lupus erytematoides

pro Pitrse:píšu,co si myslím a myslím si,co chci.s pozdravem Lenka

Ahoj chci se zeptat,co s váma dělá tohle šílený vedro?Já jsem ráda,že mám ID,neumím si představit,že bych chodila do práce.Jsem zalezlá doma,ležím,mokrej hadr na hlavě a sténám....nadsázka...jo a docela fest mi teď otékají nohy-kotníky a lýtka mám jak kámen...jak jste na tom vy?

Lenko ,zadna z Vas nepochopila o co vlastne s Alenkou jde,az si ty a ostani sahnete PORADNE na dno tak pochopite o cem tyto stranky jsou.NEKRITIZUJ ABYS NEBYLA TY SAMA KRITIZOVANA.s pozdravem Pitrs

leni plne s tebou souhlasim, sice jsem nezjistila, com jim ta ,,sasena" tak ublizila, ale ta diskuse je temez o nicem.

Teď jsem si pročítala tuhle diskuzi tak od dubna a prostě mi to nedá a musím to napsatt:
pro Alenku a její obranářky(určitě to tady čteš):fakt nemusíš litovat nás,co jsme tady zůstaly protože my si tady stále navzájem poradíme i povzbudíme i pokecáme.U tebe na Kudlaně je to JENOM o TOBĚ,tvé životní peripetie a Janda a spol.ti vyhovují-dělají pořád ááách Alenko a jéééé Alenko a já se musím smát.....tak čágo Alčo a nepicni se!!

Sarko,diky za radu.Divala jsem se tam ale zase az moc prispevku tam neni.Cetla jsem tam ale ten tvuj prispevek ohledne tve kamaradky.Na to vazne neni co poradit protoze i ja jsem si tim vsim prosla.Nejprve me lecili na RS ta se nepotvrdila.Potom to byla zase borelioza s tou si nebyli jisti.Mam za sebou 3 lumbalni punce a prosla jsem snad vsechny nemocnice v zapadoceskem kraji v cetne Bulovky a kliniky bolesti v Praze.Take na me skouseli psychiatrii ale neuspeli.Rada pro tvou kamaradku zni nesmi to vzdat ale musi bojovat hlavne i po psychicke strance.Tato nemoc muze trvat strasne dlouho nez se nekde projevi.

zdeni zkus se podivat i na diskusi: systemove onemocneni pojiva. jsou tam holciny, kterym se stejne jako tobe dg. prekryvaji.

jinak vas vsechny nove prichozi srdecne vitam.

Ahoj vsechny vas zdravim.Jsem tu nova a chci se pridat do diskuse.Je mi 39.let.Lupus mam asi 4 roky a mozna i dyl,ale nebylo to u me jednoznacny protoze ma diag.zni:Lupus prekryv.s revmatoidni artritidou nebo sclerodermii.Motyla mivam taky bolesti kloubu a svalu,polykaci potize.Lupus se mi projevil dost nemile kdyz se mi udelal vypotek na srdci a od te doby mam i velke problemy s dychanim.Krome toho jsem i astmaticka.Od tohoto mesice jsem v ID a snazim se bojovat jako vy vsichni.Hodne mi pomohlo precist si vase prispevky a vedet tak ze nejsem sama.Beru Medrol,Citostatica,Celebrex a doplnkovou lecbu jako je magnesium,biomin H,vitamin D,kys.listovou.Krome spousty jinych leku ale to vy dobre znate.Mejte se fajn a drzte se.Zdena.

mozna je to zcestny prispevek
na lupus mi prisli tesne pred otehotnenim a lecbu tedy zapocali az v 5. tydnu teh. brala jsem 5mg prednisonu az do porodu, pred porodem to zvedli na 8mg medrolu. dnes jsem 6,5 mes. po porodu beru 6mg medrolu a nemam zadne potize - kloubni, kozni ...
jo jen se mi od medrolu tresou ruce, coz jsem pri prednisonu nemela.
tak hodne stesti sarka

andrejko
dohledej si diskuzi tak na prelom brezna a dubna, tam je asi nejstrucneji vse co hledas. jen prosim te si nemisli, ze to co je tam vypsany musi zakonite potkat i tebe je to prilis individualni u kazde z nas. hlavne je dolezite se udrzovat psychicky v pohode nebot stres tuhle nemoc jenom prikrmuje. po nastaveni potrebny davky kortikoidu, zije vetsina nas pomerne v klidu. lekarsky doporuceni jsou v kratkosti: zadny sluneni (faktor 50-60), nenastydnout, zbytecne se nepretezovat, jist hodne ovoce a zeleniny, odpocivat, omezit sul, zvysit prijem vitaminu hlavne B.
holky kdo k tomu jeste neco mate sem s tim.

k antikoncepci - mam pro trombozu z lupusu naprosty zakaz hormonu, takze jsem si nachala zavest po doporuceni lekare telisko Multiload Cu (med ma pusobit protizanetlive) mam ho teprve mesic, takze nemohu nic rici.

moc vás všechny zdravím. je mi 26 let a lupus mám 10 let. pomalu si na něj zvykám, ale kamarádi zrovna nejsme:-). ráda bych se zapojila do vaší diskuse. je mezi vámi někdo, kdo má při lupusu miminko? souhlasím s keiti ohledně toho faktoru u opalovacích krémů. já používím 40 a opálená jsem. ale stejně jsem měla ze sluníčka vyrážku a udělaly se mi na zádech skvrny bez pigmentu, které už nezmizí. ochranný faktor má chránit právě před těmito nepříznivými vlivy. čím vyšší faktor, tím menší pravděpodobnost spálení, vyrážek a podobně.

nedávno jsem někde četla, že je fáma, že čím vyšší faktor, tim míň se člověk opálí. podle mě se může člověk s 50kou faktorem opálit stejně, jen to podle dýl trvá.
s tou antikoncepcí to tak asi je, že některá působí na někoho takle pozitivně. lepší pleť a i nějak psychicky, kámošce po ní vyrostly prsa. jen někdo zase řiká, že po ní přibral. ale asi to záleží - druh od druhu a člověk od člověka...

Ahoj Kieti!
Vdaka za rady a osobne skusenosti.Takze ak sa teda namazem opalovakom s vyssim faktorom mozem sa aj pekne opalit?Dik.Inac som pocula,ze vraj je antikoncepsia dobra aj na plet,na akne a tak.Neviem co je na tom pravdy.

ahoj andreo,

myslím, že nejlepší bude, když si přečteš celou tuhle diskuzi, protože tady najdeš spoustu informací o lupusu i o tom, jak se s ním lidé různě léčí.
a jestli budeš mít ještě nějaké dotazy, tak je sem klidně napiš a já nebo i ostatní se ti určitě pokusí pomoct.
ahoj.

Mam lupus a rada bych o tom něco věděla,a zda je na to nějaka léčba

Ahoj
mě naopak doktorka antikoncepci důrazně doporučila-že prý při léčbě cyklofosfamidem si nemůžu dovolit být těhotná kvůli dítěti.Já brala do té doby(i když mi zjistili lupus v revmaťáku,tak i tam mi doktor říkal,že mám antikonc.brát).Tak jsem se poradila s gynekologem,který mi napsal šetrnější(ohledně hormonů)antik.teď beru Lyndynett.Dokonce jsem si chtěla dát zavést nehormonální tělísko a doktorka mi to nedoporučila prý kvůli případnému zánětu(ne každá ho snese)a že při lupusu je každý zánět nebezpečný.Ale možná taky záleží na tom,jaké bereš prášky-já mám Prednison 10mg,spoustu dalších prášků na tlak,teď beru ještě Cellcept.

já jsme zvyklá používat 50 nebo 60 faktor, většinou doktoři tyhle faktory i doporučují.
jinak já mam diagnostikovaný lupus 5 let a čtyři z toho beru antikoncepci a když mi doktorka nasazovala imuran, tak se mě dokonce ptala, jestli jí beru a že by to bylo dobrý, protože otěhotnět, když se bere imuran je pro děťátko dost nebezpečný. jsou asi nějaké vyjímky a komplikace, kdy je antikoncepce naprosto nevhodná, ale podle mě, to naprosto vyloučený není.

Este jedna otazka,uzival niekto z vas aj antikoncepciu?Vraj je to pri lupuse vylucene?Mozem vediet vas nazor?Vdaka:)

A vopred dakujem:)To len taky dodatok

Ahoj!Ja sa chcem len opytat,ze aky faktor opalovaku zvycajne pouzivate?9.rokov uzivam hnusny prednison,a momentalne mi ho reumatologicka skombinovala s plaquenilom.Nechcem uzivat to svinstvo.Zvazujem aj uplne a celkove vysadenie liekov...Hodne hodne zdravicka prajem.:)