Chronický únavový syndrom

Pepulí! Ty, ty, ty:) Rozhodně si nenech "odejít ledviny", aby měl dr.konečně nález na rentgenu, nebo SONO. Nenech se udolat, nedáme Tě:). Doktůrci Tě teď trochu dorazili s těmi svými mylnými závěry, rozumím. Tisíckrát jsem to zažila a vím dobře jaké to je. Drž se a nepochybuj! To je jediná správná cesta. Já vím, že Ti jen opakuji to, co sama víš a ber mě s rezervou...chci Tě jen potěšit. S.

Viki, moc se mi líbí, jak jsi vystihla, že běžný dr.nemá ponětí o existenci něčeho víc, než sedimentace ..., a že k určení příčin našich potíží se musí provádět testy na úrovni buněčného jádra apod. Přesně tohle mi řekl nový ošetřující. Že změny probíhající na buněčné úrovni se nenajdou na vyš.RTG, SONO, nejsou znát v zákl.lab.rozborech obvoďácké rutiny, podle kterých jsme znovu a znovu negativní- bez patol.nálezu a tudíž zdraví.(Až na to, že sotva lezem:)) Mikrobiologie je obor, který se prudce rozvíjí a obvoďák vystudovaný před patnácti dvaceti lety to těžko stihne pojmout a sledovat. S.

Holky, bude to přesně tak, jak Francis napsala. Nejspíš PL k přiznání ČID použil Kapitolu I-Infekční nemoci a parazitární nemoci

Pepi, napsala jsem to hodně jednoduše, stačilo sice jedno vyjádření imunologa, to se ale opíralo o balík dalších zpráv z hospitalizací a dlouholeté léčby u něj. Drží se sice věrně označení CFS, ale řekla bych, že je to spíš takový jeho

Drahomiro a ANNA (nevim jak oslovit, protože jste evidentne muz) zdravim Vas, nase pribehy jsou opravdu psane jak přes kopirak. Doplacime uplne stejne na nevzdelanost lekaru, neleceni priciny ve fazi ještě lecitelne, omezeni financnich limitu a na bidnou moralku lekaru. Také jsem byla ve stavu totalni neschopnosti sama si dojit na pouhe WC ci zvednout telefon, nikoho nic nezajimalo a nadale nezajima. Je mi lito, ze se doktorum nevejdu do jejich znalosti a nereaguji podle toho jak jsou zvykli. Bohuzel tady lekari nejsou pro lidi, ale jak je videt lidi pro lekare, kteří jsou soucasti velke masinerie. Ze je doba velkeho rozvoje informacni technologie je evidentne nazajima. Jak je jednoduche si dnes na Internetu najit zalezisti, kterym nerozumi. Ale proc si komplikovat život, ze ano. Jednodusi je problem prehodit nazpet, tedy na nas. Nevim, zda se o uci na fakulte, ci si v praxi predavaji sve zkusenosti, jak nejlepe odbyt problematickeho pacienta. Ale pouzivaji zcela stejne fraze, vsetne lecitelu. Tak se spolubojovnici drzte.

Cau Francis. Zazrak!!! :-))) Stacila jedna zprava, kde figuruje CFS??? Kdybych Te neznala,tak bych si rekla, ze jsi se musela zmylit. Francis nevis nahodou do ceho Te zaradili (imunodeficit,

Francis, to je úžasné, super, a moc ti to přeju:))))Alespoň někdo zvítězil!!!!! a to je povzbudivé. A vůbec, s udáním důvodu CFS je to naprostá bomba:o) Drahomíro, to sis tedy zažila:(, takže taky znáš tvrdou realitu našeho zdravotnictví. Někteří z nás měli po delší době štěstí na dobrého, zodpovědného a vzdělaného lékaře, ale jedno kvítko jaro nedělá, a ani takový lékařský poklad moc nezmůže, protože pomoc takhle postiženým trpícím musí být týmová. Tato nemoc zasahuje do mnoha různých oborů. Já procházím internou, revmatologií, neurol., psych., onkol., a teď nově půjdu konečně i na imunologii. Intenzivně už chodím rok na různá vyšetření (jenom letos jich bylo na 30) a potkala jsem za tuto dobu jen dva, tři dobré doktory (z nich jeden naprosto odborně a lidsky na vysoké úrovni). Ostatní to odmávli s názorem, že si buď vymýšlím nebo jsem psychouš (i navzdory tomu,že mám prokázáno několik vážných diagnóz). Je to bezcitné a je mi líto každého, kdo tím musel projít. Opravdu bych moc chtěla věřit v boha, protože pak bych se mohla utěšovat tím, že přece jenom spravedlnost někdy nastane. Přeji to tobě i nám všem.ANNA je asi ON, i když jméno svědčí pro ženu, ale i tak vítej a jsme tady jeden pro druhého. Slova : naučte se s tím žít - jsem slyšela tolikrát a myslím, že právě takový postoj lékařů mne dovedl na pokraj žití. A často i k postoji: proboha, ať v té krvi raději něco mám, protože jinak budu za simulanta. A to je hodně smutné!Až tady na chatu jsem se vlastně dozvěděla, že existuje něco víc, než sedimentace u obvod?áka, a že k určení příčin našich potíží se musí provádět testy na úrovni buněčného jádra apod., ale o tom většina doktorů snad ani neví. Kéž by nás aspoň neničili.Mějte se fajn a Francis, ty si to plně užívej!!!!!Viki

Drahomíro, Tvůj příběh mnou otřásl, ačkoli jsem již otrlá. Musím říct, že lidé s CFS se vyznačují nesmírnou houževnatostí. Jsou to nepochopitelná příkoří, kterými bez zavinění procházíme. Hodně z nás opakovaně naráží na nezájem a neprofesionální přístup lékařů, které já osobně otevřeně viním za to, že nám utrpení prodlužují bagatelizováním, nedůvěrou, nezájmem a dokonce i posměchem namísto pomoci! Ochotný odborník se hledá nesnadno. Přitom taková neléčená thyreotoxikóza může mít za následek smrt a to vůbec nemluvím o tom, jak nesmírně vyčerpá jednotlivé orgány

Vážená Drahomíro,mám vážné obavy , že jste celé vyprávění opsala od mé dušičky a to telepatickým způsobem. A to pro zpestření Vám ještě připíši další perličky . Při středně těžkém zánětu tlustého střeva jsem byl podle dochtora přecitlivělý ,, při otázce co mám dělat - máte všechny končetiny , tak co chcete?" , v minulém životě jste musel někomu něco hodně zlého udělat, když jsem jedné ze svých lékařek líčil co se mi stalo - odpověď formou dotazu- vy o tom rád povídáte,že? , naučte se s tím už konečně žít, při jednotlivých problémech provázející mé onemocnění se setkávám s odpovědí -to s tím nemá nic společného , při marození jsem se dozvěděl - na toto máte důchod - nemarodil jsem , při požadavku na příspěvek na vozidlo mi řekli-nemoci se nesčítají -nemám nic i přes odvolání, nesnáším 99,9% léků - takže mne nebudou léčit pískání v uších - jsem někdy jako na fotbale , při této nesnášenlivosti léků mně poslali na psychiatrii s tím , že tento odpor zlikvidují - nepovedlo se a testy jim to prkázaly.!!!!!!!!!!!!! Tak už dost o veterinárních klinikách . A peněz,co ta blbá onemocnění stála?! A co léčitelů , lékařů a jiných hoštaplerů a samozvaných diagnostiků jsem navštívil. Škoda mluvit! A jednu perličku na konec: pokaždém vyšetření rekta mi lékař oznámí -nechte si vyoperovat hemeroidy - a já odpovídám ,již jsem byl a ani na operačním stole se je nepovedlo najít . A ještě mne vyhodili bez oběda .!!!!!!!!!!!!Nemoci zdar a zdraví ještě více. Nedáme se od těchto samouků zlomit. To jsem se ale vykecal, Tak soráč!

Zdravím všechny ,kteří mají v životě zkušenosti s tímto syndromem.4.listopadu 2001 jsem pocítila teplo a povadl mi koutek vravo dole.Hrozně jsem se lekla a navštívila doktora na pohotovosti a ten mě poslal na oodělení neurologie k vyšetření.Na místě mě doktorka prohlédla a vyloučila mozkovou příhodu, ale diagnostikovala virozu.Tomuto předcházelo bolení za ušima a pociťovala jsem asi 2 měsíce nepřirozenou únavu,často jsem musela odpočívat a hodně jsem se potila.Po příjezdu domů se začaly objevovat teploty v rozmězí 37,5-37,7 stupňů.Které při pohybu stoupaly,měla jsem rozmazané vidění a bolely mě klouby a celé tělo.Moje obvodní doktorka konstatovala ,že jsou to potíže od krční páteře,protože se přidalo pískání v uších.Den ode dne mi bylo hůř, tak mě poslala na infekční oddělení, jelikož to bylo zhruba 2 měsíce co jsem se vrátila z Turecka a příznaky vypadaly na borelliozu.Tam se mi vysmáli a řekli mi ,že se borellioza v krvi neprokazuje.To už jsem nemohla ani chodit a rodiče mě museli vyloženě táhnout.Dále mě hospitalizovali na neurologii a tam bez nějakých konkrétních vyšetření určili původ mé nemoci v přepracování a dostala jsem léky antidepresiva a léky na spaní.Zůstala jsem ležet doma na posteli s teplotami a úplně odkázaná na druhé,dojít cestu na WC a zpět byl nadlidský výkon, nebo třeba jen telefonovat.Několikrát ,když jsem se to snažila překonat ,jsem měla kolaps.Vždy po tom jsem dostala zase jiné léky na vyzkoušení po ,kterých mi bylo více špatně,po půl roce se dostavily deprese a já pomali začínala myslet na nejhorší. Já ,temperamentní optimista ,byl nucen ležet jako lazar ve 30 letech na posteli bez pomoci.Čím více jsem zkoušela si pomoci ,tím jsem byla přímo neschopná víc a víc. Akupunktura, makrobiotika,jóga ,lázně,léčitelé,masáže atd. mi jenom brali sílu.Stala se ze mě troska a po dalších zaručeně 100% prášcích jsem začala upadat do bezvědomí.Když jsem přepracovaná ,tak patřím na psychiatrii a rodiče mě tam ve stavu mrtvolky na mé přání dovezli.Doktor se divil ,že nepatřím do jejich kompetence ,ale přijal mě ,když viděl ,jak vypadám.Samozřejmně po duševní stránce vše v pořádku,ale byla jsem silně přecitlivělá po tom ,co jsem přestála.Udělali mi různé testy a ejhle zjistilo se ,že po 6 krabicích vybraných antibiotik ,jako jsou Cefaklor,Augmentin,Doxybene je má sedimentace stále nad 50.FW většinou 40/60.Tlak velmi nízký -90/60,to už byla paráda.Za dva měsíce jsem se vrátila domů ,ještě víc vystresovaná z toho co jsem tam viděla za existence i když jsem byla na otevřeném oddělení ,zkrátka děkuji ,už nikdy více.Ale moje potíže trvaly dál.Opět mě hospitalizovali na neurologii ,kde po 9 měsících mé nemoci a nemohoucnosti se začalo vyšetřovat.Prodělala jsem CT mozku ,EEG, lumbální punkci vše v pořádku .(Aby ne po těch kilech ATB)Doktoři se usmívali a snad si mysleli ,že jsem nějaký simulant ,což mě ještě více zraňovalo, a pak se ukázalo ,že mám rozhozenou štítnou žlázu Thyreotoxikozu( mezitím jsem měla zase několik kolapsů a slabosti neustupovaly , ani v noci.)1000x jsem si říkala co člověk všechno vydrží a kde je jeho důstojnost ve chvílích ,kdy se cítí jako raneček neštěstí a čeká na zázrak.Dostávala jsem Carbimazol 6 tablet denně a léky na srdíčkoTrimepranol.Později ještě Thyrosol.Skoro po 2 letech jsem začala mírně chodit a troufla jsem si i ven na procházky v doprovodu někoho z rodiny.Navštěvovala jsem psycholožku ,která mi moc chtěla pomoci a zkoušela to s hypnozou,ale ani to nebylo to pravé ořechové.Všechny běžné nemoci, jako nachlazení ,či chřipka na mě skákalo ,jen jsem pobyla chvíli ve společnosti více lidí,zdálo se ,že můj organizmus má práci bojovat se sebemenším bacilečkem a do toho jsem chytla salmonelozu a pobyla si na infekčním oddělení.To už bylo na mě moc a rozhodla jsem se dál jednat.Kdo mi co poradil a doporučil ,jsem absolvovala ,hlavně jsem si říkala ,že musím bojovat.Navštívila jsem několikrát Celostní ústav medicíny dr.Jonáše a vyzkoušela homeopatickou léčbu a nic.Tam mi tvrdili ,že jsem proděla borelliozu ,ne základě diagnozy s přístroje Prognos.Pak jsem navštívila Institut klinické imunologie dr.CSc. Martina Nouzy.I tam jsem slyšela to samé ,ale oodpověď ,musíte vydržet ono se to spraví je pro lidi ,kteří netrpí žádným problémem přijatelná.Obtěžkaná odbornou literaturou jsem se vrátila zpět do Jihlavy a rovnou na ušní oddělení do nemocnice.Dostala jsem 20 kapaček Agapurin + ještě nějaký přídavek.Lék betaserc a léčili mi tinitus aurum -pískání v uších.Dnes je 27.dubna 2004, sem tam mě nabodají páteř obstřiky ,mám částečný ID, protože jsem podle závěru zdravá ,ale že ráno 2 hodiny vstávám s bolestmi a dostávám křeče do noh a rukou při sebemenší námaze ,to už nikoho ani nezajímá,všude mi popřáli hodně štěstí a už jsem uzavřený případ.To ,že chci být dobrou mámou a mít děti a manžela a žít plnohodný život,je ještě utopie.Ale já věřím ,že po těchto peripetiích na mě čeká to největší štěstí ,jaké na světě je.A proto ,jak řžíkala Helena Růžičková "na tragickej život jsem já pes."

Předně, FRANCIS, GRATULUJŮŮŮŮŮŮ!!! Moc Ti to přeju a je to neskutečné povzbuzení pro mě

Ahoj, dnes mám radost, dostala jsem ČID, díky patří hlavně mému imunologovi, který mi pomohl. A také posudkové, byla milá, stačila jí jenom jedna zpráva, už mě nikam jinam na vyšetření neposlala. Imunolog shrnul můj stav jako chronický únavový syndrom zřejmě postvirového původu, s protrahovanou mykoplasmovou infekcí, v současné době torpidní

Na http://otc.medicina.cz:8000/index.pl?nemoc=16&n=1clanek "Zánětlivá onemocnění".......1.2 Revmatismus měkkých tkání dělíme lokální a celkový. Lokální revmatismus měkkých tkání je velmi různorodá skupina onemocnění, která postihuje nejčastěji kolemkloubní struktury, např. svaly, vazy, šlachy a burzy. Představiteli této skupiny jsou např. tenisový a oštěpařský loket (epikondylitida mediální a laterální), syndrom bolestivého ramene, syndrom karpálního tunelu, syndrom bolesti v dolních zádech atd. Tato onemocnění mají nejednotnou příčinu, někdy mechanickou, někdy degenerativní, výjimečně zánětlivou. Jsou častá, většinou však časově omezená a s dobrou prognózou. Pacienti nemají celkové příznaky nemoci, mají normální laboratorní testy. Léčba spočívá většinou v rehabilitaci a fyzikální léčbě. Celkově se zde léky aplikují výjimečně, dobré uplatnění mají prostředky lokální léčby. Celkový revmatismus měkkých tkání zahrnuje fibromyalgie a chronický únavový syndrom. Pacienti si stěžují na difúzní bolesti celého těla a únavnost. Objektivní vyšetření a laboratorní obraz nic neodhalí. Terapie patří do rukou revmatologa. Analgetika a NSA jsou většinou bez efektu. ----------Tak existuje nazev CFS a nebo neexistuje ??? :-)))Proc je tento nazev uveden v clancich, ktere nejsou vubec zamereny na problematiku psychosomatiky, kdyz to podle narizeni z hora patri pod neurastenie???

Zdravim, ctu co se tady deje, ale nemuzu jeste psat. Tentokrat jsem si pekne zamavala s kyclemi, citim zanet, takze potize v dalsi nove oblasti, ale je to vse o jednom - upony, slachy, svaly...Jeste, ze mam notebooka, aspon nelezim na posteli sama :-)a mam zabavu :-). Neco z toho co jsem nasla:http://www.zdravcentra.cz/?act=k-10&did=411Clanek: "Buňky kosterního svalstva".Neco z clanku................Další poruchy svalstva

Viki, já jsem si stoprocentně jistá, že kdyby můj první Pr.L. dělal pořádně svou práci, poslouchal, na co si stěžuji a nezapojoval do diagnostiky víc fantazie místo profesionality, nemusela jsem na tom být po dnes tak, jak jsem. Když jeden lékař zapíše do zprávy kraviny (promiň mi ten výraz), potom si to další přečte, už se po ničem nepídí a sněhová koule se nabaluje=s nemocným se to táhne a vrší se chyba na chybu. Kdybych věděla, co vím dnes, tak bych lékařovy pohádky bořila jak domečky z karet, ale bohužel jsem byla nezkušená a bílý plášť pro mě znamenal důvěryhodnost + přílišnou autoritu.Teď mi jde nejvíc o to, aby si nový ošetřující uvědomil, že to se mnou nebude jednoduché. Podařilo se mu hned na poprvé strefit do příčiny části mých potíží. Nemyslím, že náhodou. Problematika je mu blízká. Pečlivě mě vyslechl, prozkoumal zprávy, nechal udělat testy

Sonji, také ti blahopřeji ke schopnému a ochotnému lékaři a moc ti to přeji, konečně po dlouhé době pokrok. Sama to znám velmi dobře, musela jsem cestou životem "nasbírat" dalších 5 vážných diagnóz, aby se mnou někdo zabýval. Nechci přemýšlet o tom, co by bylo, kdyby mne pořádně léčili hned při prvních nemocech, zda bych se těmto koncům vyhnula - nejspíš ano....:( Teď mne aspoň těší, že mi můj lékař věří a dělá pro mne vše potřebné. Ta tvá charakteristika pro získání dobrého lékaře je neskutečně pravdivá. Přeju to všem. Jarco, ty jsi taky už "starý" harcovník a víš, jak na ty doktory musíš, tak ti držím palce.Viki

Jarči, díky za optání. Odpověď je klasická

Viki, ty termíny operací jsou k zlosti. Člověk chápe důvod prodlevy, ale čekání je moc nepříjemné. Čekala jsem přes měsíc na

Sonjo,já si to též myslím, že po prodělání různých infekcí, se tělo nedokáže jen tak zregenerovat jako po těch banálnějších, když mrknete např. na tu borelku tak jsem stále více v šoku z toho jak to lékaři bagatelizují. Nyní tam píše maminka jejíž syn má dle popisu jasné příznaky počínající borelky a dvě dět. lékařky to smetly ze stolu, že se o nic nejedná a odmítly udělat kr. testy

Ahoj všichni unavení přátelé,už mám termín na operaci (konec května-dříve neměli volno), bude to v celkové anestezii a léčba v dobrém případě potrvá cca 3 týdny. Doktor říkal, že mi vyberou obojí, kromě nového útvaru i ty obyčejné cysty. Stala se mi zvláštní věc - kolegové šéfovi nabonzovali, že jsem zase v práci zkolabovala a šéf je teď ke mně kupodivu mimořádně ohleduplný. Je to pro mne tak nová situace, že si s tím nevím rady:o)Ale je fakt, že to už potřebuji, jsem v dost velkém stresu, protože kromě chystané operace (a nevím, co při ní objeví), neznám ani výsledky CT nadledvinek, které možná mají zásadní vliv na moje největší problémy. Mám teď navíc každý den problémy s dýcháním, neuhasitelnou žízní, a promiňte mi to, ale i s velkým množství hlenů ve stolici (už cca dva měsíce) a s večerním kašlem, který trvá také už dva měsíce. Když to tak po sobě čtu, zdá se mi, že jsem už na odpis!!! Na onkologii jsme potkala starého pána, který se mi svěřil, že má rakovinu tl. střeva a metastáze na játrech a předtím byl 62 roků úplně zdráv! Co k tomu dodat? - nejprve mně napadlo, že měl štěstí, že prožil celý produktivní život zdráv......to nikdo z nás tady nezná, ale samozřejmě nemoc je nespravedlivá kdykoliv a za jakýchkoliv okolností....:(Pá Viki