lupus erytematoides

Ahoj Hanko,
mluvíš mi z duše. Přesně tím procházím čím Ty.
Od roku 2003 mám systémové onemocnněí pojiva, a do těď enní revmatoložka schopná poznat co mi je konkrétně- začínám mít podezření na lupus. neboť mi vždy zčervenají tváře po slunci. Mám motání hlavy , bolesti, vyčerpanost - únavu / to se ani nechce člověku být /. Také mám stále potíže, a mám hledat práci a letos mi sebrali i ten poloviční důchod. Jsem ráda , že vůbec něco zvládám a ještě hledat práci? Jsem ráda, že nějak zvlásnu domácnost. Když jdu do obchodu je to pro mě jak nějaký maraton- tak ubitá přicházím domů. Ještě s emi k tomu přidala při zátěži dušnost. Začínám mít strach. A moje revmatoložka to neřeší! Užívám Plaquenil- antimalárikum.

Ahoj lupusinky, chtěla jsem se zeptat jestli s lupusem můžou souviset neustále se opakující záněty na různých místech těla? Teď zrovna mám zánět v uchu, snad ani jako malá holka jsem to neměla, před časem zánět hlasivek a to užívám medrol a na lupus mám jen podezření. O únavě a bolestech klobu ani nemluvím.Motání hlavy taky často a to si mám hledat práci když jsem pořád nemocná! Mám z toho uplně strach a nevím co dělat.

ahoj Jarko, ani nevis jak ti rozumim s tim strachem...ja to dobre znam, i kdyz to tak mozna nevypada...ten stres, nejistota, co bude...no mne k ty zmene vlastne celkem nejvic privedlo chovani doktoru, tedy predstava, ze bych jeste nekdy musela prozivat to, co tenkrat, v tech zacatcich, byla pro mne natolik desiva, ze jsem zacala patrat, jak to zaridit, aby se to uz nestalo. ale mas pravdu, ta nejistota je opravdu asi fakt ze vseho nejhorsi, a pak se pohybujes v bludnym kruhu a bojis se vseho.. ja jsem si vypestovala pro tyhle pripady - teda vzdycky kdyz mne to prepada nebo cerny myslenky, co bude a tak, takovy obranny mechanismy - cilene si rikam, ze vlastne o nic nejde, ze bude vsechno v poradku, ze se vlastne nic nedeje, ze to zvladnu a tak, vim jak je to tezky, ale kdyz si to budes parkrat takhle rikat, tak ten stres bude urcite mensi, to je prave to vnitrni napeti, ze vseho nejhorsi. ja se snazim delat od probuzeni az po usnuti vsechno pomalu a postupne, myslet na to, co delam, a mozna ti to prijde blby, ale pak se pochvalim, jak jsem to dobre zvladla a mam ze sebe hned lepsi pocit. kdyz se mi neco povede nebo tak, tak se odmenim nejakou volovinou nebo tak a mam vetsi jistotu. ja mam hrozne malou sebeduveru, vzdycky jsem musela mit vsechno dokonaly, aby nemohl nikdo rict, ze je to spatne a tak,tak se snazim na tom taky pracovat a snazit se nestresovat. je taky dobry, co ja jsem si v sobe zavedla - situace ktery mne stresujou, jak bych je resila. zadny ze je budu resit az nastanou. proste si cilene rikam, mozna ti to prijde blby,: kdyz se stane tohle a tohle, tak budu delat to a to a tim se uklidnim a reknu si, ze se vlastne nic nedeje, a problem hned vypada mensi, a tolik mne nestresuje. a co se ma stat, to se stane a je to. ja vim, ze jsou to asi blbosti, ale tim se snazim sama sebe uklidnit, ze se nic nedeje a tak.
s tim strachem ti dobre rozumim - chce na tom pracovat, snazit se tem situacim postavit - tak a ted at se deje co se deje - a kdyz se stane to a to, tak budu delat to a to, a podobne, a to ti da vetsi jistotu. snad to vysvetluju aspon trochu srozumitelne. to si porad opakuju, a tim se snazim uklidnit. jestli budes chtit, napis mi na mail, pokecame a uvidis ze bude hned lip :)
drz se a nedej se!

no,stres mám pořád,nedavno nám zas odvezli tatku,měl záchvat a já to porstě ovlivnit neumím,páč mám strach...horečku už nemám,ale je mi prostě divná ta ruka,co to je? no popř. budu muset zajít za Mudr.,asi se ve mě něco tluče a když jsem začla brát CellCept,kožní potíže jsem měla taky zkraje,ale spíš ve formě zánětu kolem cibulky nělde na noze a tak,jinak tohle ne....pořád je to teplý a hřeje to,takže fakt asi zánět...no dávám obklady a když to do pátku nepovolí,dojdu si k Mudr.

Jarko, to bude asi tim stresem...psala jsem uz neco na lupusinkach, ja myslim nejaky mistni zanet. zkus zvysit o malo ten prednison, co to udela.

Ahoj všem,žačla škola a i my máme víc práce a vypětí....
Prosím,potřebuji poradit...Na ruce,mezi zápěstím a loktem se mi udělaly červené "mapy",je to teplé,není to ekzém,jen zarudlé,připradá mi jakoby malinko oteklé,chvíli to pálí,chvíli svědí,nebo spíš hřeje a ruka pod tím mě uvnitř bolí....myslela jsem si,že je to třeba zánět žil,včera to i tak bolelo,místo bylo tvrdé,ale dnes je ti jiné...A tak mě napadlo,máte někdo kožní lupus? Jak se projeví?Ale mám od února Cyclofosfamid+ted asi 3 týdny CellCept+Prednison,tak další "rozjetí" lupusu nemyslím????

přji vše dobrý,hlavně výdrž pro vás jako maminku a dceři,at je jí co nejdéle dobře!

pro Jarku Rad. K panu doktorovi leta docházela tchýně též z lupusem. Bohužel to má dcera podědila,začla mít problémy v 15ti a přechod na dospěláky není snadný.Tak věřím,že se o dceru dobře postará Dr. Krupička,bohužel mi Tchyně nedávno zemřela/na rakovinu/ Z dětského ji doporučily do revmatáku,ale ... Jana má problém tvoření tekutiny kolem osrdečníku a jinak se zatím zdravotně drží a věřím,že do budoucna se ji nepřidají další komplikace vždyt je ještě mladá.Dobrou noc!

pro Milenu
už si to vybavuji,jen jsem si nemohla vzpomenout! já chodím taky do 4 patra,ale z chodby jsou to u výtahu ty protější dveře a tam jsou nefrologické ambulance!

dcera se léčí 4roky,půl roku docházela do RU,ale nyní přešla na imunologii na Karlák/kachlikárna/ 4.patro budova B Dr.primář JKrupička imunolog,který léčí Lupus

Agátko! ani nevíš,jakou pravdu máš! anebo víš! cha,cha...
ABY JSME JE VYCHOVALY!!!
já už si je snad i trochu vychovala!!!zdravím

anel..
tady jsou přece samý dobrý duše...:o))), neboooj...hlavně slzy stranou, bojovat se musí a hlavně se vyptávat doktorů (aby jsme si je "vychovaly"...PRECE...) a nebo šupajdit jinam.
Jo a NIKDY se nevzdávat!!!

Holky, dnes nestiham, napisu snad behem vikendu. Presto diky moc za pomoc. Mam skoro slzy v ocich. Opravdu diky.

janino
na "Kachlíkárně" poliklinice na Karlově nám.,tam chodím na ambulanci,jak jsem psala,už nevím v kterém patře ta imunologie je...můžu zjistit...lae já chodím nahoru do 4 patra a když mi Mudr. vypisuje podrobný,tedy i imunotesty,mají podrobné tiskopisy,jen zatrhají kolnky a je to...něco trvá 2hod. něco,den,dva a něco i 3 týdny...bylo mi jednou vysvětleno,že je to kvůli stroji,do kterého se dávají navíckrát vzorky...je to asi urč. postup....
to já jen proto,že ty testy tam jsou podrobné a spolehlivé....tyhle testy mi vůbec nechtějí povolit udělat u nás....nevěří... a proto to píšu....

jo Jarko, s tema informacema je to presny...ja kdyz se nahodou na neco zeptala, tak se to vzdycky snazili obejit oklikou a vyjadrovali se tak neurcite, tak jsem taky musela nastudovat, aby¨mne museli brat na vedomi...je to tak, hlavne se ptat a nebat se...

anel, nejsou testy jako testy..mne vysly vysledky od dvou lekaru ze dvou instituci v prubehu jednoho dne uplne rozdilne...co na to rict...ty problemy urcite normalni nejsou, chtelo by to zkonsultovat...na lupusinkach - www.lupusinky.estranky.cz najdes kontakty na imunologa, zkus se objednat, lupusu rozumi...

Viki,to máš teda pravdu,doktory je třeba neustále "otravovat"...já snad měla štěstí na Mudr...ale někdo nemá...co třeba zavolat na polikliniku na Karláku,at Anel přepojí na imunologii,ambulance a tam se domluví na náběry????nemůžou jí přece odmítnout?
býval tam Doc. Cieslar,starší příjemný pán...byla jsem jednou i u něj...

Anel,
najít empatického a schopného lékaře je asi to nejtěžší. Ale u Tebe vidím problém daleko horší - a to, že tě vůbec neinformují, i když ti jakžtakž stanoví diagnozu. Byla jsem na tom s některými lékaři podobně a někdy se mi to podařilo vyřešit následovně:
nastudovala jsem si co nejvíc na netu a pak jsem doktory cílevědomě bombardovala dotazy typu: je pravda, že při této nemoci nemůžu ....? Léčí se to dlouhodobě? Je průkazný takový a takový test?

pro Anel...
máš nějakou dobrou OL, s kterou by sis o tom všem popovídala? nebo zkusit někde objednat se na imunologii a aby udělali celý imunotesty a rozebrali to....ty stavy znám,určitě to v pořádku není! bojuj a někam zavolej,nemyslím,těm Mudr. kteří tě tak odbývají,musíš hledat někde jinde,idkybys měla daleko dojíždět! neboj se!

Jani,jsem moc ráda,že moje rada byla k něčemu! od toho ty stránky jsou a dikuse! mě ho poradila moje zubařka,je moc hodná a vstřícná,ona prý léčí kločka malýho,dnes už mu jsou 4 roky,bere taky Prednison,od 2 let,má chudinka rakovinu a ty zuby ho bolí dost ataky to má z Prednisonu,občas,když se mi udělá nějaký zánět dásně u zubu,dojedu k ní a ona mi dá vodičku a jehlu a je to snad nějakej kysličník,jen jejich desinfekce...smějem se,páč mi ohne jehlu do tvaru blesku a štourám si to pod...brrrrr....ale to taky pomůže,ono to zánět vyšumí",vyčistí...stalo se mi ot jen 2x,jinak mi stačí na všechno ten Tantum Verde,na zuby,na čepy v krku...
tak máme o poznatek víc,vid!
začla jsem brát CellCept 2500mg denně,jsem jak po opici,ale naštětí přes den to jde...