lupus erytematoides

pro Agátu: ale já jsem vůbec nechtěla vyvolat nějaké dohady :-) jenom jsem chtěla vědět, jestli měl někdo třeba podobnou zkušenost.a taky mi prostě přišlo zajímavý, jak jsou třeba příznaky LB a SLE v mnohem podobné - např. u mě, protože já (zatím) třeba v obličeji neměla typického motýla, měla jsem pouze kožní a kloubní projevy, tak jako je tomu třeba u té LB. A musím říct, že pokud bych se nedostala ke specialistce na LB, které se to nezdálo, a k pečlivé revmatoložce, kterou napadlo udělat i další testy na autoprotilátky. Pokud bych např. zůstala u své PL, tak doteď chodim s oteklou nohou a jsem simulant, pokud bych se dostala jenom na "obyčejnou" infekční kliniku, tak mám prostě LB a tečka, nikdo to neřeší, protože mi na rovinu řekli, že dopodrobna testům WB nerozumějí. Jdu na testy znova začátkem srpna, tak jsem zvědavá, jestli budou po léčbě nějaké změny...
pro Ludmilu: naprosto souhlasím, taky si myslím, že to snad musí vyvolávat nějaká stará infekce (třeba ty borellie), i když kdo ví, třeba se prostě náš IS jednoho krásného dne zbláznil a lupus je na světě...

Ahojky,
Já jsem měla positivní protilátky na Borellie. Teď po mega dávkách antibiotik jsem negativní. LE buňky byly také pozitivní a nyní se už prý nevyšetřují - což skvěle řeší situaci. Myslím si už delší dobu, že SLE může být důsledkem nějakých breberek, co zalezly do buněk a normální imunita reagovala na takto změněné tělu vlastní buňky. Přešlo to do genetické informace a lupus je na světě - nevyůéčitelný, protože neumíme měnit genetický kód leuko a jiných buněk. Nebo už umíme? Věda jde dopředu.

Agátko, díky :-)))
Šprtám na ústní ZK z němčiny, tak o víkendu mrknu. Měj se fajn, Eva :-)

koukni i na ostatni citaty,je na lupusinkach!!!
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/citaty
viz komentare....je jich tam plno!!!

pro Agátu:
Agátko, odkud máš ten citát, je super :-))) Eva ;-)

Holky,
podle me je zbytečné se dohadovat zda byla pozitivni borelie nebo falešně pozitivní vlivem lupusu...když jsou další klinické a labor.příznaky lupusu,tak je to prostě jedno.
Když nejsou,nezbývá jen čekat...
Tělo je složitější než nejsložitější alchymistický roztok.
Nejdůležitější je v tomto doktor,který je plně vzdělaný,dá i na intuici..něco se mi na tom nezdá...a dopátrá se diagnosy a hlavně zaléčí!!
Nemudrujte moc dlouho o věcech,které se nedají změnit,protože čas se zpátky nedá vráztit. A svět je TAK složitej...

...jeden citátek na závěr,básničku v podobným znění napsal i můj oblíbenec Jan Skácel:

Bože,
dej mi klid,
abych přijímal věci,které nemohu změnit.
Dej mi odvahu,
abych změnil věci,které změnit mohu
a
dej mi taky moudrost,
abych je uměl od sebe odlišit....

Mejte se hezky a sluníčkově,i když se řed ním skryjete pod nános krému.:o)
Agata

pro Evu: díky za bleskovou odpověď. Mně právě nejprve zjistili pozitivní test na LB(Elisu i WB v IgG i IgM), ale pí.doktorce z lymské poradny se výsledky nezdály typické, tak se ještě čekalo na rozbory z revmatologie na autoprotilátky a pak mi bylo řečeno, že LB to nejspíš nebyla. Ale když jsem tak hledala informace na netu, docela mě zaujalo, jak jsou příznaky LB i lupusu podobné...přijde mi, že to je dost alchymie.
Beru zatím jen 4 mg medrolu, tak to možná na mě tak nepůsobí, ale nerada bych to zakřikla, jak jsem pochopila, je to asi hooodně nevyzpytatelné... přeji všem též krásné léto :-)

pro Janu:
Jani, borrelioza sama o sobě zůstává v těle positivní i několik let po prodělání. Jde o to, aby MUDr. nabral krev i na borreliozu WB a PCR pokud si není jistý. Často může krev být negativní a odběr z mozkomíšního moku pomocí lumbální punkce positivní.
Sluníčko - já osobně se snažím sluníčku vyhýbat co se dá, snažím se jít ve stínu, loni mi vadilo slunce o dost méně než letos. Tutíž můj lupusák se na slunci zhoršuje, ale je to dané i kombinací léků.
Přeji všem lupusinkám krásné léto ve stínu, čaučík Eva :-)

Zdravím všechny...Zajímalo by mě, jestli třeba některé z Vás vyšly pozitivní testy na boreliozu a teprve z následujících vyšetření se zjistilo, že to je nejspíš falešně pozitivní a vypadá to na SLE....pak ještě to, jestli máte zkušenosti s tím, že jste se třeba cítily už v pohodě a sluníčko nemoc znovu aktivovalo. zatím mi přijde, že to teď se mnou nic nedělá, kůže je v pohodě, ale nerada bych si zase zkomplikovala život. tak díky všem za rady a názory :-)

Podporim Ludmilu,myslela tim-podivejte se na tento odkaz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/psychika-trochu-jinak/vase-nazory-kolem-vztahu-psychiky-a-sle

(preneste si ho cely okopirovanim do horni kolonky vyhledavace a klinete,objevi se vam stranka s diskusi),je to takova zkratka.:o)
Na vase reakce se tesime!!!

Holky podívejte se prosím na psychiku trochu jinak. Třeba vás něco napadne. Pokud ano, dejte vědět.

Agáto děkuji, jsem klidnější. :)

...prvotní je tedka polecit ty bakterie v tele,proto by měl Plaguenil stacit jeden denně,neboj!Až se uleči ta infekce a bu de zvladnuta,tělo si možna poradí samo a bude držet na Plaquenilu v pohodě,nebo to bude jinak a bude se muset léčba přispůsobit.
zatím si nedělej starosti,pěkně se leč a zkus si posílit imunitu....nějak rozumně a uvidíš...
Držím palečky.
Agata

Děkuji za reakci na placení u lékařky. Zrušila jsem objednání u ní a našla si jiného a blíž. Chci se zeptat, když ANA je 1: 640 a jsou potíže. Stačí denně jeden Plaquenil?
Obvodní řekla, že stačí až v září k revmatologovi, neboť teď užívám antibiotikum na chlamydie pneumonie ( není sexuální onemocnění, ale kapénkové ), a zřejmě i na pozitivní boreliozu.

no ja nevim, ja kdyz jdu k obvodni, tak platim jen pri vysetreni - to znamena - mam problem - proto tam jdu - doktorka udela vsechny kroky ke zjisteni, co mi je, bere se to jako vysetreni (kdyz musi zjistit co mi je a co se mnou dal) a pak platim tricet korun.
neplatim, kdyz jdu pro recept na leky, co beru, nebo na odber krve, mereni tlaku, apod., to se neplati - neni to vysetreni, pouze diagnosticky ukon. to samy preobjednani, neni to vysetreni - tedy kroky ke zjisteni diagnozy (co mi je).

kdyz mam potize, jdu k doktorce - provede vysetreni (aby zjistila, co mi je) - platim 30 korun, pak jdu na laborator, uz neplatim nic, protoze to neni vysetreni. totez recept. a o preobjednani uz nemuze byt rec vubec.
u odborneho platim pouze jednou - v automatu, a dal uz ne. vetsinou se to spoji s odberem a receptem, a je klid. nektere potize lze konzultovat po telefonu, pak se vyhnete 30 kc poplatku, ale to si musi zvazit kazdy sam.

jine postupy nejsou zakonne.

katko, asi bych zvazila, jestli nezmenit lekare, pokud mas tu moznost :) snad nejaka existuje - vlastne mela by.

Katko,já jsem u ní byla jen jednou,když jsem ležela ve FN a před 20lety-tehdy byla velice arogantní.To je můj pocit,jinak nemůžu soudit.Nejsem z Ostravy,jen jsem tam ležela.

Poplatek se platí se pouze tehdy,když přijdete přímo k lékaři,který vás vyšetří,to znamená,že se přímo s vámi nějak baví nebo na vás sahá-to znamená vyšetřuje.Odber krve není vyšetřování,je to pouze priostředek ke zjištění nemoci.
Za nic jiného by se platit nemelo a pokud platíte,nahrejte si jeho jednání na skrytou kameru,ukažte na mest.uřadu odbor pro zdravotnictví nebo rovnou v televizi.
Jinak se takových nekalých praktik nezbavíme!

Pro Dášu -
a v čem byla nesympatická? Předpokládám, že jste z Ostravy nebo okolí. Mohla byste mi doporučit nějakého revmatologa v Ostravě, který je příjemný a léčí?
děkuji Katka

Děkuji za odpovědi

Ahoj, no já jen žasnu. Ano, je to pravda, co tu píše Eva Tramp. Za odběry krve a přeobjednání se neplatí. Bylo by to protizákonné, to v žádném případě neplaťte! Teda, nemám slov, co by ti lékaři ještě chtěli. Třeba taky koupit si místenku na místo v čekárně před ordinací,ne? Jinak všechny zdravím.