lupus erytematoides

máš zatím velmi malé dítě a při této dg. dvě děti brzy po sobě?! Uvidíš za pár let, pokud Ti není let 40, kdy už jsou ty nejvyšší roky nebo spíš už hodina po 12-té. Teď se plně věnuj miminu, uvidíš, jak dá zabrat i v jiných fázích života. Dítě se MĚNÍ, nezapomeň. Je-li teď vpohodě a klidné, může být rošťáček později, jsou plné energie :)

I přes to, že jsem z těch šťasnějších, mám 9měs. synka a jsem v remisi manžela mi doktoři dokonale zpracovali, takže o dalším těhotenství nechce ani slyšet - bojí se následků. Vše jsme zvážili a chtěli bychom se pokusit o pěstounskou péči. Nemáte s tím už někdo zkušenosti? Jedna soc. pracovnice tč. na mateřské se obává zamítnutí soudem kvůli mé dg.
Díky šárka
Pro NAĎU:
klidně se tu zapoj, přátelství se tu navazuje jedna dvě.

děti jsou pro některé z nás pouze nedostupné přání, proto když slyším, že někde děti trpí řvu jako by šlo o mé. Moc mě mrzí, že se to svinstvo nevyhybá ani dětem. Ale souhlasím s monynou, že je dobře, když se to podchytí včas. Přeju vám hodně štěstí a pevnou vůli. šárka

Úplně mě šokuje, že taot ošklivá nemoc začíná u někoho už i v dětském věku. Podobně je tomu i u chronického únavového syndromu - šílené!

Chtěla jsem se zeptat, jestli jsou u vaší dcery nějaké projevy lupusu a jak se to poznalo, že jde právě o lupus ? Mojí dceři (10 let) pouze našli pozitivitu protilátky anti ds-DNA, jinak žádné problémy nemá. (ta protilátku může prý znamenat, že by se u ní mohl lupus objevit ).
Rudo, držte se.

Pro Lenku.
Tohle mě občas dělá taky,tváře mě zlobí zrovna ted jako Tebe,ale vím,že je to tím,že nepiju a málo se mažu krémem.Když tohle srovnám,vymizí mi to.To svědění mívám,přejde to časem samo...

Ahojky všichni
holky chci se zeptat,strašně mě poslední dobou svědí u kořene nosu a mám to tam trošku zarudlý,znáte to některá?Myslíte,že to je projev motýla?Občas mám večer zarudlé tváře,to je motýl,jasný,ale to mě nesvědí.Tak nevím.

Ahoj Rudo,určitě je to velmi smutné,zjistit tak závažnou chorobu u svého dítěte.Mám tříletou holčičku,sama SLE mám.Takže se moc moc přeji,aby se jí to velkým obloukem vyhnulo.První projev jsem měla v 11 a další ve 13 letech.Nikoho v té době samozřejmě nenapadla taková to dg.Kdyby ano,mohli mi dát léky a já bych neměla tak zničené ledviny a možná bych se i lépe vyrovnala s tou nemocí.Jako dítě bych to brala,jen "jako obyčejnou nemoc".Třeba se pletu.Každý jsme jiný.Teď je mi 30 let a vyrovnat se s tím mi dalo a vlastně dává ještě dost zabrat.Chci jen napsat,že všechno zlé může být i pro něco dobré.Určitě dcera dostala nějaké léky.Když si předčtete pár starších příspěvků,najdete od holek příspěvky na čaje s bylinek, které můžou mít příznivé účinky.Nemoc se může dostat do tzv. remise a vaše dcerka může žít plnohodnotný život,aniž by ji nemoc omezovala.Přeji vám i vaši dcerce,aby to tak bylo co nejdříve.

šok je to pro každého,ale u dětí to "bolí nejvíc",dospělý se s tím dokáže vyrovnat líp.
Žít se s tím dá, a určitě budou i jiné léky,až bude velká...přeju hodně zdaru a trpělivosti..

Ahojte . Moja dcera má len 9 rokov a už jej dg lupus . Bola to ´pre nás velmi zlá správa. Rudo

Ahoj.Je mi 35let,sem invalidní po DMO,najdu kamarádku se stejným problémem

pořádně si vše co najdeš prostuduj,hlavně si nepřipouštěj ty nejhorší věci,co se píšou.Udělej si nějaký režim,takový,co vyhovuje Tobě a podle toho se řid?.
Uvidíš,budeš v pořádku a žít se s tím dá!
Přeju hodně dobrého...vlastně všem!

osuhlasím s Kieti!
To samé mi řekli na klinice v Praze!
Žádné očkování,proti chřipce už vůbec ne!vyvolá to právě reakci,tělo začne bojovat a jsme tam kde jsme byli!!!
vidím to sama na sobě,stačí větší vítr,nebo když víc pracuju(namáhám se),mám hned boule,takhle mi aktivita reaguje...

jen bych se chtěla vyjádřit k předchozímu příspěvku, k tomu poslednímu odstavci, očkování se v případě lupusu nedoporučuje vůbec, vyjma třeba tetanu. i na očkování může vzniknout reakce, která je vlastně ta nemoc, proti které se očkujeme a jakákoliv infekce je nebezpečná, tudíž i ta z očkování. tohle mi řekla doktorka v revmatologickým ústavu, kde se na tyhle nemoci specializujou.

Diagnóza lupus?

Jsou choroby, u kterých nelze tak jednoduše stanovit diagnózu. Pacient má celou řadu zdravotních problémů a lékař z nich pomalu skládá mozaiku. Teprve po čase přijde na to, co by pacientovi mohlo být. Platí to i u nemoci s nepříliš srozumitelným názvem, který zní lupus erytematodes (české označení choroby de facto neexistuje).

Část příznaků této choroby je zcela nespecifická. Znamená to, že mohou připomínat řadu nemocí, třeba obyčejnou chřipku. Většina pacientů s lupusem je určitě pronásledována nadměrnou únavou, zvýšenou tělesnou teplotou až horečkou, nechutenstvím, přílišným pocením nebo poruchami spánku. Postihují je i bolesti kloubů a svalů nebo vypadávání vlasů. Pacienti s touto nemocí také hůře snášejí sluníčko.

Tím se dostáváme ke kožním projevům, které jsou nejčastější právě na místech nechráněných oděvem, a tím pádem vystavených slunečním paprskům. Má je 80 % nemocných. Jde o nejrůznější vyrážky červené barvy. V jednom případě může lékař stanovit diagnózu přímo od dveří ordinace. Týká se to takzvaného motýlovitého začervenání, kdy se z nosu šíří zarudnutí ve tvaru křídel motýla, a to symetricky na obě tváře.

Vedle kůže se projevy nemoci vyskytují i na kloubech, ledvinách, plicích, kardiovaskulárním systému a mozku. Vždy jde o výsledek dlouhodobého zánětu v podstatě neznámého původu. Určitě zde hraje roli genetika, kdy si příbuzní navzájem předávají ?podezřelé? geny. Svědčí pro to pozorování na dvojčatech. Zajímavé je i to, že jsou více postiženy ženy, a to hlavně v mladším věku. Dá se tedy předpokládat, že svou roli zde hrají i pohlavní hormony.

Zpět ale ke specifickým příznakům. U lupusu hrozí celkem rozsáhlé postižení pohybového aparátu. Nemoc ničí jak chrupavky kloubů, tak jejich pouzdra. Kost sice není poškozena, ale je nutné počítat s vychýlením osy kloubů či zkrácením svalů. Uchráněny nezůstanou ani šlachy, které se mohou v horším případě přetrhnout.

Časté je i postižení nervového aparátu. Škála obtíží je nesmírně široká. Lupus se může maskovat za migrenózními bolestmi hlavy, celkovými křečemi (jako při epilepsii) nebo cévní mozkovou příhodou. Ušetřeny nejsou ani mentální funkce. Dotyčnému selhává paměť, neovládá své emoce a postupně se rozvíjí demence. Někdy končí postižený i na psychiatrii s depresí, nebo naopak mánií, výjimkou nejsou úzkosti či až panický strach.

Jak už bylo řečeno, nemocné jsou hlavně mladé ženy, takže časem vyvstane otázka, jak by se měly postavit k případnému těhotenství. Jde často o problém. Za prvé může těhotenství průběh nemoci zhoršovat, za druhé nejsou nemocné obvykle schopné plod donosit. K potratu dochází ve druhé třetině gravidity, a to v důsledku poškození cév placenty.

Jak je vidět, obtíže pacientů s lupusem jsou skutečně velice různorodé. Navíc se mohou nejrůzněji kombinovat. K diagnóze většinou vede až podrobné imunologické vyšetření. K léčbě pak neodmyslitelně patří prevence. Pacienti se nesmějí opalovat, a když už jsou na sluníčku, tak jen se silnou vrstvou kvalitního opalovacího krému. Musí se předcházet i infekcím, například včasným očkováním proti chřipce. Sledují se i funkční parametry potenciálně ohrožených orgánů. Z důvodu nutnosti potlačení akutních známek choroby se někdy musí sáhnout po lécích ovlivňujících imunitní systém.

MediCentrum (info"medicentrum.com) - 10.10.2001
Dodává MediCentrum, server o zdraví a životním stylu.

ahoj renato, prosim o nejake info o lupusu, hledam, kde se da, ale nic moc nenachazim. Mam jej v zacinajicim stadiu. Rada bych znala prubeh nemoci, rychlost, jak se rozviji, co vse ovlivnuje.... Kdyz si najdes chvilku, budu moc rada. Diky Lucka
muj mail je Lucisek1"hotmail.com

naposledy!
máte už někdo zkušenosti s přípravkem Emulips nebo OK Alfa? Právě to testuji na svým choti, zda zhubne.Pokud to zafunguje mám možnost nákupu až se 40% slevou, což by se nám kortikoidním boubelkám mohlo hodit.

Andree:
Mám dobré zkušenosti s rakytníkovým olejem a to jak na motýl tak vnitřně, když mi začínají příznaky lupusu. Sama jsem si loni uvařila rak. sirup a dávám si ho do čaje místo citrónu nebo si z něj dělám šťávu.
Jinak toho střídám tolik, že by to bylo na dlouho, ale osvědčil se mi např. řepíkový nebo měsíčkový čaj, když cítím horkost v tvářích.
Pa pa šárka

Ráda bych se vrátila trochu zpátky v diskusi. Nevidím reklamu v tom, že tu někdo napíše produkt, který mu někdy pomohl. Kdyby to tak mělo být, asi bychom neměly co si za chvíli radit a proto kdo co máte sem s tím.
Šárka

Hance B.:
asi si můj příspěvek špatně pochopila, psala jsem, že když jsme přišli na to, že jsem těhotná vyměnili mi po dobu těhotenství warfarin za Fraxiparin. Je šetrnější pro plod, ikdyž např. v americe se to vůbec neřeší a podávají i přes vyšší rizika pouze warfarin - jó hledí, kde na pacientovi ušetřit.
Fraxiparin si podává v injekcích jednou za 24 hod. většinou do břicha.
pa Šárka