lupus erytematoides

Jarko a Leny, samozrejme, ze jsem omezila stravu, rano snidam jogurt s musli, na obed jim obvykle maso bez prilohy se zeleninou a na veceri salaty, pres den kdyz mam hlad tak si dam jogurt nebo nejake ovoce - tak jsem si na ten rezim zvykla, ze mi to ani neprijde - chtela jsem se sebou neco udelat a tak jsem na to najela v plne sile. A jinak 4x tydne chodim cvicit - power jogu, pilates, aqua aerobic a P-Klass. Potrebuji jeste tak 8 kilo a budu mit v pohode BMI - takze nebudu mit uz ani nadvahu.
Nenapada me, co k tomu dodat, ale pokud budete mit nejake dotazy, tak rada odpovim
Preji stesti pri diete
Pap Iveta

Andree:
Pokud si chceš měsíčkový olej udělat sama tady máš recept: 240g čerstvých nebo 120g sušených květů na 0,5l oleje nejlépe extra Virgine olivový nebo slunečnicový.Nechá se v teplé místnosti 4-5týdnů louhovat, pak přecedí do tmavého skla a skladuje ve tmě. Dává se přednost čerstvým, kvůli složení látek nepodlehlých oxidaci při sušení a jejich poměru a u měsíčku platí, že tmavší květy obsahují větší množství léčivých látek než světlé. Nesmí přijít do styku s kovem.
Připravuju tak i např. mátový olej, ale ten vyžaduje po dobu louhování stání na teplém slunci.
Pa šárka

Radko prosím napiš mi víc na můj mail Leny33"seznam.cz,děkuji

mam dole 35 kilo a potrebuju jeste dalsich deset. Leny zkus stridavou stravu.

zapomela jsem napsat ze clanek je urcen matkm s lupusem, ktere touzi po diteti.

Prosím Ivetu jestli může popsat jakým způsobem se jí podařilo shodit 22kg.Mám zatím 9kg nahoře,ale nejvíc mě štve,že se ten tuk usazuje pouze nad pasem.Po 16hodině nejím,obden cvičím,snažím se jíst malé porce,ale váha celé měsíce stojí.Také beru Prednison.Dík

Iveto-zajímalo by mě,jak přísnou dietu,předpokládám upravení strav. režimu,jsi musela udělat???beru stejně Prednisonu jako ty...děkuji...

http://fora.kudlanka.cz/viewtopic.php?t=101
pro matky s lupusem.Preji hodne stesti

Tak tohle hrozně ráda slyším, snad to dodá ostatním holkám optimismu. Já osobně jsem prozatím plodná až dost, takže když mi vyndají tělísko věřim, že do dvou měsíců bude hotovo. To pěstounství řeším spíše z obav ze zhoršení stavu po druhým dítku a hlavně nejde ani tak o mě jako o mou rodinu. Mám už jednoho krásnýho synka a skvělýho manžela a nerada bych ho postavila k situaci, kdy mě bude zle a on se bude muset starat o dvě dítka o mě a ještě nás všechny uživit. Všichni tyto rizika musíme vzít v úvahu. Ale věřim, že tato diskuse mnohým pomůže.
Zatím pa šárka

Absolvovala jsem několikrát IVF a mám z něj dva krásné kluky. Vím, že v centru asistované reprodukce Iscare IVF v Praze dělají IVF i s odběrem jednoho vajíčka v tzv. nativním cyklu. Rozhodně se do odběru jednoho vajíčka pouští a mají s tím úspěch. Nevím, jak do toho zapadne lupus, ale je na tobě se tam zeptat. Rozhodně bych neztrácela naději. držím palec Pavla

ja uz o dalsim tehotenstvi neuvazuji, mam dospeleho syna a nechci nic riskovat. SLE mi napadlo ledviny a cevy, ze zacatku to vypadalo na transplantaci, ale diky prednisonu se vse ustalilo, upravil se mi i tlak, takze momentalne, jedine leky, ktere uzivam je prednison a to jen davka minimalni 5 mg ob den.
Zacala jsem bojovat i s nadvahou ci spise obezitou, lekari mi moc sanci nedavali, diky prednisonu, ale presvedcila jsem je, ze i s timto lekem je to mozne a od unora do ted jsem schudla o 22 kg, ale je jasne, ze to chce opravdu silnou vuli.
Tehotenstvi je napor pro zdravou zenu a pro nemocnou o to vetsi, ale myslim si, ze neustaleho lekarskeho dohledu, by se to mohlo povest.
Preji hodne stesti.

Pap Iveta

U mě taky radikálně nevyloučili druhé těhotenství, ale musím sama zvážit, zda riskovat svůj nynější zdr. stav. O umělým oplodnění ani neuvažujte, má sestra ho podstupovala a k provokaci dozrání velkého množství vajíček se užívají vysoké dávky hormonů. Podle mne si to žádný doktor u nás neriskne a s jením vajíčkem do toho ani doktoři nepůjdou - šance je téměř nulová. Nehledě na to, že se zpočátku po oplodnění podávájí hormony pro lepší uchycení embria. Možná se mýlím, ale vím, čím si sestra prošla.
A nazávěr vyšší dávky prednisonu zabraňují otěhotnění, proto je téměř zázrakem, když se to některé podaří.
Pa Šárka

ahoj holky, dnes jsem objevila tyto stránky a koukám, kolik vás má stejnou nemoc jako já. Je mi 39 a diagnostikovali mi ji téměř před 10-ti lety. Užívám Prednison, ale tady zjišťuji, že jsou i jiné léky.
Zaujal mě příspěvek Šárky, taky jsem před pár lety, zjišťovala u lékařů možnost otěhotnění a bylo mi řečeno, že v tom problém není, že v době těhotenství by mě byly vysazeny léky, protože můj organizmus, by potřebné hormony vytvořil sám - samozřejmě, že by šlo o velmi sledované těhotenstvi. Bohužel jsem díky prednisonu přestala menstruovat a žádné injekce nepomáhaly. Prý by bylo možné umělé oplodnění, ale nakonec jsem do toho nešla - mám už syna -a nechtěla jsem riskovat zhoršení nemoci. Každopádně vám všem musím říct, že první dva roky nebyly opravdu hodně náročné, ale časem se má nemoc dostala do zajetých kolejí a kdybych pravidelně nenavštěvovala internictu a neužívala léky, tak bych o ní nevěděla - žiji normálním životem, aktivně sportuji.
mějte se moc fajn a přeji hodně sil při boji s touto "nestvůrou".
zatím pap iveta

Andree:
apletla jsi si byliny, nepsala jsem řepíkový, ale rakytníkový olej.Cituji z literatury: obsahuje vit. A,B1,B2,B6,C,E,K1,F(málo používané označení pro speciální směs nenas. mas. kyselin příznivě ovlivňující metabolismus - pomáhá např. hubnout a při menstruačních bolestech...). Dále karoteny, glukózu,fruktózu, sacharózu, kys. jablečnou a vinnou (ovlivňující paměť a hubnutí),nezastupitelné aminokyseliny, třísloviny.... atd atd.
Celá rostlina poskytuje tonizační, baktericidní, hl. stafylocidní účinky. Stimuluje trávení, tvorbu erytrocytů, zvyšuje odolnost org. vůči infekci, hladinu hemoglobinu, fosfolipidů apod. Působí proti celkové slabosti a při snížené odolnosti org.. Stimuluje růst a regeneraci tkání při poškození kůže a sliznic. Má pozitivní vliv na činnost jater. Z velkého výčtu nemocí kde se využívá uvádím pro nás jen tuberkulóza kůže, gynekologické a ORL choroby.
Případně dopíšu.
Užívám ho při obtížích vnitřně i vně a nemohu si ho vynachválit.
Minulý týden jsem se dočetla o schopnosti kaštanů tlumit bolesti kloubů a svalů a předcházení trombóz, tak to testuju na sobě.
zatím pa šárka

Pro Janu a Šárku :
Mněsíčkový olej beru 2 krát denně jedne čajovou lžičku při jídle - je na pročištění org. a paradoxně podpuruje imun. systém, ale mám s ním dobré zkušenosti. Šárko ten řepíkový olej se nedá někde koupit, nebo proč ho vaříš ? Máš pocit, že tlumí aktivitu SLE obecně, nebo je jen na ekzem? Jinak, nachladila jsem si a namohla rameno a ted mám pocit, že s tím opět bojuju - SLE, ale zatím jsem nikde nebyla, čekám, že se to uklidní. Skoro po každým nachlazení nebo infekci se to zhorší, lítá mně to po svalech, kloubech a všem ,co je oslabené. Nevíte nějakou pomoc?! Za těch 12 let už pomalu tuším, kdy a jak se to rozvine v horší průběh, ale po každé, když se tak stane jsem psyhc. mimo a už mě to neba.
Nemáto někdo zkušenosti s mykousou při SLE ?
Zase se ozvu, ale nejsu každý den PC!
Všichni se mějte fajn, přeju hodně sil.

šárko,

moc a moc tě v duchu podporuju,nevzdávej to,vždy záleží na tom,jaký lidi potkáš! Jedna urednice muze byt vstřícná a druhá omezená,většinou se bojí "jakýchsi" komplikací,ani samy nevědí jakých.
Chce to vydržet a udolat je argumentama.A s tim stadiem SLE,co máš ty, by neměl být sebemenší problem.To třeba cukrovka je absolutně srovnatelné omezení-taky autoimunita... a bojí se jí snad někdo?Jde o šanci Tobě i tomu dítěti a přejet auto nás může každého v následující minutě..tak co,ne?
My holky s SLE Musíme zlomit to tabu : LUPUS jako zákeřné a nevypočitatelné onemocnění.Každé onemocnění je vlastně takové.
Já zatím volím dítko vlastní,pokud osud dá...ale nevylučuji,že jednou budu Tvé zkušenosti potřebovat.Existuje dobrá informativní knižečka od nadace Teresy Maxové o osvojení a adopcich, najdeš kontakt na její internet.stránce a oni ti ji poslou.Třeba by vam nejak omohla.

Zatím ahoj a dej vědět!

Agata, momentálně jsem se dala na malování na hedvábí a je to velmi inspirativní a krásný koníček!
Všem doporučuji!!!!

Jsem ráda za vaši podporu. Jsem si vědoma věku svýho rošťáka a s dalším počítám, až ten můj bude trochu soběstačný. Spíše se snažím s předstihem sehnat dostatek informací, abych pak až se o to pokusím nebyla zbytečně zklamaná. Zatím žádný z mého arzenálu lékařů nebyl v zásadě proti druhému těhotenství pokud se udržím v tomto zdrav. stavu. Spíš to nechceme rizkovat a pečovat o ,,cizí dítko" nám nevadí. V případě zamítnutí jsem odhodlaná jít do druhýho i přes strach manžela.Na gynekologii mě uklidnili, že nebudu první s dg. SLE co sledovali s druhým mimčem. Čas však neuprosně letí a než se nadáme povedeme mazlíka do školky.
pa Šárka

tedy omlouvám se za ty chyby,to je hrůza.Už jsem nějaký ten pátek ze školy...papa

Taky mám dvě děti a taky se mi lupus objevil až po.A zrovna tak si jsem za ně šťastná,neumím si představit,že bych je neměla.Tobě Šárko moc fandím a obdivuju.Nevím,proč by jsi se do toho neměla pouštět při této dg.Určitě jsi všechno promyslela a víš,do čeho jdeš.A jestli máš oporu v manželovi,jako že ano,tak je to fajn.Já jsem toho názoru,že děti jsou štěstí a ne povinnost.Kdo je nechce,ať je nemá a přizná,že je nechce.Je to férovější,než je mít,protože "se to sluší".Zrovna tak nemám ráda eči o tom,mít děti za brzo za sebou,abych "to"měla odbyté.Jak odbyté??A copak dítě je "to"?Já mám holky od sebe 8let protože jsme to tak chtěli a obě těhotenství jsem si vychutnala.No zkrátka ti přeju jdi si za tím,jsi taková máma lvice viď.

Pro Šárku...
Vůbec bych to nevzdávala,kvůli názoru jedné paní!
Tady u nás máme jednu pěstounskou rodinu,měli už 6 dětí,2 jsou pryč,tak mají doma 4...ale mířím tím sem...abys viděla příklad,když se obáváš....
rodina je pomalu před rozvodem,otec pije,nepracuje...jak je to možné???že jim děti nechají?matka jim zakazuje výlety,bazény,lyže-dětem ve škole,divadla apod. školní aktivity!
doufám,že malým příkladem jsem ti dodala víc síly!přeju,aby se vše povedlo,nechápu lidi,kteří si neváží života...zdraví...
sama mám dvě zdravé děti,lupus se mi objevil až po,ale kdyby nebylo zbytí,adoptovala bych,nebo jinou možnost...
bez dětí bych nemohla být...
Neboj se,na nikoho nedej a pokud budou mít nějaké proti,dojdi za svým lékařem a at napíše zprávu(názor) o té nemoci a tak...určitě to pomůže! a dej vědět,pokud tedy chceš,zajímá mě to a děkuju.Jarka