lupus erytematoides

Daro, mě ta bývala revmatoložka také vždy napsala po slabě pozitivní krvi, že nemoc je v klidu a že SUBJEKTIVNÍ POTÍŽE: bolest a únava.Dokonce mi řekla, že jsem asi citlivější typ a cítím i malou bolest! Hned bych jí tu ,,malou,, bolest věnovala. Já při té takzvané malé bolesti se sotva vleču. To ANA mám také 1:160 a ještě k tomu pozitivní cirkulující imunokoplexy a sedimentaci mi ani nezkouší. Vím jak Tě bolí, je to šílené a nikdo nevěří. Jen se divím, že nemáš nasazený ani Plaquenil /antimalárikum ,antirevmatikum/.Proč léky na deprese? Dělají z Tebe blázna, to snad není možný. Místo aby Ti nasadili pořádný léky. Jo k tomu ANA- už slabě pozitivní je pozitivní- jen moje býv.revmatoložka a posudková to nechtěly vidět.Hodně štěstí ve výběru lékaře.

Janino,
dík za slova útěchy.
Bohužel nemůžu dělat jak bych chtěla,bohužel nyní jsem nezaměstnaná bez ČID, takže těžkos e to pracáku vysvětluje, jediné co mi navrhli bylo požádat o občana se změněnou zdravotní
schopností a s tím si bohužel víš co můžu, dostane na mě peníze jedině zaměstnavatel.Škoda, že nelze na chvíli půjčit ty potíže těm co tomu nevěří, rychle by je vracely.
Potěšilo mě , že nejsem jediná , kdo má slabě pozitivní nálezy a má potíže už jsem si připadala jako blázen.

Prosim o radu, chci změnit lekře chodim k revm.ale ten Me neleči necitim se dobre mam SLE a MCTD leky neberu jen obcas Aulin,Ibalgin neco na deprese,citim se mizerne,bolesti kloubu-hlavy zavrate-caste zanety,ale prijde mi ze na ME kazdy kouka jak na simulanta:(s revm.rika ze je nemoc v klidu,tak do zpravy vzdy napise nalez normalni citi se dobre-pritom to tak neni-mam leuko 3.2 zvysena sedimentace"stale" a ANA 1:160-to by me moc zajimalo co to znamena?Nevite?A ten lekar rada bych k nekomu do Motole?Prosim poraďte mi citim se bezradna.Dekuji moc

jo jeste k tem vysledkum - ja zazivala nejhorsi stavy zhusta, kdyz byla laborator v podstate normalni. je to nevyzpytatelny, neda se to jednoznacne urcit. proto delej podle toho, jak se citis, a ne jak nekdo rika. neni v tvy kuzi, tak nemuze soudit.

Lenko, nesmis se dat. ja vim, ze je to tezky, ale ja si to taky vybojovala. musis si stat na svym, je to tvy zdravi. tem ostatnim na tom tolik nezalezi. uzdravit se chces ty. chce to trosku ostry lokty, ja byla nekompromisni, ze zustanu tam, kde jsem, a jinam nepujdu, at si delaji co chteji. jednou mi to prisili, tak jakypak posilani jinam. takze bud neodbytna. co ti brani, abys chodila k revmatologovi i k imunologovi, zvlast jestli s nim vychazis a mas k nemu duveru? proste bych chodila k obema. at si trhnou nohou. ja k revmatologovi treba vubec nechodim, jen k imunologovi, mam spatne zkusenosti, a kdyz jsem na doporuceni kamarada sla k revm. zjistit, jestli nebude treba lepsi, stejne mne se slovy "budte rada tam kde jste" odkazal na imunologa. to ze ti nikdo neveri, to jsem zkusili vsichni. chce to obrnit se trpelivosti, je to to nejtezsi, ale kdyz to dokazes, hodne se ti ulevi. uvidis, ze se to zlepsi. ja cekala dva a pul roku a pak se to v jeden moment zlomilo a je mi o sto procent lip.
tak hlavu vzhuru a nedej se a najdi si nekoho, kdo ti bude rozumet, ne te trapit.

Imunolog mi při poslední návštěvě řekl, že další léčby revmatologem.
Dr.Petříková / revmatoložka /Olomouc -máte někdo zkušenost? díky

podle svych zkusenosti muzu rict,ze neni nutne mit negativni protilátky...to treba ani nikdy nenastane, mam je porad pozitivni,a jsem pocitově OK!!!!Pri spravne lecbe - kortikoid a nejake imunosupresivum-budes mit remisi (zlepseni klinicky) a o to jde!
Nesmi se dat na laborator,dulezite je jak je cloveku po tele!!!
Sezen si poradnyho doktora!!!...odkud jsi???...napis,nekdo ti doporuci kvalitu mezi doktorstvem, vsadila bych jednoznacne na IMUNOLOGA!!!-ti vedi o co jde...,ver mi!!!
nech si poradit,a neboj!!!
Bude-li nas vic,nebudem se bat vlka NIC!

Vladimír Husák,
děkuji za radu- je to děsivé.

A jen poslouchám jak nadělám- jak u lékařů tak i známých. Jedině imunolog a dva obvodní lékaři uznali, že mé bolesti a únava není vymyšlené, že je to tím nemocným pojivem.
Řekněte mi proč taková bezohlednost od lidí? Vždy jsem byla člověk plný života a aktivity a teď :(.

Zeno,
asi na tom budu podobně od roku 2003 nejsou lékaři schopni zjistit co mi je. V roce 2004 agresivní léčba kortikoidy / jak napsala posudková - co mi sebrala ČID /, a zaraženo na slabě pozitivní ANA a potíže. Jelikož neodebírají často krev- obávám se,že vždy byla odebrána v době, kdy to bylo v klidu, když byl větší problém nic. Takže 4 roky nemám prokázanou diagnózu.

Moc všem děkuji. takže i dnes jsem přišla z venku zas červenorudé zabarvení na lícních kostech a nos a jinak bledá. Obávám se, že asi už začínám tušit co mi je :(.

Co jsem načerpala vědomosti na Lupusinkách,myslím že lupusové příznaky mám už 25 let,ale tehdy jsem to nevěděla co je to.Jinak 8 let bylo SLE a ANA nevyhraněné.Teď mám 3 roky Lupus potnrzen.Zena.

Třeba google-obrázky a zadej lupus. Ale není to moc pěkné pokoukání.

http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/kriteria-diagnosy-lupus
..tady najdes obrazek,ale fleky se u kazdyho lisi...to neber v potaz
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/lupus-a-jeho-diagnosa_
tady najdes neco o DIAGNOSE.
papa
Agata

podivej se na www.lupusinky.estranky.cz, najdes tam hodne informaci.

Kde najdu ukázky lupusu na tvářích?
díky

ahoj všem.
Chci se zepatat, je možné že se motýl objevuje po stresu, zimě a teple o slunci vím.
Mně se objevuje červené zabarvení /které až někdy slabě pálí / na lícních kostech a nose, na těch líchních kostech je asi velikosti 4 cm. Prostě se mi to vždy objeví a nejhorší je to na slunci. Ale celé 2 roky se mi objevovala jen slabě pozitivní ANA ikdyž jsou potíže : bolesti svalů, páteře, únava / střídající intenzitu /,vyčerpanost.Jak dlouho Vám trvalo, než Vám potvrdili systémový lupus?

já chodím pouze na nefrologii,jinam ne,ostatní vyšetření mi objednají tam...imunologii,srdce....

Děkuji všem za rady.Všechny hned vyzkoušíme a změníme lékaře.Počítač si vzal dovolenou a teď už konečně pracuje.Ještě jednou všem děkujeme a přejeme moc a moc dobrých dní.

Jájino,díky moc dost mi to pomohlo musím s těma svýma doktorama konečně něco udělat.Běhám pořád od jednoho k druhýmu a nic moc se neděje,a já mám pořád nějaké problémy.Díky