lupus erytematoides

ahoj holky,tak dnes jsem byla pro výsledky a mám nějaké nové protilátky,ale pořád je to systémové onemocnění typu Sle.Jěště mě čeká nefrologie. Tam my minule říkaly že v případě nutnosti udělají biopsii.Tak jsem zvědavá co mě čeká. Agátko, fakt klobouk dolů za ty stránky.

dekujeme za reklamu,ale vstupujete nám do diskuse o lupusu...
každý at si věří,čemu chce..
:o)

Dobrý deň, prepáčte, že vám vstupujem do diskusie, ale na adrese:

http://medunka.pvsp.cz/zobraz.php?action=clanek&idclanku=2293&idsekce=75&idpredka=0
http://medunka.pvsp.cz/zobraz.php?action=clanek&idclanku=2294&idsekce=76&idpredka=0

som našla ve?mi zaujímavé, až neuverite?né informácie, ktoré by mohli zaujímať každého z nás. Čo si o tom myslíte?

Čitate?ka Monika

vitame jarku rad.!!!!!
-dalo se to zvladnout???..drzela jsem ti palce...nebo pesti??(to se zase rika na Slovensku).

ahoj holky,jedu na druhý puls,doufám,že budu brzy doma....

Leni, děkuji Ti moc :-))). Eva

Milá Evo Trampe
chci ti jen napsat,že se mi moc líbí tvůj přístup ke svému "vlkovi" a "jiným tvým chorobám".Moc dobře vím,jakou to dá někdy práci být pořád "cool"a tvářit se,že to ustojíme.Ale komu by jsme prospěly naším kňouráním že?Sobě ne a lidi kolem nás by jsme za chvíli udolaly....takže toto je vlastně takový náš "pud sebezáchovy"že?No jsme přece vlčice!!:-))Přeju ti,aby si tvůj lupusák dal říct a zalezl do boudy :-)))ale to přeju vlastně nám všem papa

AHOJ LUPUSINKY!!! :-)))))
Na ceny léků jsem po čase došla vlastními silami, když mi léků přibývalo a začal se krutě zvyšovat nájem a horko těžko jsem to platila z důchodu. Tak se dá jedině ušetřit na jídle a lacinějších lécích. Žádný lékař mi lacinější nenabídl, našla jsem si to až později sama na www.lekarna.cz Zadaří se mi tak ušetřit cca 800Kč měsíčně jen za 1/2 batohu léků na měsíc :-).
K Plaquenilu - beru ho již 4 roky. Začal mi účinkovat po 1/2 roce. Druhým rokem mne začly pálit oči, tak jsem si kapala Lacrisyn - dá se koupit volně v lékárně a lépe ochrání oči než umělé slzy. Kontroly u očního mají být každých půl roku, zda nepoškozuje Plaqunil sítnici a snižuje tvorbu slz, to pak způsobuje to pálení. Nyní beru 1 tbl. večer a jsem v pohodě ( tedy s tím Plaquenilem ). Jinak svého lupusáka dost přemlouvám, aby se umouřil a hodil se do remise. Už se na tu dobu fakt těším. Nějak se k tomu nemá, spíš se to horší a já fasuji o něco více v lékárně... :-)))))
Přeji všem lupusinkám krásný večer, či zítra den a hlavně hodně optimismu, papa Eva

..pardo, 2x jsem to psat nechtela,nevedela jsem,zda to odeslo..sorrryyyy...

Holky,ja vam moc děkuju za pocty,ktere mi tu skladate za stranky, fakt...je s tím dost práce a hlavně s ověřováním informací,abych tam nepdala nějaký "pabludy",ale mě to moc bavi!!!
A vás???

:o))))

Agata -samo-jmenovaná a samozvaná šéfredaktorka.
Hledají se redaktorky!!!!pro
www.lupusinky.estranky.cz

Holky,ja vam moc děkuju za pocty,ktere mi tu skladate za stranky, fakt...je s tím dost práce a hlavně s ověřování informací,abych tam nepdala nějaký "pabludy",ale mě to moc bavi!!!
A vás???

:o))))
agata -samo-jmenovaná a samozvaná šéfredaktorka.
Hledají se redaktorky!!!!pro
www.lupusinky.estranky.cz

Evo, to je pravda, co pises s tema cenama. nastesti mi to nabidl doktor sam. :)

Lupusinky moc děkuji za vaše rady a zkušenosti.

k plaquenilu:
účinky jsem začala pociťovat tak nejdříve po dvou třech měsících, takže Hanko vydrž...
T
aké jsem v době jeho užívání musela chodit na oční. No, oči mne bolívaly již předtím a paradoxně mne bolí mnohem víc teď, když plaquenil již neužívám.

to agatka:
však jsem psala, že to je na moji dg., ale měla jsem možná zopakovat, že teď aktuálně mám v dg. RA (dříve RAxSLE) a nyní je dr. na pochybách, protože mám prý od všeho trochu.
Jinak všechny ty léky, které jsem uvedla jsou v zásadě na obojí, ale je to složité a tak, jako ty to nemůžeš v tom krátkém článečku plně objasnit, tak jsem nemohla ani já.

Spíš jsem chtěla vyjádřit, že to je

"na autoimunitní procesy v těle obecně", a že "jsou i jiné možnosti, než jen medrol".

Jinak ARAVA je lék už normálně v praxi používaný a je prý pro lidi s problémem zažívání (mám v dg. i pancreatitidu) a pokud si pamatuji dobře, tak mi revm. uváděla následující posloupnost:
medrol, cellcept, arava.....cyklisporin.
No, na moji slinivku nesnáším zatím nic :-(.

Agáto,tvé stránky jsou prostě super!klobouk dolů!!!!!!!!!!

lepší než Helicid je Apo Ome, a bez doplatku,je na předpis a v balení je 100 tbl.,beru 2 tbl. denně,protože mám ted 18 prášků denně,ale brala sjem i mín a stačilo mi to...zeptejte se na to....

pro hanku:
ješte k tomu plaquenilu: snad ti doktorka řekla, že důležitý pravidelně chodit na oční. já jsem plaquenil brala asi rok a chodila na oční, ale stejně mi způsobil nějaký krystalky v očích a když je pak lupus aktivní, tak se mi stává, že kolem světel vidím barevný kruh, který je způsobený tím, jak se to světlo přes ty krystalky láme.

Vikisku, ty mas ale revmatoidni arthritidu,pokud si pamatuju,vid?
Kdyz ma nekdo SLE nebo podezreni na SLE,ma trochu jinak stavěnou lěčbu u RA.U lupusu Arava a jine leky z teto skupiny nejsou prozkoumane,tak se nedavaji,teprve jsou ve fazi vyzkumu.Jde o takzvanou biologickou lecbu a ta u SLE se teprve zkousi a biologicka lecba je trochu rozdil proti imunosupresivum a kortikoidum.
Medrol a Prednizon je ze skupiny glukokortikoidu,ale rozhodne to neni jenom imunosupresivum.Supresivum je třebas cyklosporin a cellcept(mykofenolat).
Podstata leceni u lupusu je,ze se vetsinou leci kortikoidy v kombinaci se supresivem,2 latky se davaji proto,aby se co nejvic zminimalizovaly davky obou a zaroven se vyuzilo jejich ucinků,ktere jsou u obou trochu jine podstaty....
Nevim,zda je to srozumitelne, ale budu se tomu pokoušet věnovat v kapitole Leceni lupusu,kterou pracne chystam...
UF.
Je to dřina.
Stav dřiny prosím kontrolujte na www.lupusinky.estranky.cz
dik
Agata :o)

Rozhodně nejsem někdo, kdo může radit, pouze můžu uvést moje zkušenosti s mojí dg.
Revm. mi předepsala medrol a já ho špatně snášela především kvůli zažívání. Tak jsem dostala lék ARAVA. Oba léky jsou vlastně imunosupresiva, tento není na bázi kortikosteroidů, ale leflunomidu a medrol má mnohem více vedl. účinků. Výrazně dražší a snad účinnější je cyclosporin, ale to už je lék spíš poslední volby. Mezi každou touto skupinou existují další možnosti, ale zrovna teď si ani za nic nemůžu vybavit názvy. Mám fakt dost velké výpadky paměti.Evo, potvrzuji, co píšeš o cenách v závislosti na balení, mně to moje revm. předepisovala právě s ohledem na tady ta nesmyslná cenová rozdělení.