Chronický únavový syndrom

V již zmiňovaném příspěvku lékař Pavko nabádal pacienty, aby se zajímali o svůj zdr. stav, a že na úplné a pravdivé vysvětlení ze strany lékaře mají právo. HA, HA, HA, asi nikdy jako řadový občan nešel s něčím k lékaři.Možná by bylo dobré aby ti kdo mají moc rozhodovat, se občas převlékli (jako v pohádce král za chudáka) a vyrazily do terénu zjisti jak to ve skutečnosti je. To by asi ČUMĚLY.O svém zhoršení jsem psala, dnes v noci největší brutus. Pomalu se z toho vzpamatovávám, mám doslova kocovinové stavy.No nic léčím se sama, nikam nejdu alespoň neuslyším výroky typu nic jsem na vás nenašel.Jarča K.PS: budu si zapisovat denně postřehy o svém. zd stavu jak jste zde již někdo psal, pak to vypadá, že je člověku furt stejně, ale není tomu tak bylo o vánocích i pár skvělých dnů. Pak přijde zas kolaps a člověk se bojí, že je zase na začátku. Je to vysilující boj.Viki, já vycházela z doby kdy toto situaci řešil otec, takže mám zastaralé informace.Děkuji ti za nové info, jak vidím, tak jde vše

Francis, s AD Ti přeji úspěch a budu jedno ucho na každou Tvoji zkušenost s užíváním. Nevadí, že píšeš o teoriích zjednodušeně. Naopak je to výhoda! Vyjádřit souhrnně a stručně jádro=vytáhnout to nejpodstatnější. Pro širokou veřejnost je to asi i nejlepší. Vlastně za ostatní odvedeš práci s prokousáváním se odbornými termíny a množstvím informací (o překládání ani nemluvě) a naservíruješ nám to hotové. Když tu Pavel D. stručně přeložil, o čem byly články vložené Alešem v angl.originále, mělo to pro laika v oboru medicíny asi větší význam než podrobné rozepisování jednotlivých postupů. Napsala jsi, že dr.Cheney není tolik nakloněný AD. Jaké prostředky tedy preferuje? Co je alternativou k AD a anxiolytikům? Ohromně přehledně jsi před nějakou dobou zde na chatu hovořila o pojetí imunitních reakcích při CFS v podání dr.Cheneyho. O snaze napomoci nastolit rovnováhu v imunitních reakcích organismu. Zaměřuje se tedy zejména na imunomodulační preparáty?Když jsem tak vzpomněla na debatu o imunitě, tak si musím také vzpomenout na Helu a jejího manžela. Jak se mu asi daří? Dnes je zde na Doktorce zajímavý článek o syndromu války v Zálivu. Jak se ukazuje, asi za ním bude něco jiného, než se předpokládalo, když začínají onemocňovat i vojáci, kteří v Perském zálivu nebyli. S.

Ještě píšu, Sonjo, to o tom Goldsteinovi je opravdu velmi zjednodušené :) Nechci zatěžovat podrobnostma jeho diagnostiky nebo léčebným protokolem- používá hlavně ATD, anxiolytika., neuroleptika atd. Spíše šlo o jeho pojetí CFS, kdy je primárně zasažen mozek. Tohle je pole Alešových znalostí. Naproti tomu třeba Dr. Cheney není k ATD tolik shovívavý, mluví o nebezpečí

(Příspěvek odesílám podruhé, tak snad to tu nebude dvojmo.)No brávo! Takový gejzír zajímavostí tu už dlouho nebyl. Děkuji všem za cenné vědění!Francis, díky za super informace o pojetí CFS MUDr.Goldsteina. Takové informace v češtině naprosto chybí. Pohled dr. Goldsteina mě nesmírně povzbudil a zdá se mi rozumný

Jardo, fakt je na Slovensku CFS v tabulkách ? Emigrujem spolu, mám to co by kamenem dohodil

Zdravím medvídky!Aleši, CFS mi revizní neuznala, protože mi neubývala svalová hmota (to bylo její vysvětlení). Antidepresíva jsem vyzkoušel snad všechna v maximálních dávkách, ale vše bez účinku. Já si myslím, že pokud je někomu zle, má se vyzkoušet všechno, co kdyby to pomohlo. Samozřejmě, že jsem podstoupil všechna ostatní vyšetření od internisty, imunologa, neurologa, psychologa i psychiatra. Všude našli něco, vyšší tlak, horší jaterní testy, něco z imunologie, alergie, ale nic vážného co by způsobovalo nesmírnou únavu. Nyní doufám už jenom v zázrak, ale nevěřím tomu. J.

ještě jsem zapomněl na odkaz:http://www.employment.gov.sk/pk/1458_2003_III_11/priloha4.html

Tak jsem se dopátral,že na Slovensku je CFS v tabulkách pro inv. důchod.Já už se s touto nemocí peru 5 let a vyhlídky do budoucnosti nejsou příliš nadějné,takže asi emigruju.

Pekne všetkých pozdravujem v novom roku so želam ve?a zdravia. Počas vianočných sviatkov som chcela vymeniť alergológa, bola som už s ním dohovorená, ale mal dovolenku asi to tak malo byť. Dozvedela som sa totiž od dôveryhodnej osoby, že ten ktorého navštevujem je dobrý. Aj tak váham. V novom roku som mala s mojim alergológom dlhší rozhovor. Jediné plus, že mi dal nový spray Allergodil a vyhrešil ma za Bioparox. Sonji. Ten Act. bol super,dokonca mi prestala bolesť slizníc v nose, ale stále som som pokukávala po L - carnitine ( snaha schudnúť ) spolu s koenzymom Q 10 od Walmarku. Užívam ho ráno a poobede spolu s Allergodilom sprey. Zatia? sa držím, keby mi to nezaberalo vrátim sa k act. Skúšala som i Imunoglukán slabé. Všetkých zdravím. Andrea

Dnes jsem si trochu víc pročítala Dr. Goldsteina, Aleš se o něm kdysi zminoval, původem psychiatr, pokládán však za experta v neurochemii, neurofyziologii a neuroanatomii. Označuje CFS jako neurosomatickou nemoc, odmítá však termín

Francis zdravím Tě a jsem ráda, že tu máme Tebe a Aleše jako povzbuzení. Velice mě těší číst o tom, že je Vám lépe. Blíží se plesy, tak vydržte!!! Motivace je jasná. Francis, ty činky Ti chválím. Šaty na ramínka vyžadují pěkně zpevněné paže, a ne nějaké plácačky:). Já se zmohu sem tam na protahovací cviky. Ne v sadě. Ani na minuty se to nedá počítat. Spíš tu a tam během dne. Asi je to víc pro pocit než pro nějaký efekt. Pro pocit, že nejsem pasivní. Snaha je podle mě důležitá. No ovšem Aleš v posilovně

Sonji, držím "pěsti, abys měla štěstí", protože se štěstím by to mělo dobře dopadnout :), o spravedlnosti soud asi vždycky není. Po té poslední zkušenosti s neuroložkou mám pocit, že je potřeba vyzvednout jen pár přesvědčujících nejdůležitějších argumentů a s těmi operovat. Nezahlcovat protivníka množstvím informací, z nichž si on vybere třeba ty zavádějící, protože mu zapadnou do nějaké zapšouklé teorie, kterou zná anebo se mu lépe hodí pro účel, který zamýšlí. Good luck!!!!Ještě k tomu tlaku, tlakoměr mám a občas použiji. Tlak mám ve stejném rozmezí jako ty, tzn. nejčastěji cca 90/60. Nevím, jaký jsem mívala dříve, občas asi nižší, ale měřeno když jsem byla u PL třeba kvůli viroze, protože jindy jsem neměla důvod měřit si tlak. Kolaps se mi dostavuje, když se mi zvedne tlak na cca 120/80, což je tlak normálně zdravého člověka, ale současně mám při tom tep přes 100. Když to tak hodnotím, mám velmi malou toleranci, ať se to týká tlaku, teploty těla i okolní, chladu, světla a hluku. Také jsem někde četla, že pokud je rozdíl mezi syst. a diast. tlakem méně než 20, je pacient v šoku. U mne to neplatí. Já jsem v tu chvíli pouze v trochu horším stavu než v tom normálním špatném. Popisuješ kolaps jako např. zhoupnutí. Asi takový pocit se u mne dostavuje, když mi vynechá srdce, pak následuje opět zvýšený tep, asi aby to srdce dohnalo. U mne probíhá kolaps tak, že se mi zatmí před očima a ztrácím vědomí a padám. Ale když padám, tak už vnímám(většinou). Pouze jsem paralyzovaná a trvá pár minut, než se dokážu vzchopit a dovléct na lůžko. Cca prvních 10 s takřka nedýchám, objeví se horkost v krku, pak se z hluboka nadechnu a jsem zase tady. Tak takhle podrobně jsem to snad nepopsala ještě ani jednomu doktorovi, všichni spěchají, tak jim to chci říct rychle a stručně. Tomu říkam psychoterapie na netu:)))A když už jsme u toho, Aleši, máš zkušenosti se Zoloftem? Já mám dnes třetí dávku a od prvního dne užívání mám opět silné bolesti hlavy. Tak nevím, jestli to souvisí, asi to bude náhoda nebo kombinace něčeho s něčím. Jinak neuroložka si mne zapsala do jakéhosi výzkumného programu na Zoloft, a když jsem se tomu podivila, tak mne ujišťovala, že ten lék už je vyzkoušený, že nejsem pokusný králík a nemusím se bát. Bylo to fakt povzbudivé:)Francis, závidím ti tvoje odhodlání posilovat svaly, já už druhý měsíc polehávám naprosto bez aktivity a gravitace se s mými svaly dělá, co chce a vůli jsem stratila někde mezi křeslem a pohovkou.No nic, vstávala jsem tak brzo, abych mohla pracovat. Ono to není tak ideální, moje PN sice pokračuje, ale musím dokončit jeden projekt do práce, protože termín hoří, dělala jsem na něm sama 1/2 roku, nikdo o tom nic neví, a musí být implementován co nejdříve. Dobré je, že na rozdíl od kanceláře si můžu doma kdykoliv lehnout, vzít oblbováky apod. Nebojte, nebudu to přehánět.PacViki

Ahoj,já mám ted lepší období, nevím, čím to může být, nejsem chodící reklama na nic :) Spíš je to nějakýma nefarmakologickýma okolnostma

Nazdar všichni,dneska jsem byl v posilovně a s delšíma přestávkama jsem tam posiloval, to vše díky ATD, jsem teď jak chodící reklama na ATD :))) Psych. mi reboxetin nepředepsal, že s tím nemá zkušenosti. Kývnul jsem mu na nějakou psychoterapii, ale jenom proto, že to má bejt nějaká mladá ženská, tak proč si s ní nepokecat o všem možným a problémech při nemoci. Psychosomatika funguje podobně jako nějaká sekta, tvrdí např., že čím má člověk více psychosomatických problémů, tím více se podvědomě označení za psychosomaticky nemocného brání, jsou to všechno taková absolutistická neverifikovatelná tvrzení, opravdu jako v nějaké sektě, větší část psychosomatiky je určitým druhem sektářství. Vím přesně, jak to s tou psycholožkou bude probíhat, ona bude říkat naoko, že to nemám psychosomatické, ale bude si myslet že ano a bude jen se mnou chtít navázat "terapeutický vztah", aby tomu "přišla na kloub", ale co, pokecat si můžu, mám už velikánskou výhodu, vím, jaké léky mě uzdravují, beru teď zase velký dávky citalopramu, protože ho mám dost, je po něm vždy zlepšení, docela bych vyzkoušel ten granisetron, zkusím se zeptat, jestli by mi ho mohl někdo předepsat. Zdarec--Aleš--

Viki, s těmi absurdními představami o medvídcích musíme přestat. Lidé mají ve zvyku přečíst si poslední příspěvky a hned zahrnout diskutující nějakými odsudky. A také bychom mohly odradit Josefa. Řekl by si:

Tak jsem vytrvala a když mi PL navrhla pokračování PN, souhlasila jsem. Jsem na sebe pyšná:))), ale musela jsem se fakt přemlouvat, abych nevyměkla. Teď jsem moc ráda, bolest hlavy je tu v plné síle znovu, takže v sobě mám Tramal.Jarko, ty míváš také potíže s hlavou?, ty jsi měla borelku, že? (Mě dělali test v 10/03, ale byl negativní.) Nebo myslíš, že to u tebe souvisí s jiným onemocněním? Promiň, jestli se ptám hloupě.Co se týče kolapsů, tak u mne jde spíš o nedokrvení mozku většinou při změně polohy.Teď trochu amatérsky podané teorie (možná mne na ten článek upozornil někdo z vás). Někde jsem četla, že existuje skupina lidí, kteří mají menší objem krve a užší průtok cévami. A právě při změně polohy z lehu (nebo sedu) do stoje chce tělo co nejdříve okysličit mozek a tak vyplaví hormóny, které dají povel ke zvýšení kr.tlaku, aby se co nejdříve dostala krev do hlavy. No a můj lékař se domnívá, že ty moje klapsy mohou znamenat prudké (nebezpečné) zvýšení tlaku, který mám normálně velmi nízký. V naší rodině oboustranně! se četně vyskytuje CMP (mozková mrtvice - po prudkém zvýšení tlaku praskne céva v hlavě), což tu blbou neuroložku také vůbec nezajímalo. Ani ji nezajímal nález rentgenu páteře. Vzala jsem si ho sebou, protože jsem předpokládala, že minimálně ji bude zajímat moje krční páteř právě kvůli bolestem hlavy. Ne, nezajímala. Tak mne Sonji napadlo, že to s tím medvídkem se dá dovést ad absurdum. Mohu ho vzít k neurožce na kontrolu s sebou. Co myslíš, dostane méďa stejnou diagnózu jako já nebo bude označen za vážně nemocného, když nebude reagovat na kladívko?A ten váš velký méďa se sametovou mašlí bude mít možná u soudu větší váhu než vy.Další by se dal doporučit Pepince, jako její zástupce a určitě by nebyl označen za histerického! Ale už dost.Vypadlo mi, proč jdeš k soudy ty. Také kvůli ID? Včera jsem šla do nemocnice na odběry, v pondělí si jdu pro Holtera, v úterý ho jdu vrátit a ve čtvrtek jdu na sono. Holt, kdo chce kam, pomozme mu tam.Jdu si lehnout nebo mi ta zdravá hlava vybuchne.Viki

No vážně - nechtějte slyšet, co Pepča řekla ve snu té vlezlé psycholožce:). Řehtaly jsme se tomu jako blázni. Ovšem napsat se to asi vážně nedá. Viki

No vážně - nechtějte slyšet, co Pepča řekla ve snu té vlezlé psycholožce:). Řehtaly jsme se tomu jako blázni. Ovšem napsat se to asi vážně nedá. Viki

Soni, když by to byl jen bordel ten se dá uklidit, ale já se bojím že se z toho co tu nadělali naši zákonodárci jen tak nedostaneme.Ať se člověk podívá kam chce, dnes reportáž proč není uzákoněno jezdit v zimě na zimních pneumatikách, přeci v tomhle nikdo nevyjde v sandálech, ale auta máme na letních gumách. Odpověď do zákona se to nedostane, protože to nejde kontrolovat. Asi policajt nepozná rozdíl nebo co? Přitom těch autonehod co by se jim zabránilo.Připadá mi že jsme kocourkov uprostřed Evropy.Viki, chřipka se ozvala nejprve kašlem, a dnes opět obnovené bolesti páteře, nad kliční kostí, rameno děsně krční svaly. Už jsem skoro zapoměla jak to vypadá

Jaruško,máš pravdu s tím, že obětovat se práci na úkor svého zdraví je nebetyčná blbina. Za chvíli jdu k PL kvůli své PN, tak se ukáže, jak to udělám v praxi. Nejspíš zase špatně...a v pondělí pošupajdím do práce, ach jo!!!!!! Co se týká předčasného důchodu, tak se podmínky změnily od 1.1.2004 a to, že můžem žádat tři roky předem a za každých 90 dní se krátí důchod o 0,90% a už ti to nikdy nevrátí. Dobrá soc.politika. Důchod se z výdělku vypočítává následovně: do výše 7.100 plnědo výše 16.800 30%a nad tuto částku 10%. Takže jsem rychle pochopila, že můj nadprůměrný plat je pouze k tomu, abych sia) zničila zdraví, protože za něj musím odvést pořádnou porci práceb) abych sypala do státní kasy co nejvíc a nikdy to z ní už nedostala, ani když budu potřebná. To mne stát raději nechá zhebnout, je to levnější. Alespoň něco je jisté!!!???!!!SLE je systémové nevyléčitelné onemocnění, ale nevím, co člověk musí udělat, aby mu byl přiznán ID. Manžel mi říká, dokud budeš chodit do práce, třeba po čtyřech, tak ti nikdo nebude věřit, že už prostě nemůžeš. A má pravdu.Na otázku Pepinky - revmatolog hodnotí můj stav jako RA s překryvem SLE (na základě lab.výsledků a jeho vyšetření) a v únoru bude dělat opakovaně vyšetření krve + musím přinést UZ ledvin, neurologii (!) a další. Jak píše Jarka, že záleží na lidech, to skutečně mohu potvrdit - můj internista je super, neuroložka je našprtaná ťapša a celé mi to jen zbrzdí. Aleši ten Zoloft vyzkouším, pokud to moje slinivka vydrží. Sonji, ten klystýr bych dala napřed těm necitelným doktorům! Ptala jsem se neuroložky, jaké jsou další možnosti, pokud její léčba (zoloft) nebude mít efekt. Odpověděla mi: je jich mnoho. Jako tetka z Horní Dolní.Chtěla jsem také vědět, zda tedy mohu nastoupit do práce a být tak plně pracovně zatížená a ona odpověděla, že neschopenku na to by mi musel dát psychiatr.Fakt, všechny cesty vedou na psychiatrii. A zcela určitě pokud má člověk polyformní potíže, tak není somaticky nemocný, ale psychiatricky.CO MÁM DĚLAT????? Začnu chodit do práce s plyšovým medvídkem. Snad mi někdo potom poradí, co dělat.Držte mi palce, myslím na vásViki