lupus erytematoides

Ludmilo, ahoj, ja nevim, jaka je pricina potizi, ktere ted mas. ja to s tim medrolem delala taky tak, kdyz potrebovala (chtela) vydrzet v praci, abych nemusela byt doma. a nijak to nepomohlo. podle moji zkusenosti to chce odpocinek, ale doopravdy vypnout, aby te nic nebo skoro nic netizilo. vim, ze se to hur dela nez rika, a je to hodne tezky, ale je to nutna vec. jinak jsi porad ve stresu a nikam to nevede. co zkusit nejakou dobu odpocivat (pokud to jde) a pak se pomalu zkusit vratit k te praci. ja bych to nepokousela, aby to pak dele netrvalo.

preju hodne sil.

Janina

Lucko,to závisí na nemoci kterou trpíš.Pro příště se vyjádři konkrétněji. Co jsi vlastně četla a kde?
Zatím to s mojí činností co by stavbyvedoucí vypadá bledě. Jsem vyřízená, zdvojnásobila jsem Medrol a stejně je mi zle. Znovu jsem zavolala zedníka, asi to bez něj nezvládnem. Skončila jsem dřív, než začla sama stavba. Umí se vlk smát?

kde jsi to, Lucko, cetla?

ahoj chtela jsem se zeptat na kortikojdy četla jsem že je nemusím brát,víte neco o tom dekuji

Děkuji za projevenou účast. Je mi to moc milé.Já jsem fakt, jak z křehkého porcelánu.Včera jsme byli na chatě a kluci - synové káceli starý velikánský ořech. Nehla jsem rukou, všechno udělali oni. Já z toho byla vyřízená tak, že jsem v noci nespala. Potom jsem si přečetla "milý" rodinný email od bratrance a přišla migréna, bolest u srdce, bolesti žaludku - nausea, bolest v krku a nakonec mě bolel celý člověk. Zaplať Pán Bůh za kortikoidy - ty to zvládly.
Když se tak sleduji, mám vážné obavy s mojí činností coby stavbyvedoucí. Samozřejmě bych nehla rukou, jen bych radila a říkala co a jak - uvidíme. Určitě Vám to sem napíšu, ať máte nějakou legraci na pokračování v přímém přenosu. V těch lázních se budu muset nějak hejbat, tak se bojím. U mě je spíš problém psychika, třeba až budu mimo domácí prostředí, tak budou reakce jiné. Proto tam také jedu. Potřebuji změnu.

Ludmilko,
v lázních je platí "někdy je méně více"...ale jsme lidi a pokud ti nějaká procedura nebo jejich počet nebude sedět,neboj se vykomunikovat si to u personálu.Všechno je v lidech a v lázních jsou profesionálové.A když ne, tak lékařka v tobě snad může uplatnit nějaké přesvědčovací schopnosti :o)
Snaž se extremně odpočívat a nenechat si navalit procedur mnoho,protože po návratu z lázní bývají lidé i dekompenzovaní (platí hlavně pro nemocné se srdcem..!!)protože nebyli informováni.Ano, mají to vědět lékaři,že lázenské hosty není dobré přecenovat,ale uvědomme si,že jim jde o procedury a uživení se...
Takže: hlavu ( s rozumem :o)))do hrsti,nenechat si nic vnutit a pokud mi něco nesedí-ozvu se!
Ale neboj,bude to v pohodě,opravdu...potom nám poreferuješ,jak na ně...:o)

ahoj Ludmilo, doufam, ze se mas dobre, a stres a slunicko te moc nezlobi. ja s laznema moc neporadim, bohuzel, zmena mista a zvykani si na jina "pravidla" a obecne pobyt mezi vice (neznamymi) lidmi mi nedela moc dobre - uz od mladi (cca tak od 15, 16 let). takze pokud by to nebylo nevyhnutelne nutne, zatim jsem se neodhodlala. ale co jsem slysela a cetla, nemusi to byt problem - pokud zminis, ze mas lupus. byla tu rec o Jachymove, pry dobre, o Teplicich tezko rict, nicmene, podle meho, pokud doktorovi vyslovene reknes, ze mas obavy, aby se ti lupus nezhorsil, tak snad bude opatrny. mozna by stalo za pokus zkusit napsat mail treba do revmataku a poradit se. co to taky zkusit probrat s doktorem, co ti psal lazne? (teda pokud se s nim da mluvit). no, moc jsem neporadila, ale doufam, ze to dobre dopadne a uzijes si to tam.

chtela jsem napsat hlavne jinou vec - tedy k tomu, jak jsi psala o svem pejskovi - a tomu silenstvi, co ted panuje - jsem z toho dost otravena, nas pes je vzrustem podobny bernardynovi, takze nekdy je situace trochu slozitejsi.

co chci ale rict - tu situaci s ockovacim prukazem dobre znam :))) v ramci te hysterie jsem se chystala vydat k veterinari pro znamku o ockovani proti vztekline, kterou jsem predtim s diky odmitla, aby to pes nemusel porad vlacet na krku. tak zacalo hledani ockovaciho prukazu. dotycne misto prohledano nekolikrat a nic. jina mista tez nic. tak jsem tedy potupne vyrazila bez prukazu - nastesti doktorka mela vsechno v pocitaci, tak nebyl problem. samozrejme mi to vrtalo hlavou, a pozdeji ockovaci prukaz nalezen na prvni pokus. nekdy je to zmatek.

Hodonín. Nemohu si je vynachválit.

Vladimíre děkuji za zprávu. potvrdil jsi mi můj předpoklad - je úplně jedno, že máš SLE nebo revma nebo jseš po úraze. Buď víš co chceš nebo tady máš běžný rozpis. Ten rozpis je z Teplic?

Já byl teď v lázních po endoprotéze kyčle a bez problému jsem snášel vše. Lékařovi jsem na začátku řekl že mám SLE, ale nemyslím, že by nějaké procedury upravoval. Kopíruji z jiného treadu:

Nástup dopoledne, v přijímací kanceláři se uhradí poplatky na celou dobu dopředu (60+10/den). Na recepci jsem dostal klíč od pokoje a zaplatil si parkovací místo na hlídaném parkovišti (200,- na celou dobu). Následovala prohlídka u lékaře, který rozhodl o tom, jaké budu mít procedury. První den jsem měl tři. Všechny procedury:
Jodová koupel - 20 min. ve vaně 37 st. Toto dostává každý a lázně jsou na této vodě ""postaveny"".
Vířivka na kolena - 10 min. 36 st.
Parafín - bedra-kříže - velice příjemné nahřátí.
Klasická masáž - bedra, záda, šíje.
Individuální cvičení - uvolnění kyč.kloubů.
Cvičení v bazénu, kondiční plavání - střídalo se obden.
Ultrazvuk druhé kyčle se kterou jdu na podzim na TEP.
Elektroléčba - bedra, kříže
Skupinová vířivka - 20 minut, 33 st.

Lupusinky které jste už byly v lázních a tudíž máte zkušenosti z pobytu. Prosím mohly byste mi napsat jak jste láznění snášely obecně a po té jaké procedury jsou pro dg.lupus vhodné nebo naopak nevhodné.
Já vím, že je tam lázeňský lékař, ale je doba dovolených, může někdo zastupovat a většina lékařů o specifikách lupusu nemá ani ponětí. Já si pamatuji, že jsem při nějaké příležitosti měla napsané perličkové koupele tady v Praze ambulantně. Měla jsem jednu a skoro jsem neodešla domů. Tím skončily i další. Je to už řada let, ale mám v sobě ten strach. Možná, s tím máte některá zkušenosti.
Budu vděčná za jakoukoli informaci o procedurách při lupusu. Dnes u nás dost prší, tak snad budete mít čas.

nový příspevek o sluneční alergii a jejím vztahu k lupusu, dočtete se tam o lécích,které mohou alergizovat kůži!!!/pro mne velké prekvapení!!/
ahoj agata
KUK:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/sluenci-alergie_-vztak-k-sle

mě zas napad název pro občasník Obšťastník.
:o)
Mlé dámy, hezké léto,jde-li to...

..Ludmilo, píšu si...:o))))),DIK (agape zatím vítězí...:o))

Napadl mě název pro občasník - Hle-SLE

děvčata děkuji za vysvětlení. Já jsem asi fakt nějak mimo. Tohle jsem samozřejmě věděla, jenže mi to nedošlo. Co se mi stalo dnes. Několik dnů jsem hledala očkovací průkaz Daisy. v dnešní době pronásledování pokojných a pohodových pejskařů, je mít očkování vpořádku nutné. Očkovací průkaz jsem hledala fakt poctivě. ¨Místo, kde měl být jsem prohledala snad 3x. Dnes mi vystavili nový očkovací průkaz. Přišli jsme domů a jdu uklidit nový očkovací průkaz. Ležel tam ten starý očkovací průkaz. Pro mě nepochopitelné. Jsem cvok?
Děti a psi na mě reagují positivně. Dnes mi v tramvaji taková dost přírodní paní v bačkorách a zástěře povídala o svých zvířatech a popřála hezký den. Bylo to velmi příjemné, jen jsem jí v životě neviděla. Cítila jsem, že je to moc hodná paní, jen trochu nezvyklého vzhledu. To, že mi nedošlo, že cyklofosfamid je cytostatikum je brkotina, pokud bych nebyla profesionál.
Co s tím mám dělat?

ahoj

Agátka Ludmila
mě třeba v těch kapačkách dávali vždycky 800mg cycklofosfamidu...většinou po 1 měsíci,někdy i po 3 týdnech když byl třeba...pak jak se to rovnalo,intervaly se prodlužovaly...ale někomu dávají i Cyklosporin,což já jsme prý nesměla,ale netuším co je to za skupinu léku,jetsli jsou to taky cytostatika?

Ludmilko:když se lupus moc rozjede, dava se cyklofosfamid,a to je druh chemoterapie /patří mezi cytostatika.../...
KUK:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/cyklofosfamid
Jinak moc děkuji za mail a i za napad,jak pojmenovat časopis..jsi inspirativní:DIK.
At se ti dobře vede!!
agata

Holky, o jaké chemoterapii to mluvíte?