor ohledně homeopatie.
Nemyslím,že by zvládla RA vyléčit,ale může pomoct s vedlejšími účinky léků,kterých bereme moc a moc.Pomůžou na záněty mandlí,žaludku,močového měchýře a tak celkově dodají energii do žil.Ale měly by se brát zároveň s léky,které máme od revmatologa,pomalu je přidat a po pár měsících,když(jestli)pomůžou,tak pomalu antirevmatika snížit.Doktorovi se ani někdy nesmí říct,proč se mi udělalo líp,někteří jsou na homeopatii vyloženě alergičtí.Ale za pokus to stojí,není to nejlevnější,každý ať se rozhodne sám.Je to zvláštní věda,která léčí dráhy v těle,zaměří se na oslabenou,pro představu uvedu příklad své kamarádky:chtěla od homeopatky lék na akné a když ho využívala,akné má pořád,ale zmizel alergický kašel.....co dodat.
Mějte se fajn,čau.

Martina (St, 2. 7. 2008 - 13:07)

Ahoj,tak jsem tu zas.
Michalo,co se týká ID,brala jsem ho jako taková zadní vrátka,protože jsem nemohla najít práci.Jsem veterin.technik,což je taková zdr.sestřička u veterináře,jenže když jsem se měla vrátit po mateřské,bylo mi jasné,že ve svých zkřivených a bolavých rukách už žádné sele,prase,vlastně ani psa neudržím,nenaočkuji,neošetřím....Byla jsem k ničemu.Nabídli mi práci v kanceláři a já zjistila,že po pár hodínách psaní na počítači nepohnu zápěstím....Nakonec jsem skončila ve stolárně,kde kupodivu ač jsem pracovala ručně,šlo to pár let.Byla jsem šťastná,měli jsme dobrou partu,když mi otekl nějaký kloub,odskočila jsem si na obstřik k revmatologovi a jinak jsem doktora nepotřebovala.Ale asi po 3letech se to začalo projevovat,vstávala jsem s pláčem,ráno se rozhýbávala asi hodinu,do práce jsem dokulhala,doktor to vyřešil zvýšením léků a přidal mi Methotrexát,takže mi bylo špatně,v práci jsem omdlévala nebo zvracela a došlo mi,že tam za chvíli nic nezvládnu.A teprve v té chvíli,když jsem byla na dně,ruce mě bolely tak,že jsem se nemohla utřít na záchodě,mi došlo,proč se dává důchod.Došlo mi,že mám děti,které mě budou potřebovat ještě minimálně 10 let,na co jim bude máma,která neuvaří,nevyžehlí a rozhodně bych si chtěla pochovat vnoučata.Tak jsem doma,trvalo to pár měsíců,než klid a Humira zabraly,ale teď mi je báječně.Sice mám málo peněz,ale jsem spokojená.Už nechci nikdy zažít tu bezmoc.
Nechci tě urazit,ale když zvládáš plnou pracovní dobu,tak na tom ještě nejsi tak zle.Já už jsem pak fakt nemohla,ale to pochopíš až se dostaneš do toho stádia.
A co se týká sportu,souhlasím.Dám si hodinku pilates 2krát týdně a cítím se super!!!!!

Michala (Út, 1. 7. 2008 - 12:07)

Jsem tu zas - reaguji na diskuse okolo homeo.
Mám kolegyni, která se tím zabývá (studuje a léčí), a která mi to vřele doporučuje. Ale můj názor trochu podpoří Lenky názor. Tato choroba je tak rozsáhlého charakteru, že, upřímně, pokud jsem již najela na nějaký typ léčby, který mi relativně pomáhá, a když nic, alespoň mi umožňuje relativně normálně žít, nemám moc odvahu, chuť ani víru zkoušet něco zgruntu nového. Ono to buď nemusí pomoct nebo to může spustit nějakou pekelnou reakci - a jak víme všichni, bolesti máme dost i tak. A život není moc dlouhý na velké experimenty......
(Příspěvky týkající se 80tiletých babiček - ale po obrně anebo problematiky brzdění na kole mě hodně rozesmály, protože mám přesně tytéž pocity a problémy :-)))))) ať žijou mladé babičky!!!!!) Michala

Růža (Ne, 29. 6. 2008 - 17:06)

André,
to jsem z toho blázen,ale jakou formou léčby vás léčila homeopatička ?
Vyzkoušeli jsme už vše,ale nic nepomáhá.

Lenka (Ne, 29. 6. 2008 - 10:06)

taky mě to zajímá.Dala jsem se taky na homeo,ale opravdu to dlouho netrvalo.Měla jsem takové bolesti,že kdyby to šlo lezla bych doma nejsíš po zdi.Chvilkama jsem si říkala že kdybych ten prst,nebo to či ono neměla tak by mě to určitě nebolelo.André slezte zpátky na zem opravdu si myslíte,že když tady čtete ty potíže s jakými se sem chodíme radit že by na to pomohla homea?Nebo si myslíte,že kdyby to tak pomáhalo,že do nás budou doktoři lít bio za půl mega?Nevím...

pad (Ne, 29. 6. 2008 - 09:06)

André
to je pohádka,nebo reklama?

André (So, 28. 6. 2008 - 17:06)

Chtěl bych jen všem poradit, nenechte se od lékařů už dál ničit. Měl jsem také revmatoidní artritidu asi 2 a půl roku a bylo to horší a horší a jednoho dne už jsem si řekl dost. Našel jsem si homeopatičku a dnes jsem zdráv a plný sil jako dřív.

Růža (So, 28. 6. 2008 - 11:06)

Jani do revmatologického centra jsme jezdili,ale kvůli jejímu diabetu jsme jezdili ještě do diabetologického centra a byla špatná spolupráce a domluva ohledně jejím nemocem,takže jsme přešli do dětského diabetologického centra na Královské Vinohrady a tam zároveň ji hlídají na její JIA,takže nevím jak velkou možnost bude dostat se na tu léčbu Enbrelem,tenhle rok,prý nepřipadá v úvahu,tak se příští rok uvidí.

Markéto,moc je fajn,že máš při takové nemoci
děti,u naší dcerky to bude moc obtížné,protože ještě k JIA má diabetes a ty dvě nemoci k sobě moc nepasují,děti hrozně miluje,ale zatím ji je 13 let,tak do
té doby než bude uvažovat o dětech,tak se toho může dost změnit.
Jinak změny počasí u ní fungují,je jak barometr,jak s klouby,tak s glykémiema.

Mia (So, 28. 6. 2008 - 07:06)

Markéto, to ranní vstávání a polední pookřání jsi vyjádřila naprosto přesně a jasně. Já chci jen říci, že taky plně pracuju, neboť v práci mě to zatím neomezuje. Teď dělám v projekční kanceláři a chodím i do terénu. Sice nedám víc jak dva dny v kuse pochůzek, musím si dávat pozor na každý klacík apod. Všichni víme jak je bolestivé šlápnout vedle. Ale jinak to jde. Teď jdu pracovat na úřad, kde to bude asi jěště více o sedavém zaměstnání. Když jsem byla ale v nemocnini, tak se všichni divili, že pracuji a taky tvrdili, že se na to dostává invalidní důchod. Ale, že bych ho musela někdy využít se bojím jako čert kříže. To radši budu trpět. To bych teprve začala být nemocná, ale i psychicky. K těm lázním jsem se chtěla vyjádřit zcela negativně. Jsou to sice mé zkušenosti s dětství ale i tak. Onemocněla jsem, nemoc začala pozvolna, klouby nateklé cca 2x v roce, po třech letech mě poslali do lázní. Přijela jsem z lázní a oteklých kolen už jsemse nezbavila do teď. To jsem měla jěště diagnózu juvenilní chronická artritida, která v dospělosti ustupuje, u mě se tak bohužel nestalo. Toť vše mé názory a zkušenosti s nadhozenými tématy.

Markéta (Pá, 27. 6. 2008 - 20:06)

Ahojda děvčata! Říká se sportem ku trvalé invaliditě, já mám tím pádem již odsportováno. Závodně jsem dělala atletiku a nyní s radostí drandím s kočárem a že se něco našmajdám:) Jinak u čid můžeš Michalo pracovat jak dlouho pracovat chceš, vše s přihlédnutím ke Tvému zdravotnímu stavu. Já pracuji normálně na plný úvazek a zaměstnavatel to respektuje. Teda teď jsem sice na MD, ale dle novely z roku 2006, můžeš pracovat bez omezení pracovní doby a důchod zústává stejný.Jojojo ranní stávání, to se ve svých Kristových letech člověk cítí jako 80 letá babička po obrně. Zato v poledne jako laňka, jen někdy trochu jako postřelená:)))) Ta Třeboň je supr a také nemají chybu lázně Velichovky.To cvičení znám, je dosti podobné Mojžíšové metodě.Jo a podařilo se mi na kliniku před lety dotlačit i mou maminku, která měla vleklé a soustavné problémy s klouby, u obvoďáka jí tvrdili, že si doslova vymýšlí a že je v pořádku. Jo prdlajs, má séropozitivní RA třetího stupně. Těžce chodí a klouby má oteklé. Vrátila se z lázní a je jí báječně, doslova omládla:))Tak se tu všichni opatrujte a při sportu lehce našlapovat a příliš nezatěžovat!!!Mějte se fajn. Markéta

Mia (Pá, 27. 6. 2008 - 19:06)

Souhlasím s Míšou s tím pohybem. Já chodím pozdě z práce, takže sport jen o víkendu. Akorát by ten pohyb měl být s minimální zátěží. Jenže když bydlíte ve Slavkovském lese, převýšení 500m se na kole nevyhnete. NAvíc jsem takový blázen, že jedu na běžkách i na kole na maximum a přes bolest, hraju fotbal apod. Smozřejmě při kopnutí balónu bolest, došlápnutí vedle stopy na běžkách bolest, dlouhé šlapání do kopce - bolest. A ikdyž se ráno ani nemohu rozejít, stejně mi díky lékům odpoledne otrne a jdu do toho zase. Takže s tím sportem opatrně. Na kole musím brzdit pouze jednou rukou, nebo na druhé mám už zápěstí dost v pr...

Reklama

Přidat komentář