Chronický únavový syndrom

Pepi, dík. Pokusím se informace rozumně využít. Ty tvoje zážitky jsou silný kafe. Z dálky to připomíná situaci, když je člověk okraden a je proti tomu bezmocný. Jenže ztráta se dá zapomenout anebo nahradit. Zdraví ne. A případě tak evidentním, jako je tvůj, je naprosto absurdní nedopracovat se pomoci od státu. Jsem zoufalá při pomyšlení, že tady v tomto státě ani jednou nezvítězí zdravý rozum, kam se potom máme obrátit o pomoc? Nebo ta moje otázku má znít jinak? - Kde máme brát na úplatky?????

Viky, vlozim tady stdii o lecbe revmatickych onemocneni. Je trochu delsi, vycuc nezvladnu. Epidemiologická studie srovnávající systémovou enzymoterapii a nesteroidní antirevmatika u pacientů s revmatickým onemocněnímEpidemiologické observační studie nabývají stále větší důležitosti při výzkumu účinnosti a bezpečnosti léků uvedených na trh. Jedním obzvláště vhodným typem observační studie je epidemiologická kohortní studie. V tomto typu studie je vybrán reprezentativní a dostatečně velký soubor klinik nebo jiných terapeutických center a jejich lékařů, kteří léčí pacienty s indikacemi, u kterých je daný lék hodnocen. Výběr pacientů může být prospektivní, retrospektivní nebo retrolektivní. Podle posledně zmíněného designu byla provedena také retrolektivní kohortní studie týkající se sledování účinnosti a bezpečnosti jednoho z léků systémové enzymoterapie - Phlogenzymu - ve srovnání s nesteroidními antirevmatiky (NSA) u pacientů s revmatickými onemocněními.Pro účely studie byla od 380 lékařů shromážděna data 3326 pacientů. Do hodnocení účinnosti bylo zahrnuto 3032 pacientů. Z tohoto počtu bylo 1704 pacientů léčeno pouze preparátem systémové enzymoterapie, 892 pouze NSA a 436 pacientů kombinací obou léků. Sledovaná revmatická onemocnění byla rozdělena do následujících skupin: kloubní onemocnění, onemocnění páteře, fibromyalgie nebo jiná onemocnění měkkých tkání (např. epikondylitida, tendovaginitida) a různé kombinace výše uvedených diagnóz. Nejčastější diagnostickou skupinou byla

Tak jsem se konecne dobrala k tomu, abych se s Vami podelila o zkusenost, jak funguji posudkove komise. Něco malo jsem uz napsala v predchozich prispevcich, tak se omlouvam, jestli se budu v necem opakovat.Posudkova komise Ministerstva práce a socialnich věci, která mela vypracovat posudek o mem zdravotnim stavu pro soud byla k popukani. Mela jsem pocit, ze jsem se propadla do hluboke totality. Predseda - senilni tak 60-70 lety soudruh, neurolozka - jak klaun, porad jsem cekala, kdy se zacne tvarit a chovat normalne, zapisovatelka

Ahoj Sonji, cítím s tebou a držím palce, aby tě ta viróza brzy opustila, abys měla aspoň chvíli pohodu. Jaruško, dík za radu, samozřejmě chci zabojovat, protože takhle se mnou vláčeli celý loňský rok. Měla jsem bolesti zad a opravdu to trvalo dvanáct měsíců, kdy mi tři doktoři stále dokola říkali, že to mám od krční páteře a od počítače a nutili mne do rehabilitací. Pak mi manžel našel doktora, který hned při první návštěvě diagnostikoval zánět nervu a úplně odlišnou léčbu, která zabrala do týdne.V poslední době se psychicky cítím dost hrozně. Sotva se jedno podaří zvládnout, tak příjde něco dalšího a nastane další dlouhá doba kvázi zkoumání příčin a během té doby množina zklamání a pak nějaká další nová diagnóza, která mi ale vůbec nic neřeší. Jinak prakticky neustále mám pocit jakéhosi vnitřního chvění z vyčerpání, něco jako když člověk podá mimoř. fyzický výkon. Máte to někdo?, je nějaký způsob, jak to vysvětlit doktorovi, aby pochopil, že jsem strašně vyčerpaná a potřebuji odpočinek?

Sonjo, to je mi líto. Drž se !!! F.

Jinak Aleš myslím odpovídal na otázku imunity z pohledu neuroimunologie 28. 10. Bude to celé složitější.Tak vy se všichni těšíte na meteorologické jaro

Pěkně Vás všechny zdravím. Zase na mě skočila nějaká viróza. V krku nateklo, pálí mě dýchací trubice a škrábe mě v dolní části krku. Mám nepříjemné celkové chřipkové příznaky, takže mi nastala zase pěkná pakárna. Mám závratě, zhoršené neurologické potíže. Připadám si při pohybu jako astronaut nebo potápěč. Jako bych se kymácela. Z toho je mi nevolno od žaludku. Snažím se být v klidu a co nejvíc pospávat. Krátce po prospání potíže ustupují. Nejsem schopná vydržet u monitoru a číst, jsem fyzicky KáÓčko a tak jen souhrnně napíšu, abyste se všichni drželi a nedali se!!! Sonja.

Destiny, s tou imunitou to bude složité. Je tu ta teorie o stealth virech, které imunitní systém zřejmě vůbec nezachytí. Pak i ta Cheneyho, že nemocní CFS jsou nastaveni na TH2 (reakce na parazity, bakterie, alergeny - pozitivní protilátky na vše, vysoké IgE

Ahoj všichni. Kartu nemám, když jsem tam dorazila na ordinaci papír dnes pouze do 11.00 (mělo být do 12,00) šla jsem záměrně na konec, protože pacienti pak koukají jako vrazi, když bych je předbíhala s kartou.Na Bulovce jsem pochodila dobře. Opět příjemní. DNA borelií v pořádku takže jsem se nedopracovalapo prodělané borelioze do třetího stadia tedy k neuroborelioze

Jo Destiny, když se mi zaviroval a rozhasil cely pocitac a pak se jen stustil antivirovy program, aby odstranil viry a pak když nepomohlo, tak se preinstaloval systém, nahrali se znovu ztracene programky, nahrali se zalohovane data a jine, tak jsem si ve všech barvach predstavovala, ze by tohle slo i s mym telem a jeho funkcemi. Alesi, kdy ze by mela byt vyhledove vyvinuta umela inteligence? Ja chci obnovit :-).Pred termoterapii jsem si zive predstavovala, podle serialu z detstvi "Navstevnici", jak ze mne pri termoterapii-temperaci bude kourit modry kour a bude po nemoci. Docela jsem se tesila. Ale bylo hur. Chce to asi spise preinstalovat:-).A u mne asi uplacat poskozenou pater od urazu. V nejakem filmu si zeny uplacaly dokonaleho chlapa:-).To me by stacila jen dokonala pater a spravne fungujici programky v hlave, to ostatni by pak prislo samo :-).Z mych chvilek naivnich predstav...:-) .

Díky všem za psychickou podporu. Už vím proč se to všechno zhoršilo. Vlezla na mě chřipka. Teče ze mě jako z okapu.Ted si uvědomuju, že vždycky přijde zhoršení neurologických potíží před nastoupením nové virozy.Mám novou teorii co se týče CFS. U roztroušené sklerozy napadá imunitní systém vlastní bunky, protože je považuje za nepřátelské a cizí látky organismu.Co když je to u CFS přesně naopak. Co když imunitní systém přijme určitnou část virů jako vlastní a přestane je považovat za nepřátelské a proto je nezlikviduje?napište co si o tom myslíte. Třeba tu teorii rozvedem a na něco užitečného přijdem.

Lucie, nemám s Aurorixem osobní zkušenosti, ale existuje hodně článků, které zjistily účinnost moclobemidu na CFS, je to např. ta studie od českého psychiatra L. Janů. A exsitují i studie o těch speciálních protizánětlivých účincích moclobemidu, o kterých jsem psal. Ty např. u Seropramu, který mně pomáhá, ani nejsou. Ať to Milan určitě vyzkouší, ale ať si dává pozor na dávkování, u CFS platí začínat s malinkými dávkami-menšími než u deprese-a podle toho, jak to pacient snáší, eventuálně přidávat. A kdyby to na něj nefungovalo, je spousta jiných podobných léků s odlišným mechanizmem. Pozdravuj ho--Aleš--

Nějak teď nestíhám net. Ale je to proto, že se dostavilo zlepšení už markantnější, takže si užívám podobně jako Sonja. Včera jsme byli např. s celou rodinkou na večeři, dcera měla svátek,bylo to fajn. Dokonce jsem tam došla pěšky a ani jsem nebyla schvácená. Dnes jdu volat na Bulovku pro zprávu o DNA. Bojím, bojím.Ale co naplat. Musím ještě k minulé PL pro kartu, jestli mi bude strkat nějaký výtah z karty vezmu ji po hlavě.Myslím, že tam vezmu muže sebou.Ještě jsem vám chtěla říci, že když mě na Bulovku přijímali normálně pozvali každého pacienta do ordinace i s doprovodem. Vyšetření a zápis provedla doktorka za přítomnosti manžela. Můžu vám říct, že je člověku líp, když má sebou blízkého člověka. S ničím nedělali tajnosti, to jsem strašně ocenila. Pak má člověk klid, a z vyšetření dobrý pocit. Není zde ta nejistota, která dere nervy.SONJI jsem ráda, že je ti tak dobře

Zdravim Vás!Lidé dobří, mám se Vás zeptat za Milana, který je ve špitále, jestli někdo máte zkušenosti s antidepresivem Aurorix(Moclobemidum)?Destiny něco ti řeknu.Věřim v Murphyho zákony jak v bibli.Věř mi, a Milanovi jsem to řikala taky, že 5 minut potom co byste to vzdali by někdo vynalezl zázračný všelék.Vim, je to složitý, jako zdravý člověk si vůbec nedokážu představit co prožíváte, ale přesto jsem se snažila tu nemoc pochopit a protože se mi to zdá jako "pekelné vězení ve vlastnim tělě" Vašeho boje si strašně vážim.Konec konců lidé zatim vždy vynalezli lék na nový nemoce a jsem si jistá že lék na CFIDS už je nadosah.Drž se!Děkuji mnohokrát. Lucie Kleinerová

Destiny, nevzdávej to, na euthanázii jsem myslel hodně, hodněkrát jsem tloukl hlavou o zeď nebo o zem, naposledy letos v červenci, je fakt dobrý dělat si občas poznámky co třeba byl schopný člověk v určitý den udělat za určitou dobu a pak se na to za rok podívat, kdybych si nedělal takové poznámky, tak by se mi zdálo, že je mi stále stejně. Píšeš, že máš v hlavě jakoby

Zdravim vsechny, ALESI a dalsi, kdo pisete, ze mate piskani ci zrneni v hlave, ja to mam obcas taky, ale vetsinou je to spis v usich. Kazdopadne mam hlavne migreny, motani hlavy a neustale bolesti dutin. Nevim jak to popsat, ale ty bolesti "vychazi" z hlavy a "jdou" pres oci k dutinam. Neustale mam ucpany nos, svedi a boli me oci, proste si myslim, ze je tam jeste navic alergie. Taky se mi posledni dobou unavac zhorsil, behem dvou mesicu dve virozy, takze je to opravdu znat na celkovem stavu. Mam jeste v zasobe jedno baleni Isoprinosinu, premyslim, ze si ho nasadim, ale nevim, asi by to chtelo dohodnout se na imunologii. Jinak ja mam take casto nauzeu, problemy se slinivkou neprestavaji, takze se stale snazim o dietu, ale nekdy ujedu a vezmu si sladke a hned se to ozve. Cetla jsem na web. strankach Immunesupport o velmi dobrem ucinku Transfer faktoru na imunit.poruchu, mluvi o tom dr.Guyer, Nouza o nem ve sve knize pise take, ale zas tak prospesny efekt mu tedy nepriklada. Mate s nim nekdo zkusenosti? VIKI, preji ti hodne sily v boji s revmatoidni artritidou. Tak konecne doktori nemluvi o psychice? No to snad ani neni mozny, to je prece dneska v mode posilat lidi na psychiatrii. HELCO, to co zazil tvuj muz snad ani nepatri do dnesni spolecnosti, kdo nezazil tak asi nikdy nepochopi. Je to velice smutny.Jinak to co tady v poslednich prispevcich hlasala Katka a Sari, s tim samozrejme nesouhlasim, ony asi nikdy nemely tu cest setkat se s nemoci jakou CFS je. Ja v lednu oslavim pet let CFS, tyto dve slecny ci zeny asi nezazily, tak nemuzou nikdy pochopit. Ale uz vim jedno, jak vypada skutecne depresivni clovek, tim je moje kolegyne, to je skutecna deprese, ja jsem s unavacem proti ni v tezke pohode. Ale stejne, jak pise Destiny a dalsi, taky nekdy uz nemuzu dal, o nejakem spontannim zivote v poslednich peti letech tezko mluvit, vse musim promyslet, co mohu, co nemohu, cemu se vyvarovat, je to na psychiku nekdy narocne. Preji hezky vikend, Eva

Jaruško, asi by mne moje PL doma nechala, ale vzhledem k tomu, že nemám klasickou virozu apod., tak by mne honila po všech možných standardních vyšetřeních, na kterých by mi znovu dokazovali, že mi nic není. Znáš to: máte dobrou sedimentaci, tak Vám nic není!...Aleši v příbalovém letáku toho mého léku (plaquenil) se kromě možnosti poškození sítnice a rohovky, světloplachost a zažívacích potíží (žaludeční vředy!!) uvádí ještě svalová slabost, závratě, hučení v uších, bolesti hlavy atd. Ty všechny potíže už dávno mám (+ další) a tudíž nemám zájem ještě je přiživovat. Nicméně dnes jsem to začala brát, když není zbytí a doufám, že to bude mít i léčebný účinek. Dále mne čeká neurologie, což je pro mne hodně důležité, protože tady opravdu doufám, že se někdo bude konečně zabývat mými problémy s hlavou -bolesti, tlak v hlavě, závratě atd. Můj lékař naznačil možnost nedokrvení cév, ale to se teprve uvidí - snad; pokud neurolog neřekne: to máte od krční páteře....a šmitec! Taky mám jít na důkladnou kardiolog. prohlídku, s ev. hospitalizací. Dále nové kompletní krevní testy, no a další kroky už podle toho, co kde vyplyne. Zatím pro mne odborní lékaři dělají maximum. Jen to jde hrozně pomalu a síly ubývají. No, teď je přede mnou zase víkend. Jen co se v sobotu postarám o maminku (koupání, česání, úklid, praní, žehlení, vaření, vyslechnutí, co vše se událo od našeho posledního setkání atd.) tak můžu odpočívat. Těším se na Vás zase příště.Viki

Aleši,mám na tebe takový dotaz:nevím tedy ještě ten poslední výsledek testu DNA borelií z likvoru, budu tam volat v pátek, mělo vy to už být.Musím říci, že po pár dnech z nemocnice , když jsem dohnala ten spánkový deficit z té děsné postele mi bylo po dlouhé době dobře, skoro bych řekla že se to vracelo do normálu tedy do zdraví.Ale po víkendu, kdy jsme byli s mužem přizváni k řešení nějakých nepříjemných záležitostí týkajících se širší rodinny, tak se můj stav rapidně zhoršil. Ona lékařka říkala, že při rekonvalescenci po borelce to chce hlavně klid, ale ono se to lehce řekne, ale hůř vykoná v naší rodině to nejde, teď nemyslím manžela a děti ty jsou v pohodě. O nepochopení zde na netu může vyprávět každý svoje.Teď k tý otázce. Myslíš, že by mi mohlo pomoci nějaké ATD. Já na začátku nemoci brala APO-fluoxetine, tyjsi o něm myslím psal. Jenomže na začátku mé inf. nemoci mi naprosto nijak nezlepšil stav (jako bych ho nebrala). Ale možná teď když to nejhorší pominulo, by mi mohl zabrat. Měla jsem ho na 3 měsíce, přes měsíc jsem ho brala tak mi zbylo. Jenomže když čtu ty nežádoucí účinky tak se mi do toho nechce.Jenom bych chtěla slyšet tvůj názor, z toho důvodu že se mi v tomto zdáš nejinformovanější.VIKI, jak to že tě tvá PL nenechá doma. Ten můj první PL se rovnou ptal jak dlouho chcete být doma.Jenomže v prípadě vážnější nemoci než rýma atp. je to nedostačující. Ta druhá v pořadí PL se naprosto nevybavovala prostě, když sama uznala, že není třeba léčba ani PN tak jsem vypadla z ordinace jak namydlený blesk. Takže si opravdu vážím, zájmu té mé třetí v pořadí doufám, že už definitivní.Ty nemůžeš PL změnit? Já za tou novou jezdím do jiného města cca 15km. Mám tam i dětskou lékařku, která v mládí mému muži zachránila ledvinu. Takže velká důvěra. V tomto případě vzdálenost nevadí. Jarča K.

Ahoj všichni,dneska jsem viděl ve zprávách, že český hudebník Brabec spáchal sebevraždu. A důvod? Prý asi finanční problémy. Uvědomuji si jakou my pacienti s CFIDS máme silnou vůli a trpělivost, když tohle vše snášíme a zatím jsme se nezprovodili ze světa.Mám -li říct pravdu, občas toho už mám tak plný zuby, že bych to taky nejradši zabalil. Protože o kvalitě života s CFIDS se nedá mluvit. To je opravdu pouze přežívání a to ještě ke všemu s vypětím všech sil. Nemoc mě opět devastuje z plných sil.Asi jsem chytil nějakou virozu a ta to všechno zhoršila. Pořád dokola - zažívání, neurologické potíže a bolest. Zdá se mi, že co se týče výzkumu kolem CFIDS tak se nic moc neděje. Je to taková slepá ulička. Aleší ten Prepulsid jsem měl taky, ale malý problém je, že kromě na hladké svaly působí i na srdeční a v USA prý bylo zaznamenáno několik umrtí v souvislosti s Prepulsidem.Otázkou zůstává, proč přestane mozek vysílat do střev peristatikační impulzy. Občas zase máme žaludky překyselené, protože chybně vyhodnocuje jeho obsah.Co se týče toho pískání v hlavně, tak ted mám období kdy mám v hlavě vlastní domácí kino. Nemám to pořád, ale vím o čem je přesně řeč. Myslím, že za všechno nemůže jen to nedokrvení co ukazuje PET a MR, ale že tam je ještě spousta jiných problémů, které nejsou známy co se týče fungování mozku.

Ahoj Viki, ve velkých dávkách je toxické všechno, nesteroidní antirevmatika by měla být relativně neškodná, je to jeden z povolených léků na bolest u virových zánětů jater, přičemž alkohol je zakázán v libovolně malém množství. Závisí vždycky na množství a na reakci pacienta, někdo říkal, že NSA dlouhodobě nejsou moc dobré na žaludek. Jinak držím palce, třeba se to nějak pohne, když máš aspoň nějakou diagnózu.Sonjo, Ty jsi myslím psala o častých nevolnostech. Já jsem neustálou nauseu s určitou přestávkou v zimě měl čtvrtý rok onemocnění, předtím ne a teď ji také nemám. Zkoušel jsem na to tenkrát živočišný uhlí, Endiaron a Antacid, bylo to k ničemu. Taky jsem zkusil Prepulsid, měl jsem dojem, že mi to trochu pomohlo, mohla to být ale náhoda, vyzkoušela jsi to?--Aleš--