lupus erytematoides

Ahoj, také jsem jezdila k dr. Hellerovi- ale ten doporučil další sledování revmatologem.
Docela se už bojím nějakému lékaři věřit.
V olomouci jsem chodial k dr. Petříkové / revmatoložka, internistka /- tak nevím , jestli se k ní vrátit? Je to od nás 100 km / jsem se přestěhovala /.

zkus se dostat do ambulance olomoucke fakultni nemocncice:cislo snad nebude težké sehnat
no ja nejsem database lekaru...vzdalenejsi krajiny neznam vubec -ja se lecim v Praze....,ale mam nahodou kontakt s jednou holcinou z Olomoucka,ktera mi psala,ze se leci u:
cituji: "
v Olomouci na revmatologii pod vedenim prim.Faltynka /na ambulanci /a doc.Horaka /na oddělení/
a
na imunologii jsem zacala chodit k doktoru Hellerovi."

Jak jsem koupila, tak prodavam.....Oddělení ve fakultni nemocnci se zabývá přímo léčbou lupusu a systemovych onemocneni a jsou vysoce profesionalni s navaznosti na novinky ve svem oboru.
Zavolej!!!!Neboj se a oni se te urcite ujmou...

Agátko,no asi fakt zánět,dneska už to není tvrdý,jen pořád červený...nikam nejdu,vylížu se z toho bylinkama a slivovicí-obklady! když už si jí nemůžu dát,tak aspon na obklady!
no ale já se ptala v Praze a prý dle výsledků to mám pořád aktivní...aktivitu mám tak pořád na 50% a to mám za sebou 8 kapaček cyclofosfamidu+Prednison pořád a beru ted 2500mg CellCept+další...tak ti nevím,ale nezabývám se tím,oni říkají,že bych ěla proti lupusu být krytá kapačkama a ted CellCeptem,ale infekce mě neminou....já to nikdy neměla,lupus je fakt hadr,pořád mě něčím překvapuje!!!
asi to bylo následkem těch straostí doma,tatka měl další záchvat,víš,dkyž u něj stojíš,držíš ho,hlídáš,pak honem sanita a vidíš to,nemůžeš pomoct...vyskočila jsem z postele v 5,30h a šok... a dyt víš,že se nemůže při lupusu rychle vstát,to už jsem se tolikrát přesvědčila,pak sjem stála celej den za prd.No a pak ten strach,jak to dopadne....prostě stres,kterej nejde ovlivnit... a moje tělo fakt ted reaguje na všechno,dřív vůbec,ale ted jo...tak asi tak z toho to mám... a když koukneš na moje korálky,v náhrdelnících jich tam přibylo asi 40 a dlala sjem celkem asi 85...ted zvolnuju....snažím se.... a venku je táááááááák krásně

jo!usmívám! nad sebou a nad tebou!
včera se mi povedlo připálit tak dokonale troubu,že nejde umýt a rozlomila jsem mop,ha,ha,ha!!!!
jedu koupit nový,koupím lepší a troubu mám po3 naplácanou nějakým sajrajtem....jestli mě naštve,snad kpupím novou! mám jí už 17 let a pořád drží....

Děvčata, mrzí mě , že máte také zdravotní potíže.Kdo nezkusí nepochopí- tedy já na to alespoň dost často narazila. Také máte špatné zkušensoti s lidmi, že Vám řeknou: naděláš!!!
Já bohužel ano, v ten moment byhc jim kousek těch potíži věnovala, aby věděli jak je to příjemné.

Ahoj Martino,
dík za rady jsi hodná.
Bohužel ta revmatoložka co k ní chodím je jediná v okolí. Do Prahy je to daleko, jsem z Moravy. Dříve jsem chodila k revmatoložce v olomouci / ta mi vždy po půl roce nechala udělat nejméně 8 odběrů aby věděla co se děje v těle- a tahle jen tři a ještě má blbé řeči /.
Máš pravdu takto nemůžu žít- JÁ NEŽIJI - JÁ PŘEŽÍVÁM :( . Také má výkyvy- chvíli líp, déle hůř.
27.září jedu na posudkovou do Ostravy- neboť jsem podala žalobu proti rozhodnutí LPK v Novém Jičíně. A soud vyžaduje jednání až na LPK v Ostravě.
Jestli mi důchod nevrátí, tak to bude hodně zlé, neboť jak jsem stále marodila od roku 2001 po borelioze / a měli by mi později dát ČID tak jej už nedostanu /, neboť nemám odpracováno těch povinných 5 let pojištění :(. Jsem z toho doslova nešťastná, nemít dceru tak už nic neřeším a skončím to, to není život, ale nekonečné trápení.

Ahoj Jano,
sebrala mi ČID posudková z toho důvodu, že jsem zrovna , když jsem u ní byla nebyla zablokovaná / páteř /, jinak jsem ji říkala , že jsem unavená a má bolesti ve svalech- ale to ji nezajímalo. Měla jsem ČID skrz systémové onemocnění pojiva a Spondylartrózu / krční páteř /- olomoucká LPK to uznala a v Novém Jičíně už ne. Dostala s emi do ruky karta zdravotní a ta LPK z Jičína tam napsala, že můj zdravotní stav byl nadhodnocenen minulou LPK / OLomouc /.
Jak jsme tu už psala jsem ráda , že vůbec jsem únava, bolest, vyčerpání, reakce na slunce......

jarko rad!!
jsem rada, že ti je lip...
to,cos mela na ruce jsou proste stehujici se zanety v tele, to jsem taky mela...je to znamka boje v organismu,v podstate aktivace lupusu,ale u tebe je to divny,kdyz mas tolik leku...no,nedej se vyvest z miry a nauc se s tim BOJOVAT!
vydrz,bude lip,urcite...ty zanety zmizi,jeji velikost a sila se snizi a intervaly mezi jejich objevovanim se budou zdelsovat.
Me takhle otekaji jednotlive prsty nebo zapesti.Zvednu medrol a do vecera je to pryc!
Neboj se toho s medrolem si muzes operovat i ty....doktor to za tebe neudela.Dloze mu volat,shanet a cas plyne...jen treba na 2 dny a nic se nestane!Pak se zase vratis na puvodni davku.Zkus a das mi zapravdu.
nejlepsi je vlastni zkusenost!
(PS.
me se ty zanety objevuji,kdyz se nejak "pretizim" alias stresuju,proste moje "chytre" telicko (fakt si to myslim),mi rika nazorne: hele,brzdi a hod se do KLIDU!

Hanco - tak to funguje, s tim nic nenadelas. hodne ale muzes udelat ty sama - zpravu ke komisi podava obvodni, a ta ted podle novych zakonu muze do toho vic mluvit nez predtim a leccos ovlivnit. takze to chce v prvni rade dobryho obvodaka. az ho sezenes,pak je treba sehnat kvalitne napsany papiry, protoze ty u komise rozhodujou, proste u doktora porad dokola vykladat, ze nemuzes pracovat, atd. v tvoji situaci budes muset na doktory tlacit, aby napsali dokumenty co nejkvalitnejsi. vim, ze se to dobre rika, kdyz je clovek unavenej a otupelej, ale je to nutnost. sezen toho co nejvic muzes, a pak tam dej jen ty nejlepsi. az to budes mit vsechno pohromade, tak podej novou zadost na CSSZ, hlavne se neodvolavej proti ty puvodni, to veci jen zdrzi a k nicemu to nevede. lepsi je podat novou zadost (na plnej), se kterou dojdes k ty novy obvodacce a vysvetlis situaci. ta to posle a pak uz jen cekat a niceho se nebat. kdyz budou papiry kvalitni, na moc se ptat nebudou a na triko si to nevezmou, aby te poslali do prace.

dalsi dulezita vec: overena informace primo z CSSZ: ROZHODUJOU POTIZE a ne jestli mas jenom podezreni. proste duvod, proc nemuzes pracovat. rozhoduji kriteria praceschopnosti, a ne zdravotni stav. s unavou a bolestmi kloubu a s tim co pises asi moc praceschopna nebudes. takze bych se snazila toho tam (do tech zprav) nacpat co nejvic. jestli uz mas laboratorne prokazatelny potize s ledvinama, tak te nemuze nikdo obvinovat, ze si vymyslis. i s podezrenim muzes dostat plny, protoze hrozi velke riziko zhorseni stavu (a to prece nikdo nechce), nebo to ze budes porad na neschopence, takze praceschopna stejne nebudes, tudiz schopnost pracovat poklesne nejmene o 66 procent, jak je to v zakone, protoze se posuzuje schopnost soustavne vydelecne cinnosti a u tebe s tou unavou by to asi moc soustavny nebylo :)

v nejkrajnejsim pripade je tu moznost nechat se zamestnat a jit hned na neschopenku, at muzes odpocivat a mas v ruce aspon neco. je to znouzectnost, ale lepsi nez nic urcite.

drzim palce a kdyby neco dej vedet.

Jarko, no vidis, ze to pujde... pekne pomalu, pomaloucku... hlavne se nestresovat - nase heslo! stresu se budem vyhybat a pekne to zvladnem. je to hrozne zakerna nemoc, ale my vime jak se nedat! ve stresu se neceho peknyho podrzime at mame z ceho cerpat energii v horsich chvilich..ja se naucila veci, ktery nemuzu zmenit, snazit se respektovat. zbavit se negativnich myslenek. tim na sebe pritahujes stres. a ten nam, jak znamo skodi...uz se usmivas? nedame bestii sanci prece, no ne?
kdyby neco, tak se ozvi :))

pro Jarku, ja u lékaře byla a dostala jsem antibiotika, ale je to pořád do kola. V pátak se chystám k obvodačce co s tím. Musela jsem jí vyměnit, protože ta minulá nebyla schopná mi pomoct. U komise kvuli ID jsem byla už dvakrát,napřed jsem dostala plný ,protože to vypadalo ,že budu mít poškozené ledviny a dostala jsem ho na rok.Letos na jaře my posudková řekla,že ledviny mám v pořádku a dala mi častečný s tím že když se to zhorší že mi ho vrátí prý mám jen podezření a to je jen na častečný.Mám ho na 2 roky.

dnes jsem zkoušela volat kvůli ID,nějaké praktické informace co by nás mohlo zajímat a tak,ale nebrali mi to,tak snad nemají dovolenou,ale pojedu asi příští týden do města,tak se tam stavím!

pro Danu
koukni na www.lupusinky.cz
tam najdeš i nemožné!

znovu podej na ČSSZ žádost o ID,nedej se,fakt ne a odjdi si aspon k obvodačce,pokud je s ní řeč,ale stejně m,usíš,páč zprávu podává ona ke komisi o tvém zdrav. stavu...

Hančo! to víš že jo!běž k Mudr.!!!

mluvíš mi jani z duše,já vím že je to stresem kolem mě,jen mám doma situace,které já neovlivním a musím je přijmout,způsobují mi stres,kterému se nemohu vyhnout,ale už je líp a myslím si,že ten stres mi to prostě způsobil,že mi tělo na to reaguje...dřív by mě to ani nenaoadlo a mávla bych nad tím rukou,nechci další prášky a ani antibiotika,horečku už nemám,ruka je pořád bolestivá,ale myslím,že to ustupuje a možná pomohly obklady ze slivovice přes den a na noc tvaroh...místo není tvrdé...tak i já se zuvolnuju,dnes jsem si došla i nakoupit a domů jsem šla pomalu a přemýšlela,proč chvátat,stejně nemůžu a jak je venku krásně!
Díky ti za pěkná slova! a já fnukám jak malá kvůli blbý ruce.... asi ze strachu....

TEZ MAM ONEMOCNENI SYSTEMOVE POJIV TKANE.NYNI MY ZDELILI ZE MAM LUPUS MA VELKE CERVENE FLEKY V OBLICEJI VYPADAM JAKO KDYBYCH DENNE PILA PRVNI LIGU ALE...TO NEMOHU NEBOT UZIVAM MEDROL A JINE TABLETY.CEKAM NA VYSLEDKY A NEVIM O TOM LUPUSU VUBEC NIC PROSIM ZDELTE MI KDO MA ZKUSENOSTI JAK SE LECI CO A JAK A CO MNE CEKA. DIKY MOC VSEM JSEM Z TOHO NESTASTNA NEBOT MAM HROZNY OBLICEJ PLNY RUDYCH FLEKU.

Leni, též mám tyto problémy od roku 2003 a jestli chceš mužeš mi napsat na e-mail hanka.cen"seznam.cz

Leni,
okamžitě odejdi od té špatné revmatoložky a kontaktuj

Revmatologický ústav Praha -
Na slupi 4, 128 50 Praha 2, tel. 234075111
e-mail: ru_praha"revma.cz

Pokud máš blíže do středu Moravy, tak je prý velmi dobrá revmatoložka v nemocnici v Kyjově. Ostatní regiony neznám.

Rozhodně znovu požádej o ID, takto žít nemůžeš, byla jsem na tom stejně zle se svojí fibro-myalgií - doteď, i když je mně po 12 letech výrazně líp, nejsem schopná chodit do práce pro zdrav. výkyvy.

Lenko,prosím Tě můžeš mi napsat proč ti sebrali ČID?Já jdu na komisi a taky mám strach.Na co jsi ho měla?Jestli to není moc osobní.Díky