Chronický únavový syndrom

Destiny, mně to nepřicházelo takhle rychle, myslím zhoršení přicházelo spíš řádově v hodinách, po nadměrný fyzický zátěži zhoršení přišlo do druhého dne, někdy už do večera, ale souhlasí to s tím mozek "jako ve svěráku" nebo "napíchaný na bodáky" nebo "v mixeru" nebo v "mikrovlnce", "rozlévání jedu z hlavy do celého těla", těžko si ale vybavuju, jak mi bylo třeba před pěti lety nebo před čtyřma, vyvíjí se to...--Aleš--

Francis, je to všechno trochu jinak, ale toto je přeci diskuse o CFS, ne o náboženství...--Aleš--

Já už se z toho pos... Já už nemůžu jít ani na návštěvu. Byl jsem pozvaný ke známým na kafe. Tak sedíme, kecáme.Zvednu se, jdu na záchod, jdu zpátky a najednou jakoby si sedlo něco na můj mozek. Šílený tlak v hlavě, všechno se začlo se mnou točit, nebyl jsem pomalu schopen dojít zpátky na tu židli. Tlak mi to 100 procentně nedělá. Už jsem skoro 2 hodiny doma a pomalu to ustupuje. V lednu bych měl jít na MR, tak jsem zvědavej, jestli něco ukáže. Nejhorší je, že člověk vypadá před těma lidma jak debil, který svý problémy zveličuje.Pochybuji, že tento stav způsobuje nedokrvení mozku. Protože to vždycky přijde naráz a někdy mi to trvalo i týdny než to odeznělo.Aleši, ty jsi psal, že jsi taky takovéto problémy měl. Objevujou se ještě nebo nadrobro odezněly?Zkus si vzpomenout jestli to takhle někdy vypadalo u tebe.

Sonji, je to fakt, nezáleží na tom, jak člověku je, jaké má příznaky, ale záleží na lékaři. Celou tu moji PN teď absolvuji s PL, nikoliv s některým z odborných lékařů, kteří mne poslední dobou vyšetřují. Když jsem PL říkala o více než třech potížích, tak se mne zeptal, zda-li jsem neměla poslední dobou v práci nějaký stres a vše okamžitě směřovalo k psychice. Opět to pro mne bylo šokující, protože v kartě mám všechny své diagnózy zaznamenané, vč. SLE, se kterou moje potíže zjevně souvisely.Co se dá dělat!?! Doufat, že další vyšetření prokážou nemoc organického původu?!! Promiňte mi to, ale to je hrozný bor..l! takový zdravotní systém. Když spácháte zločin - musí Vám zástupce státu prokázat vinu. Když jste nemocný - musíte to zástupci státu sám prokázat! Možná mám už vážně poškozený mozek, ale toto se mi zdá dost uhozené!Jdu si tedy foukat na svoje bolístky a dám si předtím frťana - 15 kapek tramalu.PáViki

Jen poznámka.Pokud by došlo k odluce církve od státu i ve věci finanční, i nadále bude tak zhoubná a škodlivá přítomnost kněze ve věznici (zeptejme se vězně, co u něj hledá pomoc), řeholnice v nemocnici (zeptejme se nemocné, kterou ošetřuje), nepovinná výuka křest´anské výchovy ve školách (zeptejme se rodičů, když se dítěti stane základem obyčejné Desatero)? Stále to bude ideologie srovnávatelná s nacismem? Tyto křest´anské aktivity lidem vadí, že jsou z jejich daní, ale že si platí soudruhy zrůdného komunismu, sponzorují je v parlamentu, to ne ? Když se církvi oprávněně vrátí kostel, to lidi štve, a že Mistr koláč Železný je okradne o 10 miliard, kvůli tomu nepovykují? Prosímvás, nedělejme si iluze o nějakém sekulárním humanismu, kterou by tady mohl někdo zastávat

Jarčo, s protilátkami proti št.žl.to u Tebe pokračuje stejně jako u mě. Budu Ti moc vděčná, když napíšeš o léčbě trošku podrobněji. Velmi by mě zajímalo, jak vysoký titr protilátek Ti v krvi našli. Ráda bych porovnala. Napiš mi třeba na e-mail, jestli nechceš do éteru. Já už jsem z toho jelen, protože odborníci se neshodují v tom, co mi sdělují. Prošla jsem si zklamáním. Když jsem slyšela diagnózu AIT a načetla nějaké informace, myslela jsem si, že už je konec věčnému svádění mých objektivně prokázaných zdr.potíží (ze strany lékařů) na psychiku. Není tomu tak. Informace jsou protichůdné. Jediný správný postup shledávám u lékaře Viki, který je pečlivý a důsledný.K Nemocnici

Evi, jak jsi psala o NADH, taky mě to zajímá, zkusila bych to ještě před těmi ATD. Někomu to hodně pomohlo, jinému vůbec. Nevíš, jestli se to dá běžně koupit? Jinak ten Tvůj CFS se mi zdá k mému nejpodobnější. Problémy s imunitou, EBV, a rozhozený mozek, teda ten brain fog :)) a nedokysličení

Aleši, klidně o tom piš, jak psal Destiny, každý svobodně vyjadřuje své myšlenky

Já jsem také všem říkal, že jsem přechodil inf. mononukleózu, to jsem si také myslel-asi rok. Zajímavé je, že bratr měl a ještě má podobné potíže (v menší míře), vzpomínám si, že když jsem byl ještě zdravý, tak jsem mu také říkal, ať si zkusí jít zaběhat a tak..., stydím se teď za to, i když je pravda, že on moc nekomunikoval, otázka je, jestli bych mu to věřil. Sytý hladovému nevěří, mně ani přítekyně nevěří, vlastně teď jedině ten brácha a snad Nouza, někdy máma. Kolikrát jsem se musel omlouvat s tím, že "na mě něco leze", že "mám nějakou chřipku", teď neřikám nic nebo rychle řeknu "myalgická encefalomyelitida". Jo, taky mám zprávu z tý neurologie, musel jsem si tam nakonec dojít. Nic nezjistili, jenom tu cystu a z lumbálky nějakou nespecificou abnormalitu, kouknu se na to a napíšu...--Aleš--

JARCI, take jsem nikdy netusila, jak se mohou chovat lide, pokud mas nejaky problem. Moje CFS zna detailne vlastne jen muj muz, coz je logicke, kdyz se mnou zije. Jinak take jeste moje mamka, ale jak uz nebydlim doma, tak take zacina pomalu "zapominat". Bratr me odbyde slovy, to je ti uz zas blbe, jo? Nedavno me docela sokoval jeden znamy, kdyz jsme se spolu bavili o jeho rozchodu s pritelkyni. Rekl:no jo, kazdy holt mame nejaky problemy, tak ty mas momentalne ty zdravotni. Nemyslel to sice zle, ale z toho vyplyva, jak si zdravi lide neuvedomuji, s cim musime zit mi nemocny. Protoze nemit zdravi je vlastne to nejhorsi, co cloveka muze potkat. Moji znamy a kamaradi moje potize respektuji, ale vetsine jsem sve problemy charakterizovala jako imunodeficit a problemy po prechozene inf. mononukleoze. Coz je vicemene i pravda, nazev CFS mi pripada dost ponizujici a na laickou verejnost pusobi, ze jsme lenosi a hypochondri. Pouze jedna moje kamaradka vi neco vice o moji nemoci, ale uprimne, moc to nechape. Jinak se s nikym o mych problemech nebavim, myslim, ze ty detaily stejne ani nikoho nezajimaji. Je to stejne jako napr. v kolonii kormoranu, pokud nektery z ptaku onemocni, aby nedoslo k nakaze cele kolonie, ostatni ptaci ho vyhodi pryc z kolonie a uklovou ho. Neni to u nas lidi obdobne? Akorat lidi pouzivaji "slovni bitvy". Citi, ze jedinec je slaby a tak mohou "uderit". Vetsinou se to ale tyka tech slabochu, kteri maji problemy sami se sebou. Kdyz jsem byla zdrava, nevzpominam si, ze bych mela tendenci ublizovat nemocnym. Pokud jsem se setkala s nemocnym clovekem, bylo mi ho spise lito a premyslela jsem, jak mu pomoci. Minimalne jsem uzila slovni povzbuzeni. Nemoc me take naucila nesverovat se prilis. Clovek ale pozna, jak strasne malo pratel je v podstate "kvalitnich". Existuji, ale je jich malo. Cela dnesni spolecnost je zamerena na to, aby lide dokazali podat co nejvetsi pracovni vykon, aby byli zdravi a silni jedinci, jinak jsou out. Ale nekazme si zivot, zvlaste pred vanocemi zlymi lidmi. Preji Vam vsem tady klidne svatky a hlavne aby se nase problemy zmensovaly a zmensovaly a mi se nakonec uzdravili. Myslim, ze si to tady vsichni za tu vuli a nelehky boj s CFS zaslouzime.Zdravi Eva

Tak myslím, že Pepča určitě psychosomatický problémy přes chlapy mít nebude:)))Pepčo, kudrnatý vlasy Ti moc slušej, je to blbost, že by dělaly ňákou nemoc.Asi před 14 dny byla v Sauně na Primě ženská úplně holohlavá, lékaři jí řekli, že nic nezjistili, proč jí vypadaly všechny vlasy, že to má "od nervů". To mě tak nas...o! Přitom byla psychicky úplně v pohodě. Ta psychosomatika je fakt svinstvo. Jistý Dr. Dolnick napsal nedávno knihu o tom, jak psychoanalytici házeli vinu na pacienty a jejich okolí za jejich, jak se později ukázalo organické, nemoci. Píše i o případě jednoho psychoterapeuta, který byl vyznamenán Americkou psychoanalytickou společností jako Muž roku, a po čase se přišlo na to, že součástí jeho "převychovávání" pacientů bylo i bití a mučení, protože věřil, že jejich nemoc je způsobena dřívějším špatným přístupem rodičů. Psychosomatická medicína vychází z psychoanalýzy. Psychosomatika je ale nějak zakořeněná v lidech, až budu trochu fit, zajdu schválně do knihovny a podívám se, o čem se tvrdilo, že je to psychosomatické. Příjde mi to jako nesmírně zajímavé téma, srovnat jejich spekulativní tvrzení s tím, co bylo již známo a s tím, co je známo dnes, bylo by to zajímavé téma diplomové práce na nějaké humanitně zaměřené škole, tam ale bohužel působí jednak obskurantisté typu Halík, kteří mají za to, že v psychiatrických léčebnách jsou lidé posedlí Ďáblem a místo seriózní práce propagují svůj náboženský kult a pak lidé typu Bělohradský, kteří tvrdí, že vůbec nic objektivního není, že věda je jenom jakési povídání u ohňů a vyprávění příběhů, že Země není kulatá, že to je jenom dohoda mezi určitými skupinami, výsledek negociace mezi jednotlivými zájmovými skupinami. Myslím si, že fakt chybí kritika psychosomatiky jako pseudovědy, ale není se čemu moc divit, včera na čT2 v pořadu o psychotestech Bělohradský tvrdil, že věří více astrologii než psychotestům, neboť astrologie má delší tradici. (Modří již vědí, že to je klamný argument argumentum ad antiquitatem na úrovni pětiletého dítěte, a ne vysokoškolského profesora.) Televizní tvůrci tomu všemu nasadili korunu, když tvrdili právě o Rorschachově testu jako o nejspolehlivějším, přitom je známo, že jeho diagnostická hodnota (jinde než u vyslovených poruch vnímání) je stejná jako hádání z ruky, mně ovšem naši psychologové dávali Rorschachův test zatím třikrát, jsou to takové ty kartičky s různými skrvrnami. Psychologie je vůbec věda, kde je snad nejvíce různých dubiózních praktik a doměnek, i když zase na druhou stranu mezi psychology a psychiatry se v porovnání s ostatními lékařskými profesemi vyskytuje nejméně víry v existenci telepatie, telekineze, únosy mimozemšťany, komunikace s mrtvými a dalších neprokázaných fenomenů. Co se týče omluvy papeže, je pravda, že rehabilitoval Galilea někdy v devadesátých letech, je to spíš pro srandu králíkům, když už se několik set let ví, že Galileo měl pravdu a církev se mýlila, za naprostou většínu (např. dle Karlheinze Deschnera sta miliony nevinných obětí) se neomluvil. Ale i kdyby se omluvil, bylo by to stejné, jako kdyby se dnešní nacisté omluvili za holocaust. Začali bychom pak nacisty milovat, dávat jim prostředky z našich daní, pouštět si je do škol, do armády a do zdravotnictví? A kdyby dále posílali židy do plynových komor, stejně jako papež a jeho "čtyřicet loupežníků" ze Svaté kongrgace pro nauku víry a tisíce podpůrných polomafiánských organizací aktivně protestují proti používání kondomů v zaostalých zemích Afriky, vydávají prohlášení, že HIV prochází kondomem, učí v Africe, že HIV je přímo natřen na kondomy? Nevinné oběti bestiální protisexuální propagandy Karola Wojtyly alias Jana Pavla II. a jeho kumpánů, jako je Matka Tereza, lze jen obtížně vyčíslit, jistě to však budou miliony. Z hlediska kanonického práva totalitního státu jménem Vatikán jsou však beztrestní, navíc vše dělají v dobré víře; hříšník, který se nakazí HIV předmanželským sexem stejně riskuje věčné zatracení, trest věčného utrpení stejně tak riskuje, kdo používá kondom, oni přeci negramotné Afričany a Asiaty zachraňují před Peklem. Ale už o tom také nebudu psát, jsou i méně fundamentalističtí křesťané a hlavně to není námětem našeho threadu.Fuj, to jsem se zase rozohnil, odpusťte, ale muselo to ven...:)))Evo, mně antidepresivum Seropram pomohlo přímo zázračně, vůbec bych tomu nevěřil, vůbec nic jako depresi nemám. Jestli Ti můžu radit, zkus to, chce to ale najít správné dávkování, klidně jenom malinko a hlavně vytrvat, mělo by to zabírat v horizontu týdnů až měsíců. Říkám si, že někdo by tady mohl mít to samý, co já...--Aleš--

Tak mám výsledky z endokrynologie, takže mám zvýšené protilátky proti ŠZ, objednaná jsem na začátku února kdy dostanu léky, když by byla únava značná mám se objednat dříve. Paní doktorka je fakt bezva a jsem ráda, že jsem šla tam a ne do naší okr. nem, kde by mi udělali utrazvuk (byl by jistě dobrý protože jsem ho letos absolvovala již dvakrát a vždy se skvělým závěrem). Takže snad i když vyřeším léčebně toto dá se moje únava na totální ústup.Takže prd PSYCHOSOMATIKA, ale org. problém. Jen se dostat k těm správným lékařům!!!!Mám ještě naplánovánu lipidový kr. test na cholesterol od neurologa. PEPI je to až zarážející, že nezávisle na sobě na nás zapůsobila tato scéna z

Ahoj,Jarčo, vytřídila jsem své přátele podle jejich schopnosti vcítit se alespoň trochu, trošinku do mé situace - nemám už žádné. Byla jsem studna pro jejich problémy, byla jsem potřebná pro jejich zábavu, ale teď jsem nepotřebná (taky hypouš, co bere kvantum léků a nic mu není). Nestačím jejich tempu. Bolelo to, nicméně, asi to není tak nelogické - levhart se také nekamarádí se slimákem:))) Ale hlavně teď už nikomu nedovolím, aby mne ponižoval proto, že já nemůžu a on/ona ano. Zlá slova oplácím stejně tvrdě, nikomu se nesvěřuji (mimo Vás tady) a nikdo další tedy nade mnou nemá moc.PS: moje PN trvá, takže si do konce roku odpočinu doma. Dík za podporu, bez Vás bych byla úplný měkejš a šla bych do práce i s bolestmi!!!Jinak jsem jak na houpačce, jeden den na umření a druhý den kupodivu ťuk ťuk ťuk dobrý, dokonce i energie na čtení knížky, třetí den zle :(( atd. Když mne chytne ten strašný tlak za očima, za čelem, kolem uší a naprostá vyčerpanost, dávám si teď tramal. Ten mne psychicky vyladí a bolest je jakoby v pozadí. Takže vleže, v tichu a tmě přežívám. Kdo za mne ale dokoupí vánoční dárky??? No nic, mamka je nemocná, tak to musí pochopit, no né.Viki

Včera jsem vydržela vzhůru na Občanské judo. Je dobře, že se národ dozvěděl, jak to chodí. Když to tu napíšeme my, tak se to zdá přehnané a neuvěřitelné. Naše zkušenosti se však přesně shodují s tím, co bylo natočeno.1/ nezájem posud.lékařů zjišťovat skutečný stav nemocného

Jarči, už před časem jsem zjistila, že mít zdravotní problémy větší než týdenní chřipku je nejen out, ale hlavně pomalý a jistý přesun na okraj společnosti! Když jsem si to uvědomila, byl to pro mě pěkný šok. Asi jsem si pravdu nějakou dobu i odmítala připustit, protože se zdá být absurdní. O rodině mluvit nebudu, protože ses spíš ptala na to, jak se vyrovnáváme s tím, že sociální kontakty s ostatními lidmi, sousedy, přáteli nás už nemohou uspokojit, protože nenajdeme pochopení. Spíš opak. No jo, no

Teď mi řekněte svůj názor. Můžete se s někým vůbec bavit? Když se nemůžete v okruhu lidí s kterými se přátelíte (pár kolegyň s bývalé práce pravidelně se 1x měsíčně scházíme na večeři v restauraci) svěřit s tím co vás právě momentálně nejvíce trápí a to je např. zdravotní stav.Některá přispěje radou, některá vyjádří pochopení a pak jedna na další schůzce se zeptá

Tak jsem si dnes vzpomněla, že jsem vlastně úplně kdysi dávno na začátku brala tricyklické ATD, Prothiaden, jenom krátce, ale žádný efekt. Tento typ ATD asi nebude pro mě úplně to pravé. Seropram ještě nemám, pozdrželo se to kvůli mým ATB, dohromady by to asi nešlo, už tak je mi špatně od žaludku. Myslím, že se sehnáním nějakého SSRI nebude problém, uvidím podle toho psychiatra. Vezmu si k němu zprávu z imunologie, kde mám závěr CFS, a řeknu mu, že to chci zkusit. F.

Dnes v Obcanskem judu ma byt něco z jednani u posudkovych lekaru.Včera jsem byla u neurologa, tak jsem jak po stredovekem muceni . Tak jdu zase zalehnout na matrace.Alesi urcite posli :-).

Včera v pořadu Na vlastní oči si ministryně Součková trochu naběhla, když reportérce řekla:

ALESI, PEPCO, to by bylo fajn, kdybychom si mohli spolecne zabehat, ale obavam se, ze do leta teda fit nebudu, kdyz uz ted v lete oslavim pet let CFS a hybe se to k lepsimu desne pomalu. Moje fyzicka je ted momentalne na nule. A tak se jen divam, jak se mi to pevne telo zacina pomalu ale jiste "zmekcovat". Stale je videt, ze jsem sportovala, ale za par let...Ale to je jedno, radsi bych byla tlusta a zdrava nez naopak. Cheney pise, ze se ma delat protahovaci cviceni, tak max na dvacet minut, dyl ne a to dvakrat tydne. Obcas, kdyz mam lepsi chvilku se tim snazim ridit. Cim vic ctu informace ze zahranici o CFS, tim jsem si stale jistejsi, ze o zadne psychosomatice nemuze byt ani rec. V posledni dobe se dost casto hovori o odchylkach enzymu L-RNÁzy, ktery ma krom jineho jeste funkci protivirovou a taky hraje roli v mitochondriich, podili se na tvorbe bunec. energie, krom NADH a Q 10, jakozto slozek dychaciho retezce. Mimochodem NADH /redukovany nikotinadenindinukleotid/ je taky doporucovan lidem s CFS. Mate s nim nekdo zkusenosti? Docetla jsem se o tom na zahranicnich web.strankach. Jinak bych taky potrebovala neco na tu hypoxii, nekdy citim, ze v tom mym tele neni zadnej kyslik. Z hlediska biochemie to vsechno do sebe nejak zapada spolu s tim, co zjistujou v zahranici. Podle me se cele CFS odehrava v bunce na mitochondriich ci v jadre, takze ze zakladnich rozboru v laborce nic nezjisti. ALESI ja jsem nikdy antidepresiva nezkousela, vim ze jsou doporucovany maly davky tricyklickych. Nikdo na imunologii mi to nedoporucil ani zadne JINE PROTIZANETLIVE LEKY. Mam zkusenost akorat s gama-globulinem a Isoprinosinem, pak uz jen vse doplnkove, vitaminy, mineraly a tak. Tak se vsichni mejte co nejlepe.Zdravi Eva