lupus erytematoides

Nemám zatím diagnostikovaný lupus, ale "jen" autoimunní onemocěnní se znaky lupusu. Také žádné sluníčko, celoročně opalovací krémy, klobouky a dlouhé rukávy. Přesto můžu k moři (s kloboukem, opalovacími krémy a přiměřeně oblečená). Opakovaně jsem měla dělané testy po návratu a žádné zhoršení. chce to domluvit se s lékařem a pokud je rozumným zkusit jednou... Vyhovuje mi Egypt a Izrael.

..pro nove zabloudile duse lupusove, je moznost kouknout i na nove stranky a lupusu.

WWW.LUPUSINKY.ESTRANKY.CZ

ahoj,Agata

ted jsem zkousela dat komentar,v pohode to slo!!..tak nevim,zkousejte to, vina neni na me strane!!!

..prave ze to proveditelne neni,usporadani stranek dovoluje jen toto....

Agátko, tak teď odšuměl můj třetí pokus poslat nápad do rubriky co nám chybí, takže stručně popíšu i tady.
Možná by bylo praktičtější (nevím jestli i proveditelné)rozdělit menu na zvýrazněné podskupiny, např.:
- pragmatické/vědecké/lékařské studie a odkazy
- chat (lupus a já, únava ..........)
- praktické rady (recepty, alternativa....)
- zábava (srazy, znamení....)
- další (slevy....)

tak já a slunce, to je jasnačka. žádný slunce, chránit se předtim, žádný moře, kvůli slunci a když jdu ven, tak celý léto padesátka ochrannej faktor a to samý i v zimě při sluníčku. opalovací krém mám od firmy La-Rochay a docela mi to vyhovuje.

pro viki i ostatní přispěvatelky:
jsem smutna, ztrata prispevku je velka skoda,ale ja za nic nemuzu...zkousejte to,jinak...nevim,prozkoumam to!
papapa

Lupusem se zabývají na III. interní klinice ve Fakultní nemocnici v Olomouci. Je tam spousta odborníků. Já sama se tam léčím již 16 let. Dostat se na kliniku by snad neměl být problém - asi přes svého lékaře. Držím palce!

Ahojky,vím ještě je na to brzy,ale co léto a slunce?Co kdo používáte,jezdíte k moři,docela se toho bojím už teď.Nerada bych zůstavala v "noře" celé léto.napište

pro Janu:
tak motýl (aspoň u mě) vypadá nějdřív jako červenej flek bez hrbolků nebo stroupků, jenom jako kdybych opravdu hodně moc zčervenala. táhne se přes obě tváře a zužuje se na kořen nosu a tím tvoří toho motýla. ale mě se pak vždycky vytvoří stroupky, mam pocit, že ta kůže je stažená a musim jí hodně promašťovat. stroupky se mi pak oloupou a pod nimi už je zase normální pleť, neni ani červená, nic. ale jinak nikdy mě to nesvědilo ani nepálilo. akorát taky když už je pak hůř, tak to neni jen motýl, ale s ním i fleky a stroupky na bradě, čele, v dekoltu, na horní části zad a paží...takže to stojí za to, každej na vás kouká, div, že mu oči nevypadnou.

Ahojky, ráda bych se zeptala, jak vypadá ten motýl v obličeji a také, jestli Vás svědí nebo jaké máte pocity.Moc děkuji.Jana

Myslím,že v Olomouci ve Fakultní nemocnici se touto nemocí zabývá jedna lékařka,ale nepamatuju si už její příjmení. Je na III. interní klinice. Určitě to vyzkoušej,byla jsem u ní,nebyla špatná,je hodně profesionální.

Holky potřebuji poradit můj stav se velmi zhoršil,mám bolesti na hrudníku při nádechu,čeká mě operace cév,mám velké bolesti páteře,bolesti rukou a nejhorší jsou bolesti jako by od ledvin,občas čůram krev,Je v Olomouči či okolí nějaký specialista na naší nemoc?Chodím jen k revmatologovi a ten mě sdělil,že musím jinam s těmito problémi.Beru Prednison a Delagil.

pro Viki:
Přečetla jsem si Tvůj příspěvek ohledně Jáchymova. Máš fakt pravdu, že jsou tam lidé kolem 70 a dál mimo Arabáků. No to nic pro mne :-)). Je taky fakt, že je město dost vybydlené a usedlíci jsou různé národnosti.
Byla jsem ubytovaná v Radium Palace s mamkou, tak jsme se venčily na procházkách společně.
Léčba Jáchymova mi na artritídu ramen pomohla vynikajícně, na SLE nevidím žádný účinek.
Jiné lázně neznám, tak nemohu porovnávat, škoda.
Viki i ostatní, mějte se krásně a přeji bezbolestný den s menší únavou, čaučik Eva :-)

Evo, já jsem také loni byla v Jáchymově, ale tak spokojená jsem nebyla. Píšu o tom na stránkách Agáty.
Jo, Agátko, já asi zlobím moc, ale už dva příspěvky se mi cestou do rubriky ztratily. Asi jsem málo stiskla enter :-)

Ahoj všechny LUPUSINKY!!!
Asi stejně jako já čtete s velkou radostí a potěšením naše nové stránky, které vyrábí Agátka. Patří jí můj obdiv a velký dík. Těším se, až se nám někomu podaří sejít třeba v lázních. To by bylo fakt báječné. Loni jsem byla prvně v Jáchymově a moc se mi tam líbilo, péče fajn a pomohlo mi to na koluby. Ostatní lázně, co uvádí Agátka osobně neznám.
Agátko, stránky vyrábíš perfektně, moc díky... za nás všechny... co se nebojí vlka :-))).
Čaučík Eva

když mate rozjety lupus,je to od lupusu,strava ma jen mirnejsi vliv na stav nemoci,v podstate udrzovaci...musi se zklidnit lupus a pak prestanou bolet a otekat i kolena!

pro viki,OK,jak ti to vyhovuje...ja se prizpusobim!!!

holky chci se zeptat,berou mě bolesti v kolenou,mám je teplé zarudlé,oteklé a bolí to jako jehličky...vím,že to mám rozjetý v nejhorším,ale zajímalo by mě,jestli to nemůže něc způsobovat,teřba něco ze stravy???jinak klouby mě nebolí...mám ale hodně oteklé nohy a vlastně celý tělo...

Agáto,
myslím, že bude praktičtější dávat své příspěvky přímo do tvých stránek, než abys to sama distribuovala odsud tam.... když promineš i nějaké ty chybky.... :-)