lupus erytematoides

hlavne na tu kachlikarnu jit az s vysledkama vysetreni ledvin,jinak vam nemuzou nic moc rict!
ale nevahejte, cas neceka.Fakt...

pro Evču s mamkou
hlavně trpělivost a výdrž,ALE,jako ted,pokud máte pocit,že se nic neděje a nechávaj to být,nebojte se a hledejte dál,nemusíte mít žádné doporučení od jakéhokoli Mudr.!!!pokud má potíže s ledvinama,zavolejte si na kachlíkárnu(poloklinika( na Karláku,na lupusinkách je určitě telefon,jsou tam hodné sestry,4 patro.nefrolog. ambulance,třeba Prof. Merta,Doc. Tesař a nebojte se!

Janino,vid? 5mg je fakt málo,to je udržovací dávka,no prostě musí k specialistovi a ne k OL...já taky dojíždím do Prahy od Pelhřimova...každý měsíc...někdy to bylo iza 14 dní....na to vůbec nekoukat,hlavně,když s holčinou něco udělají....evidentně si nev rady a víme samy,že to dlouho někdy trvá,než se diagnosa upřesní a vůbec najde".

toho prednizonu je podle mne malo. zkusila bych vymenit za medrol. s tim pitim - ja bych zkusila tak nejvyse 1,5 l, jestli ma neco s ledvinama, aby se zbytecne nezatezovaly. se zmenou lekare bych moc nevahala. drzim palce at vse dobre dopadne.

pro Evču a mamku:

ja doporucuji Dr.Stehlikovu z Ceske Lipy
MUDr. Helena Stehlíková
Jiráskova 657, 470 01 Česká Lípa

Telefon: +420 487 824 287

Revmatolog a internista,ale SUPER!!!!,lidsky pristup a vzdelanna osoba...
Ale pokud bude mit dcera neco s ledvinama,sup s ni na Karlak na "kachlikarnu",jsou tam NEJ!
viz tento odkaz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/kontakty-na-lekare
(o ledvinach je asi uprostred...)
ahoj a drzim peste...

http://www.firmy.cz/Prvni-pomoc-a-zdravotnictvi/Zdravotnicke-sluzby/Zdravotnicka-zarizeni/Lekarske-ordinace/Revmatologicke-ordinace/reg/kraj-ustecky
ordinace revmatologa v usteckem kraji

Zdravím všechny.Tak Plaquenil bere 2x 200mg,Prednisonu 1x5mg a obvoďačka jí dala 20,9,07 na žaludek Ulcosan 2x150mg k tomu má brát B komplex 2x1tabl.( žaludek jí bolí a málo jí oproti dřívějšku v nemocnici do ní cpali 3x denně ibalgin 400mg na lačno po dobu 2 měsíců).A od neuroložky dostala 27,9,07 Cinarizin 1x25mg večer.Dnes jsme byly na tom EEG a vše je v pořádku.Jinak hlava jí bolí stejně i po nasazení Prednisonu.Koncem října má jít znovu na odběry jelikož se objevilo něco na ledvinách nevíme co.Revmatoložka doporučila pít až 3 l denně.Pije vodu tak 1l ale spíš zelený čaj to tak 1-2l.Ve čtvrtek jdeme na kontrolu k obvoďačce tak se jí zkusím zeptat na tu imunologii a jestli nezná jiného revmatologa.Jelikož v telef.seznamu žádný jiný revmatolog není.Jsme z Ústí nad Labem.Asi budeme muset dojíždět někam jinam.Všem děkuji za pomoc a přeji hezký den

Evčo...no já nevím...kolik dcera bere Prednisonu ted? já ho beru už asi 8 let pořád a ted po 3 mám ataku lupusu...nejvíc jsem ho brala 60mg,ted už mám 10mg od den...
a musím říct že pokaždé,když mi ho nasadili,nebo zvedli dávku na maximum,tak než si tělo zvykne,tak jsem měla problémy....třas,otoky,bolest hlavy,nespavost....ty problémy v noci a otoky jí to opravdu může dělat Prednison,ikdyž ho bere krátce a taky se změní ve tváři,bude mít měsíčkový obličej,přibere na váze....ale musím říct,že i Medrol tohle všechno dělá...teřba si tělo zvyká,je to pro nj šok.... a taky,bere nějaké léky na žaludek?
APO-OME(je bez doplatku a výbornej),no a nemá dcera zánět žaludku? léky ho můžou přivodit....má zkušenost...
ale jinak jsem neměla s Prednisonem nijak potíže jen jednu chvíli ty velký otoky,tělo se prostě bránilo,třas ustoupí časem... a pokud má potíže s ledvinama,neměla by tolik pít...já teřba ty 2 l vypiju jen ve velkých vedrech,pít smím do 1,5l...když vypiju víc,stejně mi není dobře a pokud pije čistou vodu nesycenou,může jí tlačit žaludek i z toho,já třeba takto vodu nemůžu,bud čaj,nebo jemně perlivou...

Evi, to muze byt stejne tak dobre virus, jako utok lupusu. je dost mozne, ze ma v tele aktivni EBV (virus Eppsteina-Barrove), nebo CMV (cytomegalovirus). oboji muze zpusobit uvedene priznaky. z toho, co pisete, je patrne, ze doktorka vaha a moc nevi, co by to mohlo byt. tudiz mozna uvaha o zmene kvalifikovanejsiho lekare, ktery ma lepsi imunologicke vzdelani.
urcite nechte udelat podrobne imunologicke testy - primo ted, kdyz jsou potize. pokud je to aktivni virus, v testech se mohou najit podle titru protilatek znaky aktivace. to by byla sice ta zdlouhavejsi varianta, ale pak by tak uplne nemuselo jit u utok lupusu,coz by zas nebylo k zahozeni. kdyz ji ten diprophos pomohl, tak asi pujde o zanet, zanetlive projevy muze zpusobovat i ten virus. da se toho ale pomerne dobre zbavit, i kdyz to trva hodne dlouho.
takze rozhodne bych doporucovala vybojovat ten medrol, ale zacit ho brat az po tech testech, abyste vedeli aspon trochu o co jde (srovnat vysledky pred medrolem a potom), podrobnou imunologii, tam by se melo urcite neco projevit. jaterni testy, ty muze udelat i obvodni. nema cenu se honit po vsemoznych vysetrenich, zaklad je v imunologii, kde se da zjistit, co se v tele deje.
to, co pisete, muze byt i lupus, ale nedeste se, ten medrol to muze pomerne snadno zklidnit behem par dni. proti zanetu pusobi vyborne.
problem EBV je, ze se muze hodne snadno "zvrhnout" do autoimunitnich projevu, takze imunolog je podle mne ted nejvic namiste.
ty bolesti hlavy - pokud je to lupus, je mozne, ze po medrolu postupne zmizi. muze to byt taky tim zvracenim, na to je dobry roztok, ktery se pouziva pri dehydrataci, dostanete to v lekarne, sama jsem to pouzivala, kdyz jsem nemohla jist. rozhodne hodne odpocivat, jist spis lehka jidla.
to brneni-jde o to, jestli je to jen brneni, nebo mravenceni, pripadne necitlivost, jestli nemuze treba sevrit ruku v pest, apod.
k tomu EVP - je potreba se obrnit trpelivosti, dobre se vyspat, samotne vysetreni trva asi pet hodin, behem kterych musite lezet v naprostem klidu bez hnuti. da se to vydrzet, protoze prakticky jen lezite, nic nedelate, jen se nesmite pohnout. vyborne pracoviste je v Praze na Neurologicke klinice v Katerinske, tam jsem byla ja, jsou tam moc laskavi a ochotni.
taky zkuste prosim napsat, jestli ji hlava boli jinak, ted kdyz bere prednizon, nez kdyz ho zacala brat. taky se primlouvam za zmenu na medrol, je to jeste pomerne nejmensi dryak ze vsech.

...jestli jí budou doporucovat udelat CT,tak to je nanic.Na vysetreni mozku je nutne zvolit NMR!!!

Děkuji za informace.Takže hlava jí třeští celá ne jen místy,zvedá se jí žaludek a tak 3-4x týdně zvrací,sedí a najednou se roztřese,že si musí lehnout a klepe se a má brnění ve všech svalech.Nemůže se ani postavit ani sednout musí ležet.Většinou je to od 22-23 hodiny.Ráno a dopoledne žádné problémy nemá ( teda kromě toho,že stále natéká) a to po Prednisonu nemá bere ho teprve 14 dní a potíže má tak 4-5 týdnů.Před Prednisonem dostala injekčně 1x za měsíc Diprophos.Dva měsíce a jelikož to zabralo tak na 7 až 10 dní tak jí teď nasadila dr.ten Prednison.Zítra má jít na vyšetření EEG a pak ještě na EVP a tam zatím nevíme.Všechny pozdravujeme a děkujeme za rady a pomoc

Evi, detailnejsi informace jsou mozne spis po podrobnych rozborech. ty informace jsou dost obecne. bylo by dobre napsat, jak je ji zle, jak ji hlava boli a kdy, apod. pitny rezim se mi dost nezda. take jde o to, jestli se to po medrolu zlepsuje nebo ne. zkuste napsat vic, jestli muzete.

..taky si myslim,ze stav Evičky nebude zpusobeny lekem plaguenil,to by mela potize driv po jeho nasazeni.
Spis se klonim k tomu,ze ji jako lek na lupus nestaci a potrebuje prikombinovat nejaky lek.
Primluvte se opravdu za Medrol,je to mensi dryak a tem,kteri budou kortikoidy uzivat dlouhodobe,by se mel psat jen Medrol-ma mene nezadoucich ucinku.Zkuste uargumentovat doktorku,at ji zmeni prednizon na medrol!!!!
viz odkaz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-sle/kortikoidy-a-lupus
pa vsem Agata

Já beru Plaguenil téměř osm let a docela v pohodě,ale já ho beru s Medrolem to je pro tělíčko snesitelnější kombinace Prednison se hůře snáší proberte to s doktorkou sestavit leky tak aby nám pomáhaly a zas tak moc neublížily je dlouhodobý proces který v mém případě trval dva roky.Přeji Vám hodně trpělivosti a věřte bude líp.PA PA

Nejprve chci všechny pozdravit a poděkovat za stránky kde se opravdu člověk dozví co potřebuje.Mám dotaz četla jsem odkaz na lék Plaquenil.Evča ho bere od 25,5,07 teď poslední 4 týdny je jí hlavně v noci zle bolí jí hlava občas zvrací a má mravenčení v celém těle a nemůže spát usíná kolem 4 hod.ráno.Teď 17,9,07 jí nasadila p. doktorka Prednison.Bylo nám řečeno že bolesti hlavy prý nejsou způsobeny Plaquenilem ale pitným režimem.( Evča pije tak 2-3l vody denně).A na Neurologii také na nic nepřišli.Tak bych chtěla poprosit o radu co stím.Ještě jednou děkuji za všechny rady

Agátko,no bylo to super,jsem od úterka pořád krásně uvolněná,nezatuhlá,prostě se těším na další reflexní masáž a banky si dám znova! super!
jsemmkolkrát už volala s tím ID,jenže paní má snad dovolenou nebo je nemocná...ale myslím na to...

no a za 1,5h. neslutečnýho blaha a pocitu,že se o vás někdo chce starat,jsem zaplatila 250,-+masáž obličeje ještě...

představ si,že ja byla dnes taky na masazi,ale havajse a taky s bankama!!!!...parada nepopsatelná!!!!
jeste jsem tam dostala kontakty na cviceni PILATES u nas a kontakt na prohlidku koznich znaminek...do PROFESIONALNI pristup.
Nesedte doma a nechte se taky "opecovavat".jednou za cas to jde zvladnout i s FINANCEMA!!!!

holky!můj nový poznatek!!!
byla jsem na reflexní masáži+ baňkování,holky,bože to byla slast a musím říct,velká úleva po tolika letech...tak kdo máte možnost,jdtěte si ulevit!!!stojí to za to!

...dik za dik :o)))),jen doufam,ze ses taky zucastnila ANKET-ek??
pa, mej se hezky....

Agáto,děkuji našla jsem na stránkách vše co jsem chtěla jsou super.