lupus erytematoides

MONIKO:
kardiologie v Usti,má přímou návaznost na pracoviste na Karláku,vyčetla jsem,že s nimi spolupraccují na diagnose plicní hypertenze,takže vědí o čem je řeč.:
ÚSTÍ NAD LABEM
Ambulance echokardiografie, Masarykova nemocnice
lékaři:Dvořák,Dražka,Petrová
Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem, budova B,
3. patro, č. dveří 311
Tel.: 477 112 739
Zkus se objednat,ale řekni jim na prvním místě,že máš systémové onemocnění pojiva!!..to je taková VSTUPENKA!!! uvidíš,že tě neodmítnou...:o)))Ale nezapomen říct,že máš systémove onem. a třeba jaký druh...:o),omdléváš,jsi dušná a máš otoky nohou...
pa, nezlob se,že jsem nepočkala na mail,připdaá mi to důležité,ale pokud chceš,písni mi...!

poradna pro plicni hypertenzi:po telefonu
800 333 340
mailova:
http://www.pph.cz/consulting.asp

Ještě k plicní hypertenzi: není potřeba ztrácet hlavu:
Info o této nemoci je tady:
http://www.plicni-hypertenze.cz/

Existuje i sdružení pacientů s tímto onemocněním, taky najdete na těchto stránkách,kde vám podají patřičné info a co a jak.
Příznaky a hlavně nutná vyšetření pro stanovení diagnosy najdete TADY:
http://www.pph.cz/PHlaik.asp;4

ted jen hledat doktora,který popřeje sluchu...ale obvodní to jistě nebude.
S tím omdlíváním bych zašla jistě na NEURO a pak na KARDIO!!..při echu se může podezření na plic.hypertenzi zjistit rychle měřením hodnot v plicnici!!!

plicní hypertenze může být i přímý důsledek lupusu...centrum na její léčbu je na Karláku ve fakultní nemocnici a jsou tam opravdu nejlepsi.Ale nejprve je nutné vyslovit podezření a stejně udělat VZDY i jiná vyšetření,aby se něco nepřehlídlo.
Nemocnice jsou nutné,jinak se ztrácí čas a hledání naslouchajícího člověka je problémem i mimo nemocniční zařízení v běžném životě!!!...Pozor na to...Lidé se odnaučili opravdu naslouchat jiným,to ale nezměníme, je nutné hledat..vyhývání se nemocnicím nic neřeší,až bude stav stabilizovaný,je možné se bavit dál...
Doporučuji tedy nějakou velkou nemocnici,kde je hodně otevřených hlav pod jednou střechou, u lupusu je to asi fakt KARLAK!!!!(je tam úža nefrologie,hematologie,centrum pro plicni hypertenzi,imunologie,kožní,spolupracují s revmatologickým ústavem...neváhala bych)

moje adresa:
lupusinky"centrum.cz
nebo mužeš psat pres formular na lupusinkach,napište mi!
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/napiste-mi_

Vím o produktech, které zlepší zdravotní stav (SLE).Nutno upřesnit,které orgány jsou zasaženy.Zda tam probíhá zánět. Dle toho se upřesňuje kombinace. Můžete mne kontaktovat na: bjaeger"tiscali.cz

Ahoj,už jsem tu delší dobu nebyla,měli jsme teď krušnější období.Dcera právě také začala omdlívat,ale bylo to proto,že se jí strašně blbě dýchalo,neušla normálně ani 10metrů.S tím dechem to trvalo už rok,prošla si taky mnoha vyšetřeními od neurologie,alergologa,také holter,CTplic a nevím co ještě.Nikde se nic neprokázalo až s sebou třikrát samo mimo domov lupla,tak jsem se naštvala a nechala jí zavřít do Motola,kde nejdřív mysleli,že je to plicní embolie ale to se nepotvrdilo.Potom jí převezli do Všeob.fakult.nemocnice a přišli na to,že se jedná o plicní hypertenzi,je to dost blbí,ale hlavně zaplaťbůh víme oč jde,dostala spoustu léků a dýchání se začíná pomalu lepšit.Jenže tím pádem přijde o Enbrel,protože ten může v některých případech tuto hypert.vyvolávat.Abych ještě reagovala na negativní zkušenosti ostatních z nemocnicí atd.je fakt jak se tam jednou dostanete,jen tak vás nepustí,ale dcera měla štěstí na dobrého odborníka a fajn chlapa.

Promiň nechci sem psát odkud jsem, ale klidně ti napíšu mail ale nevím tvou adresu.Doufám, že se nezlobíte když nechci zveřejnit místo bydliště. Napíšu jen že z Ústeckého kraje.

No, nechci být pesimista, ale všechna vyšetření a pobyty v nemocnici jsou na nic, pokud Vám někdo nenaslouchá a ten někdo nemá moc rozhodnout o pomoci.

Moniko, také se mi to stává, i když ne tak často omdlím úplně, častěji je to tak "na hraně" se ztrátou rovnováhy a pád. Manžel říká, že při tom přestanu dýchat a je pravda, že ho často slyším volat: dýchej!!!!.
Prošla jsem mnoha vyšetřeními a také jsem se častěji setkávala s nedůvěrou než s důvěrou. Jedna neuroložka dokonce volala mému manželovi, zda si nevymýšlím......
Ani pokud jsem omdlela, tak se mi neuvolnily svěrače, takže to považují asi za známku toho, že si své problémy vymýšlím.

pardon, predchazejici prispevek je samozrejme pro MONIKU!!!!!!!:o)

Danuško!..vydej se sama k neurologovi a dost dramaticky mu to popiš!!!..ono ani nemusíš,vypadá to i tak dramaticky!
Musíš se domoci vyšetření magnetickou resonancí!!!-NMR...jestli nemáš nějaké změny na mozkové tkáni.
Nechod ke kováříčkům,jdi ke kovářovi.
Lupus má projevy na nervovém systému a projevy jsou nejrůznější!!!!Mdloba-at už jakákoli, epileptická nebo jiná patří k NEUROLOGUM!!!(nejlepší by bylo na nějaké specializované pracoviště,kde mají dobré vyšetřovací zázemí,epileptologickou ambulanci a magnetickou resonanci v baráku,myslím areálu nemocnice).
Neboj se toho vyšetření,horší než ta nejistota s omdlením to už být nemůže...
Pokud chces,napis mi mail..nebo napis sem,aspon adkud jsi!
papa,držím pesti.Agata

Když se mi to stalo podruhé to bylo doma v sobotu. Muj muž mě probral a odvezl na pohotovost. Ty mě poslali na příjem kde si mě nechali. Ležela jsem tři dny na interně kde mi dělali EEg Ekg, holltra a na nic nepřišli pustili mě domu a mě se to za tři dny stalo znovu a ráno jsem šla k obvodní. Jen mi řekla, že mám vše v pořádku a že není důvod proč bych měla dál marodit. Prostě ze mě ještě udělala debila, že mi nic neni. Když jsem ji řekla že jsem stále unavená občas mam bušení srdce tak mě z milosti nechala ještě týden doma. Zítra jdu k ní na kontrolu. Jinak žádnou pěnu u pusy, křeče, ani pomočení při tom nemívám.
Nějakou příčinu to mít musí a jestli mě pošle do práce tak ani nevím kdy se mi to může stát znovu. Dělám v kanceláři tak to by nebylo tak hrozný ale mám ještě na půl úvazku úklid, kde věčně lezu po oknech a z toho mam největší strach, aby se mi to nestalo zrovna při této činnosti. Když jsem toto řekla mé doktorce tak na to vůbec nereagovala. Jsem podle ní zdravá.

pro Moniku:
Když omdlíš a pak se probereš (bude to znít asi blbě, ale patří to k tomu ) nepovolí Ti při tom omdlení svěrače? Myslím tím močení. U epilepsie někteří pacienti maji bezvědomí, křeče, dost často jim samovolně při záchvatu povolí svěrače a jsou pomočení. Oni si taky na nic nepamatují při tomto záchvatu. Nestává se Ti to?
Mončo, pokud znovu omdlíš a praštíš se třeba do hlavy,tak by to chtělo ihned kontrolu lékařem. Stane - li se Ti to doma, tak ať manžel volá hned záchranku a nečeká až se probereš!!!!!!Musí Tě dát do stabilizované polohy - na bok a uvolnit dýchací cesty abys neměla zapadlý jazyk, řekni mu to!!!! Třeba by to pomohlo odhalit příčinu, kdyby Tě viděl doktor z rychlý ještě v bezvědomí. Maji specializaci na ARO, tutíž by byla šance, že vyvodí nějaký rozumný závěr. Obvoďák a jiní už jen spoléhají na výsledky vyš.

Musím končit, napiš jak to máš s bezvědomím a svěrači, je to důležité.

Jedu nyní pro léky na druhou stranu Prahy a pak k mamce,určitě Ti ještě napíši. Zatím ahoj a neboj, oni musí přijít proč to je,event. bys měla být hospitalizovaná,aby jsi byla pod dohledem. Nejednodušší zavolat RZP při dalším bezvědomí,ten kdo Tě najde, oni sami Tě odvezou do špitálu na příjem.
Jo, dej si k občance tel. číslo na manžela či rodinu!!!

Ahoj zdravím všechny.Ludmila se ptala zda ještě omdlívám,pokusím se vám to popsat. To, že omdlím se mi stane tak jednou do týdne, co je předtím nedokážu říct, protože to přijde z ničeho nic a stane se to tak rychle že to nedokážu ovlivnit a hlavně upadnu do bezvědomí tak, že si z toho nic nepamatuju.Vím jen že se mi udělá mlha před očima vše slaším zdálky a pak už nic nevím jen to jak mě muj manžel probere.Když se mi to stalo poprve, to bylo v práci, byla jsem na nádvoří a zpět do budovy jsem už nedošla.To jsem se probrala ale sama. Probrala mě bolest, nevím jak jsem tam dlouho ležela, ani jak jsem upadla ale měla jsem sedřenou ruku a koleno. Jsem už třetí týden doma na marodnim a doktoři se mnou nic nedělají, protože nevědí co.Jsem z toho už vyčerpaná a bojím se kamkoliv jít protože nevim kdy to můžu čekat znovu.
10.6. jedu do té Prahy tak se snad něco pohne.Tak zatim ahoj a mějte se všichni fajn.

pro Leny:
To je rozumný dát ji šanci, buď začne makat a starat se o Jasmínku nebo má smůlu. Vždyť kdyby to zjistila sociálka, že se o dítě nepostará, tak by jí ho vzali.
Pro malou by byla nejlepší varianta u Tebe. Drž se,pa Eva :-)

Tak poslední události o malé Jasmínce-já nikomu nechci ,,ukráct" dítě,proto jsem včera navrhla mamince Jasmínky-je jí 19let-možnost se k nám na 2až 3 měsíce nastěhovat a jsem ochotná jí věnovat veškerý svůj čas a energii jí vše naučit od základu-holky neumí ani udělat sunar! Pokud to nezvládne ani pod vedením mě a mé maminky bratr chce,abychom si ji vzali do péče my-konkrétně já.Vyřídil by se mnou veškeré soudní a úřední záležitosti.Tušila jsem,že budou problémy už když mi onu slečnu přijel ukázat na Moravu.Ach jo.Budu vás i nadále informovat.a dík.

Tak jsem teď pročítala naše poslední příspěvky a uvědomila si, že čekám zprávu od Moniky. Ještě omdlíváš? Kdy omdlíš? Co je před tím? Ono by to asi chtělo pečlivě sledovat, sepsat a doktorovi na imunologii to předat. Já jsem také omdlívala, bylo to únavou při těžké anemii. Příčin omdlévání u lupusu je moře. Dá se říct, že je to normální u této dg., takže když sama nebudeš chtít, tak se tomu dr. moc věnovat nebude.
Leny, řekni nám něco víc o neteřince z Teplic. Jsem a myslím, že mohu říct, jsme moc napnuté, co se dělo a děje s malým mrňouskem.

Leny, také posílám alespoň e-mailovou podporu, moc držím palečky a kdybych mohla nějak pomoci, ráda to udělám!
Lenka

Holky dík za podporu,operaci určitě neodvolám,ba naopak zítra budu potvrzovat nástup.