lupus erytematoides

holky děkuji za to povzbuzení,6.4. si jdu pro výsledeky tak napíšu jestli musím tu biopsii absolvovat.

kdo chce, at se podiva na

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutliving.aspx?articleid=13&zoneid=16

je tam docela pekny clanek o tom, jak existovat s lupusem.

je to v anglictine, ale uz mi to docela mysli, tak pokud bude zajem, neni problem udelat preklad do cestiny a dat to na lupusinky.

Pro Jarku: no hlavne ze ti to aspon trochu pomohlo..:) na tyhle stavy se mi osvedcilo vyrazit do prirody, pokud to jde, je tam klid a ticho, clovek si muze srovnat veci v hlave.
s tou zadosti je to dobre, zes to podala...uvidis, ze budes mit mnohem vetsi klid a cas si poradne odpocinout. jo jeste pokud uz ti nedali ten formular 400 na plny ID, zkus si ho vyzvednout na OSSZ a dat ho obvodni doktorce, o neco se to urychli. muze ho mezitim vyplnit, ty ji das pak uz jen zpravy, ona to posle a cekas na vyrizeni. komise je v pohode, vubec se neboj, ja tam byla dve minuty. pulz prezijes jako nic, uvidis...

hlavne klid a zadny stres a negativni myslenky..to jsem si zakazala..

hanko, ty biopsie se fakt neboj! to je tezce v pohode. vubec to neboli, jen musis 24 hodin lezet, nejdriv na zadech, potom ti povoli na bok. neni to fakt vubec nic hroznyho.

pro Hanku,
prosímtě možné biopsie se vůbec neboj!fakt ne!nejotravnější je to 24h. ležení!!!!věř mi!

no taky jsem zapoměla pro koho?! pro Janinu!

chi,chi,já vím!
děkuju za povzbuzení,jsi hodná,nechce se mi ani mezi lidi,až to zase vstřebám...já vím,že se nic neuspěchá,včera jsem byla podat žádost na OSSZ a ted jen čekat na vyřízení...na pulz jedu až 10.4.ale to uteče...

jo zas mi to nemysli, muj prispevek byl pro Jarku, zapomnela jsem to napsat.

ahoj, ale to vis, ze to odezni...ver tomu, bude to dobry :)ja mam ted taky vyrazku jak hrom, a mam to i na krku a na hrudniku, je to horsi nez posledne - vzdycky jsem mela jen takovy zarudnuti, doktor to nazyva exantem, ale ted je to vyrazka, mam oblicej jak podobanej a krk taky nic moc. moc peknej pohled to neni, ale uz jsem si zvykla, vypestovala si "sebeobranu", abych se porad dokola nenervovala.
no jsem ted prvni den doma z nemocnice, zhorsily se mi trochu vysledky, ale nesla jsem hned k doktorovi, snazila jsem se dal chodit do prace (3 hod.), ale bohuzel se to zhorsilo, takze nebylo zbyti...tak mne dali trochu dohromady a uvidime... snad uz bude pokoj. ty sileny tlaky taky znam - hlavne pod ocima - nekdy mam pocit jak kdyz mne uplne bolej ty kosti pod ocima (nevim jak se jmenujou). je to ruzny, nekdy pri unave citim jen horko ve tvarich a zarudnuti, nekdy mne vic boli klouby na rukou nebo zapesti ale vsechno je tak promenlivy. ja brala nejvic 32 mg, ale jen prechodne, a to se mi dost zmenila postava, ale jinak jsem vyrazne nepribrala. ja se zmenila hlavne v ramenou a horni casti tela, ale po snizeni davky to zmizelo a ted mi vsichni rikaji, jak jsem zhubla. uvidis ze se to spravi.
co se tyce toho obliceje, chce to po ranu pomalu stavat, chvili sedet na posteli aby se ty tlaky vyrovnaly. mam to odzkouseny. hodne dela taky zadrzovani tekutin...ale to se taky upravi. je to pro telo ted napor.
ja pred timhle zhorsenim brala uz jen 4 mg obden a taky se mi to stavalo. ja bych se snazila zachovat klid a cekat....ja si zvykla v ramci "sebeobrany" v jistych chvilich hazet vsechno za hlavu a porad si rikam, at si kazdej trhne nohou. at se divaji, mne uz je to jedno.
tak drzim palce a neboj...

omlouvám se nějak mi to tu blbne 2krat jsem nechtěla

vypadá to ,že ty bolesti hlavy mám od páteře od zítřka budu chodit na rehabilitace tak uvidím.Kávu moc nepiji spíš černý čaj mám ráda.A medrol beru už 2 roky napřed se nic nedělo ,ale ted nemám takové problémy a nějak přibírám,asi to bude tak jak píše Agáta na lupusinkách.Jenže ne tváře,ale jde mi to všechno do břicha a někdy jsem dost oteklá hlavně po ránu.Dnes jsem byla na nefrologii na odběrech tak jsem zvědavá jestli budu muset na tu biopsii mam docela strach.

vypadá to ,že ty bolesti hlavy mám od páteře od zítřka budu chodit na rehabilitace tak uvidím.Kávu moc nepiji spíš černý čaj mám ráda.A medrol beru už 2 roky napřed se nic nedělo ,ale ted nemám takové problémy a nějak přibírám,asi to bude tak jak píše Agáta na lupusinkách.Jenže ne tváře,ale jde mi to všechno do břicha a někdy jsem dost oteklá hlavně po ránu.Dnes jsem byla na nefrologii na odběrech tak jsem zvědavá jestli budu muset na tu biopsii mam docela strach.

Janino,já ted beru 35mg,ale takový tváře jsem psoledně neměla,všchno je jiný,ikdyž jsem už tímhle prošla...nepřibírám vůbec na psotavě,jen nahoře...i cizí se za mnou otáčí...už abych splaskla...slyšela sjem,že po Medrolu se tak nepřibírá...asi jak tedy u koho... a je zajímavý,že po ránu to cítím taky,šílený tlaky do tváří!idezní to jak píšeš...jsi doma?

Jo Jarko, bohuzel mam ty tvare taky jak syslik :( vypadam jak kdyz mi nekdo dal do obliceje, tak jsem opuchla, hlavne po ranu. je to zajimavy, ze medrolu uz beru hrozne malo a presto to mam, hlavne po ranu. asi se neda nic delat nez cekat az to odezni....

ještě se chci zeptat...
kdo z vás bere Medrol,dělají se vám takový šílený tváře po vysokých dávkách???
jsem už zas jak míč...

Když o té bolesti mluvíte...
je zajímavý,že ted když mám lupus rozjetý a beru takovous poustu léků mě hlava vůbec nebolí!!!!
ale možná je to totiž tím,že jsem pila kafe...turka,instantní...od ledna marodím a ze dne na den jsem ho přestala pít!
a je fakt,že to úplně vymizelo....pít smím 1,5 l denně,víc ne...dodržuju to... a když mám ted už zas chut na kafe,piju inst. s mlékem,ale náhražku,oves,pšenice a čekanka...ale málokdy...měla sjem ho snad jen 3x...určitě taky bolest může být těma změnama počasí...na mě to aspon hodně působí...

Hančo tu bolest hlavy znám,měla jsem období,kdy jsem se dopovala paralenem(protože ibalgin nesmím),a záda mě bolela

Jedna naše známá má lupus a když si zkusinal náš detoxikační program tak paní doktorka řekla že se jí to tak zlepšilo že ji málem zrušila důchod.

Ahoj, četl jsem Vaši diskuzi na snížení váhy. Mám něco vyzkoušeno a dalších cca 300 lidí v ČR. Technologie z Holandska, která je na světe přes 7 let a dělá divy v Německu, Holandsku, Rakousku a u nás taky. Já sám jsme za 42 dnů zahodil z 88Kg na 78Kg (1.9.2005) dnes mám 78,4 - 79,8Kg. Manželka z 60Kg na 54Kg a dnes má 52Kg. Známí který začal 4.1.2006 z 114Kg má dnes 97Kg a chce jít na na 82Kg. Bez JOJO. Nejde o Herbalife. Když Vás to bude zajímat. Jde o systém stravování, potr. doplňků, atd...... Pomohu Vás s tím začít a budu Vám radit. Základní jídelníček a informace zašlu ZDARMA. mail: disc"wo.cz pepa1

Holky chci se zeptat nějak mě poslední dobou pobolívá hlava a nevím jestli by to nemohlo souviset s lupusem a k tomu mě teda dost bolí záda.Léky mám pořád stejný medrol,apo-ome,plauguenil.K tomu jsem někdy tak strašně unavená že se mi nechce ani mluvit. Už jsem sem psala nějaké příspěvky pod jménem Hanka,ale na lupusinkách jsem našla jěště jednu Hanku tak já budu psát Hanča.

koukni na naše stránky www.lupusinky.estranky cz...a přispěj svým příběhem...moc rádi Tě uvítáme a tvoje zkušenosti s léčením kožní formy lupusu budou jistě zajímat i ostatní holky s "motýlem"!
Agata