Chronický únavový syndrom

Vážený pane posudkáři, že Vám není alespon trapně. Většina lidí s CFS není skoro schopna ani vylézt na ulici, což jste si tady mohl přečíst a Vy se budete vysmívat těmto lidem?Jestli skutečně posudkář, tak vemte v potaz, že když jsme tak všichni zdravý, že vás to může postihnout taky. Věřte, že vám to přeju. I když vy už jste si asi ze státních peněz nakrad dost, takže vás sociální nejistota trápit nemusí. Ještě bych chtěl dodat, že vy žijete z peněz nás danových poplatníků.Kdež to vy této zemi nepřinášíte vůbec nic, akorát odepíráte lidem na co mají nárok.

Ahoj všichni,přeji do nového roku jen to nejlepší. Sonji, tvá info je přímo perfektní a přesně to, co jsem potřebovala vědět. A velmi přehledně vyjádřená, takže i s tou mojí neschopností přešíst v jednom kuse víc než dva řádky (bolesti hlavy a vyčerpání) je to pro mne srozumitelné. Píšeš tam o hodnocení CFS jako systémového onemocnění, takže mi to dává naději (jak je to ovšem protikladné!!!!), že bych na tom mohla také stavět svůj ID, i když nebudu mít CFS diagnostikovanou, pokud se potvrdí opakovaně moje SLE. Zatím se však rozhoduji, co vlastně podniknout, protože pokud využiji PD (velký dík Pepi i za tvoje info), tak je to pro mne cesta nevratná - o svoje místo přijdu kvůli dlouhodobé absenci a pokud nebudu mít poté slušnou naději na ID, tak nevím, jak dál budu žít, hlavně z čeho. Nicméně, pokud se, odhaduji, do dvou tří týdnů nevrátím do práce, tak mi dojde dopis o reorganizaci (tak to totiž udělali loni s kolegyní). FAKT je ten, že plnohodnotně pracovat už nemohu, a když tak za cenu zdravotních potíží a následků. Ale to všichni znáte. Takže, jak říkala Martina, je třeba se rozhodnout. Alešova cesta by pro mne asi také nebyla, ještě jsem ani v žádné psych.ordinaci nebyla. Pro klid duše asi začnu shánět info i o předčasném důchodu, zatím o tom nic nevím, ale třeba by to mohlo být důstojné řešení bez posudkářů!Koncem týdne jdu na neurologii, nevím, co mne tam čeká, tak pokud máte pro mne nějakou radu, budu vám vděčná. Viki

Pro posudkáře: Vy jste schopný dát člověku se zlomenou nohou berle a poslat ho hrát fotbal! Zlomek příspěvku Aleše jste účelově využil k posílání do kurzu pro paragány. Kam ale poslat Vás? Věděla bych! Protože však nechci snižovat úroveň tohoto diskusního fóra, poslala jsem Vás tam pouze v duchu.

Tady je zajímavá pilotní studie aplikace granisetronu při CFS. Autoři uvádějí, že u čtyř z pěti nemocných došlo k výraznému zmenšení únavy za jeden měsíc. Granisetron je antagonista 5-HT3 serotoninových receptorů, je to antiemetikum, užívá se k profylaxi a terapii zvracení při chemoterapii: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14692441&dopt=Abstract--Aleš--

Omlouvám se, že jsem to vložil třikrát, asi nějak blbnul server. Ty informace od Sonji jsou vynikající, kéž bys byla úspěšná. Ještě pro pana "posudkáře": nyní již dokážu popoběhnout na autobus nebo tramvaj, tj. něco, co dokázal můj pětaosmdesátiletý dědeček a co já jsem až donedávna vůbec nemohl. Z toho pro pana posudkáře plyne poučení: "Nejdřív mysli, potom piš!"--Aleš--

Milý pane

Milý pane

Milý pane

Jistý Aleš zde napsal, že: Teď už jsem schopen třeba udělat 5 dřepů na jedné noze, 20 kliků, 5 shybů, na běhání to sice ještě není, ale je to veliký pokrok, a to vše díky ATD.Tohle ovšem nedokáže většina chlapů, kteří jsou zdraví jako řípa.S takovou fyzičkou by mohl klidně do kurzu pro paragány a ne do ID.

Zdravím Vás v novém roce! Celé svátky jsem prožila spokojeně, ale nový rok mě přivítal opětovným zhoršením. Přece jen náročnější program udělal své. Včera jsem ležela celý den. Zase 37,4st.C a zle a zle a zléééééé

Destiny me informace nebyly uplne presne, tak Ti zkopiruji informace od Sonji na ktere jsem ted narazila. Jen jsem v tu dobu nemela v poradku cestinu, tak je potreba si obcas neco rozlustit :-)22.10. Sonja...Prac.neschopnost muže navrhnout odborný lékar. Napíše to do zprávy pro prakt.lékare. Takže stací se domluvit s odborníkem, který Ti pomáhá objasnit zdr.potíže, v prípade že už bys práci nedokázala zvládnout. Fakta jsou zhruba taková. (Kdokoli me upresnete, pokud na neco zapomenu.) Takže pracovní neschopnost, jde o tzv. podpurcí dobu (dále PD) , která ze zákona trvá max.jeden rok a probíhá pri ní výplata nemocenských dávek. Potom je nutné žádat o ID. Nebo o prodloužení PD na místni poíslušné OSSZ. Prodloužení PD se povolí na dobu až jednoho roku, vitšinou však na 3 misíce a dále je nutné požádat znovu. (Je to vyhláška MPSV EC c.143/1965 Sb.,§35.) Prodloužení PP se povoluje v poípadi, že se dá odhadnout doba na doléeení nemoci, ei úrazu. (Oeeeno vlastními slovy.) O ID se vitšinou nežádá bez vycerpání PP. Bihem ní probíhají takzvané LPK. Komise kde posudkový lékao kontroluje skuteenosti, které vedou k pracovní neschopnosti. Jedná se o lékaoské zprávy. Papírování. Je to stres, protože úeelem LPK je co nejvíc lidí z PN vykopnout, a až na druhém místi objektivni zkoumat jejich zdr.stav.O ID se žádá poímo na OSSZ, nebo u zamistnavatele. Poté probihne posudkové oízení, kdy posudkový lékao zkoumá podle zákona procentuální míru poklesu schopnosti soustavné výdileené einnosti. Tímto se zabývá § 6 e. 1-6, vyhlášky MPSV C R e.248/1995 Sb. Eíslo 6, §6 této vyhl. právi hovooí o zdr.postiženích, která nejsou uvedená v tabulkách (v poíloze e.2 jm. vyhlášky, ze které byl CFS v r.1997 vypuštin) a oíká, že se hodnotí podle takového postižení, které je v poíloze e. 2 uvedené a je svým funkením dopadem srovnatelné s postižením neuvedeným v této poíloze. Dle MPSV CR by právi podle nij mila být hodnocena míra poklesu s.v.e. u pacientu s CFS, ale jak víme z praxe

Ivko, myslím, že ti Milan radí dobře. Pokud máš problémy pouze se spaním, tak většinou opravdu stačí nastartovat pravidelný režim spaní pomocí tablet, pár dní za sebou je brát a uvidíš, že se vše upraví. Můžu doporučit Stilnox (pouze na recept), který nezpůsobuje ospalost během dne. Ovšem pokud je tvá nespavost důsledkem řady dalších zdravotních potíží a problémů, pak ti nezbývá než absolvovat to, co my všichni tady - nekonečný kolotoč hledání příčin v mnoha lékařských ordinacích. Viki

Ivčo, Chronický únavový syndrom je jen idiotskej název pro velmi složitou a komplexní nemoc, se kterou na 99%nemáš nic společného - a buď ráda.Takže s tvym problémem ti tu asi nepomůžeme.Pro jistotu se podívej na www.cfs.dolios.cz a po přečtení prvního odstavce uvidíš, že to není ono.Zkus něco na spaní - krátkodobě to je řešení, pak už se to třeba spraví samo.Měj se fajn a hodně zdraví!

Zdravím všechny v novém ( přeju všem úspěšném) roce !!Ivčo, z toho, co jsi napsala, se těžko radí. Odkazovat Tě na naše dosavadní příspěvky by vzhledem k jejich počtu bylo asi kruté, že ? :) Únava je bezbřehý pojem, diskutujeme zde o specifickém onemocnění CFS, bohužel neznáme podrobnosti v Tvé situaci. Ale třeba někdo poradí.Destiny, s tím přiznáváním ID na CFS je to fakt těžké. Já jsem jej nedostala, měla jsem myslím velmi kvalitní návrh z imunologie (tam byly i nálezy ze zátěžových testů a jiné) a posudková se jen zasmála. Ted se delší dobu (díky neschopenkám a zdravotnímu omezení) protloukám na sociálce. Mně by stačil i ČID, zkusím to znovu přes tu imunologii, ikdyž mě to zase bude stát asi hospitalizaci. Pokud by to opravdu touto cestou nešlo, jsem zřejmě ochotná přistoupit i na neurastenii, pokud by se nějaký psychiatr uvolil vzít mě pod svá ochranná křídla. Je to hrozné a ponižující, jenže bez finančního zabezpečení nepřežiješ. Já bych měla největší obavy, že Tě i ostatní doktoři budou brát jako psychiatrického pacienta, a budou zanedbávat léčbu odkazem k psychiatrovi. A já potřebuju dobrého imunologa i internistu i neurologa. V tom vidím největší riziko.Aleši, Seropram pořád neberu, teprve jdu na kontrolní testy kvůli mykoplasmě, někde jsem snad četla, že některá ATB se s ATD moc nesnesou. Ale v lednu už bych opravdu chtěla k tomu psychiatrovi, snad mě neskolí chřipka, trochu ji v Čechách pozdržte :)) Jdu do postele, byla nějaká dlouhá noc

Dorý den!Mám už několik měsíců jeden velký problém. Přes den jsem unavená natolik, že bych ho nejraději celý prospala.Ale večer, po 22. hodině je mi skvěle a jsem plná sil, ačkoliv jsem celý den pracovala a byla unavená. Mohli byste mi prosím poradit, co mám dělat, abych byla i do práce na ráno odpočatá? Vypadám totiž vždy jako po flámu. Ikdyž nikam nejdu. Díky tomu také špatně usínám. Trvá mi dlouho než "zaberu". Předem děkuji za odpověď.

Destiny-já snad úplně všechny krom bolestí kloubů.Vlastně mám dojem, že mám úplně jinou nemoc než většina z Vás.1,5roku jsem nemocnej, z toho poslední rok doslova ležim na posteli a mám přes oči přehozenej hadr-kvůli světloplachosti a dalším potížím se zrakem(mozkem).Jednim z nich je permanentní blikání před očima, což je nesnesitelný.Řekl bych, že bojuju na podobné frontě jako Aleš-tj.že CFS vnímám v první řadě jako encefalopatii.RTMS mi pomohl od toho šíleného blikání, které teď nastupuje jen po únavě a není tak intenzivní, zostřil mi zrak a zvládnu toho víc(tim myslim třeba 15min.procházku rozhodně ne Alešovo branné cvičení :-)) Ale jak řikám, vyhoili mě zrovna v tom nejlepšim :-( Vánoce jsou pech, já už je dávno neslavim, vlastně je nenávidim.Když už se mě na to Destiny ptá mám 2 dost specifické problémy a poprosil bych Vás o názor.1.)Aleš tady nedávno mluvil o šumění v hlavě-můžu potvrdit že ho mám pořád.Navíc ale cítím vzadu v hlavě takový divný tlak, asi jako když tam cítíte tlouct srce, ale je to intenzivnější a místy(hlavně před usnutím)to přechází až ve škubání.2.)Vypadávaj mi řasy a chlupy na hrudi a břichu.Je to divný.Dolní řasy už nemám vůbec.Obočí a vlasů se to netýká.Aleši-7 dní už beru ten Aurorix, tak uvidíme čo to urobí.Destiny-Psych.kliniky se neboj!Nezavřou li tě zrovna na těžký oddělení je to normální špitál.Třeba já jsem ležel na pokoji s Richardem Mullerem a rozhodně to cvok neni... Čus

Aleši,díky za nápad, ale já se fakt nenechám na týden zavřít mezi cvoki. Né že bych byl nějakej cíta, ale doma si aspon můžu brát prášky na bolest a tak nějak si vyhovět. Tam bych se musel cpát jejich sračkama a ještě se nechat buzerovat.Za druhý se bojím o řidičák. Přišijou mi takovouhle diagnozu a seberou mi papíry od auta, protože to mám vypatlaný.Za tu dobu už jsem si zvyk na bolesti a zažívací problémy, ale s těma neurologickýma pořád prohrávám. No v lednu jdu na neurologii, doufám, že to k něčemu bude. Jestli mě pošle na MR, tak to asi nebude k ničemu. Spíš mám pocit, že by něco ukázala lumbálka, protože občas bývám tak paralizovanej, že sotva lezu. Je to jako kdyby člověk byl otrávenej nějakym nervovým plynem.Milane R: Jaký ty jsi měl příznaky CFS, už si to bohužel nepamatuju a na jaké ti tahle léčba pomohla?

Ahoooojky lidi!Doufám,že když ne živí a zdraví tak že jste ty Vánoce přežili alespoň trochu živí :-) Jsem na svátky dom ze špitálu.Nemá cenu popisovat Vám jaký to tam bylo, neni to důležitý.Důležitý je, že mi je kupodivu mi o něco lépe než dřív.Proč?Je tu totiž NOVÁ METODA LÉČBY CFS-RTMS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Přesněji řečeno Repetitivní Transkraniální Magnetická Stimulace.O co jde - bylo zjištěno, že opakovanou silnou magnetickou stimulací jednoho konkrétního bodu v mozku(tzv.motorického bodu, myslim že mu taky řikaj vega bod)dochází k prokrvení čelních laloků.Metoda byla původně využívána na léčbu depresí, ale časem se ukázalo, že má výsledky i na opsesivně kompulsivní poruchu a na -hádáte správně- CFS.ALE, má i to samozřejmě svá ale.1.)Není CFS jako CFS a podle prozatimních výsledků As.MUDr.Martina Anderse, kterej léčbu dělá, mu asi 50%pacientů s CFS nijak nereagovalo.Výsledky se maj dostavit do 14 dní stimulace a mě se dostavili až po měsíci, když už jsem propadal skepsi.Teda neni to žádná sláva-vlastně jen trochu líp vidim, ale stejně.A zrovna když se začalo dařit a celej mechanizmus léčby se odstartoval přišly ty zkurvený(dámy prominou)svátky a oddělení se zavřelo.2.)Pojišťovna sice zákrok plně hradí, ale už neni ochotna hradit dlouhodobej pobyt pacientů na lehčim oddělení.Max.6 týdnů.Oni vlastně řikaj "Jsi na psychiatrii a když se nevyléčíš do 6 týdnů patříš mezi blázny."Já už mám 4 týdny za sebou a vážně nevim co bude pak.Na ty těžký oddělení(5,6) fakt nejdu, to byste museli vidět, tam třeba je na pokoji 16lůžek a na každym z nich psychóza jako kráva.Snad aspoň budou hradit ambul.léčbu.3.)RTMS maj na jedinym místě v ČR - PSYCH.KLINIKA KE KARLOVU 11.Anders vlastně řikal, že to snad koupil ještě někdo, kdyžtak se Vám zeptám.4.)Problém maj epileptici a lidi s implantáty.Toť vše.Kdyžtak ještě doplnim, když si na něco vzpomenu.50%slušný, ne?Za pokus to ROZHODNĚ stojí!Kdyby to pomohlo jednomu jedinýmu z Vás byl by to slušnej vánoční dárek, že?Na Andersově oddělení 2 jsou moc milý lidi a ten měsíc mi tam ubělh velmi příjemně...Mějte se fajl Mejla R

Ahoj všichni.Destiny, co to zkusit nějak přes tu psychinu? Já měl svým způsobem štěstí, doktorka dospěla k diagnóze paranoidní schizofrenie, tak dostávám důchod na tuto diagnózu a ani jsem nemusel ke komisi. Tam na klinice dostávali lidi ID v pohodě, byla tam třeba jedna pani, která se rozsypala, že jí opustil druh, třásla se po celým těle, tak jí taky zařídili ID. V tý psychiatrii je všechno těžko měřitelný. Pacientům s CFS ID nepřiznají, leda pokud přežijí pokus o sebevraždu, tak na depresi. Každýmu s CFS doporučuju, aby si ID co nejdřív zařídil. Někdo by mohl namítnout, že lhát se nemá. Je to ale podobné, jako například když teroristé, kteří se snaží zabít vaše děti, vás zajmou a vy víte, že když jim budete lhát o místě pobytu svých dětí, tak je zachráníte. Takové ohledy musí jít stranou, když jde o život a pacientům s CFS o život jde. Taky se dostávám do problémů, protože ten můj psychiatr na mně nic schizofrenního nepozoruje, jestli to letos projde, tak příští rok už určitě ne. Je to těžký, chce to prostě najít nějakého eticky uvědomělého a inteligentního psychiatra, který na sebe vezme to riziko, nemuselo by být tak vysoké-"psychiatry is a wobbling issue". Ale třeba za 2. svět. války se vyskytovali lidé, kteří u sebe schovávali partyzány nebo parašutisty a riziko-nepochybně větší-podstupovali, aby někomu zachránili život.Zkoušíte někdo už ATD? V létě se mi zdálo, že leckdo ze zdejšího fora na tom byl lépe než já, např. nebyl jsem za celé léto schopen si jít zaplavat ani na kole se nešlo projet. Teď už jsem schopen třeba udělat 5 dřepů na jedné noze, 20 kliků, 5 shybů, na běhání to sice ještě není, ale je to veliký pokrok, a to vše díky ATD. Fakt by se člověk těch ATD neměl nijak bát, můžu eventuálně dát někomu Seropram, mám trochu přebytek, v USA si tyto léky lze léky objednat přes internet. Jinak snesitelný svátek Slunovratu (21.12.) a oslavu narození našeho vědeckého spasitele Sira Isaaca Newtona (25.12.) :)))--Aleš--

Všem přeji klidný Štědrý den a do nového roku ranec lepšího zdravíčka. M.P.S.Pozdravuji zvláště Pepinku, vzpomínám na Tebe!