lupus erytematoides

Jaruško,neslyšela...pokud něco vypatraš,dej mi vědět a vlastně nám všem...taky mě to zajima.
papa,zdravím a přeji pohyblivost Tvým šikovným ručičkám...

ahoj všem...
chci se zeptat,jestli jste někdo neslyšel o změnách v ID??? prý mají být 3 stupně????

Jo a k reakcím tváří plně souhlasím se Símou. Já mám problémy s kůží, ikdyž zrovna slunce nepálí. Stačí mi chlad nebo vítr, ale i přetopená zakouřená hospoda a jsem v ohni. Poslední dobou, když se nenamažu alespoň čímkoliv co je po ruce dělají se mi na tvářích tmavší skvrny nebo cosi připomínající akné. A proto mazat, mazat, mazat.
K laborce mohu jen dodat, že ač mi po letech poprvé vyšlo anti DNAds negat. a ANF méně ne 0,80 sou večery, kdy mě stále bolí loketní kloub. Takže na laborku se úplně spoléhat taky nedá.
pa Šárka

Ahojky Agato,
tak stránky jsem už založila. Je to fakt hračka, to jsem ani netušila jak snadný to může být. Stále však čekám, až mi kronikář dodá nějaký ty řeci o spolku a pošlou digitální fotky. Včera jsem je zase urgovala, ale prý jsem na ně moc rychlá, což nečekali. Až to bude jakš takš hotový pošlu ti odkaz, ať se pobavíš.
Zatím pa Šárka

Leny, tak at se tam snazej...:o)))rado se stalo:Budu rada,kdyz das vedet,jaky to bylo a jak s tebou zachazeli..
Drzim pesti""""Agata

Pro Agátku-díky za Tvoje stránky,které mi moc pomohli.Ráno jsem psala mail kvůli čelistnímu kloubu Na Homolku a v poledne už mi volali a objednali si mě.Dík

děkuji už tam běžím

vitaminy najdete na :
...a jeste mnoho jineho...
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/alternativni-medicina-a-lupus/potravni-doplnky
papa,:o)))

Ještě se na vás obracím s jedním dotazem. Jak je to s užíváním vitamínů, když se potlačuje léky imunita? Je možné je užívat?

Símo děkuji, za zodpovězení dotazu. Zkusím používat krém s faktorem. Neboť je to docela nepříjemné vypadat jak spálená na tvářích.

..tvoje potize nejsou treba zpusobeny sluncem,ale vaskulitidou (ktera je podkladem pro lupus)a tvare jsou proste nejcitlivejs:jednak na obliceji je vsechno velmi jemne a hodne nervove zasobene a druhak oblicej reaguje i na vitr a povetri,nejenom na slunce...protože se nikdy "neoblíká".
Zkus nějaké krémy a experimentuj, krem je takový "kabátek" pro obličej...
tolik muj nazor...

petro.
..u lupusu je všechno možné...někdy jsou potíže i při úplně negatvních laboratorních hodnotách...

Dobrý den, mám na Vás dotaz. Je možné, aby v tomto počasí, kdy není skoro žádné slunce, byly tváře rudé až bolestivé, a dlouho až hodinu trvá, než to zmizí? Při slabě pozitivním ANA ? děkuji za odpověď

Šárko
nejde mi nereagovat.....moc fandím v adopci či pěstounství,protože tímhle způsbem bych to řešila i já...zdravím tě

Ahoj Šárko,taky jsme uvažovali o adopci nebo děti do pěstonské péče,taky by mi to nevadilo vychovávat vlastně cizí dítě ani manželovi by to nevadilo a pokud bych pořád potrácela nebo měla zdravotní problémy,určitě bych do dalšího těhotenství nešla ale chtěla bych se alespon pokusit-naše holčička se narodila zdravá a zatím zdravá je-takže jsem ráda že ji mám.

Ahojky Agáto, bohužl stále čekám, až se ty naši hasiči rozhoupou a pošlou mi nějaký ty materiály. Takže zatím se pouze psychicky připravuju, až to vypukne. Docela se těším.

Eliško: je mi taky moc líto co se ti stalo,ale z druhý strany si musíme říci, že je dobře, že to bylo takle z počátku a ne třeba ve čtvrtým měsíci. Já mám doma klučinu 25 měsíců, a idkyž jsem v podstatě stále v klidu ( 2mg medrolu od den + 1 delagil denně) můj manžel nechce o dalším riskování ani slyšet. Podrazit ho v tomhle a zdělit mu, že čekám přes jeho odpor dítko, byl by schopen se mnou snad rozvést. Na SLE mi přišli měsíc před otěhotněním, takže jsme to přes veškeré obavy riskli. Klouček měl po narození neonatální lupus a chvíli to vypadalo, že o něj přijdeme, ale dnes je v pořádku. Jedináčka nechceme oba a tak jsme dlouho neváhali a požádali si o pěstounskou péči (popř. poručnictví). Ono je to jedno, jestli to dítko člověk porodil nebo ne, stejně, až ho v tom kojeňáku uvidí je rozhodnuto.Po ročním vyřizování, školeních a psychotestech nás konečne minulý týden zařadili mezi žadatele. Takže od teď můžeme čekat, že nám zavolají, že pro nás našli ty dva loupežníky, co jsme chtěli. (sourozenci od 0-4 let).
Nepíšu to proto, abych tě chtěla odradit od dalšího pokusu, spíše pro zamyšlení, o tom, že jsou i jiný způsby jak řešit otázku dítek. Těch holčin, co nemohou mít kvůli SLE žádné je jak se dočítám stále hodně. A jak vím od těch sociálek z krajskýho úřadu nedělají problémi ani matkám se SLE při adopcích.
Hodně štěstí do budoucna Šárka

DĚKUJI ZA PODPORU-věřím že jednou druhé mimi bude -to vím.Moje dcerka mě maximálně zaměstnává takže jsem v 1 kole.taky si říkám že to asi tak příroda chtěla,pokud by mělo být nemocné je lepší že se stalo to co se stalo-mějte se a hlavně HODNĚ ZDRAVÍČKA

Eliško,to je mi líto,ale zas máš dcerku a prostě příroda to tak nechtěla a třeba zas jednou...dnes bylo venku tak krásně,já jsme ale bohužel musela na pohřeb a pak už jsem na procházku neměla sílu,ale třeba zítra...už aby bylo jaro,moc se těším,tuhle už to venku tak krásně vonělo...zdravím tě

je mi to lito,ale nevěš hlavu,příště to vyjde...prosím,davej na sebe pozor,chod hodně ven a relaxuj,na světě je tak krásně a miminko určitě zase nějaké k Tobě nakoukne...měj se pěkně a užívej si života s dceruškou..
papa
Agata

Ahoj,psala jsem vám tady že čekám druhé mimi-ale bohužel jsem potratila mimi asi bylo nějaké špatné či nevím ci se stalo ale začala jsem krvácet a mimi vyšlo ven i s krvý.Doktor mi řekl že se to stává že některé maminky ani kolikrát neví že jseou těhotné a mají zpožděnou menzes a pak jí dostanou a vůbec netuší že byly těhotné.Ale já jsem to bohužel zjistila brzo.No nedá se nic dělat ,život jde dál a já se budu radovat z toho že mám krásnou a zdrvou dcerku a budu doufat že jednou se to druhé mimi zase podaří a já a mimi pak budeme v pořádku-takže držím všem maminám nebo budoucím maminám palečky-a hlavně NESTRESUJTE SE -přotože stres je největší SVINĚ