lupus erytematoides

Agátko,pěknou dovolenou! at si odpočineš!

Kozni nemoci sou priserne svinstvo! Preji hodne vytrvalosti a trpelivosti vsem kdo jimi trpi.

Budte v pohode, ja jsem se fakt dost zasmala,kdyz jsem to cetla,protoze presne stejnou reakci jsem mela,kdyz mi zjistili lupus...utect, negovat a zlobit se.Strašná zlost a čím víc jsem se zlobila,tím to bylo všechno okolo mě i ve mě horší.
Kazdý dospeje do stadia pokory, drive nebo pozdeji.Dnes nebo za deset let nebo v jiném životě..
mějte se hezky, už asi dlouho nic nenapíšu,dovolenka zahraniční volá.
AHOJ a držte se!

Jarko..popsala jsi to dost presne...co dodat. nejhorsi je ta nejistota, ten pocit, ze nevis, co prijde..ale da se s tim zit. kdyz uz vis co a jak, tolik te to nedesi.

Jitko, nechci byt ironicka, ale jestli tedy jeste nahlidnes na tuto desivou diskuzi, tak ti chci jen rict, ze vetsina zde to STESTI NEMA, aby mohla delat, co prave chce. vetsina zde musi svuj zivot tvrde a kazdodenne podrizovat NEMOCI. je to hrozny ale je to tak. bud rada, ze tyto stavy neznas.

agato, delas to dobre, fandim ti (a asi nejen ja), a na blby prispevky kasli.

Jitko, važ si toho, že jsi OK a na začátku Dg. lupus. Tyto stránky Agátka píše perfektně a dá to mnoho práce, o které Ty asi nemáš páru. Každý se s touto nemocí musí smířit a chce to čas. Agátka zde velmi odborně pomáhá všem NÁM LUPUSINKÁM, každá z nás se dozví tuto Dg. a je v šoku, neznajíce co bude. Pro všechny lupusinky je důležité spojení s ostatními s touto Dg. alespoň pomocí internetu. Něco jiného se dozvíš od doktorů, ale holky lupusinky mezi sebou umí soucítit a hlavně, když se bojíš třeba nějaké léčby např. infúzní cytostatika, tak Ti napíší své zkušenosti a psychicky podrží.
Jitko, važ si toho, že jsi OK a využívej tento čas. Je mi 32 let a trpím bolestma den i noc přes silná analgetika, únavou,... , že mne to omezuje jako Jarku Rad.a mnoho dalších. Jsem ráda, že dojdu do obchodu 200m, zajedu k MUDr. a mám dost. Ještě před pěti lety jsem lyžovala, běžkovala, plavala a měla dost sil, mohla chodit do práce, kterou jsem milovala. Jsem rok v plném ID a nestačím ani chůzi mého bratra. Přeji Ti, ať síly a remise lupusu vydrží co nejdéle. Dost z nás lupusinek má velké dávky léků a přesto jsou šťastné za každý den, kdy je o trošičku lépe :-)!

Pro Agátku:
DÍKY ZA TYTO STRÁNKY!!! Všem nám lupusinkám pomáhají po celé ČR a jsem ráda, že je čtou i lupusáčci ze Slovenska.

Pro všechny LUPUSINKY:
Holky, mějte se co nejlépe :-), :-), :-), jste všechny moc statečné. Bohužel na sraz v září jet nemohu, protože si jdu opět lehnout na 2 až 3 týdny na Revmatologii. Krásný zbytek léta a lupusu zmar, čaučík Eva :-)

Agáto
Já ti chci znovu poděkovat za Tvé stráínky,které jsou super,každý den já na ně chodím,pročítám a užívám...zdravím!

Agáto
kamarád má RS a tuhle houbu mi doporučil a pěstoval jí právě jako ty v tom naočk. kmenu... a fakt to ale zalejval a snad poprvé i nějakou horkou vodou,musí se to prý zapařit,pokud chceš,já se ti zeptám,protože sama bych si to chtěla doma vypěstovat,protože takový množství to není ani možný a jak krásný veliký trsy!ty v obchodě jsou proti těm jeho krásným hnus...
No a pak chci teda reagovat na tu vysokoškolskou slečnu:
Tak si prostě myslím tohle: má lupus,ale mám z ní pocit že se tím dokonce jakoby až chlubí,může být ráda,že studuje,v ničem jí to nebrání,protože ikdyž má lupus diagnostikovaný,ví prd,co znamená totální kolaps organismu....já jí ten stav závidím a přeju a nikdy bych nebyla schopná tohle někde říct,když nemá zkušenost....povídání o našem stavu,nebo jak člověku je,když je mu zle,prostě to slečna nezažila a tak tlachá o hloupostech...kdyby byla tak vysokoškolsky inteligentní,tak tohle nikdy nenapíše,netuší vůbec co to je,když se člověk třese s bolesti a vyčerpání,že?ty stavy,který kdo si jimy prošel,ví o čem mluvím....to ona netuší...tak poznámky a navážeí já neberu,její komentář uráží nás všechny a možná by měla přijet na náš sraz a poslechnout si co lupus občas obnáší!
mám plný invalidní důcho proto,protože nezvládám práci,jsem kolkrát ráda,že nacpu nádobí do myčky a to je všechno...
slečna at stránky nečte,aby chudák neměla špatný sny...protože oni ty špatný sny jí stejně jednou přijdou...s lupusem určitě a pak si na naše stránky vzpomene...

Souhlasím s Agátou, Lenkou1 a Dášou - nechápu, proč Jitka ty stránku čte, když jsou hrozné??!!
A navíc, zdá se mi trochu divné, že by někomu zjistili lupus, aniž by byl bez příznaků...
Všem lupusinkám přeji hezký den!

Lenko,díky za Tvou výstižnou odpověď,připojuji svůj souhlas.Jitce by trocha pokory neškodila.Zdravím všechny lupusinky a dík za stránky.Ahoj

...tak to je síla...holka evidentně hraje pštrosí hru-má lupus,ale je jí dobře,tak jakýpak copak....nechci teda zpochybňovat její IQ,ale je vzorem toho,že vysoká škola nutně neznamená moudrost.Takže pro Jitku mám jedinou radu:lupusinky nečti,at nechodíš s brekem spát,přečti si pohádku o Popelce a buď štastná.Jen ti přeju,at tě tvůj vlk moc nepokouše.Nejsi jediná,komu je kolem 20 a má lupus.Ale rozhodně neskuhráme,pouze jsme svého vlka akceptovaly (taky nám nic jiného nezbývá) a snžíme se s ním žít.A tobě bohužel nezbývá,než udělat totéž.Já osobně jsem za lupusinky moc ráda,aspoň vím,s čím mám tu čest.Víš,není nad informace-at jsou jakékoliv-takový je i život-jednou jsi dole a jednou nahoře.A tím,že nám známíš,že lupsinky jsou šílené,že ty máš lupus,ale celý život před sebou-tím se lupusu nezbavíš.Máš názory jako rozmazlený fracek.

Překopírovávám "pozdrav" od Jitky,který napsala na lupusinky do pokecu...dost mě to zarazilo,ale názor je to taky,má na něj právo:
Jitka
Nadpis komentáře: děsivé stránky
Text komentáře: Dobrý den,
na lupus mi přišli před půl rokem a když jsem o něm něco na netu hledala, našla jsem tyto stránky. Můžu o nich napsat, že jsou šílené.Vždy z nich odcházím s brekem.Každý tu píše o svých problémech o tom jak je komplikovaný porod, jak nemůže chodit do práce a je v invalidním důchodě, má motýla apod.Já mám,alespoň myslím, celý život před sebou -je mi 23let a dokončuji vysokou školu.Téměř žádné příznaky nemám a cítím se dobře.Vaše stránky mě opravdu odpuzují a do života mi rozhodně nic nepřidávají,spíše z nich mám depku.Tímto vyzívám všechny, kdo mají stejný pocit a sdílí můj názor, aby se připojili. Zároveň všem lupusinkám přeji, aby se cítili dobře jako já .

hlíva ustričná, to je přímo balsám na nervy...skoda,že nemám takovýho hodnýho kamaráda jako Ty....:o((
my jsme nasroubovali násadu na hlívu ústřičnou do starejch polen,ale melo se to dost zalivat a my zapomneli,takže místo houbiček jsme měli jen pěkné přiložení na ohen!
No,nic,za pokus to stálo,ještě mě láká koupit si v obi násadu na žampiony nebo hlívu v těch blocích,neměli jste to někdo? jak je to náročný na pěstování?
Pa,agata

Agátko,díky,jsi mě rozesmála!!!
myslím taky ,když se hub nepřež...u,tak to i přežiju! a kamarád mi říkal,že hlíva ústřičná čistí tělíčko...dostala jsem od něj přímo domácí co vypěstoval a poradil mi z ní udělat drštkovku a byla teda výýýborná a ještě jsem to zkoušela,jako syrovinky (máslo+ kmín a jen pomalinku posmažit/podusit) a fakt to výborně chutná...
mě tak strašně láká jít na houby!...po neděli,jestli přežiju,tak to zkusím,přinejhorším si pár dní poležím

Houby???
no, to nevím...nikde jsem nic nečetla,ale v menším množství snad nikoho ohrozit nemohou.
Co jsou prospěšné houby pro naše tělíčka jsou shitake a maitake a takové ty ostatní houbové potvůrky s vlivem na imunitu (daj se koupit ve zdravé výživě sušené a já je házím po polévek ale i do sekané a plněných lilků...zrovna ted..hihi...).
Poctete si o nich v kapitolce imunoglukany.
Houbám zdar, lupusu zmar!
Korálková královna Jarka Rad. at vsechno v klidu a pohodě zvládne!!!!!

Agátko děkuji

apro Dádu díky za odpověd

Agáto,ještě jsem se Tě chtěla zeptat...hledala jsem v lupusinkách...ve výživě...co si myslíš ted v létě o houbách? já je miluju,na jakýkoli způsob,ale asi moc dobrý pro tělo nebudou...

Agáto,
jsem se zasmála komentáři u Tvého zubařa,hlavně ,že je hodný vid? mám taky moc fajn zubařku,tak se ani nebojím...
Držím se pořád...je mi dobře...ještě týden a dostanu zas přidáno,vůbec se netěším,ale hlavně,když to pomůže....jen jsem tento týden dost unavená,ale důvod není v mým ubrání léků,ale že máme v sobotu oslavu a pzvaných 50 lidí a ta starost kolem zařizování mě vysiluje... a ještě do toho korálkuju...v nemocnici pak zdravím sestřičky...jsem si zas přijela odpočinout...

Ahoj všichni,já mám pro změnu potíže s uchem a pořád chraptím,vždy jak si vemu medrol tak se ucho uklidní tak nevím co s tím mám.Na pruvan si dávám pozor tak opravdu nevím jestli to není od lupusu.Mam sice jen podezření,ale minule my lékařka řekla že to mám v krvi a že se uvidí příšte,A modřiny se my delají jako Lence stačí se jen tuknout a už mám modřinu jako hrom a nekdy aji bez tuknutí.Mějte se fajn Hanka