lupus erytematoides

hanko, pocti si na:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/alternativni-medicina-a-sle/potravni-doplnky
jsou tam i vitaminy
nerikam,ze je to vsechno,ale snad tam najdes odpovedi na svoje otazky i jine!!
ahojky

Lupusinky,moc by mě zajímalo které vitamíny jsou pro nás nejlepší a které ne.Užíváte některá vitámíny v tabletkách a je to pro nás vubec dobré?

Z osobní zkušenosti rozhodně revmatologii u sv. Anny nedoporučuji ! Teď je mi 31 a lupus se mi objevil na vánoce 2002, kdy jsem skončil v bohunické nemocnici na infekčním oddělení s nevysvětlitelnýma horečkama. Odtud jsem byl převezen na 2. internu U sv. Anny na nefrologii, kde jsem si poležel další měsíc a půl než mi přišli na to, že je to SLE. Toto oddělení si nemohu vynachválit. Bohužel nakonec jsem se dostal do rukou místní revmatoložce, která mi nařídila takové dávky kortikoidů, že mi po nich sice přestaly horečky, ale zároveň mi přestaly růst vousy a nehty, padat vlasy, úplně se mi změnily chutě a pálila mě kůže. Do té doby jsem chodil několik let ke svoji revmatoložce - MUDr. Mosterové k maximální spokojenosti. Vědělo se, že mám do té doby zatím blíže nejasné autoimunitní onemocnění a vlastně se čekalo co se z toho vyvine. Bral jsem 10mg prednisonu. Paní "doktorka" v nemocnici ale usoudila, že pulz 3x1000 mg Sulomedrolu s následnými 80mg prednisonu pro mě bude to pravé. Před mým odchodem mi ještě chtěla provést "pro jistotu" biopsii ledvin, což jsem ale odmítl. Po propuštění jsem zašel k MUDr. Mosterové, která když viděla jaké dávky tam do mě napumpovali usoudila, že se tamní revmatoložka musela zbláznit a že bude zázrak, když se mi to nepodepíše na kostech. No bohužel to zázrak nebyl a objevila se mi nekroza obou kyčlí. Dnes mám tři týdny po operaci a mám zatím na jednom kloubu endoprotézu.
V Brně mohu velice doporučit svoji revmatoložku MUDr. Mosterovou - www.revmacentrum.cz Zatím veliká spokojenost, vše řeší citlivě s maximální snahou o udržení co nejnižších dávek kortikoidů. Při akutním rozhoření zatím vždy pomohla injekce nebo kapačka, vše ambulantně.
Přeji všem ať mají štěstí na doktory.

ještě pro Leny,moje kamarádka má RS a chodí k nějaké revmatoložce v Brně,je s ní spokojená...kdybys chtěla,dej vědět,já se jí zeptám....

Leny
Biseptol nesnáším a Forantoin taky ne...taky je rozdíl jestli máš bakterie/zánět v MM,nebo jen v trubici!
Mě ted posl. dobou zlobí právě ten MM a zabírá mi MACMIROR,snáším ho i na žaludek a nemám při tom běhavku,doplácí se na něj 100,- ale to je mi jedno...je tam 20tbl a bere se 3x denně,po 8 hod....pomáhá a je šetrnej.... a jestli máš krev,to není sranda!prostě je to zánět 100%

Agátko děkuji za vše.Já to rozhodně zkusím.čeká mě ted operace křečových žil na levé noze a mám se hlásit v kloubní poradně na stomatochirurgii,mám poškozené čelistní klouby tak uvidím jak dopadnu.Je toho na mě už docela moc.Ale stále věřím v lepší zítřky.Můj revmatolog řekl,že vypadám skvěle,kdyby neznal mou diagnozu,tak by nevěřil,že to je tak zlé.Můžeš se mrknout na mé fotky na www.lide.cz/Belinda7

Holky,zkuste jeste BRNO,nemocnice u Svate Anny.
maj tam ambulanci revmatologickou a z te vas vzdycky mohou poslat na nefrologii.Jsou solidni a vstricni!!!!
Odkaz je TADY!
http://www.fnusa.cz/klinika2.php?kli=2&cl=30

leny- plně s tebou sohlasím, také si připadám jak debil.
Kterému nikdo z dr. nevěří.

Agáto a Jarko,
děvčata děkuji vám za rady. Musím vše bedlivě rozvážit co udělám, jste moc hodné.

Jarko byla jsem na urologii a měla jsem krev v moči,Biseptol nemůžu tak mi dali Furantion,ale za 2dny mi ho odebrali pro nesnášenlivost.Prý by to mělo už být v pořádku,bylo to v dubnu.Od konce června se cítím takhle špatně.Není to stále,třeba týden jsem celkem v poho,ale pak ráno vstanu a vím,že je opět zle.včera jsem nebyla schopná jít do školy na rodičák.Přemýšlím,že zkusím Brno.Tam mi kdysi pomohli s boreliozou.

Leny,to není normální,idkyž přísp. patří Agátce,eraguju i já.
Prosím,musíš to vydržet a otravovat,dokud s tebou někdo něco nezačne dělat...
Já ti můžu pomoct jedině kdybys měla potže s ledvinama,klidně se ti zeptám sama,klidně ti tam zavolám,pokud chceš a objednám tě na nefroambulanci... a víš třeba,jestli máš problémy s bílkovinou? máš jí v moči? nebo krev? když tě bolí klouby,je jasný,že máš zánět v těle....

Agáto v Olomouci na imunologii mě odmítli stejně jako tu druhou Lenku,prý stačí revmatolog.Připadám si jako debil,už mě to vážně neba ponižovat se a objíždět je,jsem unavená,s prominutím nasraná a vzteklá,vždy se tak rozčílím až se mi udělá špatně.Mám stěhovavé bolesti v kloubech,neunesu tašku s nákupem,nejsem schopná otevřít pet láhev,nemám sílu-to je k smíchu při mé korpulentní postavě,bolí mě a to dost pravé koleno,mám velké migrény,pocení,zvracení,bušení srdce a spoustu dalšího.A pak nějakej blbec-pochopitelně lékař-napsal v knize,že můžeme žít plnohodnotný život.Já ho s ním vyměním!Je tu někdo z okolí Olomouce s lupusem?Asi by mi pomohlo poznat někoho se stejnou diagnozou.

Lennko,já vím,mých 150km proti tvým 380km nic není!ale i těch 150km mě taky hodně unaví a to se vezu pohodlným autem.... a zastavím si kde potřebuju...ale já ti nevím,když vidím,že jsi v bludným kruhu,zvaž to,kreatinin je důležitý a pokud ho nemáš v pořádku,něco se zřejmě děje....nebudu ti radit,nebudu ti promlouvat do duše,já už mám ataku ale po 3, a pokaždý je to mnouhem horší než posledně... a proto mě je úplně jedno,že je to tak daleko...třeba by tě vzali na kliniku na celkový vyšetřenímkterý je u tebe stejně třeba,chvilku bys tam poležela a neboj,tam je o místa taková nouze,že tě tam dlouho mořit nebudou a pdole toho s tebou něco udělají....pro mě je velmi důležitý,že jim tam prostě věřím a tudíž se i nebojím....nesnáším nejsitotu,k smrti jí nesnáším....rozvaž...stčí zvědnout ten telefon...

ja chapu,ze cesta do Prahy je pro tebe hruza, ale zvazila bych to!!
Budes mit aspon stanovisko profesne duleziteho pracoviste a potom muzes chodit,kam chces:pokud mas potize,nejsi spravne lecena a mozna prave kvuli onemocneni ledvin by sis to zaslouzila...
Zvaz tu Prahu:
nasla jsem ti spoj-4 hodiny cesty tam,to se snad da vydrzet.Delas to pro svoje zdravi a event.i pro ten ID od statu...bez poradneho vysetreni nebude nic.
Kazdej si te bude prehazovat jako horkej brambor a posudkovy te budou odhanet jako obtizny hmyz.
Promysli to a kdyztak mi napis, na lupusinkach je na me kontakt!.
Zpet si spoj hrave najdes na www.idos.cz.
myslim,ze by se to dalo zvladnout.
mej se.
Agata

jinak doktory z revmatologie v tvem regionu najdes na odkaze:
http://www.firmy.cz/Prvni-pomoc-a-zdravotnictvi/Zdravotnicke-sluzby/Zdravotnicka-zarizeni/Lekarske-ordinace/Revmatologicke-ordinace/reg/kraj-moravskoslezsky
Pokus se jej cely zkopirovat a prenest do hlavniho pole(nahore)ve vyhledavaci a ono se ti sam otevre seznam!
ahoj

a co zkusit Bilovec?Je to 25km, hodinka cesty vlakem/sice 2 prestupy...ale to se da ..) a 35 minut autobusem.
kontakt na doktorku:
MUDr. Jana Závodská
Bezručova 476/1, 743 01 Bílovec
Telefon: +420 556 411 092
Kdo nezkusí,nepozná,zda je dobra nebo ne!
pa,Agata

Jarko,
vůbec netuším jestli mám poškozené ledviny- neboť nikdo mi je nekontroloval. Ale vím jediné, že skoro vždy, když dělali odběry a byl odběr na KREATIN tak byl pozitivní.
Do Prahy to mám skoro přes 380 km, byli jsme tam začátkem září , něco vyřizovat, jeli jsme autem. A já mám z toho cestování následky do dnes.

Jano, ona mě prohlížela.
Kontrolovala páteř, ikdyž ta nemoc je vidět v krvi v nálezech. Promiň, ale nová asi nebude- je to taková stará vražda - omlouvám se za popis. Je vychrtlá baba. A docela nepříjemná.
Jestli to nebude tím, že jsem přistěhovaná Z olomoucka a tady přistěhovalce moc nemusí.

Jana,Lennka
holky a máte pošk. ledviny? nefrotický lupus?
stačí zavolat na mabulanci na polikliniku na Karlák v Praze a na recepci vás k někomu dají,ordinují tam všichni lékaři,co jsou pak na klinice....224 966 790(tel.) neodmítnou a jsou hodní...
já to mám do Prahy skoro 150km.

Ahoj Lenko,díky za odpověď-já jdu taky do Nového Jičína.To se teda těším.Ona Tě tam prohlížela?Minule jsem jenom podepsala papír a bylo to.No nazdar,to bude asi nějaká nová.